西塔瓦.瓦芙拉
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我要坦白一件事 我正在談一段戀愛 這段感情從我 17 歲持續到現在 談論這段感情時 我希望能談談我的緊張與不安 或是之前我畫在地上的地圖 但我不行 我希望能聊自己說過的情話 或從這段感情 所收到的愛禮 但我無法 我能告訴你們的 只有這段感情所帶來的的後遺症 關於過去那段日子裡 我不斷自問的疑問 為什麼?為什麼?為什麼是我?

我仍記得當初是怎麼開始的 在我高中最後一年 我們班贏了運動比賽 大家一起唱歌跳舞並互相擁抱 然後離開去沖澡 再去吃晚餐 但當我坐下開始用餐時 我的牙齒開始咯咯地發出聲音 湯匙放不進嘴巴 我趕緊衝去護理室 當下由於說不了話 我只能指著自己的嘴 護士不知道發生了什麼事 所以她要我躺下 這方法有效 過了幾分鐘後 我的牙齒停止打顫 我本打算離去 但她說: 喔不是;是她堅持我必須回宿舍睡覺 在高中的最後一年 考完期末考的幾個月後 和做完我們在肯亞稱之為 "mocks" 的模擬測驗幾天後 它是用來衡量學生 是否準備好期末考的模擬測驗 但是怕考不好所以哪敢去睡覺 我不能被這些考試擊倒

考試當天我坐在教室 看著我準備的肯亞歷史筆記 讀到關於肯亞沿岸城鎮 及 "Mekatilili wa Menza" 女士的故事 這位偉大的女性 領導群眾對抗英國殖民政府 然後,沒有任何徵兆 我的左手開始抽搐 抽搐的樣子 讓我看起來像是在畫圖 向裡向外不停地揮舞 一筆一筆地在畫圖一樣 我同學都沒辦法專心念書 開始看著我 我想盡辦法試圖停下它的動作 但我辦不到 因為我的手完全不聽我的指揮 然後,當我確定大家都在注視我時 它最後的演出正式上場 就是我人生第一次的全身性癲癇發作 也開始了我和它 長達十五年的「不解之緣」

「抽搐」是癲癇症最常見的徵兆 第一次抽搐發作後 必須經過醫生的詳細檢查 才能確定是否真的罹患了癲癇症 或是其他症狀的徵兆 而我則被診斷出患有癲癇 我在醫院和家裡待了很長的一段時間 只有在期末考時才去學校 考試期間我的癲癇又發作了數次 但我仍克服了 並考上奈洛比大學的精算科學學系

(鼓掌)

不幸的是我必須在大二退學 我沒有很好的調適方法 背後也沒團體給我支援 我很幸運能找到一個工作 但因工作時癲癇發作被解雇了

所以我找了一個地方躲起來 在那裏我不斷地問自己 為什麼這種事會發生在我身上? 很長一段時間我無法接受 不能接受的原因 也許是因為那些已經發生的事 例如中途退學和被解雇 或是那些以前耳聞關於癲癇的事 和癲癇症患者的故事 那些人一輩子無法獨自生活 他們也無法獨自旅行 或是去工作 他們被拋棄 為了這個他們無法擺脫的症狀

所以我越是去煩惱這些事 我的癲癇就更常復發 有一段時間裡 我的雙腳被固定著 我的口齒變得含糊不清 接連數天都是如此 每次癲癇發作後的兩三天內 我的頭和手仍會抽筋 我感到迷惘 我覺得像失去了所有 有時…… 甚至沒有活下去的意願

(啜泣)

我對自己深深感到挫折 所以我開始寫作 因為週遭的人們 找不到我要的答案 所以我開始寫下自己的恐懼和疑惑 我寫下自己快樂的時光 悲傷的和非常難過的日子 我將這些分享在一個部落格上 沒過多久 我開始被同樣患有癲癇的人關注 還有他們的家人 和那些沒有被診斷出病因的人 我從原本只會自怨自艾 蛻變成一個不但懂得自我擁護 且可為同病相憐的人發聲的支持者

(鼓掌)

我癲癇的症狀已減緩不少 從每天發作兩三次 到現在的每年二至三次

我接著──

(鼓掌)

接著我從雇用五個人作為開始 設立了肯亞第一個 免費的心理健康和癲癇支持群組

然後我開始旅行──

(鼓掌)

我到各地分享我的故事 講述那些我曾經被告知 身為癲癇患者所不能做的事

每年約有相當於 奈洛比八成人口總數的人數 在全世界罹患癲癇症 這些人跟我一樣 忍受著被排擠和汙名化 所以我將持續投入這類講座 和分享我的親身經歷 定為我的人生歷程 好讓那些無法被確診病因的人 或許能夠了解並能不斷地得到提醒 讓他們知道 跟我們併肩而行是沒關係的 直到這些汙辱和排斥的高牆被推倒 我們跟他們都是相同的 我們也一樣能克服生命中的難題

謝謝

(鼓掌)