De wetenschap begreep de zeldzame ziekte van mijn kinderen niet voordat ik besloot ze te gaan bestuderen
1,401,018 views |
Sharon Terry |
TEDMED 2016
• November 2016
Maak kennis met Sharon Terry, een voormalige universiteitskapelaan en moeder aan huis die de medische onderzoekswereld verstomd heeft geslagen nadat haar twee jonge kinderen werden gediagnosticeerd met een zeldzame ziekte, bekend als pseudoxanthoma elasticum (PXE). Terry legt in een verbluffende talk uit hoe zij en haar man burgerwetenschappers werden, nachtwerk deden in het lab om het gen achter PXE te vinden en procedures vastlegden waardoor van onderzoekers geëist werd dat ze biologische monsters deelden en samenwerkten.