A tudomány nem értette a gyermekeim ritka betegségét, amíg el nem döntöttem, hogy megvizsgálom
1,401,006 views |
Sharon Terry |
TEDMED 2016
• November 2016
Ismerd meg Sharon Terryt, egykori főiskolai káplánt és főállású anyát, aki vihart kavart az orvosi kutatás világában, amikor két fiatal gyermekét egy ritka betegséggel diagnosztizáltak, melyet pseduoxanthoma elasticum (PXE) néven ismerünk. Ebben a lehengerlő beszédben, Terry elmagyarázza, hogyan váltak civil tudóssá a férjével, dolgoztak éjjeli műszakban a laborban, hogy megtalálják a gént a PXE mögött, és hoztak létre szabályokat, amelyek kötelezik a kutatókat, hogy megosszák biológiai mintáikat és munkájukat egymással.