Steve Silberman
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Letztes Jahr, kurz nach Weihnachten, bekamen 132 Kinder in Kalifornien die Masern nach einem Besuch im Disneyland oder durch Kontakt zu jemandem, der dort war. Der Virus sprang über nach Kanada und infizierte mehr als 100 Kinder in Quebec. Das Tragische an diesem Ausbruch ist, dass Masern für ein Kind mit geschwächtem Immunsystem tödlich sein können, es aber eine der am einfachsten vermeidbaren Krankheiten ist. Ein wirkungsvoller Impfstoff ist seit über 50 Jahren verfügbar, aber viele Kinder des Disneyland-Ausbruchs waren nicht geimpft, weil ihre Eltern vor vermeintlich Schlimmerem Angst hatten: Autismus.

Aber war nicht die Veröffentlichung, die die Debatte über Autismus und Impfung auslöste, vom British Medical Journal entlarvt, zurückgezogen und als vorsätzlicher Betrug offengelegt worden? Wissen nicht die meisten erfahrenen Leute, dass die Theorie, dass Impfungen Autismus verursachen, Blödsinn ist? Die meisten von Ihnen wissen es, aber Millionen Eltern weltweit haben immer noch Angst, dass Impfungen zu Autismus bei ihren Kindern führen.

Wieso? Ich möchte es Ihnen erklären. Diese Grafik zeigt, dass die Häufigkeit von Autismus zunimmt. Im 20. Jahrhundert galt Autismus lange als ein sehr seltenes Leiden. Die wenigen Psychologen und Kinderärzte, die davon gehört hatten, dachten, sie würden in ihrem ganzen Leben keinen einzigen Fall zu sehen bekommen. Über Jahrzehnte blieb die Häufigkeit konstant bei 3 oder 4 Kindern von 10 000. Aber in den 1990er Jahren stieg diese Zahl sprunghaft an. Gemeinnützige Organisationen, wie Autism Speaks, bezeichnen Autismus als eine Epidemie, als ob man sich einfach bei einem Besuch in Disneyland anstecken könnte.

Also was ist da passiert? Wenn es nicht die Impfungen sind, was ist es dann? Wenn man die Leute in der Amerikanischen Gesundheitsbehörde CDC in Atlanta fragt, wie das sein kann, sagen sie etwas wie "erweiterte Diagnosekriterien" und "bessere Diagnosemöglichkeiten", um diese steigenden Zahlen zu erklären. Aber diese Aussagen zerstreuen nicht die Angst einer jungen Mutter, die Augenkontakt mit ihrer 2-Jährigen sucht. Wenn die Diagnosekriterien erweitert werden mussten, warum waren sie dann ursprünglich so eng? Warum fand man vor den 1990er Jahren kaum Fälle von Autismus?

Vor 5 Jahren beschloss ich, Antworten auf diese Fragen zu suchen. Ich fand heraus, dass die Ursache weniger im langsamen und vorsichtigen Fortschritt der Wissenschaft als in der verlockenden Macht des Geschichtenerzählens liegt. Die Ärzte erzählten eine Geschichte darüber, was Autismus ist und wie es entdeckt wurde, aber diese Geschichte erwies sich als falsch, und die Folge war ein verheerender Einfluss auf die globale öffentliche Gesundheit. Es gab eine zweite, genauere Geschichte, die in einer dunklen Ecke der klinischen Literatur verlorenging und vergessen wurde. Die zweite Geschichte erzählt uns alles, was passiert war, und wie wir weitermachen müssten.

Die erste Geschichte beginnt mit einem Kinderpsychiater namens Leo Kanner im John Hopkins Hospital. 1943 veröffentlichte Kanner einen Artikel, in dem 11 junge Patienten beschrieben werden, die in ihrer eigenen Welt lebten, und die Leute um sich herum ignorierten, sogar ihre eigenen Eltern. Sie beschäftigen sich stundenlang selbst, indem sie vor dem Gesicht in die Hände klatschen, aber sie gerieten durch Kleinigkeiten in Panik, wenn sich z. B. ihr Lieblingsspielzeug ohne ihr Wissen an einem anderen Platz befand. Aufgrund der Patienten, die in seine Klinik kamen, spekulierte Kanner, dass Autismus sehr selten sei. Als Experte auf diesem Gebiet, hatte er bis in die 1950er Jahre weniger als 150 echte Fälle mit "seinem" Syndrom gesehen, und das, obwohl Betroffene aus aller Welt eingewiesen wurden. Das ist nicht überraschend, denn Kanners Kriterien für eine Autismusdiagnose waren sehr selektiv. Zum Beispiel bekamen Kinder mit epileptischen Anfällen keine Autismusdiagnose. Epilepsie kommt aber bei Autisten häufig vor. Er prahlte sogar damit, dass er 9 von 10 Kindern, die von anderen Psychiatern als autistisch angesehen wurden, keine Autismusdiagnose gab.

Kanner war ein kluger Mensch, aber einige seiner Theorien waren falsch. Er klassifizierte Autismus als eine Form von kindlicher Psychose, die von kalten und emotionslosen Eltern verursacht wurde. Diese Kinder, so sagte er, lebten in einem Kühlschrank, der nie abgetaut wurde. Zur gleichen Zeit bemerkte Kanner, dass einige seiner jungen Patienten spezielle Fähigkeiten in bestimmten Bereichen hatten, wie Musik, Mathematik oder Erinnerung. Ein Junge in seiner Klinik konnte 18 Sinfonien unterscheiden, bevor er zwei Jahre alt wurde. Wenn seine Mutter eines seiner Lieblingsstücke auflegte, sagte er ganz korrekt: "Beethoven!" Aber Kanner spielte diese Fähigkeiten herunter, er behauptete, dass diese Kinder nur nachplapperten, was ihre wichtigtuerischen Eltern sagten, um deren Anerkennung zu erhalten. So wurde Autismus zu einer Sache, für die Familien sich schämten, die ein Makel war, und zwei Generationen autistischer Kinder wurden zu ihrem Besten in Anstalten abgeschoben und somit unsichtbar für die Allgemeinheit.

Erst in den 1970ern begannen Forscher Kanners Theorie zu überprüfen, dass Autismus selten sei. Lorna Wing, eine Kognitionspsychologin in London, war der Meinung, dass Kanners Theorie über Kühlschrank-Eltern "saublöd" sei, wie sie mir sagte. Sie und ihr Ehemann John waren warme und liebevolle Menschen, und sie hatten eine hochgradig autistische Tochter, Susie. Die beiden wussten, wie schwierig es ist, ein Kind wie Susie aufzuziehen, ohne Betreuungsmöglichkeiten, sonderpädagogische Förderung, und andere Hilfen, die ohne Diagnose nicht zugänglich sind. Um dem Nationalen Gesundheitsdienst überzeugende Argumente dafür zu liefern, dass für autistische Kinder und ihre Familien mehr Unterstützung nötig ist,

taten Lorna und ihre Kollegin Judith Gould was schon 30 Jahre eher hätte getan werden sollen. Sie untersuchten die Häufigkeit von Autismus in der Bevölkerung. Sie klapperten den Londoner Vorort Camberwell ab, um autistische Kinder zu finden. Ihre Beobachtungen zeigten, dass Kanners Modell viel zu eng war, während der echte Autismus viel bunter und vielfältiger war. Einige Kinder konnten nicht sprechen, während andere ausführlich über Astrophysik, Dinosaurier oder königliche Stammbäume schwärmten. Diese Kinder passten nicht in irgendwelche Schubladen, so Judith [Gould], und sie sah viele Kinder, viel mehr, als Kanners starres Modell vorhersagte.

Zunächst wussten sie nicht, wie sie diese Daten deuten sollten. Wie konnte es sein, dass diese Kinder vorher niemand bemerkt hatte? Doch dann fand Lorna einen Hinweis auf einen Artikel, der im Jahr 1944 auf Deutsch veröffentlicht worden war, ein Jahr nach Kanners Artikel, und dann vergessen wurde — begraben mit der Asche einer schrecklichen Zeit, an die sich niemand erinnern oder darüber nachdenken wollte. Kanner wusste von diesem konkurrierenden Artikel, aber vermied es sorgfältig, diesen in seiner eigenen Arbeit zu erwähnen. Er wurde nie ins Englische übersetzt, aber glücklicherweise sprach Lornas Ehemann Deutsch und übersetzte den Artikel für sie.

Der Artikel lieferte eine alternative Beschreibung von Autismus. Der Autor, ein Mann namens Hans Asperger, führte in den 1930er Jahren in Wien eine Kombination aus Klinik und Internat. Aspergers Ansichten zum Unterricht für Kinder mit unterschiedlichem Lernverhalten waren fortschrittlich, selbst für die damalige Zeit. Der Tag begann an seiner Klinik mit Turnübungen zu Musik, und an Sonntagnachmittagen spielten die Kinder Theater. Statt die Eltern zu beschuldigen, die Ursache für den Autismus zu sein, sah Asperger es als eine lebenslange, polygenetische Behinderung, die mitfühlende Unterstützung und Unterbringung während der ganzen Lebenszeit benötigt. Statt die Kinder in seiner Klinik wie Patienten zu behandeln, nannte Asperger sie seine "kleinen Professoren", und gewann ihre Hilfe für die Entwicklung von Unterrichtsmethoden, die für sie besonders geeignet waren. Asperger betrachtete den Autismus als vielfältiges Kontinuum, mit einer erstaunlichen Spannbreite zwischen Begabung und Behinderung. Er glaubte, dass Autismus und autistische Züge häufig seien, und es schon immer waren. Er sah Aspekte dieses Kontinuums bei bekannten Vertretern der Populärkultur, wie dem in Gesellschaft unbeholfenen Wissenschaftler oder dem gedankenverlorenen Professor. Er war sogar der Meinung, dass für Erfolg in Kunst und Wissenschaft eine Brise Autismus nötig zu sein schien.

Lorna und Judith erkannten, dass Kanner sich bezüglich der Seltenheit von Autismus und der Verursachung durch die Eltern geirrt hatte. In den nächsten Jahren arbeiteten sie stillschweigend mit der Amerikanischen Psychiatrischen Gesellschaft zusammen, um die Diagnosekriterien zu erweitern und die Vielfalt darzustellen, die sie "Autismus-Spektrum" nannten. In den späten 1980er und frühen 1990er Jahren wurden ihre Änderungen wirksam. Kanners begrenztes Modell wurde gegen Aspergers weites und einschließendes Modell ausgetauscht.

Diese Veränderungen geschahen nicht in einem Vakuum. Zufälligerweise, während Lorna und Judith hinter den Kulissen die Kriterien überarbeiteten, sahen Menschen in der ganzen Welt zum 1. Mal einen autistischen Erwachsenen. Vor dem Film "Rain Man" im Jahr 1988, wusste nur ein kleiner Kreis von Experten, was Autismus war, aber nach der unvergesslichen Darstellung des Raymond Babbitt durch Dustin Hoffman für die "Rain Man" vier Oscars bekam, wussten Kinderärzte, Psychologen, Lehrer und Eltern auf der ganzen Welt, was Autismus war.

Zufälligerweise zur gleichen Zeit gab es die ersten einfachen klinischen Tests, um Autismus zu diagnostizieren. Man brauchte nicht länger eine Verbindung zu diesem kleinen Expertenkreis, damit das Kind beurteilt wurde.

Die Kombination aus "Rain Man", den veränderten Kriterien und der Einführung dieser Tests bewirkte einen Netzwerk-Effekt, eine Verkettung von Umständen, die Autismus ins Bewusstsein rückten. Die Anzahl der Diagnosen stieg an, wie Lorna und Judith es vorausgesagt, ja, es gehofft hatten, damit Autisten und deren Familien endlich die Unterstützung und die Leistungen bekamen, die ihnen zustanden.

Dann kam Andrew Wakefield und schrieb die Erhöhung der Diagnosen den Impfungen zu, eine einfache, mächtige und verführend glaubwürdige Geschichte, die so falsch war wie Kanners Theorie, dass Autismus selten wäre.

Wenn die Schätzung des CDC korrekt ist, dass eines von 68 Kindern in den USA autistisch ist, dann sind die Autisten eine der größten Minderheitengruppen der Welt. In den letzten Jahren haben sich Autisten im Internet zusammengefunden, um die Vorstellung zurückzuweisen, sie seien Rätsel, die man mit Hilfe eines medizinischen Durchbruchs lösen müsste, und prägten den Begriff "Neurodiversität", um die Vielfalt menschlicher Wahrnehmung zu preisen.

Das menschliche Gehirn mit Betriebssystemen zu vergleichen, ist eine Möglichkeit, Neurodiversität zu verstehen. Nur weil ein Computer kein Windows hat, heißt das nicht, dass er kaputt ist. Nach autistischen Maßstäben ist das normale menschliche Gehirn leicht ablenkbar, zwanghaft sozial und hat die Schwäche, nicht auf Details zu achten. Autisten haben es schwer. Sie leben in einer Welt, die nicht für sie gemacht ist. [70] Jahre später versuchen wir immer noch den Anschluss an Asperger zu finden, der glaubte, dass die "Heilung" der am stärksten behindernden Aspekte des Autismus durch verständnisvolle Lehrer, anpassungsfähige Arbeitgeber, unterstützende Gemeinschaften und Eltern geschieht, die an die Fähigkeiten ihrer Kinder glauben.

Ein autistischer Mann namens Zosia Zaks sagte einmal: "Wir brauchen alle Mann an Deck, um das Schiff der Menschheit aufzurichten. Wir segeln in eine ungewisse Zukunft, darum brauchen wir jede Form menschlicher Intelligenz auf dem Planeten, um gemeinsam die Aufgaben zu meistern, vor denen die Gesellschaft steht. Wir können es uns nicht leisten, ein Gehirn zu verschwenden."

Danke.

(Applaus)