Sam Berns
43,131,068 views • 12:45

Xin chào tất cả mọi người Tôi là Sam và tôi vừa bước sang tuổi 17. vài năm trước, trước khi trở thành học sinh cấp III tôi đã mong muốn chơi trống lười (snare drum) trong đội diễu hành trường Foxboro và đó là một ước mơ mà tôi phải đạt được. Nhưng một bộ trống lười kèm theo dây đai nặng vào khoảng hơn 18 ký và tôi thì lại mắc một căn bệnh gọi là Progeria (chứng già trước tuổi) Để bạn hiểu rõ hơn, tôi chỉ nặng khoảng gần 30 ký Vì thế, tôi không thể đeo một cái trống với kích thước thông thường nên chỉ huy đội diễu hành đã phân công cho tôi chơi bộ gõ trong suốt nửa thời gian diễn ra bài biểu diễn. Bộ gõ rất thú vị. Nó bao gồm các nhạc cụ gõ phụ trợ rất tuyệt. ví dụ như trống bongo, trống lục lạc (timpani) rồi trống định âm (timbale) và chuông mõ (cowbell) Thế nên, nó lý thú lắm. Nhưng lại chẳng liên quan gì đến diễu hành và tôi thực sự suy sụp Tuy nhiên, chẳng điều gì ngăn cản được tôi chơi trống lười trong ban nhạc diễu hành trong nửa thời gian còn lại của show diễn. Vì vậy, gia đình tôi và tôi đã làm việc với một kỹ sư để thiết kế một cái dây đai đeo trống lười nhẹ hơn, giúp tôi đeo vào dễ hơn. Làm việc với nhau liên tục, cuối cùng chúng tôi đã làm được một bộ trống lười chỉ nặng còn gần 3 ký. (Vỗ tay) Tôi chỉ muốn cho các bạn biết thêm một chút về bệnh Progeria. Hiện nay, căn bệnh này chỉ ảnh hưởng tới khoảng 350 đứa trẻ trên toàn thế giới Thế nên, đây là một bệnh hiếm gặp, và những ảnh hưởng của Progeria bao gồm: da dẻ nhăn nheo, nhẹ cân, chậm phát triển, và bệnh tim mạch. Năm ngoái mẹ tôi và đội ngũ các nhà khoa hoc của bà công bố công trình nghiên cứu đầu tiên về chữa trị Progeria, và vì thế, tôi đã được phỏng vấn trên NPR (Đài phát thanh công cộng quốc gia Hoa Kỳ), và John Hamiton đã hỏi tôi: Điều quan trọng nhất mà mọi người nên biết về em là gì?" Và câu trả lời của tôi đơn giản là Tôi có một cuộc sống rất hạnh phúc. (Vỗ tay) Vì thế bất chấp những trở ngại trong cuộc sống, mà phần lớn chúng là do chứng già trước tuổi (Progeria) gây ra tôi không muốn mọi người tỏ ra thương hại mình. Tôi không bao giờ màng tới những trở ngại đó, và tôi có thể xoay xở vượt qua được. Vì thế tôi ở đây hôm nay để chia sẻ với các bạn triết lí của tôi để có một cuộc sống hạnh phúc. Theo tôi, có ba khía cạnh trong triết lý này, Đây là câu nói của nhân vật nổi tiếng Ferris Bueller (nhân vật chính trong Ferris Bueller’s Day Off ) Khía cạnh đầu tiên trong triết lý của tôi là Tôi cảm thấy ổn với những điều cuối cùng mình vẫn không thể làm được bởi vì còn nhiều việc khác tôi có thể làm. Bây giờ mọi người thỉnh thoảng hỏi tôi những câu kiểu như "Sống chung với bệnh này thật cực cho cậu lắm phải không?" hay "Những khó khăn nào cậu phải đối mặt hàng ngày do bệnh này?" và tôi muốn nói rằng, cho dù mắc chứng già trước tuổi, phần lớn thời gian của tôi là suy nghĩ về những điều chẳng liên quan gì tới căn bệnh đó hết. Không có nghĩa rằng tôi phớt lờ phần tiêu cực của những trở ngại đó. Khi tôi không thể làm được một việc gì như chạy một quãng đường dài, hay đi tàu lượn siêu tốc, Tôi biết những gì mình không thể hưởng được ở trên đời. Nhưng bù lại, tôi chọn việc tập trung vào các hoạt động mà tôi có thể trải nghiệm những điều mà tôi yêu thích, ví dụ như hướng đạo sinh, hay âm nhạc, hay truyện tranh, hay bất cứ đội thể thao nào tôi thích ở Boston. Vâng, vì thế —- (Cười) Tuy nhiên, đôi lúc tôi cần tìm cách làm khó mình bằng cách thực hiện một vài điều chỉnh, tôi muốn xếp chúng vào danh mục "có thể làm được" Một ví du là chiếc trống vừa rồi đấy. Đây là clip tôi chơi bài nhạc trong phim Người Nhện với Ban nhạc đội diễu hành trường cấp 3 Foxboro vài năm trước (video) ♫ Ca khúc chủ đề phim Người Nhện ♫ (Vỗ tay) Cảm ơn các bạn. Cảm ơn các bạn, vâng, vì thế —- Điều đó thực sự thú vị, và như thế tôi đã có thể đạt được giấc mơ của mình là chơi trống lười trong ban nhạc diễu hành. khi tôi tin là tôi có thể làm vì tất cả những giấc mơ của mình. Mong rằng các bạn cũng đạt được giấc mơ với niềm tin mình làm được Khía cạnh tiếp theo trong triết lý của tôi là quanh tôi là những người tôi muốn ở cùng, những người có phẩm chất tốt đẹp. Tôi cực kì may mắn khi có một gia đình tuyệt vời, những người luôn ủng hộ tôi trong mọi mặt cuộc sống. và tôi cũng thực sự may mắn khi có một nhóm bạn thân thật sự ở trường. Giờ chúng tôi là kiểu những chàng ngốc, nhiều đứa là tên quái dị nhưng thực sự vui khi ở bên nhau, và chúng tôi giúp đỡ lẫn nhau khi cần. Chúng tôi đến với nhau vì chính con người thật của mình. Đây là khi chúng tôi tụ tập với nhau. Chúng tôi giờ đã vào cấp III và là người dạy kecho các đàn em của nhóm là một đơn vị tập thể đoàn kết. Điều tôi yêu thích khi ở trong một ban nhạc, chính là âm nhạc kết nối chúng tôi với nhau, là đúng đắn, là chân thực, và nó làm tôi quên đi bệnh của mình. Tôi không còn lo lắng về căn bệnh nữa mỗi khi tôi cảm thấy việc chơi nhạc tuyệt thật đấy, Nhưng dù đã làm một bộ phim tài liệu lên truyền hình một vài lần, tôi luôn cảm thấy mình hạnh phúc nhất khi tôi ở bên cạnh những người thân quen với mình mỗi ngày. Họ mang đến những ảnh hưởng tích cực tới cuộc sống của tôi, cũng như tôi hi vọng mình cũng tác động như thế tới họ. (Vỗ tay) Cảm ơn các bạn. Vì thế điểm cốt yếu ở đây, chính là tôi hi vọng các bạn hãy trân quý và yêu mến gia đình mình, yêu mến bạn bè, yêu mến anh em, và biết ơn những người dạy kèmcủa bạn, và cộng đồng xung quanh, bởi vì họ là khía cạnh thực nhất trong cuộc sống hàng ngày, họ có thể tạo ra tác động tích cực thực sự có ý nghĩa. Khía cạnh thứ ba trong triết lý này là, hãy luôn tiến lên phía trước. Có người nói, có thể các bạn cũng biết ông, ông ấy tên là Walt Disney, đây là một trong những câu nói tôi ưa thích. "Tôi luôn luôn cố gắng trông chờ một điều gì đó. Một điều có thể khiến cuộc sống của tôi trở nên giàu có hơn." nó không cần phải thật to lớn. nó có thể là bất kì điều gì từ việc trông chờ cuốn truyện tranh sắp xuất bản, hay chuẩn bị cho kì nghì lớn của gia đình hay tụ tập với các bạn của mình, cùng đi xem trận bóng đá sắp tới của trường. Tuy nhiên, tất cả những việc đó giữ tôi tập trung và biết rằng tương lai tươi sáng luôn phía trước, và có thể giúp tôi vượt qua những khó khăn có thể sẽ đến. Giờ đây, ý chí đó bao gồm cả việc suy nghĩ luôn hướng về phía trước tôi cố gắng để không lãng phí năng lượng cho việc than thân trách phận bởi vì như thế sẽ chỉ khiến tôi mãi bế tắc trong một nghịch lý, mà trong đó không có chỗ cho hạnh phúc hay bất cứ xúc cảm nào khác. Giờ đây, không phải tôi cố ý lờ đi mỗi khi cảm thấy tồi tệ, tôi đơn giản là chấp nhận nó, để nó bước vào, để nhận biết nó, và làm việc mình cần làm để vượt qua nó. Khi tôi còn nhỏ, tôi muốn trở thành môt kĩ sư. tôi muốn trở thành một nhà sáng chế, người có thể phóng thế giới vào một tương lai tốt đẹp hơn. Điều này có lẽ đến từ tình yêu tôi có với trò xếp hình Lego và sự tự do thể hiện mà tôi cảm nhận được khi tôi chơi trò xếp hình. Và nó cũng xuất phát từ gia đình tôi và những người người dạy kèm của tôi, những người luôn khiến tôi cảm thấy hoàn thiện và tích cực về bản thân, Bây giờ thì tham vọng của tôi đã thay đổi đôi chút tôi muốn đi sâu về ngành sinh vật học, có thể là sinh học tế bào, hoặc di truyền học, hoặc hóa sinh, hoặc thực ra là cái gì cũng được. Đây là một người bạn của tôi, người mà tôi kính trọng, ngài Francis Collins, giám đốc của NIH, và đây là chúng tôi ở TEDMED năm ngoái, đang trò chuyện. Tôi cảm thấy dù tôi chọn trở thành bất cứ ai, tôi tin rằng mình có thể thay đổi thế giới. Và khi nỗ lực thay đổi thế giới, tôi sẽ hạnh phúc. Khoảng 4 năm trước, HBO bắt đầu làm một bộ phim tài liệu về gia đình tôi và tôi tên là 'Cuộc sống - theo như Sam nghĩ" (Life according to Sam) Đó là một trải nghiệm khá tuyệt, nhưng cũng đã 4 năm trước rồi. và như bất kì ai, nhân sinh quan của tôi dần thay đổi, và dần chín chắn hơn, như lựa chọn sự nghiệp đầy hứa hẹn. tuy nhiên, một vài điều vẫn không đổi trong suốt thời gian đó. Như tư duy của tôi, và triết lý đối với cuộc đời. Vì vậy tôi muốn cho các bạn xem một clip về tôi lúc nhỏ trích từ bộ phim, mà tôi cảm giác là hiện thân cho triết lý đó. (video) Tôi hiểu nó hơn về mặt di truyền học vì thế bây giờ nó đã bớt biểu hiện ra. Nó từng kiểu như là điều mà ngăn cản tôi làm tất cả những việc này, những việc mà có thể khiến những đứa trẻ khác tử vong những việc mà khiến người lớn cảm thấy bị áp lực, và bây giờ nó là một thứ protein không bình thường làm yếu đi cấu trúc các tế bào Nhưng nó không còn là gánh nặng với tôi nữa bởi vì giờ đây tôi không phải cứ nghĩ rằng chứng già trước tuổi là một vật thể hữu hình tồn tại nữa. Thế nào nhỉ, khá là hay ho, phải không? (Vỗ tay) Cảm ơn các bạn. Các bạn có thể nhận thấy tôi đã nghĩ theo cách như vậy trong nhiều năm qua Nhưng tôi chưa bao giờ thực sự phải áp dụng những khía cạnh trong triết lý của mình cùng lúc vào một thử nghiệm cho tới Tháng Một vừa rồi. Tôi bị ốm, viêm phế quản, và phải nằm viện vài ngày, tôi bị tách ra khỏi mọi mặt trong đời sống hằng ngày khiến tôi cảm thấy kiểu như thấy mình chỉ là cái dạng này thôi. Nhưng hiểu rằng mình sẽ khỏi ốm thôi, và hi vọng rằng mình sẽ lại khỏe mạnh, giúp tôi tiếp tục tiến lên phía trước. Và đôi lúc tôi đã phải trở nên dũng cảm, và điều đó không phải lúc nào cũng dễ dàng. Đôi lúc tôi nao núng, tôi đã trải qua những ngày thật tồi tệ, nhưng tôi nhận ra rằng dũng cảm thật chẳng dễ dàng gì. Và với tôi, tôi cảm thấy nó mới chính là con đường để tiến về phía trước. Vâng, nói chung, Tôi không lãng phí năng lượng cho việc cảm thấy thương hại bản thân. Tôi để mình được bao quanh bởi những người tôi muốn ở bên và tôi tiếp tục tiến lên phía trước. Vì thế với triết lý này, tôi hi vọng tất cả các bạn, bất kể trở ngại của bạn là gì, đều có thể có một cuộc sống cực kì hạnh phúc. Ồ, khoan, chờ một chút, một lời khuyên nhỏ nữa —- (Cười) đừng bao giờ bỏ lỡ một bữa tiệc mà bạn có thể tham gia. Tối mai ở trường tôi sẽ diễn ra đêm khiêu vũ trở về quê hương và tôi sẽ tới đó. Cảm ơn các bạn rất nhiều (Vỗ tay)