Paula Johnson
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Uno de los recuerdos más maravillosos de mi infancia es pasar tiempo con mi abuela, Mamar, en nuestra casa de cuatro familias en Brooklyn, Nueva York. Su apartamento era un oasis. Ahí podía tomar a escondidas una taza de café, que era en realidad leche caliente con un poco de cafeína. Ella amaba la vida. Y aunque había trabajado en una fábrica, ahorró sus centavos y viajó a Europa. Y recuerdo contemplar aquellas fotos con ella y luego bailar juntas al son de su música favorita.

Y entonces, cuando yo tenía ocho años y ella 60, algo cambió. Ella ya no trabajaba ni viajaba. Ya no bailaba. Y no había más pausas para café. Mi madre faltaba al trabajo y la llevaba a ver médicos que no podían hacer un diagnóstico. Y mi padre, que trabajaba por las noches, solía pasar todas las tardes con ella, solo para asegurarse de que coma.

Su cuidado consumía todo el tiempo de nuestra familia. Y para cuando se le hizo un diagnóstico, ya estaba en una profunda espiral.

Muchos de ustedes reconocerán sus síntomas. Mi abuela tenía depresión. Una profunda depresión que alteró su vida, y de la cuál nunca se recuperó. Y en aquel entonces, se sabía tan poco sobre la depresión.

Pero incluso hoy, 50 años después, todavía queda mucho por aprender. Hoy en día sabemos que las mujeres tienen un 70% más de probabilidad de padecer de depresión durante su vida comparado con los hombres. E incluso con esta alta prevalencia, las mujeres son mal diagnosticadas entre un 30% y un 50% de las veces.

Sabemos que las mujeres son más propensas a experimentar los síntomas de fatiga, trastornos del sueño, dolor y ansiedad en comparación con los hombres. Y estos síntomas son a menudo pasados por alto como síntomas de depresión.

Y no es solo en la depresión donde se producen estas diferencias de sexo, sino también en muchas otras enfermedades.

Así que fue la lucha de mi abuela lo que me ha llevado a una búsqueda constante. Y hoy, lidero un centro en el que la misión es descubrir el por qué de estas diferencias de sexo y usar ese conocimiento para mejorar la salud de las mujeres.

Hoy en día, sabemos que cada célula tiene un sexo. Se trata de un término acuñado por el Instituto de Medicina. Y significa que hombres y mujeres somos diferentes a nivel celular y molecular. Significa que somos diferentes en todos nuestros órganos. Desde el cerebro hasta los corazones, pulmones, y articulaciones.

Fue solo hace 20 años que apenas teníamos datos sobre la salud de las mujeres más allá de nuestras funciones reproductivas. Pero luego en 1993, fue promulgada la ley de revitalización del NIH. Esta ley obligó a incluir a las mujeres y las minorías en estudios clínicos financiados por los institutos nacionales de salud. Y en muchos sentidos, la ley ha funcionado. Ahora las mujeres están incluidas habitualmente en estudios clínicos y hemos aprendido que existen grandes diferencias en las formas en que hombres y mujeres experimentan enfermedades. Pero sorprendentemente, lo que hemos aprendido acerca de estas diferencias es a menudo pasado por alto.

Entonces, debemos plantearnos la pregunta: ¿Por qué dejar la salud de las mujeres al azar? Y la dejamos al azar de dos maneras. La primera es que hay mucho más por aprender y no estamos haciendo la inversión por comprender la magnitud de estas diferencias de sexo. Y la segunda es que no utilizamos lo que hemos aprendido para aplicarlo rutinariamente en el cuidado clínico. No estamos haciendo lo suficiente.

Así que voy a compartir con ustedes tres ejemplos donde las diferencias de sexo han afectado la salud de las mujeres y donde necesitamos hacer más.

Empecemos con las enfermedades cardíacas. Hoy en día, es la principal causa de muerte de mujeres en los Estados Unidos. Esta es la cara de una enfermedad cardíaca. Linda es una mujer de mediana edad, que tenía un stent colocado en una de las arterias que va al corazón. Cuando tuvo unos síntomas récurrentes, consultó con su médico. Y él hizo la prueba estándar: un cateterismo cardíaco. No se observaron obstrucciones. Los síntomas de Linda continuaron. Tuvo que dejar de trabajar. Y en ese momento nos encontró. Cuando Linda vino a vernos, le hicimos otro cateterismo cardíaco y esta vez, encontramos pistas. Pero necesitábamos otra prueba para hacer el diagnóstico. Así que hicimos un examen llamado ecografía intracoronaria, donde se utilizan ondas de sonido para ver la arteria desde el interior.

Y lo que encontramos fue que en el caso de Linda no se trataba de la típica enfermedad masculina. La típica enfermedad masculina es así. Hay una discreta obstrucción o estenosis. La enfermedad de Linda, al igual que la de tantas mujeres, se parece a esto. La placa se coloca de manera más uniforme y difusa a lo largo de la arteria y es más difícil de ver. Para Linda y para muchas mujeres, la prueba estándar no era apropiada.

Linda recibió un tratamiento adecuado. Volvió a su vida y, afortunadamente, hoy en día, está bien. Pero Linda tuvo suerte. Ella nos encontró, encontramos su enfermedad.

Pero para muchas mujeres, no es el caso. Tenemos las herramientas. Tenemos la tecnología para hacer el diagnóstico. Pero demasiado a menudo estas diferencias entre sexos se pasan por alto.

Entonces, ¿y el tratamiento? Un importante estudio publicado hace dos años formuló una importante pregunta: ¿Cuáles son los tratamientos más eficaces para las enfermedades cardíacas en las mujeres? Los autores consultaron documentos escritos en un período de 10 años, y cientos tuvieron que ser desechados. Y lo que descubrieron fue que entre los que se desechaban, 65% fueron excluidos porque aun cuando las mujeres se incluían en los estudios, no había diferencia en el análisis entre hombres y mujeres. ¡Qué pérdida de oportunidad! El dinero se había gastado y no aprendimos cómo responden las mujeres. Estos estudios no pudieron contribuir nada a la pregunta muy, muy importante: ¿cuáles son los tratamientos más efectivos para las enfermedades cardíacas en las mujeres?

Quiero presentarles a Hortense, mi madrina, Hung Wei, una pariente de un colega, y alguien que tal vez reconozcan... Dana, esposa de Christopher Reeve. Estas tres mujeres tienen algo muy importante en común. Las tres fueron diagnosticadas con cáncer de pulmón, la principal causa de muerte por cáncer para las mujeres en los Estados Unidos hoy en día. Las tres eran no fumadoras. Lamentablemente, Dana y Hung Wei murieron de su enfermedad. Hoy en día sabemos que las mujeres no fumadoras tienen tres veces más probabilidades de ser diagnosticadas de cáncer de pulmón que los hombres que no son fumadores. Es interesante que cuando las mujeres son diagnosticadas con cáncer de pulmón, su supervivencia tiende a ser mejor que la de los hombres. Aquí hay algunas pistas. Nuestros investigadores han descubierto que existen ciertos genes en las células del tumor pulmonar de hombres y mujeres. Y estos genes se activan principalmente por el estrógeno. Y el exceso de estos genes está asociado con una mejoría en la supervivencia únicamente en mujeres jóvenes. Este es un hallazgo muy prematuro y aún no sabemos si tiene relevancia en el cuidado clínico. Pero son estos los resultados que pueden dar esperanza y proporcionar una oportunidad para salvar las vidas tanto de las mujeres como de los hombres.

Permítanme compartir con ustedes un ejemplo de que cuando consideramos las diferencias de sexo podemos contribuir para la ciencia. Hace varios años se estudiaba un nuevo medicamento para el cáncer pulmonar, y cuando los autores estudiaron cuáles tumores se redujeron encontraron que el 82% eran mujeres. Esto los hizo preguntar: ¿por qué? Y lo que encontraron fue que las mutaciones genéticas que el fármaco atacaba eran mucho más comunes en mujeres. Y esto ha llevado a un enfoque más personalizado para el tratamiento del cáncer de pulmón que incluye el sexo.

Esto es lo que podemos lograr cuando no dejamos la salud de las mujeres al azar. Sabemos que cuando invertimos en investigación, se obtienen resultados. Vean la tasa de mortalidad por cáncer de mama en el tiempo. Y ahora vean las tasas de mortalidad por cáncer de pulmón en las mujeres en el tiempo. Ahora veamos el dinero invertido en cáncer de mama, este es el dinero invertido por cada muerte y el dinero invertido en cáncer de pulmón. Está claro que nuestra inversión en cáncer de mama ha dado resultados. Tal vez no sean lo suficientemente rápidos pero han dado resultados. Podemos hacer lo mismo con el cáncer de pulmón y con todas las demás enfermedades.

Así que volvamos a la depresión. La depresión es la causa número uno de discapacidad en las mujeres en el mundo hoy en día. Nuestros investigadores han encontrado que existen diferencias en el cerebro de mujeres y hombres en las zonas que están relacionadas con el humor. Y cuando se ponen hombres y mujeres en un escáner MRI, es el tipo de escáner que muestra cómo el cerebro funciona cuando se activa, así que se les pone en el escáner y se les expone al estrés. Y, efectivamente, se puede ver la diferencia. Y descubrimientos como estos nos hacen creer que tenemos algunas de las pistas del porqué vemos estas diferencias significativas de sexo en la depresión.

Pero aunque sabemos que estas diferencias se producen, un 66% de las investigaciones del cerebro que comienzan en los animales se realizan, ya sea en animales machos o en animales de sexo no identificado.

Así que creo que debemos volver a pregunarnos: ¿Por qué dejar la salud de las mujeres al azar? Y esta es la cuestión que nos atormenta a aquellos que en la ciencia y la medicina creemos estar a punto de ser capaces de mejorar drásticamente la salud de las mujeres. Sabemos que cada célula tiene un sexo. Sabemos que estas diferencias son a menudo pasadas por alto. Y por lo tanto, sabemos que las mujeres no reciben el beneficio total de la ciencia y la medicina modernas. Tenemos las herramientas pero nos falta la voluntad y motivación colectiva.

La salud de las mujeres es una cuestión de igualdad de derechos tan importante como la igualdad de remuneración. Y es un tema de la calidad y la integridad de la ciencia y la medicina. (Aplausos) Así que imaginen el impulso que podríamos lograr en el avance en la salud de las mujeres si considerásemos que estas diferencias de sexo estaban presentes desde el principio del diseño de la investigación. O si analizásemos nuestros datos por sexo.

Entonces, la gente a menudo me pregunta: ¿Qué puedo hacer? Y esto es lo que yo sugiero: En primer lugar, piensen acerca de la salud de las mujeres de la misma manera que piensan y se preocupan por otras causas que son importantes para ustedes. Y en segundo lugar, e igual de importante, que como una mujer, deben preguntarle a su médico y a los médicos que cuidan de aquellos que aman: ¿Es esta enfermedad o tratamiento diferente en las mujeres? Esta es una profunda cuestión porque la respuesta probablemente sea un sí, pero su médico puede que por ahora no sepa la respuesta. Pero si hacen la pregunta, es muy probable que su médico busque la respuesta. Y esto es muy importante, no solo para nosotros mismos, sino que para todos aquellos a quienes amamos. Ya sea una madre, una hija, una hermana, una amiga o una abuela.

Fue el sufrimiento de mi abuela que inspiró mi trabajo para mejorar la salud de las mujeres. Este es su legado. Nuestro legado puede ser mejorar la salud de las mujeres para esta generación y para las próximas generaciones.

Gracias. (Aplausos)