Dave deBronkart

Dave deBronkart : Voici Dave, e-patient

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Translated by Elisabeth Buffard
Reviewed by Gwénaëlle Buchet
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Nous sommes ici pour parler d'une chose étonnante, l'année de l'avènement des patients. Vous avez entendu des histoires aujourd'hui de patients qui prennent le contrôle de leurs cas, des patients qui disent, "Je sais quelles sont mes chances, mais je vais chercher plus d'informations. Je vais définir moi-même les conditions de ma réussite." Je vais vous raconter comment j’ai failli mourir il y a 4 ans — quand j'ai découvert que j'étais en fait déjà presque mort. Et ce que j'ai alors découvert à propos du mouvement des e-patients — je vais expliquer ce que le terme signifie. Je bloggais sous le pseudonyme de Patient Dave, et quand j'ai découvert ça, j'ai changé pour e-Patient Dave.

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En ce qui concerne le mot "patient," quand j'ai commencé il y a quelques années à m'impliquer dans les soins médicaux et à assister à des réunions en tant que simple observateur, j'ai remarqué que les gens parlaient des patients comme s'il s'agissait de gens qui n'étaient pas là dans la pièce, comme s'ils étaient absents. Dans certaines conférences aujourd'hui, nous le faisons encore. Mais je suis ici pour vous dire, "patient" n'est pas un mot à la troisième personne. Vous-même vous retrouverez dans un lit d'hôpital — ou votre mère, ou votre enfant — Je vois des gens hocher la tête, et dire "Je vois très bien de quoi vous parlez."

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Alors quand vous entendrez ce dont je vais vous parlez ici aujourd'hui, tout d'abord, je veux dire que je suis ici au nom de tous les patients que j'ai rencontrés, et de tous ceux que je n'ai pas rencontrés. Il s'agit de laisser les patients jouer un rôle plus actif dans l’amélioration des soins médicaux. Un des médecins chefs de mon hôpital, Charlie Safran, et son collègue, Warner Slack, disent depuis des dizaines d'années que la ressource la plus sous-employée dans tout le système de soins est le patient. Ils le disent depuis les années 1970.

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Revenons quelques années en arrière. C'était en Juillet 1969. J'étais en première année de fac, et c'était l'année ou nous avons aterri sur la lune pour la première fois. C'était la première fois qu'on voyait depuis une autre surface — voilà l'endroit ou nous sommes à cet instant, où nous habitons. Le monde changeait. Il allait changer de bien des manières que personne ne pouvait prévoir. Quelques semaines plus tard, c'était Woodstock. Trois jours de fun et de musique. Voici, juste pour prouver l'authenticité historique, une photo de moi cette année-là. (Rires) Oui, les cheveux ondulés, les yeux bleus — c'était vraiment quelque chose.

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En automne 1969, paraissait le Whole Earth Catalog. C'était un journal hippie sur l'auto-suffisance. Nous pensons que les hippies n'étaient que des hédonistes, mais il y avait une forte composante — je faisais partie du mouvement — une très forte composante de responsabilité de soi. Le sous-titre de ce livre est : "l'accès aux outils." Ça parlait de comment construire sa propre maison, comment faire pousser sa propre nourriture... Dans les années 1980, ce médecin, Tom Ferguson, était le rédacteur en chef médical du catalogue Whole Earth. Et il a vu que la majeure partie de ce que nous faisons en médecine et dans le système de santé c'est prendre soin de nous-mêmes. En fait, il disait que c'était environ 70 à 80% de la manière dont nous prenions vraiment soin de nos corps. Il a vu aussi que quand le système de santé devient un système médical à cause d'une maladie plus grave, ce qui nous freine le plus est l'accès à l'information. Et quand le web est arrivé, ça a tout changé, parce que non seulement nous pouvions trouver l'information, nous pouvions trouver d'autres gens comme nous qui pouvaient se rassembler, qui pouvaient nous apporter des informations. Et il a forgé le terme e-patients — équippé, engagé, qui peut agir, qui est capable. Bien sûr, à ce stade de la vie il était dans une forme plus digne qu'il ne l'était à l'époque.

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J'étais un patient engagé bien avant d’avoir entendu le terme. En 2006, je suis allé chez mon médecin pour un examen de routine, et j'ai dit, "J'ai des douleurs à l'épaule." J'ai passé une radio, et le lendemain matin — vous avez peut-être remarqué, ceux d'entre vous qui ont traversé une crise médicale comprendront ça. Ce matin, certains des conférenciers ont cité la date à laquelle ils ont appris leur maladie. Pour moi, c'était à 9 heures du matin le 3 janvier 2007. J'étais au travail ; mon bureau était net ; j'avais la moquette bleue de séparation sur les murs. Le téléphone a sonné et c'était mon médecin. Il a dit, "Dave, j'ai affiché la radio sur l'écran de mon ordinateur à la maison." Il a dit, "Votre épaule, ça va aller, mais vous avez quelque chose au poumon." Et si vous regardez dans cet ovale rouge, cette ombre n'était pas supposée être là. En bref, j'ai dit, "Alors, il faut que j'y retourne?" Il a dit, "Oui, on va devoir faire un scanner de votre poitrine." Et avant de raccrocher j'ai dit, "Est-ce que je devrais faire quelque chose?" Il a dit — réfléchissez à ça. Voici le conseil que votre médecin vous donne. "Rentrez chez vous et prenez un verre de vin avec votre femme."

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Je suis allé passer le scanner, et il s'avère qu'il y avait 5 des ces trucs dans chacun de mes poumons. Alors à ce stade, on savait que c'était un cancer. On savait que ce n'était pas un cancer du poumon. Ca voulait dire que c'était des métastases de quelque part. La question était, d'où? Alors j'ai passé une échographie. J'ai dû faire ce que beaucoup de femmes doivent faire — du gel sur le ventre et bzzzz. Ma femme m'a accompagné. Elle est vétérinaire, alors elle a vu beaucoup d’échographies. Je veux dire, elle sait que je ne suis pas un chien. Mais ce que nous avons vu — voici une IRM C'est bien plus net qu'une échographie. Ce que nous avons vu dans ce rein c'est cette grosse tache, là. Et en fait, il y en avait deux. L'une poussait sur le devant et avait déjà éclaté et elle s'accrochait au boyau. L'autre poussait à l'arrière, et elle adhérait au muscle soléaire, qui est un grand muscle dans le dos dont je n'avais jamais entendu parler, mais tout d'un coup, je m'y intéressai. Je suis rentré chez moi.

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Et j'ai cherché sur Google — je suis connecté depuis 1989 sur Compuserv. Je sais que vous ne pouvez pas lire les détails ici ; ce n'est pas important. Je suis allé sur un site web médical respecté, WebMD, parce que je sais filtrer les âneries. J'ai aussi trouvé ma femme en ligne. Avant que je la rencontre, j'ai examiné des résultats de recherche suboptimaux. (Rires) Alors j'ai cherché des informations de qualité. La confiance, c'est si important — à quelles sources d'informations pouvons-nous nous fier? Où finit mon corps et où commence l'envahisseur ? Et une tumeur, c'est quelque chose qui pousse à partir de vos propres tissus. Comment est-ce possible ? Où commence et finit la compétence médicale? Voici ce que je lis sur WebMD : "Le pronostique est faible pour le cancer des cellules rénales avancé. Presque tous les patients sont incurables." Ça fait assez longtemps que je suis sur le net pour savoir que si je n'aime pas les premiers résultats que j'obtiens, je cherche encore. Et ce que j'ai trouvé était sur d'autres sites web, même à la troisième page de résultats Google, "Il y a peu d'espoir", "Le pronostic est mauvais." Et je pense, "Comment ça?" Je ne me sentais pas du tout malade. J'étais fatigué le soir, mais j'avais 56 ans. Je perdais lentement du poids, mais c'était ce que le médecin m'avait dit de faire. C'était vraiment quelque chose.

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Et voici le diagramme du stade 4 du cancer du rein du médicament que j'ai fini par avoir. Par une pure coincidence, il y a ce truc dans mon poumon. Dans le fémur gauche, l'os de la cuisse gauche, il y en a un autre. J'en avais un. Ma jambe a fini par céder. Je me suis évanoui et je suis tombé dessus, et elle a cassé. Il y en a un dans le crâne, et puis pour faire bonne mesure, j'avais ces autres tumeurs — y compris, au moment où le traitement a commencé, il y en avait un qui poussait sur ma langue. J'avais un cancer du rein qui poussait sur ma langue. Et ce que j'ai lu, c'était que mon espérance de vie médiane était de 24 semaines. C'était mauvais. J'avais un pied dans la tombe. Je pensais, "A quoi va ressembler le visage de ma mère le jour de mes funérailles?" Il a fallu que je parle à ma fille. Je lui ai dit "Voilà ce qui se passe." Son copain était avec elle. J'ai dit, "Je ne veux pas que vous vous marriez prématurément seulement pour pouvoir le faire tant que papa est encore en vie." C'est vraiment grave. Parce que si vous vous demandez ce qui motive les patients, pensez à cela.

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Mon médecin m'a conseillé une communauté de patients, Acor.org, un réseau de patients atteints du cancer, entre autres choses étonnantes. Très vite ils m'ont dit, "Le cancer du rein n'est pas une maladie rare. Trouvez-vous un centre spécialisé. Il n'y a pas de remède, mais il y a quelque chose qui marche parfois — en général ça ne marche pas — on appelle ça l'interleukine à haute dose. La plupart des hôpitaux ne le proposent pas, ils ne vous diront même pas que ça existe. Ne les laissez pas vous donner autre chose d'abord. Et d'ailleurs, voici 4 médecins près de chez vous qui le proposent et leurs numéros de téléphone. Etonnant, non?

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(Applaudissements)

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Alors voilà. Nous voici, quatre ans plus tard, vous ne trouvez pas un site web qui donne aux patients ces informations. Approuvé par le gouvernement, la Société Américaine contre le cancer, mais les patients savent ce que les patients veulent savoir. C'est la puissance des réseaux de patients. Cette substance étonnante — une fois encore, j'ai dit, où finit mon corps? Mon oncologue et moi parlons beaucoup ces temps-ci, je veux que mes conférences soient techniquement exactes. Et il m'a dit, "Vous savez, le système immunitaire est doué pour détecter les envahisseurs — les bactéries qui viennent de l'extérieur — mais quand c'est vos propres tissus que vous avez développés, c'est une toute autre histoire." Et je suis passé par un exercice mental, parce que j'ai lancé ma propre communauté de soutien aux patients sur un site web. et un de mes amis, un de mes parents en fait, m'a dit, "Dis donc, Dave, qui a fait pousser ce truc? Est-ce que tu vas te mettre à t'attaquer mentalement toi-même? Alors je me suis lancé. Et toute cette histoire est dans ce livre.

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C'est comme ça que les chiffres sont apparus. J’ai mis les chiffres du site web de mon hôpital de la taille de mes tumeurs dans un tableau. Ne vous préoccupez pas des chiffres. Vous voyez, c'est le système immunitaire. Une chose étonnante, ces deux lignes jaunes sont là où j'ai reçu les deux doses d'interleukine à deux mois d'écart. Et voyez comment la taille des tumeurs a diminué radicalement entre les deux. C'est tout bonnement incroyable. Qui sait ce que nous pourrons faire quand nous apprendrons à nous en servir plus.

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La conclusion est qu'un an et demi plus tard, j'étais là quand cette magnifique jeune femme, ma fille, s'est mariée. Et quand elle a descendu ces marches, et à ce moment-là il n'y avait qu'elle et moi, j'étais si heureux qu'elle n'ait pas à dire à sa mère "j'aurais aimé que papa soit là." Voici ce que nous faisons quand nous améliorons le système de santé.

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Et je veux parler brièvement de deux autres patients qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour améliorer le système de santé. Voici Regina Holliday, peintre à Washington D.C., dont le mari est mort d'un cancer du rein un an après ma maladie. Ici elle peint une fresque murale de ses horribles dernières semaines à l'hôpital. Une des choses qu'elle a découverte est que le dossier médical de son mari dans cette chemise en carton était désorganisé. Elle s'est dit, "Si j'ai une étiquette avec les données nutritionnelles sur le côté d'un paquet de céréales, pourquoi ne peut-il y avoir quelque chose d'aussi simple qui dise à chaque nouvelle infirmière qui prend son service, à chaque nouveau médecin, les éléments de base de la pathologie de mon mari?" Alors elle a peint cette fresque de données médicales avec une étiquette de nutrition, quelque chose comme ça, dans un diagramme de son mari. Et puis l'an dernier, elle a peint ce diagramme.

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Elle s'est penchée sur le système de santé comme moi. Elle s'est rendue compte qu'il y avait beaucoup de gens qui avaient écrit des livres de conseils aux patients dont on n'entend pas parler dans les conférences médicales. Les patients sont une ressource tellement sous-employée. Comme je l'ai dit dans mon introduction, j'ai acquis une certaine renommée pour avoir dit que les patients devaient avoir accès à leurs données. En fait j'ai dit à une conférence il y a deux ou trois ans "Donnez moi mes fichues données, parce qu'on ne peux pas vous faire confiance pour bien les tenir." Et elle a ici nos fichues données — c'est un jeu de mot — qui commencent à sortir, commencent à convaincre — l'eau symbolise nos données.

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Et en fait, je veux improviser un peu pour vous ici. Il y a un type que je connais sur Twitter, un type du service informatique de santé près de Boston, et il a écrit le rap du e-patient. Et ça fait comme ça. ♫ Donnez moi mes fichues données ♫ ♫ Je veux être un e-patient tout comme Dave ♫ ♫ Donnez moi mes fichues données, parce que c'est ma vie à sauver ♫ Je m'arrête là. (Applaudissements) Merci. J'ai flingué le timing.

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(Rires)

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Réfléchissez aux possibilités, pourquoi les iPhones et les iPads progressent beaucoup plus vite que les outils de santé qui sont disponibles pour vous aider à prendre soin de votre famille ? Voici un site web, VisibleBody.com, sur lequel je suis tombé. Je me suis dit, "Vous savez, je me demande ce qu'est mon muscle soléaire?" Vous pouvez cliquer sur les choses et l'enlever. J'ai vu, " Aha, voilà le rein et le muscle soléaire." Je l'ai fait tourner en 3D et je me suis dit, " Maintenant je comprend." Alors je me suis rendu compte que ça me rappelait Google earth, où on peut voler vers n'importe quelle adresse. Je me suis dit, "Pourquoi ne pas prendre ceci et le connecter aux données de mon scanner numérique et avoir Google Earth pour mon corps?" Et qu'a sorti Google cette année? Google Body Browser. Mais ça reste général. Ce ne sont pas mes données. Mais si nous pouvons sortir ces données de derrière le barrage pour que les créateurs de logiciels puissent se jeter dessus comme ils le font généralement, qui sait ce qu'on pourrait créer.

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Une dernière histore : Voici Kelly Young, une patiente atteinte d'arthrite rhumatoïde qui vit en Floride. C'est une histoire en direct qui s'est déroulée ces dernières semaines. Les patients RA, comme ils se dénomment — son blog s'intitule RA Warrior — ont un gros problème car 40% d'entre eux n'ont pas de symptomes visibles. Et ça rend l'évolution de la maladie difficile à évaluer. Certains médecins pensent, "Oui, bon, vous avez vraiment mal." Et bien elle a trouvé, en cherchant sur le web, un scanner osseux nucléaire qu'on utilise d'habitude pour le cancer, mais qui peut aussi révéler l'inflammation. Et elle a vu que si il n'y a pas d'inflammation alors le scanner est uniformément gris Alors elle l'a passé. Et le rapport du radiologue a dit, "Pas de cancer." Et ce n'est pas ce qu'il était sensé en faire. Alors elle a voulu le faire réinterpréter, et son médecin l'a virée. Elle a sorti le CD. Il a dit, "Si vous ne voulez pas suivre mes instructions, allez-vous-en." Alors elle a sorti le CD des images du scanner, et a regardé tous ces points chauds. Et maintenant elle est activement engagée sur son blog à chercher de l'aide pour avoir de meilleurs soins de santé. Vous voyez, c'est une patiente qui a pris les choses en main — pas de formation médicale.

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Nous sommes, vous êtes, la ressource la plus sous-employée dans le système de santé. Ce qu'elle a été capable de faire c'était parce qu'elle avait accès aux données brutes. En quoi était-ce si important? Et bien lors de TED 2009, Tim Berners-Lee lui-même, l'inventeur du web, a donné cette conférence dans laquelle il a dit que la prochaine révolution ne serait pas que votre navigateur aille trouver les articles d'autres gens sur les données, mais les données brutes. Et il a fait reprendre en choeur à la fin de sa conférence, "Donnez-nous les données brutes. Donnez-nous les données brutes." Et je vous demande, ces mots, s'il vous plait, pour améliorer le système de santé : laissez les patients participer. Laissez les patients participer. Laissez les patients participer. Laissez les patients participer.

15:53

Merci.

15:55

(Applaudissements)

16:11

A tous les patients dans le monde qui regardent ce webcast, Dieu vous bénisse tous — Laissez les patients participer.

16:18

Hôte : Et qu'il vous bénisse. Merci beaucoup.

Lorsque Dave deBronkart a appris qu'il était atteint d'un cancer rare en phase terminale, il s'est tourné vers un groupe de patients sur le Web souffrant de la même pathologie — et a trouvé un traitement médical dont même ses propres médecins ignoraient l’existence. Ça lui a sauvé la vie. Il en appelle désormais à tous les patients pour qu'ils communiquent entre eux, qu'ils s’approprient leur dossier médical, et qu'ils améliorent leur prise en charge, un e-patient à la fois.

About the speaker
Dave deBronkart · e-Patient

Dave deBronkart wants to help patients help themselves — by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

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