CATALINA DEVANDAS AGUILAR
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Un jour, quand j’étais petite, j’ai entendu ma grand-mère parler de moi. Elle ignorait que j’écoutais quand elle a dit : « Quelle tristesse, ma petite fille, elle a un si joli visage mais personne ne voudra d’elle ! » Je suis née avec le spina bifida et cela signifie que depuis que je suis petite, je n’arrive pas à bien marcher. J’ai grandi au Costa Rica : un magnifique petit pays en Amérique latine. Je m’y suis toujours sentie aimée et encouragée par ma famille. J’ai grandi comme tous les autres enfants : je jouais, j’allais à l’école, j’ai appris à nager. Un jour, on m’a demandé quelle partie de mon corps je souhaiterais changer. J’ai répondu aucune. J’étais heureuse, libre et encouragée à faire tout ce que je voulais. Pourtant, bien plus tard, à la naissance de ma première fille, mon père l’a tenue dans ses bras et il a dit à ma mère : « Je n’ai jamais rêvé qu’un tel moment puisse survenir. » Cela m’a surprise car certes, je pensais que ma grand-mère appartenait à une ancienne génération, mais que mon père, mon père aimant, celui-là même qui m’a dit qu’il n’y avait pas de limite, ne puisse croire que je devienne mère un jour ! Bom, j’ai trois enfants, je suis avocate, je suis mariée et vous l’avez entendu, je suis rapporteur spécial pour les droits des personnes handicapées. Dans mon travail, je fais la promotion des droits de l’Homme, je voyage beaucoup pour rencontrer des personnes en situation de handicap, toutes sortes de personnes : des enfants, des personnes âgées, des autochtones, des femmes et je m’assois avec elles. Je visite des écoles, des hôpitaux psychiatriques et j’apprends quelles sont leurs difficultés. Après cela, je vais voir les gouvernements et je discute avec eux de ces difficultés pour tenter de les résoudre. J’ai visité des pays très différents sur tous les continents en Asie, en Europe, en Afrique, en Amérique latine et du Nord, des pays riches ou pauvres, des pays développés ou émergents. Ce qui est fascinant, c’est que partout dans le monde, les défis auxquels les personnes handicapées sont confrontées sont semblables et voici quelques-unes de nos frustrations communes : nous sommes nombreux à nous sentir exclus, sans école, sans travail ; à nous sentir sous-estimés : dans certains endroits, les personnes handicapées n’ont pas le droit de vote. Beaucoup sont en colère car elles ne peuvent pas quitter la maison ou utiliser les transports publics. Certains veulent fonder une famille et ont des partenaires mais cela ne semble pas normal, D’autres enfin sont las : nous sommes las des gens qui ressentent de la pitié pour nous car on n’aime pas en être l’objet et bien trop souvent, on décide à notre place. Nous ne sommes pas autorisés à décider ce que nous souhaitons faire de nos vies. D’autres ont du pouvoir sur nous et peuvent décider pour nous, des médecins par exemple, ou des professionnels, des enseignants voire même des personnes soignantes. J’insiste sur le fait que ça n’existe pas uniquement dans les pays pauvres ou des pays moins démocratiques, contrairement aux pays riches ou plus démocratiques, non, c'est général. Prenons le cas d’Alice : Alice est la fille de 9 ans de mon amie et à leur arrivée en Suisse pour y vivre, Alice n’a pas été autorisée à intégrer une école. Les professionnels là-bas pensaient que son syndrome de Down justifiait son exclusion de l’entourage des autres enfants. Alice n’a pas pu aller à l’école pendant quatre ans, aussi incroyable que cela puisse paraître. Mais c’est vrai et nous sommes des millions dans le monde à le vivre. Ça doit changer ! Nous devons modifier ces déséquilibres de pouvoir. Les personnes handicapées doivent contribuer et participer à la vie de nos communautés comme tout le monde. Nous luttons pour cela depuis des dizaines d’années, exigeant un changement. Grâce à ce combat, nous sommes aujourd’hui pourvus d'un outil important : Cet outil, c’est la convention des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées. Cette convention est une loi, une loi internationale qui donc crée des obligations pour les États. Elle a été préparée avec la participation active de personnes handicapées et j’ai eu le privilège d’en faire partie. La convention contient au minimum deux messages nets. Le premier : ce n'est pas nous le problème. Le problème n'a jamais été nous : ce n'est pas personnel, ni social, ni de nous guérir, il s'agit d'enlever les barrières. Le problème, ce sont les escaliers mais aucune pente dans les cinémas. Le problème, c'est la loi qui autorise d'autres personnes à décider en notre nom. Le problème, c'est que l'école est conçue pour certains enfants, pas tous. La convention rappelle aussi aux pays la nécessité de prendre le temps de discuter et d'écouter les personnes en situation de handicap car nous savons mieux quels sont les problèmes et nous savons mieux comment les faire cesser. Bien sûr, nous devons collaborer pour construire les solutions, mais nous sommes les spécialistes indispensables. Voici un exemple : un jour, j'ai rencontré un jeune homme, Oscar. Il était très contrarié car il venait de recevoir un nouveau fauteuil roulant. Un super fauteuil roulant qui représentait un certain budget pour la municipalité. Mais le problème était qu'Oscar vivait dans la montagne, dans un milieu rural. Et il ne pouvait pas sortir avec ce fauteuil roulant. Il voulait seulement un cheval mais personne n'avait posé la question, bref, ne faites rien pour nous sans nous ! C'est le leitmotiv de la communauté des personnes handicapées : rien pour nous sans nous. C'est aussi la clé qui va nous aider à prendre le contrôle de nos vies. Le changement est là : il survient partout dans le monde. De plus en plus de personnes en situation de handicap vont à l'école, au travail et la prise de conscience sur les besoins en accessibilité devient manifeste. Si la technologie contribue à notre épanouissement, pour vraiment réussir, et obtenir une participation entière des personnes handicapées dans la société, nous devons continuer à chercher les racines des problèmes. Quelles sont les causes de l'exclusion ? Pourquoi cela existe-t-il encore ? Je constate dans mon travail et ma vie que cela est dû à la perception que les autres ont de nous. Les perceptions sociales sont au centre du problème car hélas, de nombreuses personnes pensent encore que nous ne pouvons pas avoir de vie épanouissante, que nous représentons un fardeau, que nous ne pouvons pas être indépendant ou fonder une famille. Des mères pensent que nos vies ne valent pas la peine d'être vécues, que nos vies ne sont que tristesse et laideur, que notre expérience de vie doivent être évités à tout prix. Certains pourraient même penser que le handicap est pire que la mort. Nous devons donc changer ces perceptions et cela peut sembler téméraire et difficile mais je suis optimiste car de la même manière que nous avons pu faire régresser le sexisme, le racisme, et l'homophobie, nous pourrons progresser et faire régresser le capacitisme, la discrimination et le préjudice social contre les personnes handicapées. Nous pouvons y parvenir en acceptant que le handicap fasse partie de la diversité humaine. En comprenant que les personnes avec un handicap et que les invalidités fassent partie des expériences normales. Qu'il puisse être célébré. Il s'agit donc du handicap comme une part entière de la diversité humaine, une part que l'on devrait célébrer, c'est puissant, n'est-ce pas ? Regardons cela en détail : le handicap fait partie de l'expérience normal de l'homme : c'est assez simple car c'est un fait. Nous représentons 15 % de la population mondiale : 1 milliard de personnes. C'est beaucoup de monde et j'ai un scoop : on n'est pas près de partir. Si nous allons quelque part, ce sera pour être plus nombreux car la population vieillit et parce que grâce aux avancées scientifiques et technologiques, notre vie est améliorée et nous vivons plus longtemps. On peut donc dire que nous sommes le résultat du progrès de l'Homme. N'ayez crainte ! Vous savez, un jour, j'ai participé à une interview à la radio et je présentais ces chiffres justement. Le journaliste m'a interrompue et dit : « Mon dieu ! Il y a de plus en plus de personnes invalides ? Que pouvons-nous faire ? » Ce n'est pas de ça qu'il s'agit et cela m'emmène au deuxième point : la célébration que nous devons faire. Car comme pour tout le monde, notre vie peut être excitante, belle et cool ! Comme pour tout le monde, nous nourrissons des espoirs et des rêves. Comme tout le monde, quand l'occasion se présente, nous nous épanouissons. Et comme tout le monde, nous traversons des moments de solitude et de tristesse, mais c'est la vie, n'est-ce pas ? Nous ne souhaitons pas guérir, nous souhaitons l'accès. Nous ne voulons pas de pitié, nous voulons être fiers. Et je le suis : mon handicap enrichit ma vie de tant de façons. Il enrichit aussi la vie de mon entourage : mes collègues, mes amis, ma famille, mes filles et pourquoi pas, mon mari ! Et pourquoi pas ! Nous devons célébrer car personne ne devrait avoir le pouvoir de décider en notre nom ou pour nous, personne ne devrait pouvoir décider de la valeur de nos vies. Cette idée est révolutionnaire, c'est un grand changement philsosophique. Un qui fera en sorte qu'aucun père ne limite plus jamais ses espoirs pour sa fille. Chaque révolution démarre avec l'espoir. Il ne s'agit pas de vous ou de moi, il a toujours s'agit de nous. Jusqu'où êtes-vous prêts à aller avec nous dans notre cheminement ?