Я хотела бы поделиться с вами открытием, которое я сделала несколько месяцев назад, во время работы над статьёй для журнала Italian Wired. Когда я пишу, у меня всегда под рукой словарь синонимов и ассоциаций. Я уже заканчивала просмотр последнего варианта, как вдруг подумала, что я ни разу в жизни не поинтересовалась, как словарь определяет слово «нетрудоспособный».

Зачитываю из словаря ассоциаций: «Нетрудоспособный (прилагательное) – покалеченный, беспомощный, бесполезный, разбитый, застопоренный, изуродованный, раненный, изуродованный, хромой, изувеченный, истощённый, измученный, ослабленный, немощный, выхолощенный, парализованный, неполноценный, слабоумный, дряхлый, лежачий, утомлённый, обречённый, измождённый, разбитый, выбывший; смотри также: больной, бесполезный, слабый. Антонимы: здоровый, сильный, способный». Я зачитывала подруге этот список вслух и, по началу, смеялась – настолько это было нелепо. Но когда я дошла до «изуродованный», мой голос упал, и я вынуждена была остановиться, чтобы оправиться от эмоционального шока и удара, вызванного шквалом таких слов.

«Так это ведь мой истрёпанный старый словарь.» Я начинаю подозревать, что всё дело в слишком старой дате издания. Однако, издание было начала 80-х годов. Как раз тот период, когда я пошла в школу и я начинала видеть себя глазами окружающих за пределами нашей семьи, глазами других детей, окружающего мира. Не стоит и говорить, что я благодарна Богу, что я не пользовалась тогда словарём. Ведь, исходя их этого списка, я могла бы подумать, что родилась в мире, который не имеет для таких, как я, ни одного позитивного термина. А ведь сегодня меня фактически чествуют за успехи и события, которые мне принесла моя жизнь.

Поэтому я немедленно открыла онлайновое издание 2009 года, ожидая увидеть достойную редакцию. Вот обновлённая редакция этого слова. К сожалению, не намного лучше. Меня особенно беспокоят последние два слова под рубрикой «Близкие антонимы»: «целостный» и «порядочный».

Значит, дело не просто в словах, а в том, что ожидается от человека, которого называют этими словами. Дело – в ценностях, скрытых за словами и в том, как создаются эти ценности. Язык влияет на наше мышление и восприятие мира, на наше восприятие окружающих. Люди древности, включая греков и римлян, верили в большую силу высказанного проклятия, потому что сказать что-то вслух – значит вызвать это к жизни. А тогда вопрос: какую реальность мы хотим вызвать к жизни – человека ограниченного или полномочного? Без особых раздумий, просто дав имя человеку, ребёнку, можно ограничить и опутать его силы. Не хотим ли мы вместо этого открыть ему двери?

Один из тех, кто открыл двери мне, был мой детский врач из Института Дюпона города Уилмингтон, штат Делавэр. Его имя – г-н Пиццутилло. Американец итальянского происхождения, чьё имя, по-видимому, для большинства американцев было слишком трудно произносить, звался просто Доктор Пи. Доктор Пи всегда носил очень красочные бабочки и всегда был исключительно расположен работать с детьми.

Почти всё, что было связано с моим пребыванием в этой больнице, я обожала, за исключением уроков физической терапии. Мне приходилось делать, казалось бесконечную, серию упражнений с разноцветными толстыми резиновыми лентами для укрепления мускулов на ногах. Я ненавидела эти резиновые ленты больше всего на свете. Я их ненавидела, я их обзывала, чем могла. И, несмотря на 5-летний возраст, я уже торговалась, конечно же, безуспешно, с доктором Пи о том, чтобы он не назначал мне упражнения. И вот однажды он заходит во время занятий – какие это были изнуряющие и беспощадные занятия! – и говорит: «Вот это да! Эйми, да ведь ты такая сильная, энергичная девочка, что я боюсь, ты возьмёшь и порвёшь одну из лент. Если и в самом деле ты сможешь порвать, я дам тебе 100 долларов».

Конечно же, со стороны доктора Пи это была простая уловка, чтобы я, делая ненавистные мне упражнения, имела соблазнительную перспективу стать самым богатым 5-летним ребёнком среди палат второго этажа. Но этим самым он фактически превратил ужасную ежедневную рутину в новое и многообещающее для меня увлечение. И сегодня я думаю, насколько его видение меня и заявление, что я сильная и энергичная девочка, сформировало надолго вперёд моё восприятие самой себя, как от природы сильной, энергичной, атлетической девушки.

Вот пример того, как взрослые, используя своё влияние, могут зажечь энергию в ребёнке. Однако в показанных мною словарных примерах язык не позволяет нам превратить в реальность то, что мы все хотели бы: дать человеку возможность почувствовать свои способности. Язык не поспевает за изменениями в нашем обществе, многие из которых вызваны развитием техники. Конечно, с точки зрения достижений медицины, мои ноги, лазерная операция улучшения зрения, коленная чашечка из титана, замена бедра стареющего организма – всё это даёт возможность, используя способности человека, более полно вывести его деятельность за пределы, налагаемые на него природой, не говоря уже о системе социальных сетей (social networking), которые позволяют человеку самому определить себя, настаивать на собственном описании себя и присоединяться к глобальным группам по собственному выбору. Значит, в настоящее время техника раскрывает нам то, что всегда оставалось истиной: что у каждого есть что-то редкое и сильное, представляющее интерес для нашего общества, и что нашим важнейшим достоянием является человеческая способность к адаптации.

Эта человеческая способность к адаптации – очень интересная штука, потому что окружающие постоянно хотели говорить со мной о преодолении неблагоприятных обстоятельств, и тут я должна сделать признание. Мне никогда это выражение не нравилось, мне всегда было неловко, когда я пыталась отвечать на вопросы по этому поводу, и теперь, мне кажется, я понимаю отчего. В выражении «преодолеть неблагоприятные обстоятельства» скрыто присутствует мысль об успехе и счастье, о преодолении трудного периода целым и невредимым так, чтобы неблагоприятные обстоятельства не оставили следа. Как если мой успех в жизни зиждется на моей способности обойти или уклониться от естественных опасностей протезной жизни, или от других предполагаемых причин моей нетрудоспособности. На самом же деле, мы изменяемся. Трудные обстоятельства, безусловно, оставляют следы – физические, эмоциональные, а то и оба. И я утверждаю, что это – хорошо. Неблагоприятные обстоятельства – это не помеха, которую надо обойти стороной, чтобы восстановить нормальную жизнь. Это – часть нашей жизни. Я воспринимаю эти обстоятельства, как собственную тень. Иногда я вижу, что она длинная, иногда, что совсем короткая, но она всегда со мной. Я не пытаюсь, конечно же, умалить тяжесть борьбы с обстоятельствами и её эффект.

Жизнь полна неблагоприятных обстоятельств, и в каждом случае они весьма реальны и конкретны. Вопрос не в том, встретитесь ли вы с неблагоприятными обстоятельствами, а в том, как вы с ними встретитесь. Значит, наша ответственность перед близким человеком не в том, чтобы его просто уберечь, а в том, чтобы подготовить его к достойному ответу на обстоятельства. Мы оказываем плохую услугу детям, если внушаем им чувство неподготовленности к адаптациям. Есть большое и важное различие между объективным медицинским фактом того, что мои ноги ампутированы, и субъективным мнением общества о том, что я неполноценный человек. Честно говоря, единственная реальная и стойкая неполноценность, с которой я сталкиваюсь, состоит в том, что люди продолжают думать и говорить обо мне в терминах, которые я вам показала.

При всём желании защитить близкого человека, мы обязаны, вместе с сообщением ему холодной и жестокой правды медицинского прогноза, а то и прогноза о характере его дальнейшей жизни, мы обязаны позаботиться о том, чтобы тем самым не положить первый кирпич в стену, которая сделает его действительно неполноценным. Возможно, обычные действия – установить нефункционирующий орган и попытаться исправить его – больше способствуют неполноценности человека, чем сама болезнь или травма.

Пренебрежением целостностью человека, игнорированием заложенного в нём потенциала, создаётся ещё один нездоровый очаг сверх того естественного препятствия, с которым ему приходится бороться. Тем самым, в сущности, выносится оценка ценности человека для сообщества. А потому нам необходимо смотреть глубже, чем болезнь или травма, и увидеть весь спектр человеческих возможностей. Самое главное. Есть согласованная связь между нашими так называемыми дефектами и недостатками и нашими величайшими творческими способностями. Значит, речь должна идти не о том, что надо списать, отрицать, или стыдливо скрывать трудности, а о том, что надо выискивать новые возможности, скрытые внутри неблагоприятных обстоятельств. Попытаюсь точнее выразить свою мысль: неблагоприятные обстоятельства не столько надо преодолевать, сколько раскрыться им наперекор, обхватить их, сцепиться с ними, пользуясь борцовским термином, может даже потанцевать с ними. Если мы станем смотреть на неблагоприятные обстоятельства как на естественный, устойчивый и полезный ход событий, возможно, они не будут так на нас давить.

В этом году празднуется 200-летие со дня рождения Чарльза Дарвина, который 150 лет назад в своих трудах по эволюции раскрыл, я думаю, истину о человеческом характере. Если перефразировать его, то выживает не сильнейший, и не умнейший, а имеющий наилучшие способности адаптироваться. Конфликт – зарождение созидания. Благодаря Дарвину и другим исследователям мы знаем, что человеческая способность выживать и процветать движется борьбой человеческого духа через конфликт к трансформации. Значит, опять-таки, трансформация, адаптация – наши величайшие человеческие способности. И, возможно, пока не проверишь на прочность, не узнаешь, из чего человек сделан. Может, именно это и дают нам неблагоприятные обстоятельства: чувство самого себя, чувство собственной силы. Тогда давайте сделаем себе подарок. Пересмотрим подход и будем считать неблагоприятные обстоятельства нечто большим, чем просто трудным периодом. Можно рассматривать их, как перемену. Неблагоприятные обстоятельства – это перемена, к которой мы ещё не подготовлены.

Я считаю, что самое неблагоприятное обстоятельство, которое мы создали сами себе – это понятие «нормального» человека. Спрашивается, кто «нормальный»? Нормальных людей нет. Есть обычные люди. Есть типичные. Нормальных нет. А если и есть такой средненький человечек, хотели бы вы с ним познакомиться? (Смех) Не думаю. Если отойти от стандартной ориентации на нормальность к раскрытию возможностей и потенциала, даже если это несколько опасно, то удастся высвободить энергию намного большего числа детей, и привлечь их редкие и ценные качества на пользу сообществу.

Антропология установила, что человек всегда требовал от членов сообщества одну вещь – быть полезными, быть способными сделать вклад в сообщество. Исследования подтверждают, что 60 тысяч лет назад неандертальцы носили на себе престарелых и калек. Возможно, оттого, что приобретённый этими людьми опыт выживания был ценным для сообщества, они не считались сломленными и бесполезными, и на них смотрели как на редкость и ценность.

Пару лет назад я была на рынке в городке, где я родилась, в красной зоне на северо-востоке Пенсильвании. Стою, выбираю помидоры. Лето. Я в шортах. Тут слышу сзади голос: «Да это не иначе, как Эйми Муллинз!» Поворачиваюсь, вижу престарелого человека. Без понятия, кто он.

Говорю: «Простите, сэр, мы с вами знакомы? Я что-то не припоминаю…»

А он мне: «А вы и не можете помнить меня. Потому что мы встретились, когда я принимал роды у вашей мамочки». (Смех) Ах, это он! А потом, конечно, в мозгу сработала связь:

это тот самый доктор Кин, о котором я слышала по рассказам моей мамы о том самом дне. Потому что с рождением я опоздала – ну что можно от меня ожидать? – на две недели, врач, которая вела мою маму, вышла в отпуск, так что, в конце концов, роды принимал совершенно незнакомый нам врач. А поскольку я родилась без малоберцовой кости, и ножки были ввёрнуты, и пара пальцев на каждой ноге, этот незнакомец должен был доставить печальную новость.

Он мне говорит: «Я обязан был описать вашим родителям медицинский прогноз о том, что вы никогда не будете ходить, и что у вас никогда не будет степень свободы движений, как у других детей, и что вы не сможете вести сколь-нибудь независимую жизнь. Начиная с того времени, вы систематически доказывали, что я – лжец.» (Смех) (Аплодисменты)

А вот что необычного он мне сообщил: всё время, пока я росла, он сохранял вырезки из газет, сообщавших о моей победе в соревновании по английскому языку во втором классе, об участии в мероприятиях девочек-скаутов, о параде на Хэллоуине, о стипендии на обучение в университете, обо всех моих спортивных победах, и он использовал это в процессе обучения студентов-медиков в медицинских школах Hahnemann и Hershey. Эту часть курса он назвал X-Factor [«Секрет Успеха»], потенциал силы воли. Мощность фактора Х и его влияние на качество жизни человека не в состоянии учесть никакой медицинский прогноз. И доктор Кин добавил: «Весь опыт моей работы говорит о том, что ребёнок может добиться всего, если только не твердить ему о невозможности, и если оказать ему просто минимальную поддержку.»

Обратите внимание: доктор Кин пересмотрел свой подход. Он понял, что есть большая разница между самим медицинским фактом и тем, что человек может сделать, исходя из него. В моем подходе тоже с течением времени произошли изменения. Если, когда мне было 15 лет, меня спросили бы, готова ли я поменять протезы на ноги из плоти и кости, я не колебалась бы ни секунды. В то время я стремилась к той самой «нормальности». Спросите меня сегодня, и я вам скажу, что я не совсем уверена, хочу ли я этого. И это благодаря событиям, выпавшим на мою жизнь с протезами, а не невзирая на события, выпавшие на мою жизнь с протезами. Возможно, этот переход произошёл во мне оттого, что мне довелось встретить больше тех, кто открывали мне двери, чем тех, кто ставили мне ограничения и ставили меня в тень.

Всё, что человеку нужно – это чтобы кто-то один помог бы озарить, показав собственную мощь, а дальше человек полетит сам. Если вы можете кому-то вручить ключ к его собственной энергии – ведь душа человека настолько восприимчива – и открыть кому-то дверь в критический для него момент, то это означает дать ему образование в лучшем смысле этого слова. Ведь тогда человек научится открывать себе двери сам. И вообще, точное значение слова образование [education] происходит от корня "educe." Он означает «вызвать на поверхность заложенное внутри», «дать возможность раскрыть потенциал». А тогда спросим заново: какой потенциал хотим мы раскрыть?

В 1960-х годах в Великобритании провели исследование, связанное с переходом на новую систему образования. Там это называется «послойные испытания», у нас здесь, в США – «прослеживание». Учащиеся разделяются по успеваемости, после чего у отличников больше нагрузки, лучше учителя и т.д. Так вот, в качестве трёхмесячного эксперимента, группе троечников поставили пятёрки, сказали им, что они отличники и что они умные. Через три месяца они показывали отличные результаты, они стали получать пятёрки.

Самое ужасное – оборотная сторона медали в этом же эксперименте: отличникам сказали, что они троечники. И вот что оказалось в конце трёх месяцев. С теми, кто ещё продолжал учёбу, потому некоторые бросили школу. Главное в этом эксперименте – учителей тоже оставили в неведении. Учителя не были в курсе того, что произошла замена. Им просто сказали, «вот – отличники, вот – троечники». И они обучали и относились к ним соответственно.

Так вот, я думаю, что единственная настоящая неполноценность – это подавленный дух, сокрушённый дух не имеет надежды. Он не видит красоты. Он более не имеет той естественной, детской любознательности, той врожденной способности воображать. Если же, наоборот, поднять человеку дух, чтобы он имел надежду, видел красоту в себе и в других, был любознательным и полным воображения, то мы по-настоящему хорошо используем нашу силу. Если человек обладает этими качествами, то мы можем создавать новую реальность, новый способ существования.

Я хотела бы напоследок зачитать вам стихи персидского поэта 14-го века Хафиза, о котором мне рассказал мой друг Жак Дамбуа. Поэма называется «Бог, знающий лишь четыре слова». «Каждому ребёнку знаком Бог, не Бог имен, не Бог запретов, а Бог, знающий лишь четыре слова и повторяющий: потанцуй со мною вместе.» Так потанцуйте же со мною вместе.

Благодарю вас. (Аплодисменты)