《TED中文》文字稿：做好这件事，你一生只有一次机会｜王莹

13年前，当医生告诉我说我的妈妈活不到一年的时候，那个感觉就像天塌下来一样，我自己掉进了一个很深的深渊。这个感觉其实是很多家人在被医生告知说你的亲人得了癌症，还有活多久的时候，那个感觉。因为家人总是被医生第一个告诉的，而不是病人本身，那接下来家人该怎么办呢？你怎么把这个消息告诉那个患病的当事人呢？没有人教过。同样如何面对灾难，也没有人教过。

我记得08年的时候，我去四川做心理援助志愿者。当我在工作的时候，有一个女孩子就跑过来给了我一个鸭蛋。我很惊讶，我想还给她，因为那个时候物资很短缺，然后她就看着我说：“谢谢你。“

这句话就像闪电一样地击中了我，太惊讶了：我又不认识她，也没有为她做任何的事情，为什么要感谢我呢？然后那个小女生就说：“我知道你们是从上海来的，从那么远的地方到这里和我们在一起。” 那个感觉真好。就是这个小女孩，她的话深深地感动了我。我开始有点明白，处于困境当中的人，当你愿意走到他们身边，也许你觉得那是微不足道的，但是对他们来讲是不一样的，可以帮他们在困难和断裂的生活当中感觉容易那么一点点。

然后回到上海以后呢，去了上海市肿瘤医院的呼吸科。那里的癌症病人平均的生存期只有一个月，我想为那里的家属做一些事情。然后也是带着来自四川的这样一份感悟吧，我就走入了病房，开始成为了一名临终关怀志愿者。过了蛮多时候，我才开始明白，原来那个出现叫做陪伴，而那份力量叫做伴其坚强。

然后也因为我真的走入了这样一个临终的场域，突然发现了一个特别大的问题。在上海2008、2009年的时候，每年癌症死亡人口是2.8万人，大家猜一猜，整个上海可以收这些病人的病床有多少张？猜猜，1000张？100张？啊，100张都多了，那个时候整个上海加起来的病床是不到60张。所以这个是非常令人惊讶的。

那有一个很残酷的事实：在当时就是1/3的人，他要想尽办法挤破头要挤进医院；1/3的人只能待在家里等死，没有任何的医疗的支援；还有1/3死在急诊里边，或者死在去急诊的路上。

突然会发现，哇，原来人在临终的时候是那么的辛苦！这个事情是让我毛骨悚然的，我会想到我妈妈，也会想到我自己。这样的一个情况下，我们有没有想过我们为自己的临终和死亡去做一些准备吗？这可是一生一次的机会。

癌症死亡已经成为了top one第一个死亡原因。2017年腾讯出了一份报告，采集于2015年的数据：全国有281.4万的癌症死亡人口，相当于一个乌鲁木齐总人口。还有一份国际调查说，就在明年，我们全国有400万的癌症患者会死亡。这是个什么概念？也就是拿我们TEDx的18分钟演讲来举例，当我讲完了，就有137个人死掉了。如果现场是有一个时钟的话，这个数字会非常令人触目惊心。

那在这样的情况下，我们来看一下我们的家属内心在想些什么。在最后一段时间，他们找得到医院吗？很难；那要不要告诉病情呢？很纠结，因为不知道怎么告诉，最担心的就是“我说了那个话是不是就在宣告死亡？是不是就会让对方崩溃？”

然后最痛心的一句话其实是“我可以的”，因为很多的家属自己硬扛的。我们中国人很喜欢是吧，隐忍，但是“忍”字怎么写？心上一把刀，还在滴着血。所以在最后几个月，很多的家属都不敢求助，也不懂得怎么求助，也没有办法去做一些准备，只能说：“我可以的。”

那我们这些真正走在终点的临终者呢？我们来看一下。他们真的是很受折磨，身体上有很多的疼痛，不仅是癌症病人。大家可能不知道吧，像阿兹海默症、失智症这样的病人，他在末期一样是有疼痛的，只是因为意识不清醒或者难以表达出来。这样的生活，这样的日子，其实对他们来讲非常煎熬，很多疼痛难忍的病人会说“我不想活了”、“真的是生不如死”。还有就是会觉得说自己已经消耗了家庭大量的钱，也有说“我受不了我自己这样一个外形的变化”、“我都不忍心让我的孩子看到我这个样子”。所以我们大量地看到不仅是身体上的疼痛，还有心灵上的折磨。

在这里呢，我要向大家呼吁一句，就是这个重要的话要说三遍：真的不要等到最后，等到最后的那几个月里面，才去想这个问题。

那这样的情况下，可见我们都死得不怎么样啊。这是一张表格，它是来自于《经济学人》智库的一份调查报告，选了80个国家和地区。看到吗？我们垫底了，倒数第九，都排在人家印度的后面，那么当然我们的台湾和香港还是排在很前面的。

在这个报告里边有五个维度，其中就有一个是再讲公众参与水平，也就是在座的各位，你们了解临终关怀吗？你们会在最后为家人使用临终关怀吗？会同意说在我们身边的小区里边建一个可以收治临终关怀的医院或养老院吗？如果这些都没有考虑过，代表我们参与的水平真的很低。那么在现在，我们都很知道说要去追求一个生活的质量，那关于我们每个人的死亡的质量呢？是否有多考虑一点？

这个是世界卫生组织对“临终关怀”的定义，大家看到吗？临终关怀现在已经改名称了，它叫”安宁疗护”。这个说法呢是来自于和我们台湾的同道，把它先统一起来了，听上去会比“临终”这个词语舒服那么一点点。

的确舒服、舒适是安宁疗护的一个核心，它要关心的是一个人在最后那段时间身心社灵全方位的一个需求，而且不仅是关心病人，它还要支持家属，需要有一个团队来为这样一个家庭做支持的服务。

让我们来看一下是什么样的团队——看到吗？好多人啊，比医生和护士更有发挥空间的其实是社工和志愿者。那这些志愿者和社工，他们在做些什么呢？我们这边列了一排：他们要比传统的医生护士多更多的时间，可以真的慢慢地走到病人和家属的身边坐下来，倾听他们内心的需求和想法，成为他们家人之间的沟通桥梁、医生和患者之间的沟通桥梁，甚至是家庭和家族之间的沟通桥梁。而且最重要的是，我们要为每一个临终者发声。

善良、付出、奉献和爱，其实是我们每个人类的DNA。11年来呢我们就有1500位朋友加入了，成为了志愿者，用陪伴的方式去服务那些病人，用举手之劳去支持那些家属。

最荣幸的是我们见证和参与了上海在安宁疗护的政策的一个改变，然后一起服务到七千多个病人家庭，还有八千多个居家的癌症患者。所以这是现在上海的那个安宁疗护的病房，挺不一样的吧：不再是惨白的一片，很尊重患者的自己的爱好、偏爱，还有他的信仰。这边有一排数字，也就是说从当年的三家医院60张床位已经到今年的76家医院，到了明年会有212家医院。

这样的一个上海的举措也在改变我们国家的所有的地区。今年已经有第二批安宁试点的城市已经出来了，一共有71个市区县。

然后当生命走到尽头的时候，临终的人还会有些什么样的想法呢？

这里有一排，全都是我们服务当中活生生的一个个人的故事。里边已经不会去谈什么社会荣誉啊，身份地位呀、颜值啊，基本上全都说的是关于自己、关于家人。

这张照片是在香港摄影的一个金奖大赛，老爷爷在弥留之际对着自己老伴说：“亲亲，亲亲”。他的老伴就亲吻着他，然后老爷爷就在亲吻中去世了。

这样的一个感人的过程，其实我也有幸见证过。2017年，有一个90后叫Cherry，她来找到我，说妈妈已经不到几天的时间。她哭着说，我不知道怎么办，在家里怎么照顾她。于是有一个晚上我就去了。她妈妈已经瘦得非常皮包骨头，然后呼吸也很困难，意识也还是不清醒。Cherry拉着我坐在她的床边，说着说着就哭了。她的妈妈突然清醒过来，然后很努力地想抬起自己的手去够着她。那个动作非常的微弱，几乎是看不见的。我就把她的妈妈的手拉起来，然后放在Cherry的手中说：“Cherry，你的妈妈看到你难过，她也很难过，她非常担心你，但是她也想告诉你说她爱你。” Cherry擦着眼泪跟妈妈说：“妈妈请你放心，我会照顾好自己的，也会一直陪伴在你的身边。”她的妈妈用力点了点头。我知道这个非常难，因为对于已经没有力气的临终者来讲，她真的是拼尽全力，而且这也是她为女儿做的最后的事情。

第二天，Cherry给我打电话说，清晨的时候妈妈去世了，在最后的时间，她的妈妈呼喊了她的名字。cherry说她非常非常地难过，但同时又会觉得很安慰，因为在最后的弥留时间，她的妈妈竟然还能可以和她有交流。

那我很幸运，我的妈妈还活着，所以我还有很多的机会跟她说我爱你。然而上天又给了我一场试练，也就是在去年的这个月，我被查出了淋巴上皮癌，然后我就要像所有的癌症病人一样去就医。做了那么多年的临终关怀工作，我知道我没有必要在医生面前压抑我自己的情绪，所以我就直接在他们面前哭了。然后医生非常地惊讶，他看了太多的在那一刻非常震惊、说不出话、还要硬挤出笑容问怎么办的病人和家属，所以看见我这个不按套路出牌的人觉得好奇怪。医生说我这个病很罕见，我问他能活多久，他说说不准。

所以有的人就会说：啊，你这个做临终关怀的人，你看你都要死掉了，临终关怀很恐怖。但我说：不，不是这样的，正因为我做了那么多年，我才知道我怎么去看病，我怎么提前做好准备去跟医生交流问题，我怎么在家庭开个家庭会议，让所有的家人都来尊重我的决定——所以这是做这块工作里边我自己受益的。

那经过一系列的治疗以后呢，我突然觉得，诶，我好像现在马上死掉太可惜了。因为做了那么多年，那些临终者教了我很多，他们是我的老师，所以我开始设计一个项目叫“安宁之家”。我想去很多的城市，去教会那边的朋友怎么去理解临终关怀，怎么去推广，让更多的人知道我在生命的最后选择安宁疗护，怎么去谈论死亡，并且用轻松的一个方式。

这个项目在去年得到了民生银行和扶贫基金会的一个资助，所以我今年可以去跑五个城市。第一个城市我就跑了西安，令我惊讶的是，那里的伙伴报名的情况超出了我们原定计划的五倍，而且在培训不久就马上开展活动，支持了当地的医院。所以我会觉得，哇，真的是在各个地方都有很多的伙伴有这样的想法和热情。接下来我还会去长春、北京和成都，还有上海。

有生之年，我想我会边行走边活着，会想走完那些已经开展安宁疗护的城市，这是我自己走向自己临终的一个人生规划。一个人的临终也是通向自己的道路。

谢谢大家！

13年前，當醫生告訴我說我的媽媽活不到一年的時候，那個感覺就像天塌下來一樣，我自己掉進了一個很深的深淵。這個感覺其實是很多家人在被醫生告知說你的親人得了癌症，還有活多久的時候，那個感覺。因為家人總是被醫生第一個告訴的，而不是病人本身，那接下來家人該怎麼辦呢？你怎麼把這個消息告訴那個患病的當事人呢？沒有人教過。同樣如何面對災難，也沒有人教過。

我記得08年的時候，我去四川做心理援助志願者。當我在工作的時候，有一個女孩子就跑過來給了我一個鴨蛋。我很驚訝，我想還給她，因為那個時候物資很短缺，然後她就看著我說：「謝謝你」。

這句話就像閃電一樣地擊中了我，太驚訝了：我又不認識她，也沒有為她做任何的事情，為什麼要感謝我呢？然後那個小女生就說：「我知道你們是從上海來的，從那麼遠的地方到這裡和我們在一起。」 那個感覺真好。就是這個小女孩，她的話深深地感動了我。我開始有點明白，處於困境當中的人，當你願意走到他們身邊，也許你覺得那是微不足道的，但是對他們來講是不一樣的，可以幫他們在困難和斷裂的生活當中感覺容易那麼一點點。

然後回到上海以後呢，去了上海市腫瘤醫院的呼吸科。那裡的癌症病人平均的生存期只有一個月，我想為那裡的家屬做一些事情。然後也是帶著來自四川的這樣一份感悟吧，我就走入了病房，開始成為了一名臨終關懷志願者。過了蠻多時候，我才開始明白，原來那個出現叫做陪伴，而那份力量叫做伴其堅強。

然後也因為我真的走入了這樣一個臨終的場域，突然發現了一個特別大的問題。在上海2008、2009年的時候，每年癌症死亡人口是2.8萬人，大家猜一猜，整個上海可以收這些病人的病床有多少張？猜猜，1000張？100張？啊，100張都多了，那個時候整個上海加起來的病床是不到60張。所以這個是非常令人驚訝的。

那有一個很殘酷的事實：在當時就是1/3的人，他要想盡辦法擠破頭要擠進醫院；1/3的人只能待在家裡等死，沒有任何的醫療的支援；還有1/3死在急診裡邊，或者死在去急診的路上。

突然會發現，哇，原來人在臨終的時候是那麼的辛苦！這個事情是讓我毛骨悚然的，我會想到我媽媽，也會想到我自己。這樣的一個情況下，我們有沒有想過我們為自己的臨終和死亡去做一些準備嗎？這可是一生一次的機會。

癌症死亡已經成為了top one第一個死亡原因。2017年騰訊出了一份報告，採集於2015年的數據：全國有281.4萬的癌症死亡人口，相當於一個烏魯木齊總人口。還有一份國際調查說，就在明年，我們全國有400萬的癌症患者會死亡。這是個什麼概念？也就是拿我們TEDx的18分鐘演講來舉例，當我講完了，就有137個人死掉了。如果現場是有一個時鐘的話，這個數字會非常令人觸目驚心。

那在這樣的情況下，我們來看一下我們的家屬內心在想些什麼。在最後一段時間，他們找得到醫院嗎？很難；那要不要告訴病情呢？很糾結，因為不知道怎麼告訴，最擔心的就是「我說了那個話是不是就在宣告死亡？是不是就會讓對方崩潰？」

然後最痛心的一句話其實是「我可以的」，因為很多的家屬自己硬扛的。我們中國人很喜歡是吧，隱忍，但是「忍」字怎麼寫？心上一把刀，還在滴著血。所以在最後幾個月，很多的家屬都不敢求助，也不懂得怎麼求助，也沒有辦法去做一些準備，只能說：「我可以的。」

那我們這些真正走在終點的臨終者呢？我們來看一下。他們真的是很受折磨，身體上有很多的疼痛，不僅是癌症病人。大家可能不知道吧，像阿茲海默症、失智症這樣的病人，他在末期一樣是有疼痛的，只是因為意識不清醒或者難以表達出來。這樣的生活，這樣的日子，其實對他們來講非常煎熬，很多疼痛難忍的病人會說「我不想活了」、「真的是生不如死」。還有就是會覺得說自己已經消耗了家庭大量的錢，也有說「我受不了我自己這樣一個外形的變化」、「我都不忍心讓我的孩子看到我這個樣子」。所以我們大量地看到不僅是身體上的疼痛，還有心靈上的折磨。

在這裡呢，我要向大家呼籲一句，就是這個重要的話要說三遍：真的不要等到最後，等到最後的那幾個月裡面，才去想這個問題。

那這樣的情況下，可見我們都死得不怎麼樣啊。這是一張表格，它是來自於《經濟學人》智庫的一份調查報告，選了80個國家和地區。看到嗎？我們墊底了，倒數第九，都排在人家印度的後面，那麼當然我們的台灣和香港還是排在很前面的。

在這個報告裡邊有五個維度，其中就有一個是再講公眾參與水平，也就是在座的各位，你們瞭解臨終關懷嗎？你們會在最後為家人使用臨終關懷嗎？會同意說在我們身邊的小區裡邊建一個可以收治臨終關懷的醫院或養老院嗎？如果這些都沒有考慮過，代表我們參與的水平真的很低。那麼在現在，我們都很知道說要去追求一個生活的質量，那關於我們每個人的死亡的質量呢？是否有多考慮一點？

這個是世界衛生組織對「臨終關懷」的定義，大家看到嗎？臨終關懷現在已經改名稱了，它叫」安寧療護」。這個說法呢是來自於和我們台灣的同道，把它先統一起來了，聽上去會比「臨終」這個詞語舒服那麼一點點。

的確舒服、舒適是安寧療護的一個核心，它要關心的是一個人在最後那段時間身心社靈全方位的一個需求，而且不僅是關心病人，它還要支持家屬，需要有一個團隊來為這樣一個家庭做支持的服務。

讓我們來看一下是什麼樣的團隊——看到嗎？好多人啊，比醫生和護士更有發揮空間的其實是社工和志願者。那這些志願者和社工，他們在做些什麼呢？我們這邊列了一排：他們要比傳統的醫生護士多更多的時間，可以真的慢慢地走到病人和家屬的身邊坐下來，傾聽他們內心的需求和想法，成為他們家人之間的溝通橋梁、醫生和患者之間的溝通橋梁，甚至是家庭和家族之間的溝通橋梁。而且最重要的是，我們要為每一個臨終者發聲。

善良、付出、奉獻和愛，其實是我們每個人類的DNA。11年來呢我們就有1500位朋友加入了，成為了志願者，用陪伴的方式去服務那些病人，用舉手之勞去支持那些家屬。

最榮幸的是我們見證和參與了上海在安寧療護的政策的一個改變，然後一起服務到七千多個病人家庭，還有八千多個居家的癌症患者。所以這是現在上海的那個安寧療護的病房，挺不一樣的吧：不再是慘白的一片，很尊重患者的自己的愛好、偏愛，還有他的信仰。這邊有一排數字，也就是說從當年的三家醫院60張床位已經到今年的76家醫院，到了明年會有212家醫院。

這樣的一個上海的舉措也在改變我們國家的所有的地區。今年已經有第二批安寧試點的城市已經出來了，一共有71個市區縣。

然後當生命走到盡頭的時候，臨終的人還會有些什麼樣的想法呢？

這裡有一排，全都是我們服務當中活生生的一個個人的故事。裡邊已經不會去談什麼社會榮譽啊，身份地位呀、顏值啊，基本上全都說的是關於自己、關於家人。

這張照片是在香港攝影的一個金獎大賽，老爺爺在彌留之際對著自己老伴說：「親親，親親」。他的老伴就親吻著他，然後老爺爺就在親吻中去世了。

這樣的一個感人的過程，其實我也有幸見證過。2017年，有一個90後叫Cherry，她來找到我，說媽媽已經不到幾天的時間。她哭著說，我不知道怎麼辦，在家裡怎麼照顧她。於是有一個晚上我就去了。她媽媽已經瘦得非常皮包骨頭，然後呼吸也很困難，意識也還是不清醒。Cherry拉著我坐在她的床邊，說著說著就哭了。她的媽媽突然清醒過來，然後很努力地想抬起自己的手去夠著她。那個動作非常的微弱，幾乎是看不見的。我就把她的媽媽的手拉起來，然後放在Cherry的手中說：「Cherry，你的媽媽看到你難過，她也很難過，她非常擔心你，但是她也想告訴你說她愛你。」 Cherry擦著眼淚跟媽媽說：「媽媽請你放心，我會照顧好自己的，也會一直陪伴在你的身邊。」她的媽媽用力點了點頭。我知道這個非常難，因為對於已經沒有力氣的臨終者來講，她真的是拼盡全力，而且這也是她為女兒做的最後的事情。

第二天，Cherry給我打電話說，清晨的時候媽媽去世了，在最後的時間，她的媽媽呼喊了她的名字。cherry說她非常非常地難過，但同時又會覺得很安慰，因為在最後的彌留時間，她的媽媽竟然還能可以和她有交流。

那我很幸運，我的媽媽還活著，所以我還有很多的機會跟她說我愛你。然而上天又給了我一場試練，也就是在去年的這個月，我被查出了淋巴上皮癌，然後我就要像所有的癌症病人一樣去就醫。做了那麼多年的臨終關懷工作，我知道我沒有必要在醫生面前壓抑我自己的情緒，所以我就直接在他們面前哭了。然後醫生非常地驚訝，他看了太多的在那一刻非常震驚、說不出話、還要硬擠出笑容問怎麼辦的病人和家屬，所以看見我這個不按套路出牌的人覺得好奇怪。醫生說我這個病很罕見，我問他能活多久，他說說不准。

所以有的人就會說：啊，你這個做臨終關懷的人，你看你都要死掉了，臨終關懷很恐怖。但我說：不，不是這樣的，正因為我做了那麼多年，我才知道我怎麼去看病，我怎麼提前做好準備去跟醫生交流問題，我怎麼在家庭開個家庭會議，讓所有的家人都來尊重我的決定——所以這是做這塊工作裡邊我自己受益的。

那經過一系列的治療以後呢，我突然覺得，誒，我好像現在馬上死掉太可惜了。因為做了那麼多年，那些臨終者教了我很多，他們是我的老師，所以我開始設計一個項目叫「安寧之家」。我想去很多的城市，去教會那邊的朋友怎麼去理解臨終關懷，怎麼去推廣，讓更多的人知道我在生命的最後選擇安寧療護，怎麼去談論死亡，並且用輕鬆的一個方式。

這個項目在去年得到了民生銀行和扶貧基金會的一個資助，所以我今年可以去跑五個城市。第一個城市我就跑了西安，令我驚訝的是，那裡的夥伴報名的情況超出了我們原定計劃的五倍，而且在培訓不久就馬上開展活動，支持了當地的醫院。所以我會覺得，哇，真的是在各個地方都有很多的夥伴有這樣的想法和熱情。接下來我還會去長春、北京和成都，還有上海。

有生之年，我想我會邊行走邊活著，會想走完那些已經開展安寧療護的城市，這是我自己走向自己臨終的一個人生規劃。一個人的臨終也是通向自己的道路。

謝謝大家！