《TED中文》文字稿：几百位华人博士联手，提高中国儿童癌症存活率 | 李治中

今天的主题是“探索”，我想告诉大家，我们在中国探索的公益2.0的道路。我的经历，其实前面一半非常简单，就是个典型的按中国人的话说，就是学霸的经历。高中毕业，到了大学，去了清华，然后很顺利地申请到了杜克，然后在杜克，我用了不到四年的时间拿到了我的 Ph.D。然后，很多人觉得那么顺利，就应该去做学术，当一个好的教授以后。但当时因为我自己的原因，我选择去了诺华制药，因为我的梦想一直是开发抗癌的新药。我当时去杜克读书，就是因为我妈妈得了乳腺癌，要不然的话我肯定会做别的事情。所以我梦想一直是这样子，包括后来做科研、做科普，其实都和这段经历有关系。

先给大家介绍一个小女孩。这个小女孩的名字，因为隐私的原因，我们就叫她小丽吧。小丽是一个一岁多的一个非常可爱的小女孩。有一天她的父母发现她的眼睛出现了斜视，觉得很担心，把她带到他们的县医院去检查。结果医院的医生说，“可能就是手机玩多了，没关系，你回去等三个月以后再回来复查就好了。” 结果等到三个月的时候，她的眼睛已经长出了一个肿瘤。这个时候，小丽再到他们的省医院，省医院说完全没有办法，你只能去北京。所以去了北京。由于路途遥远、耽误，所以导致她出现了严重的感染。于是她没有办法直接接受治疗，先得治疗她的感染，等到她真正用上药物的时候已经是22天以后了。上次我见到小丽的时候，她的双眼都被摘除了，因为她是得了视网膜母细胞瘤，一种非常罕见但是有可能非常恶性的眼部的肿瘤。她的父亲把这张照片传给我，说你一定要告诉大家我们的经历。她的父亲是一个军人。在她出生以后，她的父亲去到部队，等他再回来的时候，女儿的眼睛已经没有了。

所以这就是我们要解决的问题。

像小丽这样的人在中国有4万，每一年有4万个孩子会得癌症。和大家想象的癌症是一个老年病不一样，也有很多的孩子会得癌症。绝大多数孩子都会被误诊，在中国因为信息不对称，家长从来没有这个意识，包括在座的各位，我相信几乎没有人知道儿童癌症是怎么回事，知道孩子会得什么样的癌症，知道这些癌症在什么医院可以治、用什么药。几乎没有。所以今天希望通过我的演讲以后，大家能够了解这个疾病大概怎么回事，我们用公益怎么来推动这样的事情。

对于任何一个家长，在得知自己的孩子得癌症以后，一定是非常地恐慌，非常地无助。然后他会有很多很多的问题，包括这类的：到底是什么病？哪个医院最好？为什么会得癌症？还能生二胎吗？这些问题都非常的现实，但是以前在中国，没有任何人能够回答他的这个问题。你去医院，医院依然没有时间给你回答这些问题。

为什么会出现小丽这样的悲剧？为什么会让这些家长感觉非常的无助？ 就是因为中国在这方面的专业信息非常地缺失。我们如果在美国，在杜克，我们去 google “pediatric cancer” 或者 “children cancer”（儿童癌症） 你能够看到很多非常专业的、系统性的科普资料，给你介绍了所有刚才我提到这些问题的答案。但是在中国，在我回国之前，如果大家去搜索 “儿童癌症” 这样的关键词，你搜出来的第一条就是 “儿童为什么会得癌症? 大部分还是和妈妈有关”，然后里面进去了就是各种广告。所以这就是我们的家长面临的问题：不仅要面对疾病和孩子生病对他带来冲击，还要面对找不到任何可靠信息的压力。

所以这是我们想做的事情。

中国的儿童癌症的生存率比美国差很多。虽然整体来说都很好，儿童癌症的生存比成人要好非常多。中国的比美国差了20%，为什么？不是因为新药，因为儿童癌症没有什么新药，就是手术、化疗、放疗，最多加点骨髓移植之类的东西。中国和美国都是一样的，它差在哪儿？差就差在中国的孩子通常都被拖到非常晚期了，才到他应该去的医院进行治疗。这就是差距。所以我们要做的，我们不需要开发新药，我们不需要做太多别的事情。把信息对称，拉平中间的这个差距，就有可能让这20%的孩子（因此得救）。 20%，刚才讲了每年四万（儿童得癌症）， 八千个孩子在中国而去世。

所以我回国做了“向日葵儿童”，我们做了向日葵儿童的网站。我们要做的第一件事情就是要打造专业、准确、及时的科普信息的矩阵。我们首先做了一个网站，叫“向日葵儿童”，上面有一个最最重要的功能叫做 “儿童抗癌百科”。这里面，我们动用了接近200位像我一样 Ph.D 或者 MD 的华人，我们一起翻译国外我们能找到的所有的资料。然后我们自己找到了国内的顶尖医生，为我们原创了很多的资料。现在这上面已经有接近一百万字的科普资料，涵盖了几乎所有主流的儿童癌症的类型。同时我们有自己的公众号，经过一年的运营，它已经有25万的粉丝。每一天都在更新多条，全是关于儿童癌症的系统性的介绍：怎么诊断？应该怎么治？治疗副作用怎么样？康复完以后怎么吃？康复完以后怎么复查？国外有什么新药？全部、每天都在滚动更新。现在我发现不仅是家长在看，很多的专业医生，尤其是基层的医生，其实都是通过我们的这些公众号在学习这个知识。

我们做了几本手册，有《向日葵家庭手册》，这是关于儿童癌症的系统性的一个介绍。有刚诊断的手册，孩子刚得病应该怎么样？ 有专业的手册，（比如）视网膜母细胞瘤，刚才讲的小丽得的那种眼睛里面的肿瘤应该怎么治？去哪里治？有没有可能保住眼睛？神经母细胞瘤，一种极其恶性的儿童的肿瘤。我们刚做了第一批，发了3500本，迅速就发完了，发到了十多个中国的各地的医院，还有很多的公益机构。现在很多机构都主动来找我们要这样的东西，我们才发现这些事情真的非常非常有意义， 所谓的（内容）矩阵，各种东西。

我们有线下的讲座，我们请到中国最最顶尖的儿童肿瘤科的医生来做。不仅在现场，而且我们录制了视频，就像今天我们的TEDx Talk一样，让全中国乃至全世界任何一个角落的家长，你不用跑到北京、上海、天津，你都能够听到顶尖专家给你讲这个疾病是怎么回事。甚至我们应该有互动的平台，所以他可以直接提问，他的问题有可能得到解答。当然非常重要的，我们还有抖音，我们还有快手，我们还有B站。所有你能想象到的、能够渗透到各个社会群体的传媒的手段，我们都要用。因为儿童癌症不分家境，不是说你什么收入水平，你什么教育水平更容易得儿童癌症。它就是个概率问题。任何知识水平的都有可能中招，所以我们在科普宣传上，需要做出非常立体、非常全面的一种覆盖。

所以今天也想给大家讲一些常见的我们科普的时候除了对于家长，我们也对大众有一些教育。想告诉大家一些可能大家常见的对儿童癌症的误区。

第一个，很多人认为儿童癌症无法治愈。因为我们电视剧看多了，一听到白血病就死定了。大家可能不知道，中国有一千部以上的电视剧或者电影里面的男女主角都死于白血病。所以长期潜移默化，让大家觉得白血病是不治之症。其实白血病是治疗效果最好的，儿童癌症的很多的白血病生存率超过90%。这是一张看起来非常普通的照片，这是一帮大学生，但其实他们非常不普通，不普通在哪儿？他们全部是白血病的康复者。他们以前是医院的病友，现在他们全部都是大学生。所以，儿童癌症不仅能治愈，而且能够完全康复，回归正常的生活，回到学校，成为对社会非常有用的人。这一点非常的重要。因为很多农村的家长一听说孩子得病，直接就放弃了，因为觉得救活了也是个累赘。所以我们需要通过科普，需要这样的宣传，让大家树立信心。

很多人认为，儿童癌症是小一号的成人肿瘤，所以就说，把成人的药要不用一半来用在小孩身上就可以了。这是完全不行的。为儿童癌症从生物学上和成人是完全两种截然不同的疾病。这就像乙肝和丙肝是完全不同的疾病一样。不管是从类型分布，还是基因突变，儿童癌症都是非常特别的。儿童里面1/3是白血病，大概有1/4是脑瘤，有10%的淋巴瘤，剩下就是各种各样的实体瘤，大家可能从来都没听说过。刚才讲的视网膜母细胞瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤。有很多，各种各样，这些东西很多在成人身上从来没有。基因突变也不一样，成人的很多基因突变是由于环境和长期的生活积累下来的。而小孩多数的基因突变，都是先天一些的因素和发育相关的基因产生的突变，才会让他这么早的就长出来癌症，所以它的治疗也非常不一样。

给大家看一个可能非常惊悚的照片，这种叫婴儿型的纤维肉瘤 (infantile fibrosarcoma) 它长在四肢，非常小的小小孩会得。这种肉瘤，平时靠化疗、手术、放疗，治疗效果整体是非常好的。但是有一部分，像这个孩子，他就是耐药了。对于这样的孩子，唯一的治疗办法，或者唯一的希望，就是截肢。所以我们要为这些孩子开发新药，因为这些病在成人身上没有，你要为这些孩子，你要了解它是怎么来的，怎么治。所以，后来发现这些孩子原来是有特定的基因突变，比如说有一部分是有叫 TRK基因突变。那么因为知道这件事情，药厂就开发了针对性的靶向药物，专门来抑制有这种突变的癌细胞，结果在这些孩子身上就产生了奇迹。

这是另外一个得这个病的孩子，他有一个非常大的肿瘤长在他的关节的地方。以前这样的孩子，刚才说了，要不就放弃，要不就截肢，看看怎么样。即使截肢依然有可能不行，因为外科手术没有办法切除这个肿瘤。后来用了这个药以后，两三个 cycle（疗程）以后，它就控制住了，没有完全消失，但这个时候，外科医生就可以做一个非常干净的切除术，把它切掉，这就是新药的力量。

还有 Emily，世界上最有名的一个儿童白血病的患者。她当时差点就死掉了，直接放弃。但是她遇上了CAR-T免疫疗法，她成为全世界第一个尝试这种疗法的小女孩。结果她用了疗法以后，从死亡线到她回去上学就是一个半月。然后这是她一年以后的照片。这就是一个在死亡线上的孩子，因为新药的出现得到的东西。但这个新药的出现用了30年，科学家用了30年才研究出这个东西。这是她去年的照片，每年她都会拍一张写真，非常非常的励志。

还有一些新药对于神母细胞瘤 GD2 的抗体，这个药物出来以后对于很多的晚期的、重症的孩子是能够救命的，能够大大提高他的生存率。但这个问题是什么？这个药没有进到中国。现在中国的家长只有两个选择：去西班牙，每年200万；去美国，每年300万。对于中国的家长，这是非常残酷和现实的。你知道你有钱，我们都说生命是无价，但对这种时候，你的生命就是可以量化。你有200万你就可以去，你没有200万你就只能在中国等着。所以我们现在公益组织要做的事情，除了科普以外，还有很多转化医学的东西。我们希望把GD2抗体，今年最最重要的任务，我们希望把GD2抗体引到中国来，让中国的家长能够在中国使用，能够把它价格哪怕降到20万，我觉得也会给更多的家长带来希望。

还有我们在干什么？除了科普科研，我们还有一块叫社工。很多人以为医院里面只有医生护士，我们中国的医患矛盾极其恶劣、极其严重，为什么？因为没有人有机会和你聊天。我们经常都经历过排队几小时，看病几分钟。患者很痛苦，医生也很吐血，因为连上厕所的时间都没有。就是因为我们的医患矛盾、医患的时间都是非常难以控制的。但其实家长，尤其对儿童癌症家长，他其实有很多的问题。他有心理上的负担，他需要知道怎么筹款，他需要一些科普的知识，怎么办呢？其实在国外是有办法的，有一个专门的职业叫做医务社工，可能很多人从来没有听说过这个职业。但其实中国有很多的学校都有医务社工的专业，不仅有本科还有研究生。但这些社工毕业的那天，就是他失业的那天，因为中国的医院没有社工这个职位，叫没有编制。所以这些社工没有地方可去，而医院又特别需要他们。他们做什么事情？他们做游戏的治疗，他们做心理的支持，他们给他们读绘本，陪他们做艺术活动，做情绪的疏导。等会给大家讲一个他们的例子。

所以我们要干的事情很简单，我们公益组织花钱去购买社工，她成为我们的员工，我们把她放到医院去工作。其实当你知道它的问题在哪儿以后，解决这件事情非常地简单。但以前中国从来没有人试图解决过这个问题，因为在中国没有社工这个东西以前。因为我从美国回来，所以我见过社工是什么样子，能起到什么样积极的作用，所以我们做了这样一个尝试，也希望我们现在在昆明儿童医院，希望能够把它做起来。

我给大家看看社工每天在干什么？她其实每天的任务就是到各个病床去访谈，一个一个地聊过来，然后看你遇到什么困难。比如说她遇到一个小孩，说她掉头发很痛苦，小孩掉完头发觉得自己不美了。于是她干什么事情？她因为学过一些幼儿心理学，所以她会陪她们做一些头像画画，通过画画游戏的办法舒缓她。后来小孩自己画出一些东西以后，自己给自己画了一个三毛，说自己就是长成那样的，然后大家哈哈一笑。

这种事情听起来很简单，但对于这些孩子以后这段经历的回忆起到决定性的作用。所以这些东西都是需要专业的人来做的，不是我们简单一个志愿者，给她说 “你不要怕，没事儿”，就可以搞定的。有些时候，患者家长只是需要有人听到他的倾诉。上个礼拜，我们的社工遇到一个老奶奶，她就说她真的受不了了，不想再治了。因为自从她的孙女生病以后，女儿基本不管，女婿更不管，她和她的老公，也就是姥爷，两个人带着这个孩子在偏僻的地方治疗。她老公已经很大年龄了，依然每天只能出去拉货、开货车来给孙女治病。她觉得她真的坚持不了，没有任何人能听她倾诉，我们的社工就默默地坐在那儿，听她讲了很久。当然，后来用了一些办法，舒缓她的心情，所以这就是社工在做的事情。我们每个人都去过医院，如果你可以想象，如果有人能够耐下心来，每天听你讲一个小时，和你交流一个小时，会是什么样的状态？所以这就是社工的力量。

所以希望通过今天分享让大家知道什么叫探索新型的公益模式。公益不是简单的捐钱给一个孩子治病。我们有专业知识，我们有非常强大的教育背景，我们有很多的资源，我们能够推动很多的事情，这些都是公益。

就我自己的背景，我希望能够推动科普，我希望能够推动科研，我希望能够推动社工的事情。这样我们才能把一个孩子，如果不幸生病的话，我们能不只把他当做一个机器修好，而是要全方位地关怀他，把他彻底地康复，这是我们做儿童癌症公益的目的。

就是这样一句话，所有的家长，即使孩子治好了，他依然说，就是有一种特别特别孤独的感觉。我们就希望通过我们的努力，通过我们14000多个“葵花籽” 我们的志愿者，能够让他们不那么孤独。这张照片上的就是我们北卡、杜克和UNC的一堆的博士后，他们都是我们的志愿者，帮我们翻译大量的资料。这就是我们的调性，这就是我们公益做的事情。所以非常张开怀抱，欢迎大家，希望我们能一起做更多的在中国探索新型公益之路。

谢谢大家！

今天的主題是「探索」，我想告訴大家，我們在中國探索的公益2.0的道路。我的經歷，其實前面一半非常簡單，就是個典型的按中國人的話說，就是學霸的經歷。高中畢業，到了大學，去了清華，然後很順利地申請到了杜克，然後在杜克，我用了不到四年的時間拿到了我的 Ph.D。然後，很多人覺得那麼順利，就應該去做學術，當一個好的教授以後。但當時因為我自己的原因，我選擇去了諾華制藥，因為我的夢想一直是開發抗癌的新藥。我當時去杜克讀書，就是因為我媽媽得了乳腺癌，要不然的話我肯定會做別的事情。所以我夢想一直是這樣子，包括後來做科研、做科普，其實都和這段經歷有關係。

先給大家介紹一個小女孩。這個小女孩的名字，因為隱私的原因，我們就叫她小麗吧。小麗是一個一歲多的一個非常可愛的小女孩。有一天她的父母發現她的眼睛出現了斜視，覺得很擔心，把她帶到他們的縣醫院去檢查。結果醫院的醫生說，「可能就是手機玩多了，沒關係，你回去等三個月以後再回來復查就好了。」 結果等到三個月的時候，她的眼睛已經長出了一個腫瘤。這個時候，小麗再到他們的省醫院，省醫院說完全沒有辦法，你只能去北京。所以去了北京。由於路途遙遠、耽誤，所以導致她出現了嚴重的感染。於是她沒有辦法直接接受治療，先得治療她的感染，等到她真正用上藥物的時候已經是22天以後了。上次我見到小麗的時候，她的雙眼都被摘除了，因為她是得了視網膜母細胞瘤，一種非常罕見但是有可能非常惡性的眼部的腫瘤。她的父親把這張照片傳給我，說你一定要告訴大家我們的經歷。她的父親是一個軍人。在她出生以後，她的父親去到部隊，等他再回來的時候，女兒的眼睛已經沒有了。

所以這就是我們要解決的問題。

像小麗這樣的人在中國有4萬，每一年有4萬個孩子會得癌症。和大家想象的癌症是一個老年病不一樣，也有很多的孩子會得癌症。絕大多數孩子都會被誤診，在中國因為信息不對稱，家長從來沒有這個意識，包括在座的各位，我相信幾乎沒有人知道兒童癌症是怎麼回事，知道孩子會得什麼樣的癌症，知道這些癌症在什麼醫院可以治、用什麼藥。幾乎沒有。所以今天希望通過我的演講以後，大家能夠瞭解這個疾病大概怎麼回事，我們用公益怎麼來推動這樣的事情。

對於任何一個家長，在得知自己的孩子得癌症以後，一定是非常地恐慌，非常地無助。然後他會有很多很多的問題，包括這類的：到底是什麼病？哪個醫院最好？為什麼會得癌症？還能生二胎嗎？這些問題都非常的現實，但是以前在中國，沒有任何人能夠回答他的這個問題。你去醫院，醫院依然沒有時間給你回答這些問題。

為什麼會出現小麗這樣的悲劇？為什麼會讓這些家長感覺非常的無助？ 就是因為中國在這方面的專業信息非常地缺失。我們如果在美國，在杜克，我們去 google 「pediatric cancer」 或者 「children cancer」（兒童癌症） 你能夠看到很多非常專業的、系統性的科普資料，給你介紹了所有剛才我提到這些問題的答案。但是在中國，在我回國之前，如果大家去搜索 「兒童癌症」 這樣的關鍵詞，你搜出來的第一條就是 「兒童為什麼會得癌症? 大部分還是和媽媽有關」，然後裡面進去了就是各種廣告。所以這就是我們的家長面臨的問題：不僅要面對疾病和孩子生病對他帶來衝擊，還要面對找不到任何可靠信息的壓力。

所以這是我們想做的事情。

中國的兒童癌症的生存率比美國差很多。雖然整體來說都很好，兒童癌症的生存比成人要好非常多。中國的比美國差了20%，為什麼？不是因為新藥，因為兒童癌症沒有什麼新藥，就是手術、化療、放療，最多加點骨髓移植之類的東西。中國和美國都是一樣的，它差在哪兒？差就差在中國的孩子通常都被拖到非常晚期了，才到他應該去的醫院進行治療。這就是差距。所以我們要做的，我們不需要開發新藥，我們不需要做太多別的事情。把信息對稱，拉平中間的這個差距，就有可能讓這20%的孩子（因此得救）。 20%，剛才講了每年四萬（兒童得癌症）， 八千個孩子在中國而去世。

所以我回國做了「向日葵兒童」，我們做了向日葵兒童的網站。我們要做的第一件事情就是要打造專業、準確、及時的科普信息的矩陣。我們首先做了一個網站，叫「向日葵兒童」，上面有一個最最重要的功能叫做 「兒童抗癌百科」。這裡面，我們動用了接近200位像我一樣 Ph.D 或者 MD 的華人，我們一起翻譯國外我們能找到的所有的資料。然後我們自己找到了國內的頂尖醫生，為我們原創了很多的資料。現在這上面已經有接近一百萬字的科普資料，涵蓋了幾乎所有主流的兒童癌症的類型。同時我們有自己的公眾號，經過一年的運營，它已經有25萬的粉絲。每一天都在更新多條，全是關於兒童癌症的系統性的介紹：怎麼診斷？應該怎麼治？治療副作用怎麼樣？康復完以後怎麼吃？康復完以後怎麼復查？國外有什麼新藥？全部、每天都在滾動更新。現在我發現不僅是家長在看，很多的專業醫生，尤其是基層的醫生，其實都是通過我們的這些公眾號在學習這個知識。

我們做了幾本手冊，有《向日葵家庭手冊》，這是關於兒童癌症的系統性的一個介紹。有剛診斷的手冊，孩子剛得病應該怎麼樣？ 有專業的手冊，（比如）視網膜母細胞瘤，剛才講的小麗得的那種眼睛裡面的腫瘤應該怎麼治？去哪裡治？有沒有可能保住眼睛？神經母細胞瘤，一種極其惡性的兒童的腫瘤。我們剛做了第一批，發了3500本，迅速就發完了，發到了十多個中國的各地的醫院，還有很多的公益機構。現在很多機構都主動來找我們要這樣的東西，我們才發現這些事情真的非常非常有意義， 所謂的（內容）矩陣，各種東西。

我們有線下的講座，我們請到中國最最頂尖的兒童腫瘤科的醫生來做。不僅在現場，而且我們錄制了視頻，就像今天我們的TEDx Talk一樣，讓全中國乃至全世界任何一個角落的家長，你不用跑到北京、上海、天津，你都能夠聽到頂尖專家給你講這個疾病是怎麼回事。甚至我們應該有互動的平台，所以他可以直接提問，他的問題有可能得到解答。當然非常重要的，我們還有抖音，我們還有快手，我們還有B站。所有你能想象到的、能夠滲透到各個社會群體的傳媒的手段，我們都要用。因為兒童癌症不分家境，不是說你什麼收入水平，你什麼教育水平更容易得兒童癌症。它就是個概率問題。任何知識水平的都有可能中招，所以我們在科普宣傳上，需要做出非常立體、非常全面的一種覆蓋。

所以今天也想給大家講一些常見的我們科普的時候除了對於家長，我們也對大眾有一些教育。想告訴大家一些可能大家常見的對兒童癌症的誤區。

第一個，很多人認為兒童癌症無法治癒。因為我們電視劇看多了，一聽到白血病就死定了。大家可能不知道，中國有一千部以上的電視劇或者電影裡面的男女主角都死於白血病。所以長期潛移默化，讓大家覺得白血病是不治之症。其實白血病是治療效果最好的，兒童癌症的很多的白血病生存率超過90%。這是一張看起來非常普通的照片，這是一幫大學生，但其實他們非常不普通，不普通在哪兒？他們全部是白血病的康復者。他們以前是醫院的病友，現在他們全部都是大學生。所以，兒童癌症不僅能治癒，而且能夠完全康復，回歸正常的生活，回到學校，成為對社會非常有用的人。這一點非常的重要。因為很多農村的家長一聽說孩子得病，直接就放棄了，因為覺得救活了也是個累贅。所以我們需要通過科普，需要這樣的宣傳，讓大家樹立信心。

很多人認為，兒童癌症是小一號的成人腫瘤，所以就說，把成人的藥要不用一半來用在小孩身上就可以了。這是完全不行的。為兒童癌症從生物學上和成人是完全兩種截然不同的疾病。這就像乙肝和丙肝是完全不同的疾病一樣。不管是從類型分布，還是基因突變，兒童癌症都是非常特別的。兒童裡面1/3是白血病，大概有1/4是腦瘤，有10%的淋巴瘤，剩下就是各種各樣的實體瘤，大家可能從來都沒聽說過。剛才講的視網膜母細胞瘤、神經母細胞瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤。有很多，各種各樣，這些東西很多在成人身上從來沒有。基因突變也不一樣，成人的很多基因突變是由於環境和長期的生活積累下來的。而小孩多數的基因突變，都是先天一些的因素和發育相關的基因產生的突變，才會讓他這麼早的就長出來癌症，所以它的治療也非常不一樣。

給大家看一個可能非常驚悚的照片，這種叫嬰兒型的纖維肉瘤 (infantile fibrosarcoma) 它長在四肢，非常小的小小孩會得。這種肉瘤，平時靠化療、手術、放療，治療效果整體是非常好的。但是有一部分，像這個孩子，他就是耐藥了。對於這樣的孩子，唯一的治療辦法，或者唯一的希望，就是截肢。所以我們要為這些孩子開發新藥，因為這些病在成人身上沒有，你要為這些孩子，你要瞭解它是怎麼來的，怎麼治。所以，後來發現這些孩子原來是有特定的基因突變，比如說有一部分是有叫 TRK基因突變。那麼因為知道這件事情，藥廠就開發了針對性的靶向藥物，專門來抑制有這種突變的癌細胞，結果在這些孩子身上就產生了奇跡。

這是另外一個得這個病的孩子，他有一個非常大的腫瘤長在他的關節的地方。以前這樣的孩子，剛才說了，要不就放棄，要不就截肢，看看怎麼樣。即使截肢依然有可能不行，因為外科手術沒有辦法切除這個腫瘤。後來用了這個藥以後，兩三個 cycle（療程）以後，它就控制住了，沒有完全消失，但這個時候，外科醫生就可以做一個非常乾淨的切除術，把它切掉，這就是新藥的力量。

還有 Emily，世界上最有名的一個兒童白血病的患者。她當時差點就死掉了，直接放棄。但是她遇上了CAR-T免疫療法，她成為全世界第一個嘗試這種療法的小女孩。結果她用了療法以後，從死亡線到她回去上學就是一個半月。然後這是她一年以後的照片。這就是一個在死亡線上的孩子，因為新藥的出現得到的東西。但這個新藥的出現用了30年，科學家用了30年才研究出這個東西。這是她去年的照片，每年她都會拍一張寫真，非常非常的勵志。

還有一些新藥對於神母細胞瘤 GD2 的抗體，這個藥物出來以後對於很多的晚期的、重症的孩子是能夠救命的，能夠大大提高他的生存率。但這個問題是什麼？這個藥沒有進到中國。現在中國的家長只有兩個選擇：去西班牙，每年200萬；去美國，每年300萬。對於中國的家長，這是非常殘酷和現實的。你知道你有錢，我們都說生命是無價，但對這種時候，你的生命就是可以量化。你有200萬你就可以去，你沒有200萬你就只能在中國等著。所以我們現在公益組織要做的事情，除了科普以外，還有很多轉化醫學的東西。我們希望把GD2抗體，今年最最重要的任務，我們希望把GD2抗體引到中國來，讓中國的家長能夠在中國使用，能夠把它價格哪怕降到20萬，我覺得也會給更多的家長帶來希望。

還有我們在幹什麼？除了科普科研，我們還有一塊叫社工。很多人以為醫院裡面只有醫生護士，我們中國的醫患矛盾極其惡劣、極其嚴重，為什麼？因為沒有人有機會和你聊天。我們經常都經歷過排隊幾小時，看病幾分鐘。患者很痛苦，醫生也很吐血，因為連上廁所的時間都沒有。就是因為我們的醫患矛盾、醫患的時間都是非常難以控制的。但其實家長，尤其對兒童癌症家長，他其實有很多的問題。他有心理上的負擔，他需要知道怎麼籌款，他需要一些科普的知識，怎麼辦呢？其實在國外是有辦法的，有一個專門的職業叫做醫務社工，可能很多人從來沒有聽說過這個職業。但其實中國有很多的學校都有醫務社工的專業，不僅有本科還有研究生。但這些社工畢業的那天，就是他失業的那天，因為中國的醫院沒有社工這個職位，叫沒有編制。所以這些社工沒有地方可去，而醫院又特別需要他們。他們做什麼事情？他們做遊戲的治療，他們做心理的支持，他們給他們讀繪本，陪他們做藝術活動，做情緒的疏導。等會給大家講一個他們的例子。

所以我們要乾的事情很簡單，我們公益組織花錢去購買社工，她成為我們的員工，我們把她放到醫院去工作。其實當你知道它的問題在哪兒以後，解決這件事情非常地簡單。但以前中國從來沒有人試圖解決過這個問題，因為在中國沒有社工這個東西以前。因為我從美國回來，所以我見過社工是什麼樣子，能起到什麼樣積極的作用，所以我們做了這樣一個嘗試，也希望我們現在在昆明兒童醫院，希望能夠把它做起來。

我給大家看看社工每天在幹什麼？她其實每天的任務就是到各個病床去訪談，一個一個地聊過來，然後看你遇到什麼困難。比如說她遇到一個小孩，說她掉頭髮很痛苦，小孩掉完頭髮覺得自己不美了。於是她幹什麼事情？她因為學過一些幼兒心理學，所以她會陪她們做一些頭像畫畫，通過畫畫遊戲的辦法舒緩她。後來小孩自己畫出一些東西以後，自己給自己畫了一個三毛，說自己就是長成那樣的，然後大家哈哈一笑。

這種事情聽起來很簡單，但對於這些孩子以後這段經歷的回憶起到決定性的作用。所以這些東西都是需要專業的人來做的，不是我們簡單一個志願者，給她說 「你不要怕，沒事兒」，就可以搞定的。有些時候，患者家長只是需要有人聽到他的傾訴。上個禮拜，我們的社工遇到一個老奶奶，她就說她真的受不了了，不想再治了。因為自從她的孫女生病以後，女兒基本不管，女婿更不管，她和她的老公，也就是姥爺，兩個人帶著這個孩子在偏僻的地方治療。她老公已經很大年齡了，依然每天只能出去拉貨、開貨車來給孫女治病。她覺得她真的堅持不了，沒有任何人能聽她傾訴，我們的社工就默默地坐在那兒，聽她講了很久。當然，後來用了一些辦法，舒緩她的心情，所以這就是社工在做的事情。我們每個人都去過醫院，如果你可以想象，如果有人能夠耐下心來，每天聽你講一個小時，和你交流一個小時，會是什麼樣的狀態？所以這就是社工的力量。

所以希望通過今天分享讓大家知道什麼叫探索新型的公益模式。公益不是簡單的捐錢給一個孩子治病。我們有專業知識，我們有非常強大的教育背景，我們有很多的資源，我們能夠推動很多的事情，這些都是公益。

就我自己的背景，我希望能夠推動科普，我希望能夠推動科研，我希望能夠推動社工的事情。這樣我們才能把一個孩子，如果不幸生病的話，我們能不只把他當做一個機器修好，而是要全方位地關懷他，把他徹底地康復，這是我們做兒童癌症公益的目的。

就是這樣一句話，所有的家長，即使孩子治好了，他依然說，就是有一種特別特別孤獨的感覺。我們就希望通過我們的努力，通過我們14000多個「葵花籽」 我們的志願者，能夠讓他們不那麼孤獨。這張照片上的就是我們北卡、杜克和UNC的一堆的博士後，他們都是我們的志願者，幫我們翻譯大量的資料。這就是我們的調性，這就是我們公益做的事情。所以非常張開懷抱，歡迎大家，希望我們能一起做更多的在中國探索新型公益之路。

謝謝大家！