Steve Silberman
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Justo después de Navidad del año pasado, 132 niños en California tuvieron sarampión por haber visitado Disneylandia o por estar expuestos a alguien que había estado allí. El virus luego atravesó la frontera con Canadá, infectando a más de 100 niños en Quebec. Una de las cosas trágicas de este brote es que el sarampión que puede ser fatal para un niño con un sistema inmunológico debilitado, es una de las enfermedades más fácilmente prevenibles en el mundo. Existe una vacuna eficaz contra esto desde hace más de medio siglo. Pero muchos de los niños involucrados en el brote Disneylandia no habían sido vacunados porque sus padres tenían miedo de algo supuestamente aún peor: el autismo.

Pero un momento, ¿no fue el artículo que desató la polémica sobre el autismo y las vacunas desacreditado, descalificado y marcado por ser un fraude deliberado por el British Medical Journal? ¿No cree la mayoría de científicos inteligentes que la teoría de que las vacunas causan autismo es una estupidez? Creo que la mayoría de Uds. lo sabe, pero millones de padres en todo el mundo siguen temiendo que las vacunas pongan en peligro a sus hijos de tener autismo.

¿Por qué? He aquí por qué. Este es un gráfico de las estimaciones del aumento del autismo en el tiempo. Durante la mayor parte del siglo XX, el autismo se consideraba una enfermedad muy rara. Los pocos psicólogos y pediatras que había oído hablar de ella creían desarrollar toda su vida profesional sin ver un solo caso. Durante décadas, las estimaciones de prevalencia siguieron estables tan solo 3 o 4 niños por cada 10 000. Pero entonces, en la década de 1990, los números empezaron a dispararse. Organizaciones de recaudación de fondos como Autism Speaks se refieren rutinariamente al autismo como una epidemia, como si pudiera contagiarse de otro niño en Disneylandia.

¿Qué está pasando? Si no son las vacunas, ¿qué es? Si se pregunta a la gente del Centro de Control de Enfermedades de Atlanta qué está pasando, tienden a basarse en frases como "criterios de diagnóstico ampliado" y "una mejor detección de casos" para explicar estas cifras crecientes. Pero ese tipo de lenguaje no disipa mucho los temores de una joven madre que busca en la cara de su hijo de dos años, el contacto visual. Si los criterios de diagnóstico tuvieron que ampliarse, ¿por qué eran tan reducidos al principio? ¿Por qué fueron los casos de autismo tan difíciles de encontrar antes de la década de 1990?

Hace 5 años, decidí descubrir las respuestas a estas preguntas. Aprendí que lo que pasó tiene menos que ver con el progreso lento y cauteloso de la ciencia que con el poder seductor de la narración. Durante la mayor parte del siglo XX, los médicos contaron una historia sobre qué es el autismo y cómo se descubrió, pero esa historia resultó ser falsa, y las consecuencias de la misma están teniendo un impacto devastador en la salud pública mundial. Hubo una segunda historia más precisa del autismo que se había perdido y olvidado en los rincones oscuros de la literatura clínica. Esta segunda historia nos dice todo sobre cómo llegamos aquí y adónde tenemos que ir.

La primera historia empieza con un psiquiatra infantil, Leo Kanner, del Hospital Johns Hopkins. En 1943, Kanner publicó un artículo que describe a 11 pacientes jóvenes que parecían habitar mundos privados, ninguneando a las personas de su alrededor, incluso a sus propios padres. Podían divertirse durante horas agitando las manos ante sus caras, pero eran presa del pánico por menudencias como cuando no se colocaba su juguete favorito en su lugar habitual sin saberlo ellos. Sobre la base de los pacientes tratados en su clínica, Kanner especuló que el autismo es muy raro. Por la década de 1950, como principal autoridad del mundo en el tema, declaró que había visto menos de 150 verdaderos casos de su síndrome mientras recogía referencias de lugares tan lejanos como Sudáfrica. Esto en realidad no es de extrañar, porque los criterios de Kanner para el diagnóstico de autismo eran muy restrictivos. Por ejemplo, desaconsejaba dar ese diagnóstico a niños con convulsiones pero ahora sabemos que la epilepsia es muy común en el autismo. Una vez se jactó de que él había convertido a 9 de cada 10 niños enviados por otros médicos a su consultorio por ser autistas sin darles un diagnóstico de autismo.

Kanner era un hombre inteligente, pero parte de sus teorías no eran certeras. Clasificó el autismo como una forma de psicosis infantil causada por padres fríos y descastados. Estos niños, dijo, se han mantenido cuidadosamente en un refrigerador que no descongela. Al mismo tiempo, sin embargo, Kanner notó que algunos de sus jóvenes pacientes tenían habilidades especiales que agrupan en ciertas áreas como la música, las matemáticas y la memoria. Uno de los niños en su clínica podría distinguir entre 18 sinfonías antes de cumplir los 2 años. Cuando su madre puso uno de sus discos favoritos, él correctamente dijo: "Beethoven" Pero Kanner tenía una mala opinión de estas habilidades, afirmando cosas como que los niños estaban simplemente regurgitando lo que habían oído a sus padres pedantes, desesperados por ganar su aprobación. Como resultado, el autismo se convirtió en fuente de vergüenza para las familias, y dos generaciones de niños autistas fueron enviados a instituciones para su propio bien, convirtiéndose en invisibles para el mundo en general.

Sorprendentemente, no fue hasta la década de 1970 que los investigadores empezaron a probar la teoría de Kanner de que el autismo era raro. Lorna Wing, psicóloga cognitiva de Londres, pensaba que la teoría de las madres neveras de Kanner era bastante estúpida. Ella y su esposo John eran gente cálida y afectuosa, y tuvieron una hija autista profunda llamada Susie. Lorna y John sabía lo difícil que era criar a una niña como Susie sin servicios de apoyo, sin educación especial, y sin acceso a otros recursos sin un diagnóstico. Para defender ante el Servicio Nacional de Salud de que se necesitaban más recursos para los niños autistas y sus familias,

Lorna y su colega Judith Gould decidieron hacer algo que se debería haber hecho 30 años antes. Realizaron un estudio de prevalencia de autismo en la población general. Peinaron un suburbio de Londres llamado Camberwell para tratar de encontrar a los niños autistas en la comunidad. Lo que vieron dejó claro que el modelo de Kanner era demasiado limitado, pues la realidad del autismo era mucho más colorida y diversa. Algunos niños no podían hablar en absoluto, mientras que otros estaban enfrascados en su fascinación por la astrofísica, en los dinosaurios o en la genealogía de la realeza. De otra forma, estos niños no encajaban en cuadros bonitos y aseados, como dijo Judith, y vieron un montón de ellos, mucho más que el modelo monolítico de Kanner habría predicho.

Al principio, estaban perdidos por intentar dar sentido a sus datos. ¿Cómo nadie no se había percatado de estos niños antes? Pero entonces Lorna encontró una referencia a un artículo publicado en alemán en 1944, el año siguiente al artículo de Kanner, y que luego se olvidó, enterrado bajo las cenizas de un tiempo terrible que nadie quería recordar. Kanner sabía sobre este artículo de la competencia, pero evitó escrupulosamente mencionarlo en su propio trabajo. No había ni siquiera una traducción al inglés, pero por suerte, el marido de Lorna hablaba alemán, y él lo tradujo para ella.

El documento ofrece una historia alternativa del autismo. Su autor era un hombre llamado Hans Asperger, que dirigía una clínica integrada con una escuela internado en Viena en la década de 1930. Las ideas de Asperger para la enseñanza de niños con diferencias de aprendizaje eran progresivas incluso para los estándares contemporáneos. Las mañanas en su clínica empezaron con clases de ejercicios con música, y los niños seguían sus juegos los domingos por la tarde. En lugar de culpar a los padres de causar autismo, Asperger la describió como discapacidad poligenética de por vida que requería formas compasivas de apoyo y espacios adaptados durante el transcurso de toda la vida. En lugar de tratar a los niños en su clínica como pacientes, Asperger los llamó sus pequeños profesores, y se dedicó a ayudar en el desarrollo de métodos de educación que fueran especialmente adecuados para ellos. Fundamentalmente, Asperger vio el autismo como un continuo diverso que abarcaba una sorprendente variedad de dones y discapacidad. Él creía que el autismo y los rasgos autistas eran comunes y siempre lo han sido, viendo aspectos de este continuo en arquetipos conocidos en la cultura pop como el científico social torpe y el profesor distraído. Él fue más allá incluso hasta decir, que para el éxito en la ciencia y el arte, una pizca de autismo es esencial.

Lorna y Judith descubrieron que Kanner estaba equivocado en que el autismo era infrecuente, así como en que los padres eran los causantes. En los siguientes años, trabajaron en silencio con la Asociación Estadounidense de Psiquiatría para ampliar los criterios del diagnóstico que reflejaran la diversidad de lo que llamaron "espectro autista". A finales de los 80 y principios de los 90, sus cambios entraron en vigor, sustituyendo el modelo limitado de Kanner por uno amplio e inclusivo de Asperger.

Estos cambios no cayeron en saco roto. Casualmente, cuando Lorna y Judith trabajaban entre bastidores para reformar estos criterios, personas de todo el mundo veían un adulto autista por primera vez. Antes de que saliera "Rain Man" en 1988, solo un pequeño círculo, encarnado por expertos sabía qué era el autismo, pero tras la inolvidable actuación de Dustin Hoffman como Raymond Babbitt y el reconocimiento de "Rain Man" con 4 premios de la Academia, pediatras, psicólogos, maestros y padres de todo el mundo sabían qué era el autismo.

Al mismo tiempo, se introdujeron las primeras pruebas clínicas fáciles de usar para diagnosticar el autismo. Ya no debía tener una conexión con ese pequeño círculo de expertos para lograr un diagnóstico para su hijo.

La combinación de "Rain Man" los cambios en los criterios y la introducción de estas pruebas crearon un efecto de red, una tormenta perfecta de la conciencia del autismo. El número de diagnósticos empezó a elevarse, al igual que predijeron Lorna y Judith, de hecho esperaban que así fuera, logrando que las personas con autismo y sus familias finalmente obtuvieran el apoyo y los servicios que se merecían.

Entonces Andrew Wakefield llegó a culpar a las vacunas por el aumento en los diagnósticos. Una simple, poderosa, y seductora historia creíble tan mala como la teoría de Kanner de que el autismo era infrecuente.

Si la estimación actual del centro de prevención de que 1 de cada 68 niños en EE.UU. están en el espectro, es correcta, los autistas son uno de los grupos minoritarios más grandes del mundo. En los últimos años, las personas autistas se han unido en Internet para rechazar la idea de que son los puzzles por resolver por los nuevos avances médicos, acuñando el término "neurodiversidad" para celebrar las variedades de la cognición humana.

Una manera de entender la neurodiversidad es pensar en términos de sistemas operativos humanos. El hecho de que una PC no funcione con Windows, no significa que esté rota. Según los estándares autistas, el cerebro humano normal es fácilmente distraible, obsesivamente social, y sufre de un déficit de atención a los detalles. Sin duda, las personas autistas tienen dificultades para vivir en un mundo no construido para ellos. 70 años más tarde, todavía estamos alcanzando a Asperger, que creía que la "cura" para los aspectos más incapacitantes de autismo se encuentran en la comprensión de los maestros, empleadores con capacidad, comunidades de apoyo, y los padres con fe en el potencial de sus hijos.

Una mujer autista llamada Zosia Zaks dijo una vez: "Necesitamos todas las manos en cubierta para enderezar el barco de la humanidad". Mientras navegamos hacia un futuro incierto, necesitamos todas las formas de inteligencia humana en el planeta para hacer frente a los desafíos que enfrentamos como sociedad. No podemos permitirnos desperdiciar ni un cerebro.

Gracias.

(Aplausos)