Sinead Burke
1,395,982 views • 9:57

Je veux vous offrir un nouveau point de vue. Cela semble grandiose et ça l'est. J'ai quitté l'Irlande hier matin. J'ai voyagé de Dublin à New York indépendamment. Mais la conception d'un aéroport, d'un avion et d'un terminal offre peu d'indépendance quand vous faites 105,5 centimètres. Pour les Américaines, c'est 3 pieds 5 pouces. Un accompagnateur m'a fait traverser l'aéroport dans un fauteuil roulant. Je n'ai pas besoin d'un fauteuil roulant mais la conception d'un aéroport et son manque d'accessibilité signifie que c'est mon seul moyen de m'y déplacer. Avec mon bagage à main entre les pieds, j'ai passé la sécurité, la douane dans un fauteuil puis je suis arrivée à ma porte d'embarquement.

J'utilise les services d'accessibilité à l'aéroport car la plus grande part du terminal n'a pas été conçue en pensant à moi. Prenez la sécurité, par exemple. Je n'ai pas assez de force pour soulever mon bagage à main du sol jusqu'au tapis à bagages. Le tapis m'arrive au niveau des yeux. Pour des raisons de sécurité, ceux qui travaillent là ne peuvent pas m'aider et ne peuvent pas le faire à ma place. La conception inhibe mon autonomie et mon indépendance. Mais voyager en faisant cette taille n'a pas que des inconvénients. L'espace pour les jambes en classe économie est comme en classe affaires.

(Rires)

J'oublie souvent que je suis petite. C'est l'environnement physique et la société qui me le rappellent. Utiliser des toilettes publiques est une expérience atroce. J'entre dans la cabine mais je ne peux pas atteindre le verrou sur la porte. Je suis créative et résistante. Je cherche une poubelle que je peux retourner. Est-ce sans danger ? Pas vraiment. Est-ce hygiénique et sanitaire ? Certainement pas. Mais l'alternative est bien pire. Si cela ne fonctionne pas, j'utilise mon téléphone. Cela me donne 12 à 18 centimètres supplémentaires et j'essaye de fermer la porte avec mon iPhone. J'imagine que ce n'est pas ce que John Ive avait en tête en concevant l'iPhone, mais cela fonctionne. L'alternative est d'approcher un inconnu. Je me répands en excuses et lui demande de monter la garde devant la porte du cabinet. Les gens le font et j'en sors reconnaissante mais complètement humiliée et j'espère qu'ils n'ont pas remarqué que je suis sortie des toilettes sans me laver les mains. J'ai toujours avec moi un désinfectant pour les mains car le lavabo, le distributeur de savon, le sèche-mains et le miroir sont tous hors d'atteinte.

Les toilettes pour personnes handicapées sont une option. Dans cet espace, je peux atteindre le verrou, le lavabo, le distributeur de savon, le sèche-mains et le miroir. Mais je ne peux pas utiliser les toilettes. Elles sont délibérément conçues plus hautes pour que ce soit facile de s'y asseoir depuis un fauteuil roulant. C'est une innovation merveilleuse et nécessaire, mais dans le monde du design, quand nous décrivons un projet ou une idée comme accessible, qu'est-ce que cela signifie ? A qui est-ce accessible ? Et aux besoins de qui ne nous adaptons-nous pas ?

Les toilettes sont un exemple de conception qui empiète sur ma dignité mais l'environnement physique m'affecte de façons bien plus banales, des choses simples comme commander un café. Je l'admets, je bois beaucoup trop de café. Je prends un café aromatisé à la vanille au lait écrémé mais j'essaye de faire un sevrage de sirop. Le café n'est pas bien conçu, en tout cas pas pour moi. Dans la queue, je me tiens prêt de la vitrine de pâtisseries et le serveur appelle le suivant. « Suivant s'il vous plaît », crie-t-il. Il ne peut pas me voir. La personne derrière moi dans la queue pointe mon existence et tout le monde est embarrassé. Je commande aussi vite que possible et m'avance pour récupérer mon café. Réfléchissez un instant. Où le mettent-ils ? En hauteur et sans couvercle. Essayer d'atteindre un café que j'ai payé est une expérience incroyablement dangereuse.

Mais la conception empiète aussi sur les vêtements que je veux porter. Je veux des vêtements qui reflètent ma personnalité. C'est difficile à trouver dans les vêtements pour enfant. Souvent, les vêtements pour femme requièrent souvent trop de retouches. Je veux des chaussures attestant de ma maturité, de mon professionnalisme et de ma sophistication. A la place, on m'offre des baskets avec des scratchs faisant de la lumière. Je ne suis pas contre des chaussures faisant de la lumière.

(Rires)

Mais le design influence aussi des choses simples comme s'asseoir sur une chaise. Je ne peux pas passer d'une position debout à assise gracieusement. Du fait des standards de design de la hauteur des chaises, je dois prendre appui sur mes mains et genoux juste pour monter sur la chaise, tout en étant consciente que je pourrais basculer à tout moment.

Mais si le design m'affecte que ce soit une chaise, des toilettes, un café ou des vêtements, je bénéfice et compte sur la gentillesse d'inconnus. Tout le monde n'est pas si gentil. On me rappelle que je suis petite quand un inconnu me pointe du doigt, me fixe, rigole, m'insulte ou prend une photo de moi. Cela arrive presque tous les jours. L'essor des réseaux sociaux, m'a donné une opportunité et une plateforme pour avoir une voix en tant que blogueuse et activiste mais m'a aussi rendue nerveuse à l'idée de devenir un mème ou de devenir virale sans mon consentement.

Prenons un instant maintenant pour éclaircir quelque chose. Le mot « nabot » est une insulte. Il est issu de l'ère du cirque Barnum et de ses spectacles de monstres. La société a évolué. Notre vocabulaire devrait évoluer. Le langage est un outil puissant. Il ne fait pas que nommer notre société, il la façonne.

Je suis extrêmement fière d'être une petite personne, d'avoir hérité de la pathologie d'achondroplasie. Mais je suis surtout fière d'être Sinead. L'achondroplasie est la forme la plus commune de nanisme. Achondroplasie peut se traduire par « sans formation cartilagineuse ». J'ai des membres courts et des caractéristiques faciales d'achondroplasie, mon front et mon nez. Mes bras ne se déplient pas complètement mais je peux lécher mon coude. Je ne vous le montrerai pas. L'achondroplasie apparaît chez environ un bébé sur 20 000. 80% des gens petits sont nés de deux parents de taille moyenne. Quiconque dans la pièce pourrait avoir un enfant atteint d'achondroplasie. Mais j'ai hérité ma pathologie de mon père. J'aimerais vous montrer une photo de ma famille. Ma mère est de taille moyenne, mon père est une petite personne et je suis l'aînée de cinq enfants. J'ai trois sœurs et un frère. Ils font tous une taille moyenne. J'ai eu la chance incroyable de naître dans une famille qui a cultivé ma curiosité et ma ténacité, cela m'a protégée de la méchanceté et de l'ignorance des inconnus et m'a armée de la résilience, de la créativité et de la confiance en moi nécessaires pour survivre et manipuler l'environnement physique et la société. Si je devais identifier une raison à ma réussite, c'est parce que j'étais et suis une enfant aimée, une enfant aimée pleine d'insolence et de sarcasme, mais une enfant aimée malgré tout.

En vous donnant un aperçu de qui je suis aujourd'hui, je voulais vous offrir un point de vue nouveau. Je voulais contester l'idée selon laquelle le design n'est qu'un outil pour créer fonctionnalité et beauté. Le design affecte grandement la vie des gens, la vie de tous. Le design est une façon de nous sentir inclus dans le monde, mais c'est aussi une façon de faire respecter la dignité et les droits d'une personne. Le design peut infliger de la vulnérabilité à un groupe dont les besoins ne sont pas considérés.

Aujourd'hui, je veux que vos points de vue soient remis en cause. Pour qui concevons-nous ? Comment pouvons-nous amplifier leur voix et leurs expériences ? Quelle est la prochaine étape ? Le design est un énorme privilège mais c'est une responsabilité encore plus grande. Je veux que vous ouvriez les yeux.

Merci beaucoup.

(Applaudissements)