Khoa học không biết căn bệnh hiếm gặp của các con tôi đến khi tôi quyết định nghiên cứu về nó
1,400,984 views |
Sharon Terry |
TEDMED 2016
• November 2016
Gặp Sharon Terry, nguyên là giáo sỹ của một trường chuyên nghiệp, bà mẹ nội trợ người vì sóng gió cuộc đời đã tham giới nghiên cứu y học khi hai đứa con của mình được chuẩn đoán mắc chứng bệnh hiếm gặp được biết đến với tên Pseudoxanthoma Elasticum (PXE). Trong bài thuyết trình xuất sắc này, Terry diễn giải cô và chồng của mình đã trở thành các nhà khoa học công dân như thế nào, Làm việc vào những ca lúc nửa đêm tại một phòng thí nghiệm để tìm đoạn gen dây PXE tạo sứ mệnh đề nghị các nhà nghiên cứu chia sẻ các mẫu liên quan đến di truyền và làm việc cùng nhau.