Mark Pollock, Simone George
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Simone George: Conocí a Mark cuando ya se había quedado ciego. Regresé a casa para vivir en Dublín después de la odisea que fueron mis 20 años, formándome en derechos humanos e igualdad en la universidad, viajando por el mundo, como mi abuela nómada. Y durante un período de 2 años trabajando en Madrid, bailando muchas noches hasta la mañana en clubes de salsa. Cuando conocí a Mark, me pidió que le enseñara a bailar. Y lo hice. Fue un tiempo maravilloso, largas noches hablando, forjando una amistad y finalmente enamorándonos el uno del otro. Mark había perdido la vista a los 22 años, y el hombre que conocí 8 años después estaba reconstruyendo su identidad, la piedra angular de este espíritu increíble lo había llevado al desierto de Gobi, donde corrió 6 maratones en 7 días. Y a maratones en el Polo Norte y desde el Campamento Base del Everest. Cuando le pregunté qué lo había llevado a esta vida de alto octanaje, citó a Nietzsche: "Quien tiene un porqué vivir, puede soportar casi cualquier cómo". Había encontrado la cita en un libro realmente hermoso llamado "El hombre en busca de sentido", de Viktor Frankl, un neurólogo y psiquiatra que sobrevivió años en un campo de concentración nazi. Frankl usó esta cita de Nietzsche para explicarnos que cuando ya no podemos cambiar nuestras circunstancias, tenemos el desafío de cambiarnos a nosotros mismos. Mark Pollock: Finalmente, reconstruí mi identidad, y el "porqué" para mí fue el competir nuevamente, porque persiguiendo el éxito y arriesgando el fracaso era la forma de sentirme normal. Y terminé la reconstrucción en el décimo aniversario de perder la vista. Participé en una carrera de expedición de 43 días en el lugar más frío, remoto y desafiante de la Tierra. Fue la primera carrera al Polo Sur desde que Shackleton, Scott y Amundsen pusieran un pie en la Antártida, 100 años atrás. Y poniendo los demonios de la ceguera detrás de mí con cada paso hacia el polo, encontré una sensación de satisfacción duradera. Como se vio después, necesitaría eso de reserva, porque un año después de mi regreso, en, posiblemente, el lugar más seguro de la Tierra, un dormitorio en la casa de un amigo, me caí de una ventana del tercer piso al suelo de cemento. No sé cómo sucedió. Creo que debo haberme levantado para ir al baño. Y como soy ciego, solía pasar la mano por la pared para encontrar mi camino. Esa noche, mi mano encontró un espacio abierto donde debería haber estado la ventana cerrada. Y di una voltereta hacia afuera. Mis amigos me encontraron y pensaron que estaba muerto. Cuando llegué al hospital, los médicos pensaron que iba a morir, y cuando me di cuenta de lo que me estaba pasando, pensé que morir podría haber sido... podría haber sido el mejor resultado. Y en cuidados intensivos, enfrentando la perspectiva de ser ciego y paralizado, con morfina, estaba tratando de dar sentido a lo que estaba pasando. Y una noche, acostado boca arriba, pedí mi teléfono para escribir un blog, tratando de explicar cómo debería responder. Se llamaba "Optimista, realista ¿u otra cosa?" y se basó en las experiencias del almirante Stockdale, prisionero de guerra en la guerra de Vietnam. Fue encarcelado, torturado, durante más de siete años. Sus circunstancias fueron sombrías, pero él sobrevivió. Los que no sobrevivieron fueron los optimistas. Dijeron: "Saldremos para Navidad", y la Navidad llegó y la Navidad se fue, y luego fue Navidad otra vez, y cuando no salieron, se desilusionaron, desmoralizaron y muchos de ellos murieron en sus celdas. Stockdale era realista. Se inspiró en los filósofos estoicos, y se enfrentó a los hechos brutales de sus circunstancias mientras mantenía la fe de que él prevalecería al final. Y en ese blog estaba tratando de aplicar su pensamiento como un realista a mis circunstancias cada vez más sombrías. Durante los muchos meses de infecciones cardíacas y renales después de mi caída, en el mismo borde de la supervivencia, Simone y yo enfrentamos la pregunta fundamental: ¿Cómo resuelves la tensión entre la aceptación y la esperanza? Y es eso lo que queremos explorar con Uds. ahora. SG: Después de recibir la llamada, tomé el primer vuelo a Inglaterra y llegó a la sala de cuidados intensivos brillantemente iluminada, donde Mark estaba desnudo, con solo una sábana, conectado a las máquinas que estaban monitorizando si él vivía. Dije: "Estoy aquí, Mark". Y lloró lágrimas que parecía haber guardado solo para mí. Quería tomarlo en mis brazos, pero no podía moverlo, y entonces lo besé de la misma manera que besas a un bebé recién nacido, aterrada por su fragilidad. Luego esa tarde, al darnos las malas noticias, cráneo fracturado, hemorragias cerebrales, una posible aorta rasgada y la columna vertebral rota en dos lugares, sin movimiento o sensación debajo de su cintura... Mark me dijo: "Ven aquí. Debes alejarte lo más posible de esto". Cuando intenté procesar lo que él decía, estaba pensando, "¿Qué demonios te pasa?". (Risas) "No podemos hacer esto ahora". Entonces le pregunté, "¿Estás rompiendo conmigo?". (Risas) Y él dijo: "Mira, tú firmaste la ceguera, pero esto no". Y respondí: "Ni siquiera sabemos qué es esto, pero lo que sí sé es que no puedo manejar en este momento una ruptura, mientras quien amo está en cuidados intensivos". (Risas) Así que usé mis habilidades de negociación y le sugerí que hiciéramos un trato. Le dije: "Me quedaré contigo todo el tiempo que me necesites, mientras tu espalda me necesite. Y cuando ya no me necesites, hablamos de nuestra relación". Como un contrato con la posibilidad de renovación en 6 meses. (Risas) Él estuvo de acuerdo y yo me quedé. De hecho, me negué a ir a casa incluso para empacar algo, dormí junto a su cama, cuando pudo comer, hice toda su comida, y lloramos, uno u otro o ambos juntos, todos los días. Tomé todas las decisiones complicadas con los médicos, Me metí en ese río embravecido por rápidos que barrían a Mark. Y en la primera curva de ese río, el cirujano de Mark nos dijo que los movimientos y sensaciones que no recuperara en las primeras 12 semanas, eran poco probable que se recuperaran nuevamente. Entonces, sentada junto a su cama, comencé a investigar por qué, después de este período que llaman shock espinal, no hay recuperación, no hay terapia, no hay cura, no hay esperanza. E internet se convirtió en este portal para un mundo mágico. Envié correos a científicos, y ellos se saltaron las barreras de pago enviándome directamente su diario médico y artículos de la revista científica. Leí todo lo que el actor de "Superman", Christopher Reeve, había logrado, después de caer de un caballo que lo dejó paralizado del cuello hacia abajo y ventilado. Christopher había roto este hechizo de 12 semanas; había recuperado algo de movimiento y sensación años después de su accidente. Soñó con un mundo de sillas de ruedas vacías. Y Christopher y los científicos con los que trabajó nos alimentaron con esperanza. MP: Verán, la lesión de la médula espinal ataca el corazón de lo que significa ser humano. Y me había llevado de mi forma erguida, de pie, corriendo, a un comprometido yo mismo sentado. Y no es solo la falta de sensación y movimiento. La parálisis también interfiere con los sistemas internos del cuerpo, que están diseñados para mantenernos vivos. Son frecuentes las infecciones múltiples, el dolor nervioso, los espasmos y la esperanza de vida acortada. Y estas son las cosas que agotan incluso a las personas más decididas de las 60 millones en todo el mundo que están paralizadas. Más de 16 meses en el hospital, a Simone y a mí nos presentaron la visión experta de que la esperanza de una cura había probado ser psicológicamente dañina. Era como si el sistema médico formal cancelara la esperanza a favor de la sola aceptación. Pero cancelar la esperanza era contrario a todo en lo que creíamos. Sí, hasta este punto en la historia, había sido imposible encontrar una cura para la parálisis, pero la historia está llena de las cosas imposibles hechas posibles a través del esfuerzo humano. El tipo de empeño humano que llevó a los exploradores al Polo Sur a comienzos del siglo pasado. Y el tipo de empeño humano que llevará a los aventureros a Marte en la primera parte de este siglo. Y comenzamos a plantearnos "¿Por qué no puede el mismo empeño humano curar la parálisis en nuestras vidas?". SG: Bueno, realmente creímos que sí. Mi investigación nos mostró que necesitábamos recordar a la médula espinal dañada e inactiva de Mark su forma vertical, erguida, corriente, y encontramos ingenieros con sede en San Francisco en Ekso Bionics, que crearon este exoesqueleto robótico que permitiría a Mark estar de pie y caminar en el laboratorio que comenzamos a construir en Dublín. Mark se convirtió en la primera persona en poseer personalmente un exo, y desde entonces, él y el robot han caminado más de un millón de pasos. (Aplausos) Fue una celebración temprana, porque en realidad no era suficiente, el robot estaba haciendo todo el trabajo, y necesitábamos conectar a Mark. Entonces, contactamos a los ingenieros de San Francisco con un verdadero visionario en UCLA, el Dr. Reggie Edgerton, el hombre más hermoso, y el trabajo de la vida de su equipo había resultado en un avance científico. Usando la estimulación eléctrica de la médula espinal, una cantidad de sujetos han podido ponerse de pie, y debido a eso, recuperar un poco de movimiento y sensación y, más importante, recuperar algunas de las funciones internas del cuerpo diseñadas para mantenernos vivos y hacer de esa vida un placer. Estimulación eléctrica de la médula espinal, pensamos, es la primera terapia significativa para personas paralizadas. Ahora, por supuesto, los ingenieros de San Francisco y los científicos en UCLA sabían los unos de los otros, sabían sobre el trabajo del otro. Pero como sucede tan a menudo cuando estamos ocupados creando investigaciones científicas innovadoras, aún no se habían reunido. Ese parecía ser nuestro trabajo ahora. Así que creamos nuestra primera colaboración, y el momento en que combinamos la estimulación eléctrica de la médula espinal de Mark, mientras caminaba en su exoesqueleto robótico, fue como ese momento cuando Iron Man conecta el minireactor de arco en su pecho y de repente él y su traje se convierten en algo completamente distinto. MP: Simone, mi robot y yo nos mudamos al laboratorio en UCLA 3 meses. Y todos los días, Reggie y su equipo ponían electrodos en la piel de mi espalda, dando electricidad en mi médula espinal para excitar mi sistema nervioso, mientras caminaba en mi exo. Y por primera vez desde que estaba paralizado, pude sentir mis piernas debajo de mí. No normalmente... (Aplausos) Gracias. (Aplausos) No era una sensación normal, pero con el estimulador encendido, en posición vertical en mi exo, mis piernas se sentían sustanciales. Pude sentir la carne de mis músculos en los huesos de mis piernas, y mientras caminaba, debido a la estimulación, pude mover voluntariamente mis piernas paralizadas. Y a medida que hice más, el robot inteligentemente hizo menos. Mi ritmo cardíaco tiene una zona de entrenamiento y carrera normal de 140 a 160 latidos por minuto, y mis músculos que casi habían desaparecido por completo, comenzaron a regresar. Y durante algunas pruebas estándar durante todo el proceso, acostado boca arriba, 12 semanas, 6 meses y 3 años completos después de caerme por esa ventana y quedar paralizado, los científicos activaron el estimulador y tiré de mi rodilla hacia mi pecho. (Video) Hombre: Bien, comienza, va, va, va, va, va. Bien, bien, bien. SG: Sí, sí, vamos, Mark, vamos, vamos, vamos, vamos, vamos, vamos, ¡guau! (Aplausos) (Risas) SG: ¡Bien hecho! (Aplausos) MP: Esta semana, le he estado diciendo a Simone, si pudiéramos olvidarnos de la parálisis, ya saben, los últimos años han sido increíblemente emocionantes. (Risas) Ahora, el problema es que todavía no podemos olvidarnos de la parálisis. Y claramente, no hemos acabado, porque cuando dejamos ese estudio piloto y volvimos a Dublín, rodé a casa en mi silla de ruedas y todavía estoy paralizado y ciego, y nos estamos enfocando principalmente en la parálisis ahora, pero estando en esta conferencia, y si alguien tiene una cura para la ceguera, estamos interesados abordaremos eso también. (Risas) (Aplausos) Pero si recuerdan el blog que mencioné, planteó una cuestión de cómo deberíamos responder, ¿optimista, realista o algo más? Creo que hemos comprendido que los optimistas solo confían en la esperanza y corren el riesgo de sentirse decepcionados y desmoralizados. Los realistas, por otro lado, aceptan los hechos brutales y también mantienen viva la esperanza. Los realistas han resuelto la tensión entre la aceptación y la esperanza ejecutándolas en paralelo. Y eso es lo que Simone y yo hemos estado tratando de hacer en los últimos años. Miren, acepto la silla de ruedas... quiero decir, es casi imposible no hacerlo. Y estamos tristes, a veces, por lo que hemos perdido. Acepto que yo, y otros usuarios de sillas de ruedas, podemos vivir vidas plenas, y lo hago, a pesar del dolor del nervio y los espasmos y las infecciones y la esperanza de vida reducida. Y acepto que es mucho más difícil para las personas paralizadas del cuello hacia abajo. Para aquellos que dependen de ventiladores para respirar y para aquellos que no tienen acceso a una atención médica adecuada y gratuita. Es por eso que también esperamos otra vida. Una vida donde hemos creado una cura a través de la colaboración. Una cura en la que estamos trabajando activamente liberada de los laboratorios universitarios alrededor del mundo y compartirla con todos los que la necesiten. SG: Conocí a Mark cuando solo estaba ciego. Me pidió que le enseñara a bailar, y lo hice. Una noche, después de clases de baile, me volví a darle las buenas noches en la puerta de su casa, a él y a su hermoso perro guía, Larry. Me di cuenta de que al apagar todas las luces del apartamento antes de irme, lo estaba dejando en la oscuridad. Estallé en lágrimas incontrolables e intenté ocultarlo, pero él lo sabía. Y él me abrazó y dijo: "Ah, pobre Simone. Has vuelto a 1998, cuando me quedé ciego. No te preocupes, resulta bien al final". La aceptación es saber que la aflicción es un río embravecido. y tienes que entrar en él. Porque cuando lo haces, te lleva al siguiente lugar. Finalmente te lleva a abrir la tierra, en algún lugar donde saldrá bien al final. Y realmente ha sido una historia de amor, un tipo de amor expansivo, abundante y profundamente satisfactorio para nuestros compañeros humanos y todos en este acto de creación. La ciencia es amor. Todos los que hemos conocido en este campo solo quieren su oportunidad y la de la vida de las personas. Y es nuestro trabajo ayudarlos a hacer eso. Porque cuando lo hacemos, nosotros y todos con nosotros en este acto de creación podrán decir, "Lo hicimos. Y luego bailamos". (Video) (Música) SG: Gracias. (Aplausos) MP: Gracias. (Aplausos) Gracias. (Aplausos)