Jen Brea
2,002,744 views • 17:07

Bună.

Mulțumesc.

[Jennifer Brea e sensibilă la sunete. Auditoriul a fost rugat să aplaude în limbajul semnelor, în liniște.]

Aceasta eram eu în urmă cu cinci ani. Eram doctorand la Harvard și-mi plăcea să călătoresc. Tocmai mă logodisem și urma să mă căsătoresc cu iubirea vieții mele. Aveam 28 de ani și, ca mulți dintre noi când suntem sănătoși, simțeam că sunt invincibilă.

Dar într-o zi am avut febră, 40.3 grade. Probabil ar fi trebuit să merg la medic, dar nu mai fusesem bolnavă vreodată și știam că, de obicei, dacă ai un virus, stai acasă și-ți faci supă de pui, iar în câteva zile totul va fi bine. Dar de data asta nu a fost bine. După ce am făcut febră, trei săptămâni am fost atât de amețită încât nu puteam ieși din casă. Mă loveam de cadrul ușilor. Trebuia să mă lipesc de pereți ca să ajung la baie. În primăvara aceea am contactat infecție după infecție, iar când mergeam la medic, îmi spunea că nu e nimic în neregulă cu mine. Îmi făcea analizele de laborator și întotdeauna aveau valori normale. Tot ce aveam erau simptomele mele, pe care le puteam descrie, dar nimeni nu le putea vedea. Știu că sună prostesc, dar trebuie să găsești o cale să-ți explici astfel de lucruri, așa că m-am gândit că poate doar îmbătrâneam. Poate asta însemna să treci de 25 de ani.

(Râsete)

Apoi au început simptomele neurologice. Uneori nu puteam să desenez partea dreaptă a unui cerc. Alteori nu puteam să vorbesc sau să mă mișc. Am fost la toate felurile de specialiști: medici de boli infecțioase, dermatologi, endocrinologi, cardiologi. Am fost chiar și la un psihiatru. Psihiatrul meu mi-a spus: „E clar că ești într-adevăr bolnavă, dar nu e ceva ce ține de psihiatrie. Sper să afle ce e în neregulă cu tine.”

A doua zi, neurologul meu m-a diagnosticat cu tulburare de conversie. Mi-a spus că toate — febra, durerea în gât, infecția sinusurilor, toate simptomele gastrointestinale, neurologice și cardiace — erau cauzate de o traumă emoțională din trecut pe care nu mi-o puteam aminti. Simptomele erau reale, a spus el, dar nu aveau o cauză biologică.

Mă pregăteam să fiu cercetător social. Studiasem statistici, teoria probabilității, modele matematice, design experimental. Simțeam că nu pot pur și simplu să resping diagnosticul neurologului. Nu credeam că e adevărat, dar știam din pregătirea mea că adevărul e adesea contraintuitiv, atât de ușor pus în umbră de ceea ce vrem să credem. Așa că a trebuit să iau în considerare posibilitatea ca el să aibă dreptate.

Am făcut un mic experiment în acea zi. Am parcurs pe jos cei trei kilometri de la cabinetul neurologului până acasă, picioarele erau „învăluite” într-o durere stranie, aproape electrică. Am meditat la acea durere, gândindu-mă la cum ar putea mintea mea să genereze toate acestea. De îndată ce am intrat pe ușă, m-am prăbușit. Creierul și coloana vertebrală îmi ardeau. Gâtul îmi era atât de înțepenit încât nu puteam coborî bărbia în piept, iar cel mai mic sunet — fâșâitul foilor, soțul meu pășind desculț în camera alăturată — îmi provocau o durere atroce. Mi-am petrecut următorii doi ani aproape tot timpul în pat.

Cum a putut medicul meu să se înșele atât de mult? M-am gândit că am o boală rară, ceva ce medicii nu mai văzuseră. Apoi am căutat online și am găsit mii de oameni din întreaga lume care trăiau ce aceleași simptome, la fel de izolați și priviți cu neîncredere. Unii încă puteau munci, dar își petreceau serile și week-end-urile în pat, doar ca să poată merge luni la serviciu. La polul opus, unii erau atât de bolnavi încât trebuiau să trăiască în beznă, incapabili să tolereze sunetul vocii umane sau atingerea celui drag.

Am fost diagnosticată cu encefalomielită mialgică. Probabil ați auzit de ea sub numele de „sindromul oboselii cronice.” Decenii întregi această denumire a exprimat doar asta. Și a fost imaginea dominantă a unei boli care poate fi atât de severă ca aici. Simptomul cheie pe care-l avem cu toții e că ori de câte ori ne suprasolicităm — fizic, mental — plătim din greu pentru asta. Dacă soțul meu merge la jogging, poate avea febră musculară câteva zile. Dacă eu încerc să merg 50 de metri, probabil voi sta în pat o săptămână. E închisoarea perfectă. Știu balerine care nu pot dansa, contabili care nu pot calcula, studenți la medicină care n-au ajuns niciodată medici. Nu contează ce erai cândva; nu mai poți să faci ce făceai. Au trecut patru ani și încă nu m-am mai simțit la fel de în putere ca atunci când am mers acasă de la cabinetul neurologului.

Se estimează că între 15 și 30 de milioane de oameni din întreaga lume suferă de această boală. În SUA, de unde sunt eu, sunt aproape un milion de oameni. Asta o face de două ori mai frecventă decât scleroza multiplă. Pacienții pot trăi zeci de ani cu funcția fizică a cuiva cu insuficiență cardiacă congestivă. 25% dintre noi sunt siliți să rămână în casă sau în pat, iar 75-85% nici măcar nu pot munci cu jumătate de normă. Și totuși medicii nu ne tratează, iar știința nu ne studiază. Cum se poate ca o boală atât de răspândită și devastatoare să fie uitată de medicină?

Când medicul meu m-a diagnosticat cu tulburare de conversie, a invocat o descendență întreagă de idei privind corpul femeii, veche de 2.500 de ani. Medicul roman Galen credea că isteria e cauzată de privare sexuală la femei extrem de pasionale. Grecii credeau că uterul se va usca și va călători prin corp în căutare de umiditate, presând organele interne — da — cauzând simptome de la emoții extreme la amețeală și paralizie. Leacul era măritișul și maternitatea.

Aceste idei au rămas neschimbate timp de mii de ani până în anii 1880, când neurologii au încercat să modernizeze teoria isteriei. Sigmund Freud a dezvoltat o teorie conform căreia inconștientul poate produce simptome fizice când întâmpină amintiri sau emoții prea dureroase pentru conștient. Transformă aceste emoții în simptome fizice. Asta însemna că bărbații pot suferi de isterie, dar femeile rămâneau cele mai predispuse.

Când am început să cercetez istoria bolii mele, am fost uimită să aflu cât de adânc sunt înrădăcinate aceste idei. În 1934, 198 de medici, asistente și personal de la Los Angeles County General Hospital s-au îmbolnăvit grav. Prezentau slăbiciune musculară, gât și spate înțepenite, febră — toate simptomele pe care le-am avut când am fost diagnosticată prima oară. Medicii credeau că e o nouă formă de poliomielită. De atunci au fost documentate mai mult de 70 de focare în întreaga lume, ale unei boli postinfecțioase izbitor de asemănătoare. Toate aceste focare au afectat în mod disproporționat femeile, iar în timp, deoarece medicii nu au reușit să afle cauza bolii, au crezut că aceste epidemii erau cazuri de isterie în masă.

De ce a rezistat atât de mult această idee? Cred că are de-a face cu sexismul, dar cred și că medicii vor să ajute. Vor să știe răspunsul, iar această categorie le permite medicilor să trateze ceea ce altfel nu s-ar trata, să explice boli care nu au o explicație. Problema e că asta ar putea face rău. În anii 1950, un psihiatru pe nume Eliot Slater a studiat 85 de pacienți diagnosticați cu isterie. Nouă ani mai târziu, 12 erau morți și 30 ajunseseră invalizi. Mulți sufereau de boli nediagnosticate precum scleroza multiplă, epilepsie și tumori cerebrale. În 1980, isteria a fost numită oficial „tulburare de conversie”. Când neurologul meu mi-a pus acest diagnostic în 2012, repeta textual cuvintele lui Freud și chiar și astăzi, femeile au o șansă de 2-10 ori mai mare să primească acest diagnostic.

Problema cu teoria isteriei sau boala psihogenă e că nu poate fi dovedită. Prin definiție e absența dovezilor, iar în cazul EM (n.t. encefalomielita mialgică) explicațiile psihologice au ținut pe loc cercetarea biologică. Peste tot în lume, EM e una dintre cel mai puțin finanțate afecțiuni. În SUA, anual cheltuim 2.500 de dolari pe fiecare pacient cu SIDA, 250 de dolari pe fiecare pacient cu scleroză multiplă și doar 5 dolari pe an pentru fiecare pacient cu EM. Nu a fost ceva excepțional. Nu a fost doar ghinion. Ignoranța privind boala mea a fost o alegere, o alegere făcută de instituțiile care ar trebui să ne protejeze.

Nu știm de ce uneori EM se transmite în familie, de ce o poți contacta după aproape orice infecție, de la enteroviruși la virusul Epstein-Barr sau febra Q, sau de ce le afectează pe femei de 2-3 ori mai mult decât pe bărbați. Problema e mult mai vastă decât boala mea. Când m-am îmbolnăvit prima oară, m-au contactat prieteni vechi. Curând am devenit parte a unui grup de femei de 25-30 de ani ale căror trupuri se prăbușeau. Ce era șocant era efortul pe care trebuia să-l facem ca să fim luate în serios.

Am întâlnit de o femeie cu sclerodermie, o boală autoimună a țesutului conjunctiv, căreia ani întregi i s-a spus că totul e în mintea ei. De la momentul debutului și până la diagnosticare, esofagul ei a ajuns atât de afectat, încât nu va mai putea mânca vreodată. O altă femeie cu cancer ovarian, căreia ani buni i s-a spus că e doar premenopauză. O prietenă din facultate, a cărei tumoare pe creier a fost diagnosticată ani întregi ca anxietate.

Iată de ce mă îngrijorează asta: din anii 1950, rata multor boli autoimune s-a dublat sau triplat. 45% dintre pacienții care sunt diagnosticați în cele din urmă cu o boală autoimună recunoscută sunt etichetați la început drept ipohondri. La fel ca isteria în trecut, aceasta are legătură cu genul și cu relatarea pe care alegem să o credem. 75% dintre pacienții cu boli autoimune sunt femei, iar în unele boli, procentul ajunge la 90%. Chiar dacă aceste boli afectează disproporționat femeile, nu sunt boli tipic femeiești. EM afectează copiii și milioane de bărbați. Așa cum mi-a spus un pacient, apare și dispare — dacă ești femeie, ți se spune că-ți exagerezi simptomele, dar dacă ești bărbat, ți se spune să fii puternic, să-ți faci curaj. Poate fi chiar mai greu să diagnostichezi bărbații.

Creierul meu nu mai e ca pe vremuri.

Iată partea bună: în ciuda a toate, încă am speranță. Atât de multe boli au fost cândva considerate psihologice până ce știința le-a descoperit mecanismele biologice. Pacienții cu epilepsie erau instituționalizați forțat până când electroencefalograma a putut măsura activitatea anormală a creierului. Scleroza multiplă era diagnosticată greșit drept paralizie isterică până ce tomografia computerizată și RMN-ul au descoperit leziuni cerebrale. Recent se credea că ulcerul peptic era cauzat de stres, până ce s-a descoperit că vinovatul era bacteria H. pylori. EM nu a beneficiat nicicând de genul ăsta de știință de care au beneficiat alte boli, dar asta începe să se schimbe. În Germania, cercetătorii încep să găsească dovezi ale autoimunității, iar în Japonia, ale inflamării creierului. În SUA, cercetătorii de la Stanford găsesc anomalii în metabolismul energetic care sunt la 16 deviații standard față de normal. În Norvegia, cercetătorii lucrează la un studiu clinic în trei etape ce testează un medicament pentru cancer care ar putea remite complet simptomele unor pacienți.

Ceea ce îmi mai dă speranță e curajul pacienților. Ne-am unit online și ne-am împărtășit poveștile. Am „devorat” literatura de specialitate existentă. Am experimentat pe noi înșine. Am devenit proprii noștri cercetători și medici pentru că nu aveam încotro. Încet, am adăugat 5% aici, 5% acolo, până ce, în cele din urmă, într-o zi bună, am putut să ies din casă. Încă trebuie să fac alegeri ridicole: Să stau azi 15 minute în grădină sau să mă spăl pe cap? Dar mi-a dat speranță că pot fi tratată. Aveam un trup bolnav; atâta tot. Cu ajutorul potrivit, poate că într-o bună zi voi fi mai bine.

Am luat legătura cu pacienți din întreaga lume și am început să luptăm. Am umplut golul cu ceva minunat, dar nu e suficient. Încă nu știu dacă voi putea să mai alerg vreodată sau să merg pe jos, sau să fac orice activitate fizică pe care acum pot să le fac doar în vis. Dar sunt nespus de recunoscătoare pentru cât de departe am ajuns. Progresul e lent, și oscilează, dar puțin câte puțin sunt mai bine în fiecare zi.

Îmi amintesc cum era când eram blocată în dormitor, când trecuseră luni de când nu mai văzusem soarele. Credeam că voi muri acolo. Dar iată-mă aici, astăzi, cu voi, iar asta e un miracol.

Nu știu ce s-ar fi întâmplat dacă n-aș fi fost una dintre cei norocoși, dacă m-aș fi îmbolnăvit înaintea erei internetului, dacă nu mi-aș fi găsit comunitatea. Probabil m-aș fi sinucis deja, așa cum au făcut-o mulți alții. Câte vieți am fi putut salva, acum câteva decenii, dacă am fi pus întrebările potrivite? Câte vieți am putea salva astăzi dacă ne-am hotărî să începem cu adevărat?

Chiar dacă odată ce se va descoperi cauza bolii mele, dacă nu schimbăm instituțiile și cultura, vom proceda la fel cu o altă boală. Această boală m-a învățat că știința și medicina sunt eforturi profund umane. Medicii, oamenii de știință și factorii de decizie nu sunt imuni la prejudecățile care ne afectează pe toți.

Trebuie să gândim mai nuanțat în ceea ce privește sănătatea femeilor. Sistemul nostru imunitar e doar un câmp de luptă pentru egalitate la fel ca restul corpului nostru. Trebuie să ascultăm relatările pacienților și trebuie să avem tăria să spunem: „Nu știu.” „Nu știu” e un lucru frumos. Descoperirea începe cu un „nu știu.” Și dacă putem face asta, dacă putem aborda vastitatea a ceea ce nu știm, și atunci, în loc să ne temem de nesiguranță, poate o putem întâmpina cu un sentiment de uimire.

Vă mulțumesc. Mulțumesc.