Thomas Goetz：現在係時候將醫療數據重新設計

我將會同大家講吓 我哋點樣可以有效利用 一種絕對被忽視嘅醫療上嘅資源。 呢種資源就係病人本身， 或者﹐以科學術語嚟講 —— 人。 因為我哋都係病人，我們亦都係人。 就連醫生﹐有時都可以係病人。 所以我想討論呢種資源 可帶嚟嘅良機﹐ 一項我哋國家﹐甚至全世界 都冇足夠善用到嘅良機。 如果你想由大局嚟睇 -- 由公共醫療嘅角度﹐即係我嘅職業範圍 -- 我哋就見到行為上嘅問題， 你會發現人得到訊息之後﹐ 並冇妥善跟進。 呢個問題﹐於糖尿病﹑ 肥胖症以及多種嘅心臟病﹐ 甚至﹐如果考慮到吸煙問題﹐於癌症方面﹐都有存在。 所有人都知道應該要點樣做先至正確﹐ 雖然知道應該要點樣做﹐ 但佢哋冇去做到。

要將行為改變﹐ 一直都係醫學上長期存在嘅問題。 遠至亞里士多德嘅時代都有存在。 而且醫生都討厭呢種行為，係嗎？ 我意思係﹐醫生經常都抱怨呢個問題。 我哋通常歸納為留心聽取﹐以及唔聽指示。 當有人唔食藥﹑ 唔聽醫生吩咐﹐ 呢啲都係行為問題。 但係無論臨床醫學專家點樣 為改變病人行為嘅問題而煩惱﹐ 要解決呢個問題﹐ 我哋能力根本有限。 因此解決問題嘅關鍵 在於助人去作出正確嘅判斷 -- 即是於提供信息嘅時候﹐ 不單只教育病人﹐ 或者通知佢哋， 而係實際上引導佢哋去作更好嘅決定﹐ 於生活上作更好嘅選擇。

其實﹐喺醫學上有一個領域 已經比較成功解決到行為改變方面嘅問題﹐ 就係牙科。 好多人眼中﹐包括我自己﹐ 而且好多牙醫都承認， 牙科於某程度係醫學上一個沉悶嘅死角。 牙科嘅領域一般都冇任何新奇有趣嘅事發生。 但係佢哋確實有將改變行為嘅問題作出研究 而且解決咗呢個問題。 呢個係我哋嘅醫療保體系統中 一個非常成功嘅疾病預防嘅例子。 每個人都刷牙﹐而且用牙線剔牙。 佢哋雖然做得唔夠多﹐但係都總算有做。

所以我就想同大家分享一個實驗。 呢個係一個30年前﹐幾個喺美國康州嘅牙醫 諗出嚟嘅實驗。 呢個實驗雖然古老，但係的確唔錯 因為佢非常簡單， 所以亦好容易說明。 話說﹐呢班康州嘅牙醫決定 想令到病人更頻密地刷牙﹐而且用牙線清理牙齒。 而佢哋利用咗一個變量﹕ 佢哋想要令人驚怕。 佢哋想講給病人知道 如果唔刷牙﹑唔用牙線﹐後果將會點樣嚴重。 佢哋當時有好多病人。 於是將呢些病人分成兩組。 一組是低恐慌組， 佢哋比呢組人睇一段13分鐘 有科學根據嘅講解， 但係亦講比佢哋知道，如果唔刷牙﹑唔用牙線， 可能就會得到牙周病，而如果得到牙周病，就會失去牙齒， 但係重可以戴假牙，情況就唔會太差。 呢個就是低恐慌組嘅部份。 對於高恐慌組﹐佢哋就落足料。 佢哋比呢一組睇見血淋淋嘅牙肉﹑ 牙縫之間流膿嘅口腔。 佢哋對實驗者講牙齒會脫落﹑ 佢哋會受到細菌感染 而細菌會由嘴巴擴散到身體其他部份， 同埋最後﹐佢哋當然會失去牙齒。 雖然都可以戴假牙，但是戴假牙 就再唔可以食原條粟米﹑ 唔可以食蘋果﹑ 唔可以食牛扒。 下半世就只好食糊狀嘅食物。 所以快去刷牙同埋用牙線啦。 呢個就係其中嘅信息，實驗就係咁樣進行。

跟住佢哋測試咗另一個變量。 佢哋想要研究嘅變量就係 病人自認為嘅能動性。 即係話﹐病人自己認為佢哋會唔會 真係去刷牙同埋用牙線。 所以於實驗嘅開始﹐佢哋問病人﹐ 「你哋認為自己的確會依照呢個計劃進行嗎？」 回答「會﹑一定會﹐呢方面我好在行」嘅參加者﹐ 都被列入高能動性嘅一組。 而回答「噢﹐我從來都無法養成 刷牙﹑用牙線嘅習慣」嘅人﹐ 都被列入缺乏能動性嘅一組。 終於得到嘅結論就係咁樣。 呢個實驗證實 恐懼其實完全唔係帶動行為的 主要因素。 照指示刷牙﹑用牙線嘅人 並唔一定係 對可能帶來嘅後果感到恐懼嘅人﹐ 而係只需要係認為自己有能力 去改變自己行為嘅人。 因此顯示到﹐能夠改變行為嘅原動力並唔係恐懼， 而係病人自認為嘅能動性。

所以我想特別談及呢個例子， 因為呢個確實係非常唔錯嘅觀察結果， 30年前﹐冇錯﹐係30年前嘅結論﹐ 而一直冇被發揮﹑利用嘅﹐就係呢個結論。 呢個想法其實起源於 Albert Bandura 嘅研究之中﹐ 佢曾研究 人是否可取得賦能感。 能動性嘅理念最後可以總結為﹕ 一個人是否相信﹐自己有能力去改變自己嘅行為。 以醫療角度，我哋可以將呢個概括爲 人是否能夠意識到 佢哋改善健康狀況嘅途徑， 以至佢哋能夠確實為自己健康作出改善。 而呢個係非常重要嘅一個觀點。 係一個奇妙嘅觀點。 只不過我哋未懂得點樣去有效利用佢。 又或者﹐我哋已經懂得。

恐懼起唔到作用。係﹐恐懼起唔到作用。 而呢個係個非常好嘅例子， 證明我哋完全唔會接受教訓。 以下係美國糖尿病協會嘅一個宣傳活動。 亦都係目前醫療健康方面仍然採用來傳達信息嘅方法。 我想講嘅係，我昨晚比我三歲嘅孩子睇咗呢張幻燈片， 然後佢話：「爸爸，點解呢啲人屋企裡面會有救護車呢？」 我只能解釋：「呢個只係用來嚇人。」 我都唔知道呢個做法有效與否。

而以下才是有效嘅方法。 就係個人化嘅信息。 又是 Bandura﹐喺幾十年前 認出了呢一點。 當您向他人提供具體嘅﹑ 關乎佢哋健康嘅﹑佢哋目前病情嘅信息﹐ 以及佢哋可以達到嘅狀況﹑可能會出現嘅情況嘅信息﹐ 就是呢條路途﹑呢條路途嘅理念﹐ 令到人嘅行為作出改變。 請等我詳盡少少去解釋。 您可以由一個人身上得到嘅 個人化嘅數據﹑個人化嘅資料開始﹐ 然後將呢啲跟每個人的生活聯繫起來。 您要將資訊跟佢哋嘅生活聯繫起來。 最好係以一種唔會令人感到恐懼嘅方式﹐而係一種佢哋可以理解嘅方式。 好喇﹐我已知道自己嘅立場。我已知道自己嘅位置。 而用抽象嘅數目子作根基的話﹐對我毫無意義﹐ 呢啲過多嘅有關健康嘅資訊 實在氾濫得令我哋應付不來﹐ 但係佢哋其實係解決問題嘅根源。 佢哋不單止影響我哋嘅思想﹐亦都帶動我哋嘅情緒。 我哋對呢啲信息有不解嘅情結， 因為呢啲信息起源自我哋本身。 然後﹐呢啲資料需要與選擇串連起來， 需要與各種各樣嘅選摘連貫起來， 包括有可能嘅發生嘅情況 -- 各種利弊。 最後，我哋需要被清楚地告知﹐要採取點樣嘅行動。 我哋需要每次都將信息 跟行動串連起來﹐ 然後果個行動再反饋成 另一份信息 而當然，咁樣因此形成一個反饋循環。

其實呢一套理念﹐已經係一套相當有根據﹑廣泛被公認嘅﹑ 用作行為改變嘅理念。 但問題係，圖中右上角嘅 個人數據﹐因為通常都係難以取得嘅。 個人數據係一種難以得到嘅奢侈品﹐ 直到目前為止。 我再來向大家講解一個例子，一個非常簡單嘅例子﹐去說明呢個原理。 我哋每個人都見過呢啲標示牌。呢啲係顯示「你的時速」嘅標示牌。 大家喺任何地方都一定見過， 尤其是而家雷達儀器比較便宜嘅時代。 而以下就係佢哋點樣牽涉反饋循環嘅現象。 一開始﹐您所得嘅個人化數據﹐就係 您當時於路面嘅時速限制﹐ 25﹐ 而當然﹐您當時正超速。 我哋﹐永遠都會超速。 呢個例子中嘅選擇係非常簡單。 我哋一係就繼續超速，一係就將速度減慢。 其實我哋應該要將速度減慢。 而且大概要立刻行動。 我們應該立刻將腳從油門鬆開。 而通常我哋都會咁樣做。呢類設備﹐通常都有效令到 司機將行車速度減慢。 佢哋有效將車速減慢百分之五到百分之十。 而且有效持續五英哩左右。 之後我哋又再將腳踩落油門。 但至少起作用﹐甚至帶嚟一啲健康嘅效應。 您嘅血壓可能會降低些少。 亦可能會減少意外發生，因此對大眾健康帶來益處。

但具體嚟講﹐呢類一流嘅反饋環 係少之又少嘅。 因為喺醫療系統中，又或者大部份醫療系統中， 數據已經被行動所分離。 因此好難將事件每部份清晰串連起嚟。 但係我哋有呢個機會。 因此我而家想轉話題去討論 我哋國家係點樣去將有關醫療信息傳達﹑ 我哋點樣取得呢啲信息。 呢個係一個西藥嘅廣告。 其實呢個係一個諷刺廣告，而唔係真嘅藥品廣告。 到目前為止﹐未有人聰明到用 「Havidol」為藥品命名。 但係佢看似完全冇問題。 我哋就係以呢種方法 取得有關健康同藥品嘅資訊﹐ 而且看似非常完美。 跟住我哋翻到雜誌嘅下一頁， 係喇﹐我們可以見到呢個情況。 呢一頁就係食物及藥物管制局﹐要求製藥公司 放入廣告內或附加到廣告後面嘅說明。 而對我而言，呢個動作﹐係醫學界其中一種多餘嘅動作。 因為我哋知道 在座中﹐我哋邊個真係會去睇呢些啲說明呢？ 又或者在座中﹐我哋邊個真係認為 會有人試圖去睇呢啲說明﹐ 而又真係從中獲益呢? 呢個係一個完全殘缺嘅﹑ 去企圖將醫療信息轉達嘅方法。 呢種做法欠缺誠意。

以下就係另外一種方法。 係達特茅斯醫學院嘅兩位研究員 想出嚟嘅辦法。 佢哋係 Lisa Schwartz 同埋 Steven Woloshin。 佢哋將呢個發明稱之為藥物成分說明表。 有趣嘅係﹐佢哋主要係從 Cap'n Crunch 取得靈感。 佢哋見到﹐穀類早餐上嘅營養標籤 就如其他食物標籤一樣﹐實際上真可以有效幫助人 去瞭解自己嘅食物存有甚麼成份。 我哋點解未想過﹐ 將 Cap'n Crunch 嘅製造標準﹐ 帶到製藥公司﹖ 請等我簡短地講解。 佢會清楚說明藥物嘅用途﹐尤其是係使用對象。 咁樣您就可以根據自己情況﹐ 去理解究竟呢段資訊﹑ 又或者呢項藥物﹐是否與您相關。 於是您就能清楚知道﹐藥物對您有乜嘢幫助。 唔再係以往一般﹑含糊地向您保證﹐藥物無論如何都一定有效﹐ 而係透過統計數據令您知道佢點樣有效。 最後，您就會明白應該作甚麼選擇。 您可以根據副作用的情況 去收窄要選擇嘅範圍。 每次無論食乜嘢藥，都可能會產生副作用。 呢個模式﹐可以清晰令您瞭解佢哋。 而真係有效。

所以我非常鐘意呢個辦法。呢個藥物成分說明表。 跟住我開始思考， 我可以利用乜嘢良機 去幫其他人理解呢些信息呢？ 有乜嘢其他潛在嘅信息 係我哋未有善用呢﹖ 於是我想到呢個：化驗結果。 血液化驗報告就是這類相當有用嘅信息﹐ 佢哋充滿一大堆嘅資料。 只不過呢種報告唔係比我哋嘅，唔係比普通人嘅，亦唔係比病人嘅。 只有醫生才睇得明白。 而天知曉﹐我覺得如果你真係問到，恐怕多數醫生 都未必一定明白呢堆資料。 呢類嘅信息表達實在係最差嘅。 您去問 Tufte﹐佢亦會話﹕ 「係呀﹐呢種信息表達﹐實在差到極點。」

喺《連線》雜誌社， 我利用我哋嘅圖表設計部 去重新設計呢啲化驗報告。 呢啲亦都係我想比在座各位見到嘅。 呢份係之前見到嘅血液化驗報告， 而呢張係經過我哋重新設計之後嘅報告。 後者將原來嘅四頁紙 -- 其實上一張幻燈片 只有顯示四頁資料嘅第一頁， 而呢份只不過係巡例嘅血液化驗部告。 呢啲數值﹑您唔明白嘅數字﹐無窮無盡地繼續。 而呢份就是我哋嘅一頁摘要。 我哋用顔色加以區分。 其實用顔色作區分﹐係非常奇妙嘅概念。 於最上面一欄﹐係您報告結果嘅概況， 呢啲通常係字裡行間最顯眼嘅要點。 然後你可以更詳細看下去， 而實質瞭解﹐我哋點樣將資訊帶到您嘅水平。 我哋通過顔色來清晰表明 您嘅數值處於邊一個位置。 呢個例子裡面﹐據葡萄糖含量可見到 呢個病人存有輕微患糖尿病嘅風險。

同樣，您可以見到您嘅血脂含量， 然後瞭解您總體嘅膽固醇含量， 再有興趣的話﹐進一步得知高密度膽固醇及低密度膽固醇嘅程度。 但無論如何，都係以顔色 以及個人化關聯 去表達信息。 所有其他嘅數值， 所有果啲無止境嘅一大堆數值，根本毫無意義﹐ 而我哋將佢哋簡化。 我哋會比您知道你情況唔錯﹑一切正常。 而您無須喺數字堆之中尋覓﹑無須理會雜亂﹑無意義嘅信息。 根住我哋還會做兩件非常重要嘅事， 去填補呢個反饋循環存在嘅空隙。 我哋令人明白一點更多嘅細節， 也即是呢啲數值代表甚麼﹑可能表明甚麼。 然後我哋更進一步﹕話比病人知道佢哋可以做甚麼。 我哋會幫佢哋洞悉 從而更有效作出選擇﹑採取行動。 呢份就係我哋嘅基本血液報告。

跟住我哋再來睇一份C反應蛋白測試。 今次就係一個嚴重缺失嘅例子。 呢度上面有一大片空白， 既然佢哋冇善用，我哋就嚟將空白加以利用。 目前﹐C反應蛋白測試通常 都用作跟進膽固醇測試， 或者與膽固醇測試一齊進行。 因此我們大膽地 將膽固醇測試結果放於在同一頁上面， 因為醫生亦都係咁樣用資料作診斷。 所以我哋都覺得﹐病人亦都或者想知道有關來龍去脈。 呢個係當您血管有炎症嘅時候， 一種會被驗出來嘅蛋白質， 亦可能係存有患心臟病風險嘅反映。 我哋用易明瞭嘅語言 去顯示報告上嘅信息。 然後我哋用上 化驗報告裡頭已存有嘅資訊。 我哋以病人嘅年齡﹑性別 去將佢哋嘅風險作出個人化嘅評估。 我哋用手上掌握嘅数據 進行一個非常簡單嘅計算， 網上已經有各式各樣類似嘅計算器﹐ 從而對實際風險作出預測。

最後我展示嘅﹐係前列腺特異性抗原測試。 呢份係修改之前嘅﹑呢份係修改之後嘅。 我哋喺呢一份化驗報告上﹐下咗好大功夫 -- 大概好多人都知道 前列腺特異性抗原測試﹐係一項具有極度爭議嘅測試。 佢係用來檢測病人是否患有前列腺癌﹐ 但實際上有各種原因 會導致前列腺腫脹。 因此我哋花咗好多時間 去指出呢一點。 同樣我哋會根據個人情況﹐去評估風險。 例如呢位病人50幾歲﹐ 我哋就能夠精確估計到 佢患前列腺癌嘅風險。 根據計算，呢個病例嘅風險大概係百分之二十五。 然後又係要採取嘅對策。

我哋做這項工作嘅成本少於一萬美元。 呢個數目就係《連線》雜誌於呢方面所花嘅成本。 點解《連線》雜誌要做呢項工作呢？ （笑聲） Quest Diagnostics 以及 LabCorp﹐ 兩間最大規模嘅化驗公司 去年，佢哋分別賺得超過7億 以及5億美元。 咁樣睇嚟﹐呢個根本唔係資源嘅問題， 而係動機嘅問題。 我哋要認清楚﹐呢啲信息嘅目標 並唔應該係醫生，亦唔應該係保險公司， 而應該係病人。 最後始終都係病人本身﹐ 要去為自己嘅人生作出改變﹐ 而開始去養成新嘅行為習慣。

呢啲係具有無窮力量嘅信息。 係能促使人類改變嘅強力催化劑。 佢近在咫尺，但係我哋一直冇去將佢善用。 佢不斷流失。 所以我只想提出四個問題 每個病人都應該要問呢啲問題 因為我冇指望有人真的會 實質地去製造呢類化驗報告。 但係您可以創造屬於自己嘅反饋環。 任何人都可以透過問以下幾個簡單嘅問題﹐來創造自己嘅反饋環： 我可以取回我嘅測試結果嗎？ 而呢個問題只能有一個可接受嘅答案，就係 —— （觀眾：可以）—— 可以。 呢份報告說明乜嘢﹖請幫我理解呢啲數據代表乜嘢。 我有邊啲選擇？邊啲做法係可行？ 然後又點樣﹖ 於未來嘅日子﹐我點樣可以將呢啲資料 運用於生活當中﹖

結束之前﹐我想令大家知道， 每個人都有能力去理解呢啲信息。 呢個並非超出普通人可理解嘅範圍。 無須擁有像在座各位嘅教育程度， 普通人已經可以理解呢啲信息， 只要我哋願意為信息嘅表達方面努力， 做到可以容許病人參與嘅模式。 喺呢度﹐參與係關鍵因素， 因為不單止關乎向病人提供信息﹐ 更重要嘅係比佢哋行動嘅機會。 呢個就係參與嘅意義﹔與服從唔同。 呢個同我哋所討論有關現今醫學界嘅行為﹐ 完全唔同。 而呢啲信息就在眼前。

我今日一直講及潛在嘅信息， 呢啲信息存在於呢個體系之中， 而我們卻未有加以利用。 但仍有大量各種其他信息 正逐漸可於網上取得。 我哋需要認清楚呢啲信息嘅力量， 去吸引人去參與﹑去幫助人， 而且去改變佢哋嘅生命路程。

多謝大家。

（掌聲）