艾美 慕林：不幸的機會

我想和大家分享我幾個月前的發現 那時候我在幫義大利的「Wired」雜誌寫文章 我寫作的時候總是有「同義詞字典」在手邊 我已經完成編輯文章 我發現我一生中 從沒真正查過「殘障」這個詞

讓我為您朗讀這個條目 殘障，形容詞：跛腿、無助、無用、壞掉 動彈不得、傷殘、有傷、嚴重損壞、瘸跛、殘缺不全 缺乏、筋疲力盡、虛弱、無力、喪失力量、癱瘓、有生理缺陷 衰老、破舊、閒置無用、筋疲力竭、沒用、疲累 破爛、被擊敗 另可參見：受傷、無用、虛弱 反義詞：健康、強壯、有能力 那時候我大聲讀給朋友聽，一開始我笑了 這很荒唐 但我在唸過「嚴重損壞」的時候，我哽咽了 我必須要停下來，然後鎮定自己 從這些詞帶來的情緒上的衝擊和侮辱鎮定自己

當然，這是我舊版的同義詞字典 我想，他的印成年份應該很古老，對吧 但事實上他成書於1980年代早期 那時候我已經上小學了 開始產生異於家庭的自我認識 也就是其他小孩還有整個世界怎樣看我 不用說，感謝老天，我當時沒有用同義詞字典 我是說，從這條目來看，我好像是生在一個 對我這樣子的人 沒有任何正向想法的世界 甚至在今天，大家慶祝我已經度過的 機運和挑戰的時候

我立刻查了2009年線上版字典 希望能找到值得提出來的修改內容 以下是這個條目更新版的內容 但很不幸，並沒有比較好 我覺得在「可能相反詞」條目下最後兩個字最惱人 完整的、健全的

所以，重點不是這些字 是我們在稱呼這些人時候的心理概念 是這些字背後的價值，還有我們如何建構這樣的價值 我們的語言影響我們的思考、對外在世界的想法 還有我們怎樣看待別人 事實上，在很多古老文化中，如希臘、羅馬 人們相信朗誦咒語會產生很大的力量 因為大聲把話說出來，就會讓它存在 所以，我們想大聲朗讀，讓哪種事實存在 一個受限制的人，還是一個有能力的人？ 就這樣簡單的事情，如何去稱呼一個人、小孩 我們可能就在他們的能力上設了限、萌生陰影 我們不想要為他們開扇門嗎？

有個人幫我開了心裡的門，他是我小時候的醫生 在德拉瓦洲，威名頓市的杜旁醫療中心 他的名字是 皮祖提洛 醫生 義大利裔美國人，他的名字 對一般美國人來說太難唸 所以他讓人叫他 皮醫生 皮醫生都戴很花的領結 而且他個性很適合和小孩相處

我愛每次在那間醫院度過的時光 除了物理治療的療程以外 我必須重複看似無止盡的運動 用很多很厚、各種顏色的伸縮帶 為了讓我的腿部肌肉成長 我討厭死那些伸縮帶 我討厭他們，甚至對著罵髒話，恨死了 然後，像普通的五歲小孩一樣，我開始討價還價 請皮醫生別再讓我做物理治療 當然，沒有成功 有一天他來看我的治療過程 這些累人又不放過我的療程 他對我說：「哇！艾美，你好強壯，好有力氣」 「我想你應該會把伸縮帶扯斷」 「你扯斷的時候，我會給你一百塊」

現在，當然那是皮醫生的計謀 讓我做我不想做的運動 讓我有機會變成二樓病房最有錢的五歲女孩 但他真正做的是，將我每天都要面對的糟糕事情 變成一個全新而且充滿希望的經驗 我今天想，到底他的遠見 他告訴我的，我是小小女大力士的這些話 影響我對自己的看法有多深 說我強壯、有力氣、會運動的這些話湧進我的未來

這就是個有正向力量的成年人 如何引發小孩力量的例子 但是，看過先前舉過那些同義詞字典中的條目 我們的語言，讓我們無法變成自己心理真正想要的模樣 不允許一個人認為自己擁有能力 我們的語言還沒趕上我們社會的變動 許多科技帶來的變動 當然，從醫學的角度 我的雙腳、修復視力受損的雷射手術 鈦製的人工膝蓋，還有老人家的人工髖關節 這些都讓人能完全發揮他們的能力 突破大自然在他們身上所設的限制 更別說是社交網路平台 讓人們可以自我定義、替自己下注解 這樣他們就能和自己選擇的朋友齊步並驅 所以，也許科技讓我們更清楚的了解 那些從來就是對的事情 每個人都能提供我們的社會一些獨特或有力的事情 以及人類的適應能力是我們對重要的資產

人類的適應能力是一件有趣的事 很多人都問我如何戰勝先天的不幸 我坦白說 「不幸」一直不適用在我身上 一直必需回答這些問題也讓我很不舒服 我想我已經開始知道為什麼了 「戰勝不幸」裡面隱含的是 成功、幸福的這種概念 是困難經驗的反面 不會因為經驗本身而改變 好像在說，我的成功是因為我有辦法 避開一輩子使用義肢的困難 躲過大家視我為殘障的眼光 但事實上，我們改變了，我們因為困難改變了 不論是身體上、情緒上或是兩者都有 我認為改變是一件好事 不幸，不是個我們必須繞過 才能繼續生活的阻礙 它是我們生活的一部分 我喜歡把它比喻成我的影子 有時候很長，有時候很短 但是影子永遠存在 我不會想辦法去減少一個人的困難所帶來的衝擊和重量

生命中總是有不幸和困難 與每個人都相關而且真實的 但問題不是，「要不要」面對你的不幸 而是「怎樣」面對 所以我們的義務不只是保護我們關心的人不要遭遇不幸 而是要讓他們準備好，能夠好好面對不幸 我們幫了自己的小孩一個倒忙 讓他們覺得自己沒有能力適應 在覺得自己是否為殘障的主觀社會想法 與自己是否為截肢病患的客觀醫療事實之間 存在著很大區別和歧異 事實上，我唯一必須要面對的限制 是這世界一直認為我應該被那些字歸類

我們想要保護自己所關心的人 給他們診斷結果的冰冷事實 或者，告知診斷結果會如何影響他們一輩子時 我們必須確保自己不是鋪下建牆的第一塊磚 那樣我們會真的讓一個人殘廢 我們只看見殘缺的部分，還有要怎樣去修復 這樣的模式只會讓人更加殘廢 遠大於本身的病理條件

因為不把一個人當成「整體」看待 因為不承認他們的潛力 我們就讓他們天生不足的部分更不足 我們為了效率的評斷一個人對社會的價值 所以我們直接看他們有沒有病症 直接看他們有什麼能力 最重要的，還有一種聯合關係 那是感受到的殘缺 和我們最佳創造能力的關係 所以這不是在貶低或是否定 或我們避免或刻意掩蓋 這其實是在尋找那包覆在不幸外衣下的機會 所以我想要講的是 並沒有很多不幸需要克服 只要我們對不幸敞開心胸 欣然接納 和它搏鬥 用個摔角術語 也許甚至「與它共舞」 也許如果我們認為「不幸」是自然的、連貫的、有用的 我們就不會那麼受其煩擾

我們今年慶祝達爾文兩百歲冥誕 一百五十年前，當他在準備寫演化論的時候 我想，達爾文說了關於人類天性的實話 就是說，並不是最強的物種能存活下來 也不是最聰明的 而是最能適應變化的物種 「衝突」是「創新」的開端 百家爭鳴中，我們可以從達爾文的理論中得到 人類生存和興旺的能力 是源於人類奮鬥的精神 把衝突轉化 再一次，「轉化」、「適應」是我們人類最厲害的技能 也許，沒有考驗，我們就不知道自己是什麼做的 也許那就是「不幸」帶給我們的 自我的感知，自己力量的感知 所以我們可以給自己一個禮物 我們可以重新想想，不幸其實不只是很困難的情況 也許我們可以把它視為改變 「不幸」只是我們還沒有適應自己的改變而已

我想，我們為自己設下最大的不幸是 「正常」的想法 現在，誰是正常的？ 本來就沒有「正常」 只有「常見」、「典型」，沒有「正常」 如果有那個可憐、完全沒有特色的人，你會想見他嗎？ （笑） 我想應該不會吧！ 如果「成為正常」這樣的規範可以改變 變成「有可能」、「有潛力」，或甚至有一點危險 我們可以讓孩子們展現他們的力量 引領他們在人群中發揮自身稀少而珍貴的能力

人類學家告訴我們 我們人類一直要求自己族群中的人 要有用、要能貢獻 六萬年前的尼安德塔人就是證據 他們會扶持年長者還有嚴重傷患 也許是因為這些活著的人的生活經驗 對整個群體有價值 他們不會把這些人視為衰弱無用 這些人稀少而且珍貴

幾年前，我在小時候家裡附近的市場逛 那在賓洲東北邊那塊紅色區域 我站在一堆蕃茄前 是夏天，我穿著短袖 我聽到一個人在我背後說：「唉唷，這可不是艾美慕林嗎？」 我轉身，是一個老人，我不知道他是誰

我說：「不好意思，我們見過面嗎？我不記得見過你」

他說：「恩，你不會記得見過我」 「我是說，我們見面的時候，我正把妳從妳媽的子宮接生出來」 （笑） 阿！那個人！ 而且當然，我想到了

這個人是金醫師 我只從我媽那裡聽過這個人 因為，當然像很多人一樣，我比預產期晚兩週才出生 我媽的婦產科醫生已經度假去了 所以我爸媽完全不認識這個替我接生的人 然後，因為我一出生就沒有前小腿骨 還有往內凹的腳，一些腳趾在這裡，一些在那裡 這個陌生人必須是告訴我們壞消息的人

他跟我說：「我必須告訴你父母醫療評估」 「就是你永遠不能走路」 「你也不可能像其他小朋友一樣靈活」 「或有獨立的人生」 「結果從那時候開始，你一直讓我當個大騙子」 （笑） （鼓掌）

最特別的事情是他說 他一直保留著我整個童年的剪報 不管是二年級時候贏的拼字比賽 和女童軍一起行軍、萬聖節遊行 得到大學獎學金、或是其他的運動勝利 他用這些簡報，整合起來教導住院醫學生 哈尼曼醫學院和賀許醫學院的醫學生 他稱課程的這個部分為「X因素」 人類意念的潛力 沒有醫療評估能為這強大的力量負責 沒辦法成為判斷一個人生活品質的決定因素 金醫師繼續告訴我 他說：「除非另有相反說法，我的經驗告訴我」 「即使只有極少的支持」 「不要給小孩任何干預，他們自己就會成功」

你看，金醫師的想法改變了 他瞭解在醫療狀況和一個人之後的作為 兩者之間有差別 我的想法也隨著時間改變 如果我十五歲，你問我 我願不願意把義肢換成真實血肉的腳 我一秒都不會猶豫 以前我很渴望這種「正常」 如果你現在問我，我不會這麼肯定 是因為我有過的這些義肢經驗 而不是不要這些經驗 也許我的這些改變早就存在了 因為我遇過很多為我開門的人 而不是那些替我設限，或是把我罩在陰影裡的人

你看，你所需要的只是一個人 來帶你領略自己的可能，就好了 如果你可以把開啟自己能力的鑰匙交給他人 人們很容易感受這種人類精神 幫一個人在關鍵時刻開一扇門 你就是用最高的智慧在教育他們 你教他們幫自己開門 事實上，「教育(education)」這個詞的意思 來自字根「引出(educe)」 意思是把本身有的帶出來 帶出潛力 我們想要帶出什麼樣的潛力？

英國1960年代有一個 關於學童從小學進到中學的個案研究 他們稱串流試驗，在美國叫做追蹤試驗 研究把學生分成A、B、C、D等等組別 A級學生有比較重的課、最好的老師等等 這樣上課超過三個月 D級的學生，給他們A 告訴他們是A級的學生、很聰明 三個月研究期結束後 他們就表現出A級的水準

當然令人痛心的是這個研究的另一面 就是告訴A級學生他們是D級 而研究期結束時他們也表現成D級 這是不算後來輟學的，只算那些還在學的學生 這研究很重要的一部份是，老師也蒙在鼓裡 老師不知道分組結果被掉包 他們只是被告知這些是A學生，那些是D學生 然後他們就這樣教學生、對待學生

所以我認為真正的殘障是被摧毀的心靈 一個被摧毀而沒有希望的心靈 看不見美 再也沒有我們自然率真的好奇心 和我們與生俱來的想像力 反之，如果我們能夠支持有希望的心靈 來看見自己和他人的美好 能好奇、能想像 那就是真的有好好使用自己的能力 當心靈有那些特質，我們就能夠建立新的現實價值 和新的生命方式

我想要送各位一首詩 一位十四世紀的波斯詩人海菲茲所作的詩 這是我朋友賈克丹波告訴我的 一首叫做「那個只懂四個字的神」的詩 每個小孩都認識神 不是有名字的神 不是叫你「不要」的神 而是那個只懂四個字的神，一直反覆吟頌的神 祂說：「與我共舞！」 與我共舞！

謝謝 (鼓掌)