托马斯. 高兹：改改这难懂的医学数据

我准备和大家探讨 我们如何 开发一种没有得到有效利用的医疗资源， 那就是病人， 或者，用一个更专业的术语来说-- 人。 我们都是病人，我们也都是人。 就连医生有时候也可能成为病人。 我想借此机会 告诉大家 在这个国家，我们一直没有很好地配合治疗 事实上，全世界都是如此。 如果你从全局来看-- 也就是从公共卫生高度来看，这是我的专业-- 这其实是行为问题， 是人们得到相关信息， 却没有完全按照这些信息行事。 这个问题反应在糖尿病， 肥胖症，各种心脏疾病， 甚至某些癌症--如果人吸烟的话。 对于这些，人们都知道他们应该怎么做才是对的。 但是，尽管他们知道哪些事情该做， 他们就是不去做。

行为上的改变 是医学上的一个顽固问题。 这可以追溯到亚里士多德的时代。 医生们对此深恶痛绝。 他们总是为此而抱怨。 他们把如下行为归为不配合治疗。 有些人不按要求吃药， 有些人不听从医嘱。 这些都是行为问题。 但是尽管临床医学 对病人的行为怨声载道， 却并没有拿出实际行动 来解决这个问题。 问题的关键 在于如何帮助人们做出正确决定-- 给病人一张显示信息的表格， 这张表格不仅教育 或告知病人应该做什么， 而应引导人们在生活中作出更好的决定 和更好的选择。

然而，有一个医学的领域 在行为改变方面颇有建树。 那就是牙科。 牙科虽然看起来--个人意见-- 许多牙医可能会认为 牙科是医学中最没有发展前景的分支。 牙科领域没有太多新奇有趣的事情发生。 但是，牙科却很好地解决了 行为改变这个问题。 这是医疗系统中 我们在预防方面所取得的重大成功。 人人都刷牙，使用牙线。 他们虽然做得还不够多，但至少他们做了。

我下面会介绍一些牙科医生三十年前 在康涅狄格州 所做的一个试验。 这个试验有一定年头了，但却是一个非常棒的试验， 这个试验很简单， 所以故事很简短。 康涅狄格州的这些牙医决定 他们要让人们更加勤刷牙勤用牙线。 他们打算使用一个变量： 他们想吓唬人们。 他们想告诉人们 如果不刷牙不用牙线，会有什么样的后果。 他们的病人很多。 他们这些病人分成两组。 一组是低恐惧人群， 他们给这些人做了一个十三分钟的演示， 完全依照科学事实进行， 但是，对他们说，如果你不刷牙，用牙线， 你就会得牙龈疾病。如果你的牙龈除了毛病，你的牙齿就会脱落， 但是，如果你安了假牙，问题就不大。 这是针对低恐惧群体的做法。 而对高恐惧群体，他们可下了狠药。 他们给这些人展示血淋淋的牙龈， 让他们看牙齿间淤出来的脓， 告诉他们，他们的牙齿很快就会脱落， 他们会得炎症 并且炎症会从空腔扩散到其它身体部位， 最后，当然，他们会失去自己的牙齿。 他们不得不使用假牙，如果你装了假牙， 你不能啃玉米棒， 不能咬苹果， 不能吃牛排； 在你的下半生里你只能吃糊状物 还不赶快刷牙，用牙线。 这就是其中的信息；这个试验就是这样的。

接着他们测量了另一个变量。 他们想测试这个变量是否起作用， 那就是病人的自我效能感。 这是病人是否认为自己 会去刷牙和使用牙线的观念。 在一开始，他们问病人， “你认为你会坚持照做吗？” 那些说“是的，是的，我会好好做的，”的人 属于为高效能感人群。 而那些说 “呃，我平时刷牙或用牙线都不够勤，”的人 属于低效能感人群。 这是结果。 试验的结果是 恐惧并不是控制行为的 主要动力。 那些勤刷牙，用牙线的人， 并不一定是 那些害怕不良后果的人-- 他们是那些认为自己 有能力改变自己行为的人。 恐惧原来不是动因； 应该是自我感觉。

我想重点指出这个结果， 应为这是非常有用的发现-- 三十年前，对，三十前-- 这是当时尚未被研究的课题。 这实际上是从阿尔伯特. 班杜拉的研究中 引申出来的一个概念， 他研究了 人们是否会产生一种成就感。 效能感的信念最终归结到一点： 一个人是否相信他有能力改变自己的行为。 从医疗保健的角度看，可以这样描述这个信念： 一个人是否感觉 他看到更好的健康状况的前景， 看到自己的健康状况能够日渐转好。 这是个非常重要的信念。 非常奇妙的信念。 然而，我们还不知道怎样自如地控制这个信念。 或许，我们知道。

恐惧是不起作用的，对，恐惧不起作用。 这里有一个很好的例子， 证明了我们有多么不知悔改。 这是美国糖尿病协会的一次活动。 这仍然是我们传递保健信息的方式。 我昨晚给我三岁的儿子看了这张幻灯片， 他问：“爸爸，为什么这些人把救护车停在家里啊？” 我只能解释道：“他们想吓唬人。” 我不确定这么做是否起作用。

而这才是起作用的做法， 那就是个人化信息。 又是班杜拉， 他在几年前，甚至几十年前认识到了这一点。 当你给人们提供 关于他们健康状况的具体信息，他们的目前的病情， 以及他们预期的进展，他们可能的进展， 这个过程，对此过程的信念， 会改变病人的行为。 我来解释一下。 你得到一个病人的个人数据， 个人信息之后， 你必须把它与病人的生活联系起来。 你需要通过让他们了解这些信息 来把信息与他们的生活联系起来，而不是吓唬他们。 好，我知道我的病情。 那些抽象的数字， 还有摆在面前的 那一大堆健康信息让我摸不着头脑， 但这对我影响巨大。 这些信息不仅进入我们的头脑，还影响到我们的心理。 我们对这些信息有不解的情结， 因为这是关于我们自己的信息。 接着我们要把信息与人们的选择， 选择的范围， 以及方向联系起来-- 其中有哪些利弊。 最后，我们要清楚明了地告知人们他们应采取什么行动。 我们必须时刻把信息与行动 联系起来， 行动会产生反馈， 从而得到新的信息， 周而复始，形成一个反馈圈。

实践证实，这个信念对于改变行为 十分可靠。 然而，问题是，右上角的 个人数据，往往很难得到。 得到个人数据可谓困难重重，而且要花不少钱。 直到现在。 我接下来要给大家看一个例子，这个简单的例子展示我们如何得到个人数据。 我们都见过这些标示牌，这些是限速牌。 我们随处都能看到这些牌子， 尤其在雷达价格越发便宜的现在。 它们在反馈圈中是这样起作用的。 一开始是个性化数据， 此时你所在公路的限速 是25， 当然你有些超速了。 我们总是超速的。 在此情况下我们只有两种选择。 我们要么保持原速，要么减速。 我们或许应该减速， 那么，现在就行动。 我们应该马上放松油门。 我们一般都会这么做；这些限速牌非常有效地 提醒了人们要减速。 他们将速度降低了百分之十。 并且减速能坚持五英里路程， 接着我们才会再次踩油门。 但在还是起作用了，甚至还有益于身心健康。 你的血压可能没那么高了。 可能交通事故减少了，造福了公众健康。

但是，总的来看，这是个 难得的一流反馈圈。 因为在医疗保健方面，大多数情况下， 数据与行动相互分离。 很难把事情理得那么顺。 但是我们有一线希望。 我想将话题转移，来探讨 在我国，我们如何传递健康信息， 以及我们如何获取信息。 这是一个药品广告。 这实际上是在耍花腔；而不是真正的药品广告。 还没有人聪明到用”Havidol“ 来给药品命名的。 但是它看起来完全没问题。 这就是我们 得到健康信息和药品信息的方式， 看上去完美无缺。 当翻开杂志， 我们看到这样一页，对吧。 食品及药物管理局要求制药公司 把这一页放进他们广告中，或加在广告后面。 对于我而言，这是医学界一大倍受诟病的做法。 因为我们知道， 我们中间有谁认为人们会读这一页？ 有谁认为 那些读了这一页的人 能够得到任何有用信息？ 这是医疗信息沟通的 昏庸之举。 没有人会买账。

而这是另一种方式。 这种方式是由 达特茅斯医学院的几位研究人员所开发。 他们是莉莎. 史沃兹和史蒂芬. 沃罗森。 他们的这个发明叫做药物成分说明表。 出乎人意料的是，他们的灵感来自 Cap‘n Crunch麦片。 他们看到上面的营养成分介绍， 并意识到麦片，食物的成分介绍， 实际上有助于人们了解他们食物中有哪些成分。 我们怎么就没想到， 可以把Cap'n Crunch麦片的成分介绍模式 推广到制药公司。 我快速给大家展示一下。 它清清楚楚地说明了该药的用途，使用对象， 这样你就可以对号入座， 看上面的信息是否与你的情况相符， 这药是否适合你服用。 你能够清楚地了解服药之后会有哪些好处。 它并没有含糊地承诺，无论怎样都能药到病除， 但是你可以通过数据来了解药的效果。 最后，你明确了自己有哪些选择。 你可以开始挑拣有关的选择， 因为你要考虑到药的副作用。 每一次吃药，你都有可能面临某种副作用。 它明明白白地列出了可能的副作用。 这很管用。

我特别喜欢这个药物说明表。 于是，我在思考， 我怎样才能 帮助人们理解信息呢？ 还有哪个未被充分理解的信息源 让人们无所适从呢？ 于是，我想到了这个：实验室检测结果。 这一大堆信息是血液检测的结果。 上面满满的都是信息。 这不是给我们看的；不是给人们看的；不是给病人看的。 是直接给医生看的。 上帝啊！我敢说，很多医生，如果你问他们， 他们也不完全明白这些东西。 这样的信息表述实在是糟透了。 如果你问塔夫特，他会说： “毫无疑问，这样的信息表述真是槽糕透顶了。”

在《连线》（Wired）杂志社， 我让我们的图表设计部 对这些测试报告进行重新设计。 我给大家简短地展示一下。 这是一项常规血液检测报告原来的版本， 这是修改后的版本，这就是我们的设计。 修改后的版本将原来的四页纸-- 上一张幻灯片实际上 四页纸的第一页， 这还只是一项常规的血液检测。 全篇洋洋洒洒，那么多的数值，那么多的数字，你根本看不懂。 这是我们一页纸的总结。 我们运用颜色作为信号。 颜色的运用真是太妙了。 最上面一层是你的测试结果概况， 清晰的印刷让你一目了然。 你接着往下看， 我们把你的等级 用颜色作图解 标明你的数值在哪一个区域里。 这个案例中的病人有轻微患糖尿病的危险， 因为他的葡萄糖含量。

类似地，你可以查看你的油脂含量 了解你总体的胆固醇含量， 你还可以进一步查看高密度脂蛋白和低密度脂蛋白的情况。 你看，我们总是使用颜色 让那些信息 更加平易近人。 我们对那一大堆其它数值 那一大叠布满数字但毫无意义的纸 作了精简。 我们告诉你，你的情况正常。 你用不着在数字的海洋里苦苦寻觅，用不着管那些没用的信息。 接着我们做了另外两件非常重要的事情， 这两件事有助于填满这个反馈圈。 我们帮助人们进一步理解更多细节， 理解这些数值代表什么，表明了什么。 然后，更进一步：我们告诉他们下一步应该做什么。 我们帮助他们判断 他们应该做哪些选择，采取哪些行动。 这就是我们做的常规血液检测报告。

我们接着开始做CRP检测。 这是一个信息严重缺失的案例。 这上面有一大片空白， 没有人用它，我们就把这片空白用上了。 CRP检测往往 跟在胆固醇含量检测之后， 或者与胆固醇含量测试一同进行。 于是我们大胆地 把胆固醇测试信息印在同一页上， 让医生进行诊断。 我们想到，病人可能也想看明白其中的玄机。 这是一种维生素， 当你的血管发炎时，这种维生素就会产生， 有导致心脏病的风险。 简单明了的语言 把测试结果解释得清清楚楚。 接着我们用上了 测试报告上的信息。 我们通过病人的年龄与性别 对其具体所面临的风险进行评估。 我们用手上掌握的数据 进行一个非常简单的计算， 各种网上计算器都能进行这种计算， 最后对实际风险进行预测。

最后我将展示的是PSA（前列腺特异抗原）检测。 这是修改之前，这是之后。 我们在这上面花了不少功夫-- 在做许多人可能知道， PSA测试是一种非常具有争议的检测。 它是用于检测病人是否患上前列腺癌的， 但是，引起前列腺肿大的原因 是多种多样的。 于是我们花了不少时间， 研究如何表述测试结果。 我们再次根据个人情况评估风险。 这是针对五十多岁病人的报告， 我们能够非常准确地 评估他们患前列腺癌的风险。 根据数据显示，这个病例的风险是百分之二十五。 下面列出了应采取的对策。

我们做这项工作的成本不到一万美元。 这就是《连线》杂志在这上面的成本。 为什么《连线》杂志要做这样一项工作呢？ （众人笑） 两家最大的实验室检测公司， 奎斯特诊断公司和LabCorp公司： 去年，他们的利润分别超过了七亿美元， 和五亿美元。 问题的关键不在于资源， 而在于刺激。 我们需要认识到：信息的接收对象 不应该是医生或保险公司； 而应是病人。 病人，归根结底， 要改变自己的生活， 并养成新的行为习惯。

而信息在其中扮演了举足轻重的角色。 这是促成改变的强力催化剂。 它近在咫尺，但我们却不去用它。 它白白被浪费了。 我想提出四个 病人应该问的问题， 因为我实际上并不指望 人们自行撰写这些实验室检测报告。 但是你可以创造自己的反馈圈。 每个人都可以通过问下列简单的问题来创造反馈圈： 我可以得到我的检测结果吗？ 唯一的答案是-- （观众：可以。）--可以。 这份报告说明了什么？帮助我理解这些数据都代表什么。 我有哪些选择？哪些做法的可行的？ 接下来我该怎么做？ 在未来的日子中， 我如何根据这些信息改变我的生活？

最后，我想告诉大家 人们是有能力理解这些信息的。 这对于平常人来说是完全有可能做到的。 人们并不需要拥有在座各位的教育水平。 平常人有能力理解这些信息， 只要我们愿意为在信息的表述上多下一些功夫， 方便他们理解，让他们参与进来。 在此，参与是关键因素， 因为，光给他们提供信息，意义不大， 而要给他们行动的机会。 这才是真正的参与；不同于服从。 这不同于与我们今天说的 医学上的行为。 这信息就在眼前。

今天我所探讨的是被掩盖了的信息， 这些信息存在于这个系统之中， 而我们却没有加以利用。 但各种各样的信息 正逐渐在网上涌现。 我们需要认识到这信息的力量， 让人们参与进来，帮助人们 改变他们生命的轨迹。

非常感谢

（众人鼓掌）