Mitchell Besser: 母亲互助同抗艾滋

我要你们和我一起去体验一段旅程. 想象你们开着车 行驶在非洲的一条小路上, 行驶途中, 当你透过车窗,望向路旁, 这是你所看到的景象: 你看到一片坟墓. 你停下来,走下车,将这一幕拍下. 然后你到了镇里, 问人们, "照片上这个地方发生了什么事情?" 大家一开始不愿意告诉你. 然后有人说, "这些是最近在我们这里因为艾滋病而死的人." 艾滋病不像别的病; 它让人觉得羞耻自卑. 人们不愿意谈及它. 它让人感到恐惧. 而我今天将会谈及艾滋病, 谈及由它引起的死亡, 以及人们关于对艾滋病的这种羞耻心理. 这不仅是一个医学上的问题, 也是一个社会问题.

这幅地图描绘了全球艾滋病的分布情况. 同时, 你们可以看见, 非洲受感染比例大大超出平均水平. 今天全球有3300万 艾滋病带菌者. 其中,三分之二, 也即2200万, 生活在撒哈拉以南非洲. 有140万怀孕的女性 带着艾滋病病毒生活在中低收入国家, 而其中的90% 就在撒哈拉以南的非洲. 让我们通过对比来说明问题. 以每年怀孕 的带有艾滋病病毒的母亲为例. 在美国 -- 一个大国 -- 每年有七千带有艾滋病病毒的母亲 生下孩子. 但在卢旺达 -- 一个很小的国家 -- 每年就有8千个带有艾滋病病毒的母亲怀孕. Baragwanath医院, 位于南非约翰内斯堡的远郊, 那儿每年有八千个携有艾滋病病毒的母亲 临产 -- 一个医院就抵过一个国家. 想一想这只是冰山一角, 因此, 当你拿这里所发生的一切 与南非相比, 都显得不值一提, 因为,在南非, 每年就有30万携带艾滋病病毒的母亲 临产.

当我们谈到PMTCT, 我们所说的PMTCT, 即防止母子垂直传染. 我想大部分公众会认为 如果一个母亲是艾滋病带菌者, 那么, 她就会把这个病毒传染给她的孩子. 这与事实却相去甚远. 在资源富足的国家, 在我们现有的检测和治疗条件下, 仅有不到2%的婴儿生下来后艾滋病病毒检测是呈阳性. 98%的婴儿在生下来的时候艾滋病病毒检测是阴性. 但是, 现实是在资源稀缺的国家, 在缺乏检测和治疗条件下, 40%, 40% 的孩子生下来就被感染了艾滋病病毒 -- 40% 比 2% -- 是相当大的差距. 而这些项目-- 我将在我的讲话里称之为PMTCT -- 这些预防项目, 简单的说, 是指为母亲们提供检测和药物 来防止她们将病毒传染给她们的孩子, 同时, 我们也为母亲们提供药品 以便她们能够健康地活着并带大她们的孩子. 所以, 母亲们来到这里时会接受这样一个检测, 这是给她的药品 用来保护婴儿在子宫里和生产过程中不受感染 这是她所接受的关于哺乳 和性生活的辅导 这是这一整套的服务, 而它是行而有效的.

所以在美国, 自从上个世纪90年代中在艾滋病治疗上取得进步以后, 就实现了80%的减幅, 在艾滋病带菌儿童的数目上. 仅有不到100个婴儿是生下来就带着艾滋病病毒的, 每年, 在美国. 但是, 目前 每年全球仍然有超过40万儿童 生下来就是艾滋病带菌者. 这意味着什么呢? 这意味着每天有1,100个儿童受感染 -- 每天1,100个儿童感染艾滋病病毒. 他们来自哪里呢? 这个, 来自美国的少于一个. 平均来自欧洲的有一个. 100个来自亚太地区. 而每天, 就有一千个携带艾滋病病毒的婴儿, 一千个, 在非洲出生.

因此, 当我再看看这张全球分布图 能看到, 非洲在艾滋病带菌者分布上的高比例. 让我们来看另外一幅地图. 在这里我们再次看到 非洲的医生数量远远低于平均水平. 那薄薄的银色部分, 就是非洲了. 护士的数量也一样. 事实是, 在撒哈拉以南非洲 占了全球24% 的疾病分布 但是,却仅有3%的医护人员在这里工作. 这意味着医生和护士 根本就没有时间去照顾病人. 在一个繁忙的诊所里, 一个护士 每天要看50 到100 个病人, 在每个病人身上她只能花几分钟 -- 几分钟. 所以, 当我们重新谈及PMTCT项目的时候, 这意味着什么呢？

在2001年的时候, 那个时候只有一个简单的测试 和一剂药 每个护士, 在跟一个病人相处的短短的几分钟里, 她要对这个病人做艾滋病病毒检测, 解释检测结果, 配一剂药- Nevirapine, 向病人说明如何用药, 跟她讨论如何更好地哺育婴儿,, 还要在这几分钟里对婴儿进行检测. 幸好, 从2001年以后, 我们有了新的治疗方法, 新的检测手段, 我们的工作取得了很大的进步, 但我们没有更多的护士. 而这些测试是 一个护士必须完成的 在同样的短短几分钟里. 这样不行. 这是没有效果的. 我们必须想出 更好的方法来护理这些病人.

这个图显示了非洲的产妇健康诊所-- 母亲们怀着她们的婴儿来到这些诊所. 这些女人是来接受医疗护理的, 但是我们知道, 只做一个检测, 只给她们一份药, 是不够的. 药品并不等于医疗护理. 坦白说, 医生和护士, 没有足够的时间和技巧 用人们能够明白的途径来告诉他们该怎么做. 我是一个医生. 我告诉人们该做的事, 而我也期待他们根据我的指引去做 -- 因为我是一个医生, 我在哈佛读过书 -- 但实际上, 如果我跟一个病人说, "你应该有更安全的性生活. 你应该一直使用避孕套," 这不起作用, 因为在她和异性的关系里, 她并没有这种权力 -- 那接下来会发生什么呢? 如果我让她每天吃药, 但是, 她的家里没有人知道她的病, 那 这根本就不会起作用. 所以我们必须做更多, 我们必须采用不同的途径, 我们必须通过更实际的 更可行的的和更容易被推广的方式来做这些事情, 这意味着它在什么地方都能使用.

所以,我要告诉你们一个故事. 我要带你们经历一段短暂的旅程 如果可以的话,你想象一下, 你是一个年轻的非洲女性, 你要去一个医院或诊所. 你去做一个检测, 然后, 你发现你怀孕了, 你很兴奋. 但他们又让你做了另外一个测试, 然后告诉你, 你对艾滋病病毒呈阳性反应, 你绝望了. 护士把你带到一个房间里, 她跟你解释这些检测的项目, 解释什么是艾滋病,并告诉你该吃什么药, 怎么来照顾你自己和你的孩子, 但是你什么都听不进去. 你能听见的是, "我要死了, 我的宝宝也要死了." 然后你走到街上, 你不知道要去什么地方, 你也不知道能跟谁倾诉, 因为现实是,艾滋病是那么让人忌违 你的另一半,你的家人,家里任何一个人, 如果知道这件事的话, 你就很有可能会被赶出去 无依无靠. 而这个, 这个就是 今天艾滋病病人在非洲的处境, 以及她们的故事.

但我们接下来还要谈可能的解决方案 以及一些好消息. 而我要把这个故事稍稍改动一下. 还是那个母亲, 还是那个护士。护士在给那个母亲做完检测以后, 把她带到一个房间. 房间的门打开, 房间里都是母亲,带着婴儿的母亲, 她们坐在那里,谈话和聆听. 她们在喝茶,她们在吃三文治. 她走进去, 女人们都过来跟她说, "欢迎来到 mothers2mothers. 请坐下来. 你在这里很安全. 我们都是艾滋病带菌者. 你不会有事的, 你会生存下去. 你的宝宝不会成为艾滋病带菌者."

在我们的眼中,母亲们 是这里最宝贵的资源. 她们照顾孩子,照顾家. 经常,男人们出去了. 他们在外面工作, 或者并不跟孩子的母亲住在一起. 我们的组织, mothers2mothers, 招募带有艾滋病病毒的女性 来这里护理其他人。 我们让那些带有艾滋病病毒的母亲, 她们已经通过PMTCT项目 特定疗程的治疗, 让她们回来和医生护士并肩工作 成为医疗护理队伍的一分子. 这些母亲们,我们称她们为母亲指导员, 她们能够帮助那些 就像她们自己一样, 怀着孩子, 但又被发现是艾滋病带菌者, 需要支持和相关知识辅导的母亲. 在诊疗的过程中, 她们提供的支持还包括： 教她们怎样用药, 如何照顾她们自己, 如何照顾她们的孩子. 试想一下: 如果你需要手术, 你会要技术最好的外科医生来帮你做手术, 对吧. 但是如果你想搞清楚 这个手术会对你的生活带来怎样的影响, 你该会希望能够与那些 做过这个手术的人沟通。 久病成医, 病人之间可以分享自己的经验. 这是仅仅靠吃药无法达到的医疗护理.

所以这些为我们工作的母亲, 她们来自于她们工作所在的地区. 她们受雇成为职业医疗护理队伍的一员, 就像医生和护士一样. 我们为她们开了银行帐户, 她们的薪水是直接存到她们的帐户里, 这样她们的钱就是安全的; 男人们不能把这些钱从她们身上拿走. 她们会接受两到三周的 严格的课程式教育和训练. 现在, 医生和护士也会接受培训. 但是经常, 他们只受到一次培训, 所以他们并不了解最新的医药, 和最新出来的医疗指导 我们的母亲指导员们每年都要接受培训 和再培训. 所以医生和护士, 他们把这些母亲指导员看成专家. 想象一下: 一个女人, 之前是病人, 现在却能够开始教她的医生 还有其他病人 -- 那些由她照顾的病人.

我们的组织有三个目标. 第一: 防止母子垂直传染. 第二: 保持母亲健康, 让她们生存下去. 让孩子生存下去. 再也不让他们成为孤儿了. 第三, 或许是最高的目标, 就是给这些女性予力量, 让她们克服羞耻感, 积极向上、更好地活着, 即使她们是艾滋病患者. 那我们怎样做到这些呢? 也许最重要的尝试就是, 一对一的沟通, 一对一的看望病人, 教他们, 支持她们, 告诉她们如何去照顾自己. 我们所做的还不仅限于此. 我们尝试让丈夫们或者配偶们加入进来. 在非洲, 我们很难说动男人, 让他们参与进来. 一般男人们都不是孕期护理的一分子. 但是在卢旺达, 就在这个国家, 他们制定了一个政策, 即, 一个女人单凭自身是无法获得这里的医疗护理, 除非, 她将孩子的父亲也一并带来. 这是规定. 因此, 孩子的父亲和母亲将一起, 接受咨询辅导和疾病检测. 同样, 孩子的父亲和母亲将一起面对检测结果. 这样做对于克服羞耻感是相当重要的一步.

披露病情对疾病防预是很关键的环节. 你如何能拥有更安全的性生活, 如何能有规律地使用避孕套? 如果没有披露病情的话. 公开病情对治疗是如此的重要, 因为, 同样的, 人们需要家人和朋友的支持 以帮助他们定期用药. 我们也通过团队的方式来完成这些工作. 现在, 这些团队,并这不像我在讲课一样, 而是, 女人们自己走到一起, 通过我们的母亲指导员的支持和引导 她们走到一起, 分享各自的经验. 正是通过这种交流, 人们学会如何照顾自己, 如何披露自己的病情, 如何用药. 还能在当地起到示范效应, 鼓励当地的女性参与进来. 如果我们能够改变 每一户人家的所信和所想, 我们就能改变这个地区人们的所信和所想. 如果我们能够改变足够多的区域, 我们就能改变整个国家的态度. 我们能够改变整个国家对女性的态度 以及他们对艾滋病病毒的态度. 其实最大的困难是减轻人们对艾滋病病毒的羞耻感. 我们有药品, 我们有疾病检测。 但是我们如何减轻人们的羞耻感呢? 而这对病情能否披露又很重要.

所以, 几年前, 有一个母亲指导员回来找我们, 她跟我讲了一个故事. 她的一个病人请求她 到这个病人的家里, 因为这个病人要告诉她的母亲,兄弟和姐妹 她的艾滋病病情, 但她害怕一个人去. 所以这个母亲指导员就跟着去了. 这病人走进屋子里 跟她的母亲和兄弟姐妹说： "我想告诉你们一些事. 我是艾滋病带菌者." 这时, 每个人都很安静. 随后, 她最大的哥哥站起来说： "我也有些事要告诉你们. 我是艾滋病带菌者. 我一直不敢告诉大家." 然后她的大姐站起来说, "我也带着这种病毒, 我一直觉得很羞耻." 然后比她年轻一些的弟弟也站起来说, "我也是呈阳性. 我以为你们会把我赶出这个家." 你可以看出事情是如何发展的. 最后一个妹妹站起来说, "我也是呈阳性的. 我以为你们都会讨厌我." 就这样, 他们一家人终于 能够一起分享经验, 也首次能够彼此互相支持.

(视屏) 女声: 女人们来找我们, 她们都在哭,很害怕。 我告诉她们我的故事, 我是个艾滋病带菌者, 但是我的孩子没有染上艾滋病病毒. 我告诉她们, "你们都能够生存下去, 你们都会有一个健康的孩子." 我自己就是证明, 证明希望是存在的.

Mitchell Besser: 记住我给你们看的图像, 在非洲, 那里的医生和护士是多么稀缺. 这是一个当地医疗护理系统所存在的危机. 就算我们有更多的检测手段和药品, 我们也难以遍及这么多人; 我们没有足够的人手. 所以, 我们提及所谓的任务转移. 任务转移在传统上即 你在这个医疗服务提供者这里得到了 由另外一个人为你提供的医疗服务. 比如,一个医生将工作交给一个护士去完成. 但在非洲, 问题是 那里的护士却比医生要少, 所以我们要找到新的方式来提供医疗服务. 如何才能建立一个更好的医疗服务体系呢? 我们选择将医疗服务体系重新界定为 由医生,护士和母亲指导员组合在一起的体系. 护士们所做的 就是安排母亲指导员, 去告诉病人 如何用药,有什么副作用. 母亲指导员教病人喂养婴儿, 做生育计划, 并实现安全的性生活, 这些都是护士们没有时间去做的事.

现在我们回到防止母子传染这个话题上来. 人们越来越倾向于将这些项目看作是 通向实现母子全面健康的桥梁. 我们的组织则 帮助女性跨过这座桥梁. 这些护理并不会因为婴儿的出生就停止. 我们继续关注母亲和婴儿的健康, 让他们过上健康、 美好的生活.

我们的组织在三个层面上工作. 第一, 在病人层面上-- 着眼于母亲和孩子, 保护孩子, 不让他们感染艾滋病病毒, 让母亲能够健康地养育他们. 第二, 社区层面 -- 鼓励女性, 给她们力量. 让她们成为所在地区团体的领导. 去改变当地人们的的看法. 我们需要改变人们对艾滋病病毒的态度. 我们需要改变非洲人们对女性的态度. 我们必须做到这点. 然后重新运作医疗服务体系, 在这个层面, 建立更健全的医疗保健系统. 我们的医疗服务体系存在诸多漏洞. 以现有的架构, 他们是难以起到作用的. 因此,当医生和护士们, 当他们没有技巧, 也没有时间去帮助人们 改变相应行为时, 我们的母亲指导员们能做到这些. 所以,通过将母亲指导员引入医疗服务体系, 我们能做到这点.

我在南非开普敦开始了这个项目, 在2001年时, 在那个时候, 这只是一个思想的火花. 想到Steven Johnson昨天所做的演讲 关于好主意的来源, 当这个思想火花闪现时,我正在洗澡. 只有我一个人. (笑声) 这个项目现正在九个国家推广. 我们有670个项目点. 我们每月接见大概23万 女性. 我们聘请1,600个母亲指导员. 去年,她们共照看了 30万个带有艾滋病病毒的孕妇和母亲. 这占到了全球20%的 感染艾滋病病毒的怀孕妇女, 全世界的20%. 不可思议的是它的基本构思是多么的简单. 用带有艾滋病毒的母亲来照顾带有艾滋病毒的母亲. 过去的病人来照顾现在的病人. 和通过雇佣关系来给予他们权威和力量, 减少忌讳和羞耻感.

(视屏)女声: 我们希望, 希望有一天 我们能赢得这场 对抗艾滋病病毒和艾滋病的战斗. 每一个人都必须清楚 他们的艾滋病病毒感染情况. 那些不带有艾滋病菌的人 必须知道怎样让自己不感染上艾滋病病毒. 那些受到艾滋病感染的人 必须知道怎样 来照顾他们自己. 带有艾滋病病毒的怀孕母亲 必须通过PMTCT治疗 以生出 不带艾滋病病毒的婴儿. 所有这些都是有可能的, 如果我们每个人都投入这场战斗.

MB: 用简单的方法来解决复杂的问题. 母亲照顾母亲. 这将带来伟大的变革.

谢谢你们.

(鼓掌)