Dave deBronkart: 认识e-病人Dave

我们能在这里交流关于病人崛起之年 是一件很奇妙的事情。 今天早些时候，你们听到了 有些病人能够自己掌握自己病情 这些病人会说：“你知道吗，虽然我知道机会不大， 但我还是要找到更多的信息。 我想定义 什么对我算作成功 我要和你们分享 我如何在四年前几乎死掉， 实际上在那时我被认为 几乎已经死了。 接着我在这个被称为是e-病人的运动中发现了什么 -- 等会儿我会解释这个名词的含义。 我曾经用病人Dave这个名字写博客。 但在我发现这个运动以后 我把自己名字改成了e-病人Dave.

说到病人这个词， 当我几年前开始 参与到医疗事业中 并且以一般听众出席各种会议的时候， 我注意到他们谈到病人 就好像是在讲不一个不在这个现场的人， 毫无关系的人。 今天的某些演讲，仍然存在这样的态度。 但是我在这里要告诉你们， 病人绝不是一个第三人称的词。 你，你自己 会有一天发现自己躺在医院的病床上-- 或者你的母亲，你的孩子-- 我看到很多人在点头，他们说：“我完全了解你的意思'.

所以，当你听到今天我要和你讲到的内容的时候， 首先，我想说， 我在这里代表了 我曾经遇到过的所有病人 和我从没遇到过的所有病人。 我们是要让病人们扮演一个更积极的角色 在帮助医疗事业上，在修复医疗事业上。 我医院里的一个主任医师， Charlie Safran 和他的同事Warner Slack, 这几十年都在宣扬这样一个观念： 在医疗产业里最没有被充分利用的资源 就是病人。 他们从1970年代就开始倡导这个观念。

现在我要回溯一下历史。 1969年7月， 我还是一个大学新生。 就是在这一年我们第一次登上了月球。 这是有史以来第一次 我们从地球以外的空间看这个世界。 你和我现在，我们正在生活的 这个世界。 世界一直在改变， 而且以没有人可以预料的方式在改变。 登月的几个星期之后， 伍德斯托克音乐节举行了。 整整三天的音乐和狂欢。 为了历史的真实性， 这里是一张我在当年的照片。 （笑声） 是的，波浪状的头发，湛蓝的眼睛。 真不是一般的。

1969年的秋天， 《全球目录》出版了。 这是一本自以为是，嬉皮风的期刊。 我们觉得嬉皮们仅仅是享乐主义者。 但其中有一个重要的组成部分，我也曾经参与到那场运动中， 就是一个很重要的 自己对自己负责的态度。 这本书的副标题 是“拿起工具”。 它提到了如何建造自己的房子， 如何种植自己的食物，所有像这样的事情。 在1980年代。 一个叫Tom Ferguson的医生， 是《全球目录》的医学编辑。 他发现我们在医学和保健领域 做的绝大多数事情 就是保养自己。 事实上，他说百分之70到80都是 关于我们如何保养自己的身体。 他还发现， 当因为更严重的疾病， 从保健转到医疗的时候， 拖我们后腿的主要是信息的不公开。 当互联网出现后，所有都改变了。 不仅仅因为我们能找到信息， 还因为我们能够找到像我们一样的其他人 帮我们收集，传递信息。 他发明了e-病人这个词。 装备好，态度正，力量强，能力高（这四个词英文首字母都是e）。 明显地在生命的这个阶段， 他看起来比当时更人模人样的。(不再是个嬉皮了)

而现在我是一个全心投入的病人 远在我听到这个词之前。 2006年，我去找我医生做了一个例行的体检。 我告诉他，我肩膀酸。 他就给我做了X光。 第二天早上， 你们可能注意到了，你们中那些经历过健康危机的 会理解。 今天早上，有些演讲者 能顺口讲出他们发现自己患病的日期。 对我来说，是2007年1月3日 早上九点。 我在办公室，办公桌一尘不染； 蓝色的窗帘挂在墙上， 电话这时响了，是我的医生。 他说，Dave，我在家把X光片找出来 在电脑屏幕上观察， 他说，你的肩膀没问题。 但是Dave，你的肺部有些状况。 如果你看看那个红色椭圆状的东西， 阴影应该在那个地方。 长话短说， 我问他，你需要我回去再做检查吗？ 他说，“是的，我们要在你的胸部做个CT扫描。” 最后我问他，我能做点什么吗？ 他说-- 想想看， 你医生给你这样的建议的时候， 就回家和你的妻子喝一杯吧。

我去做了CT扫描。 结果我肺部出现了五个阴影。 于是这时我们确定我得了癌症。 我们知道这不是肺癌， 这意味着，是其他癌症转移到了肺部。 问题是，到底是什么地方的癌症？ 我又做了一次超声波。 就像很多做孕检的妇女一样， 胶抹在肚子上，然后滋滋地响。 我妻子陪着我。 她是一个兽医， 所以她看过很多超声波片。 我想说，她知道我不是一条狗， 但我们看到的，这是MRI的图像。 要比超声波清楚得多。 我们在肾部 看了一个大肿块。 实际上是两个。 一个长在前端，已经爆开。 贴在肠子上。 还有一个长在后端，和比目鱼肌连在一块。 这是一个我从没听说过的在背部的一大块肌肉。 但突然之间我开始关心它了。 我回到了家

现在我一直在用Google搜索，自1989年其就用Compuserv(早期美国网络提供商)上网。 我回到了家，我知道你们不可能知道这些细节。 但这不重要。 我想说的是，我去了一个有声望的医学网站， WebMD. 因为我知道怎么过滤掉垃圾。 我在网上认识了我的妻子。 在认识她之前， 我处理了一些不是很理想的搜索结果。 （笑声） 所以我尝试搜索有质量的信息 这是和信任非常有关的事情。 什么来源的信息我们能信任？ 我的身体能承受到什么地步？ 侵略者从哪里开始进攻？ 癌症，一个肿瘤，是从你自己身体的组织里长出来的。 这是怎么发生的？ 医疗水平能解决 到什么程度？ 于是我在WebMD上读到， 发展中的肾癌 治愈率很低 几乎所有的病人都是治不好的。 以我在上网这么多年的经验，我知道 如果我不喜欢我得到的第一个结果 我就能找到更多。 我在其他的网站上， 即使到了Google搜索结果的第三页， 前景不可观。 治愈率低下。 我想说，这是怎么了 我一点不觉得有什么不舒服 我会在傍晚的时候觉得累， 但我已经56岁。 我体重在慢慢地减少， 但对我来说，这正是医生告诉我要去做的 真不知道这是一个什么事儿。

这是一个第四阶段肾癌的图片。 从我最终吃的药物里得到的。 完全巧合的，我的肺里也有同样的东西。 在左股骨，左大腿骨，还有另外一个。 我有一个。我的腿最后断掉了。 我昏倒，落在腿上，腿就断了。 颅骨上有一个， 为了描述清楚，我有这些其他的肿瘤 包括，在我开始治疗的时候， 我的舌头里长了一个。 我的肾癌转移到了我的舌头里。 我了解到平均存活期 是24个星期。 这很糟糕。 我一条腿就已经跨到坟墓里去了。 我想，我的母亲的脸在我的葬礼上看起来 会怎么样？ 我不得不坐下来和我的女儿 说，情况是这样的。 她的男友也在场。 我说，我不希望你们过早地结婚 仅仅因为你们想在爸爸还活着的时候把婚结了。 情况真的很严重。 因为如果你想知道为什么病人们被激励而想彼此帮助， 这样想想。

我的医生告诉我了一个病人互助社区， Acor.org 一个癌症病人的网络，有各种各样奇妙的东西。 很快他们告诉我， 肾癌是一种不常见的疾病。 找一个专科的治疗中心。 没有治疗的方法，但是有种疗法有的时候会有效， 虽然它通常不会起效， 这种方法叫做高剂量白介素。 大部分医院不提供这种疗法。 所以他们根本不告诉这种疗法存在。 先不要让他们告诉你别的事情。 对了，在你所在的美国的地区，有四位医生 提供这种疗法，他们的电话号码是。 这是多么美妙的事情？

（掌声）

现在的情况是。 我们在这里，四年以后， 你找不到一个网站告诉你这个信息。 政府批准，美国癌症协会， 但是病人还是能知道病人想知道的。 这就是病人网络的力量。 这个奇妙的物质 我再次提到，我身体的极限在哪里？ 我的肿瘤医生和我在这段时间经常交流, 因为我试着让我的演讲技术上精确。 他说，你知道，免疫系统 在侦察入侵者方面非常在行。 细菌来自外部， 但是当长的是你自己的组织的时候， 这是完全不同的一回事儿。 我其实经历过了一次精神上的锻炼， 因为我自己在一个网站上创办了一个 病人互助的社区。 我的一个朋友，我的一个亲戚，实际上是， 说，看Dave谁说长这个东西？ 你想要在精神上攻击你自己 来挖洞给自己跳吗？ 于是我们着手开始。 这本书里有关于这些怎么发生的故事。

无论如何，这是这些数字如何被发现的。 我说做就做，我把这些关于我肿瘤大小的数字从我医院的网站上 转到电子表格里。 别在意这些数字。 你们看，这是免疫系统。 这奇妙的两条黄线， 就是我注射两剂白介素的地方。 两个月以后， 再看肿瘤大小是如何迅速减少的 简直是难以置信。 谁能想到我们能够做什么，当我们学会跟多利用一件是的时候。

关键是，一年半以后， 在这个美丽的年轻女人，我的女儿， 结婚的时候，我出现了在现场。 当她走下这些台阶时， 那一刻好像只有我和她。 我真是高兴她不用和她母亲说， 我真希望我爸爸能在这儿。 这就是我们在做的， 为了使医疗事业更好。

现在我想简单的谈一下另外几位病人， 他们用尽所有的力量来改善医疗事业。 这是Regina Holliday. 一位华盛顿的画家。 她的丈夫死于肾癌，就在我得肾癌一年以后。 她在这儿画了一幅壁画， 描绘了她丈夫在医院悲惨的最后几个星期。 她发现的事情之一是 她丈夫的医疗记录 在这个纸质的文件夹里 乱七八糟的放着。 她想，如果我能在麦片包装上找到 营养信息的标签。 为什么不能有一种简单的方法 告诉每一个新来值班的护士， 每一个新的医生， 我丈夫病情的基本情况。 于是她把这些医疗状况画成了壁画， 加上了一个营养标签。 就像这个上面一样。 在他的图表上。 她然后在去年画了这张表。

她像我一样演技医疗事业。 她意识到有很多人， 他们写了倡导病人权利的书， 但你们就是在医学会议上听不到这些书。 病人是如此没有被充分利用的资源， 就像我在开头介绍里说到， 我不知何故以倡导病人应该有取得原始数据的权利而被知道 我实际上在几年之前在一个会议上说到， 给我该死的数据， 因为你们这些人不能被信任，让这些数据清楚明白。 听她有我们该死的数据。 这有一个寓意（指上面提到的壁画） 它开始涌出，开始突破。 水就象征着我们的数据。

实际上，我想为你们来点即兴的东西， 在Twitter上我认识一个人， 一个在波士顿附近医疗信息业工作的人， 他写了一首饶舌歌， 是这样唱得， ♫给我该死的数据，♫ ♫我想要成为一个e-病人就像Dave,♫ ♫给我该死的数据，因为需要救得是我的命♫ 我跑题得远了。 （掌声） 谢谢你们，时间刚刚好。

（笑声）

想想这个可能性， 为什么iPhone和iPad要 发展得快得多 比那些你能够让你用来 照顾你家庭的医疗器具 这有一个网站，VisibleBody.com 我偶尔会访问， 我想说，我想了解什么是比目鱼肌？ 你可以点击不同的部位并且移动它。 我发现，哈，这是肾脏，这是比目鱼肌。 我在3D的模式下旋转， 说到，我现在了解了。 这让我想到Google Earth, 你可以飞到任何一个地址。 我想，为什么不把这个 和我的数码扫描数据联在一起， 为我的身体造一个Google Earth? Google今年推出了什么？ 现在有Google 身体浏览器 但你可以看到，它仍然是泛泛的 不是我自己的数据。 但是如果你能把数据从坝后面弄出来， 软件开发师能在这些数据上改造， 就像软件开发师喜欢做得那样。 谁知道我能想出什么。

最后一个故事：这是Kelly Young. 一个类风湿性关节炎的患者。 她来自佛罗里达。 这是一个正在发生的故事。 就在最近几个星期展开。 类风病人，他们这样称呼自己 她的博客叫类风勇士- 有一个很大的问题。 因为他们其中百分之40都没有可以观察到的症状。 这就让了解疾病发展的状况变得很难。 有些医生会觉得，是啊，你真的很痛。 但是她通过网上的研究发现， 一种核子骨扫描 它通常用在癌症诊断上， 但它也能够发现炎症。 她发现 如果没有炎症， 扫描是一致的灰色。 所以她做了一次扫描。 放射科医生的报告上说，无癌症迹象。 这不是他通常会做的事情。 于是她让他把片子再读一遍。她想要把片子再读一遍。 医生不干了。 她找出CD. 他说，如果你不想遵守我的指导 就走开。 于是她找出存有扫描图像的CD, 查看所有那些重要的位点。 现在她活跃在她的博客上 寻求帮助来获得更好的治疗。 你看，这就是一个把命运握在自己手里的病人，没有任何医学专业训练。

我们是，你们是 医疗事业里最没有被充分利用的资源。 她能做这些 是因为她能拿到原始的数据。 这个是多大的一个问题？ 在TED2009上， Tim Berners-Lee自己，互联网的发明这，做了一个报告， 他说下一个重要的发展 不是用你的浏览器 来找到关于这些数据的文章， 而是真的真正的原始数据。 在报告的最后，他让所有的听众一起喊 现在就要原始数据 现在就要原始数据。 我请求你们，请和我一起说 三个词，为了改善医疗事业， 让 病人 出份力 让 病人 出份力 让 病人 出份力 让 病人 出份力

谢谢你们。

（掌声）

对全世界各地 观看这个网络视频的病人们： 愿主保佑你们每一个人。让病人们出一份力。

主持人：也保佑你自己。非常感谢你。