Еліс Дрегер: Анатомія це доля?

Уявіть собі дві пари всередині 1979 року. Саме в один і той же день, в той самий момент, кожна з цих пар зачала дитину — уявили? Кожна з пар зачала по одній дитині. Я не хочу, щоб ви надто довго уявляли собі процес зачаття, бо якщо ви будете уявляти його собі в деталях, ви не будете мене слухати. Просто уявіть собі його на хвилинку. Згідно такого сценарію подій, уявіть собі, що в одному з випадків сперматозоїд несе хромосому Y та зустрічає яйцеклітину з хромосомою X. В іншому випадку — сперматозоїд несе хромосому X та зустрічає яйцеклітину з хромосомою X. Обидва варіанти можливі та досить розповсюджені. Ми повернемося до цих людей пізніше.

Все, у чому полягає моя робота, має два аспекти. З однієї сторони, я вивчаю історію анатомії. За фахом я історик, і сферою моїх наукових досліджень у цьому випадку є спосіб сприйняття людиною власної анатомії — розуміння людського тіла, тіл тварин, як люди сприймають рідину в організмі, яке уявлення мають про організм вцілому та як вони сприймають власне тіло. Іншим аспектом моєї роботи є активістська діяльність — у якості адвоката із захисту прав пацієнтів, або, як я сама це називаю, заповзятий захисник інтересів людей, які є медичними хворими. У цьому випадку, сферою моєї діяльності є робота з людьми, анатомія яких не відповідає соціальним нормам. Наприклад, я займаюся справами сіамських близнюків — двох людей, з'єднаних в одному тілі. Також, я займаюся питаннями людей, в яких спостерігається карликовість — ріст яких значно менший, ніж у пересічних людей. Крім цього, я часто займаюся справами людей з атиповою статевою приналежністю — особами, у яких відсутні стандартні статеві ознаки, притаманні чоловікам або жінкам. Для таких осіб, ми зазвичай використовуємо термін "інтерсексуал".

Інтерсексуальність може мати різні прояви. Я наведу вам кілька прикладів, коли в людей наявні статеві ознаки, що відрізняються від стандартних. Отже, в одному випадку в людини стандартний набір хромосом XY та ген SRY, що відповідає хромосомі Y наказує прото-гонадам, які притаманні кожному в період ембріонального розвитку, розвиватися в яєчка. В період ембріонального розвитку яєчка виробляють тестостерон. Однак, через брак рецепторів у ембріона, які приймають цей тестостерон, тіло на нього жодним чином не реагує. Цей синдром отримав назву синдром нечутливості андрогенів. Тестостерон виробляється в достатній кількості, але реакція на нього відсутня. І як наслідок, ємбріон розвивається здебільшого в жіночу стать. Коли народжується дитина, вона виглядає дівчинкою. Вона дівчинка. Вона росте звичайною дівчинкою. В період статевого дозрівання, вона, як й усі інші, росте і у неї розвиваються груди, однак в неї не появляється менструація. І тоді стає зрозуміло, що з нею не все гаразд. Вона проходить обстеження й виявляється, що замість яєчників та матки, у неї всередині в організмі яєчка та присутня хромосома Y.

Тут дуже важливо усвідомлювати, що ми не можемо сприймати дану особу, як чоловіка, оскільки насправді вона ним не є. В організмі жінок, як і чоловіків, є надниркові залози. Вони знаходяться в районі попереку. Ці надниркові залози виробляють андрогени, тобто чоловічі гормони. Більшість таких жінок як я — я думаю, що я звичайна жінка — я достеменно не знаю свій хромосомний набір, однак я думаю, що я типова жінка — так от, більшість таких жінок як я, чутливі до андрогенів. В нашому організмі виробляються андрогени і ми реагуємо на них. Як наслідок, в таких жінок як я, мозок нормально сприймає більшість андрогенів, проте жінки, які народилися з яєчками, страждають синдромом нечутливості андрогенів. Тому питання сексуальної приналежності досить складні, і не лише тому, що інтерсексуали знаходяться на стику двох статей — інколи вони можуть одночасно належати до кожної із них.

Ось ще один приклад: кілька років тому мені зателефонував один хлопець у віці 19 років. Він народився хлопчиком, ріс як хлопчик, у нього була подружка, з якою він займався сексом, він жив життям звичайного хлопця. Однак, як виявилося, у нього всередині яєчники і матка. Він страждав від гострої форми вродженої гіперплазії кори надниркових залоз. У нього був набір хромосом XX, і в утробі матері його надниркові залози працювали в такому шаленому ритмі, що це призвело до створення чоловічого гормонального фону. І як наслідок, його тіло мало чоловічі статеві органи, його мозок складався з більшості стандартних компонентів чоловічих гормонів. І при народженні він виглядав як хлопчик — ніхто нічого не запідозрив. Це сталося коли він досягнув свого 19-річчя — у нього почали виникати проблеми зі здоров'ям в результаті внутрішньої менструації. І тоді лікарі зясували, що насправді, у нього жіноча анатомія.

Ось ще один маленький приклад того, як може проявлятися інтерсексуальність. У деяких людей, з набором хромосом XX розвивається те, що ми називаємо гермафродитні залози. Це відбувається, коли в людини є яєчникова тканина навколо якої формується тестикулярна тканина. Ми не знаємо напевно, що є причиною цього.

Таким чином, стать може проявляти різними способами. Причиною того, що діти з такими анатомічними властивостями, як для прикладу карликовість або синдром сіамських близнят, чи у випадку інтерсексуальності — піддають власне тіло хірургічному втручанню щоб стати нормальними, полягає не в тому, щоб покращити їх життя в плані фізичного здоров'я. У багатьох випадках, люди як раз цілком здорові. Причина здійснення різного роду хірургічних операцій в тому, що вони відчувають себе поза межами наших соціальних категорій. Наша свідомість базується на ідеї, що певна анатомія відповідає певному виду ідентичності. Отже, ми маємо певні уявлення про те, що бути жінкою означає мати жіночу ідентичність; а бути темношкірим, ніби то, мати анатомію африканця в історичному розумінні цього терміну. Отже, ми маємо такі досить спрощені уявлення. І коли ми стикаємося з анатомією, яка разюче відрізняється від загальноприйнятої, вона не вписується в створені нами категорії.

У нашій культурі досить багато таких надуманих ідей щодо індивідуалізму. І вся наша нація базується на досить надуманому сприйнятті індивідуалізму. Ви тільки уявіть собі, як це вражає, коли у вас народжуються діти — дві різних людини з одним тілом. З цією проблемою я найбільш гостро зіткнулася зовсім нещодавно, минулого року з південноафриканською бігункою, Кастер Семенья, чия статева приналежність викликала занепокоєння на Чемпіонаті світу у Берліні. Мені телефонували чимало журналістів та запитували: "Яке обстеження потрібно пройти, щоб ми могли знати напевно хто вона Кастер Семенья: чоловік чи жінка?" І мені доводилося пояснювати журналістам, що таких обстежень не існує.

Насправді ж, ми знаємо, що питання статевої приналежності є досить складним, й потрібно визнати — природа не встановила чіткої межі між чоловіком та жінкою, або між цими статтями та інтерсексуалами. Насправді, ми самі встановили таку межу. Отже, ми знаходимося в такій ситуації, коли чим далі вперед йде наука, тим більше нам приходиться визнавати, що такого роду категорії, побудовані на сталих анатомічних ознаках, що здаються дуже простими, і за допомогою яких ми визначали ідентичність, насправді є більш розмитими, аніж нам здавалося. Мова йде не тільки про статеву приналежність. Це також стосується питання расової приналежності, яке виявляється набагато складнішим, аніж зрозуміти його нам дозволяє термінологія.

І куди не глянемо, усюди стикаємося з такими незручними зонами. Наприклад, той факт, що ми маємо приблизно 95% ДНК такого ж, як і в шимпанзе. Як нам ставитися до того факту, що насправді від них нас відрізняє тільки пара нуклеотидів? І чим далі й далі просувається наука, все більше й більше ми опиняємося в незручній для себе зоні, де нам приходиться визнавати, що спрощені категорії, які ми використовуємо, ймовірно є надто примітивними.

Ми можемо спостерігати це в усіх сферах людського життя. Однією з таких сфер, де це досить чітко простежується, є наприклад, сучасне культурне життя в США, де відбуваються справжні сутечки щодо питань життя та смерті. Ведуться складні суперечки щодо того, в який саме момент ембріон стає людиною, і отримує різні права, яких не має ембріон в період внутрішньоутробного розвитку. Також сьогодні ведуться суперечки, зазвичай не стільки публічні, скільки в галузі медицини — щодо того, коли вважати людину померлою. У минулому наші предки не мали жодних сумнівів з приводу того, коли саме вважати людину мертвою. Зазвичай, вони прикладали до носа людини пір'я, і коли воно рухалося, вони не хоронили таку людину. Коли ж пір'я переставало рухатися — людину можна було хоронити. Однак сьогодні, ми стикаємося з ситуаціями, коли ми можемо взяти життєвонеобхідні органи однієї людини і трансплантувати їх іншим людям. І як наслідок, перед нами постає справді дуже серйозне питання: кого вважати мертвим? І це призводить до досить складної ситуації, в якій у нас уже немає таких простих категорій, які ми мали раніше.

Ви подумаєте, що скасування усіх таких категорій зробить таких людей, як я щасливими. У мене прогресивні політичні погляди, я захищаю інтереси людей з анатомічними відхиленнями, але хочу запевнити вас, що це заставляє мене хвилюватися. Мене непокоїть усвідомлення того, що ці категорії насправді значно менш стійкі, аніж ми думали. Це мене справді непокоїть з точки зору уявлень про демократію. Щоб пояснити вам своє занепокоєння, спершу я повинна вам зізнатися, що я великий фанат отців-засновників. Я знаю, що вони були расистами, знаю, що вони були сексистами, али вони справді були великими людьми. Я маю на увазі, що вони були такими хоробрими й сміливими, й такими радикалами у всьому, що вони робили, що я кожні кілька років переглядаю нікудишній мюзикл "1776", і зовсім не завдяки музиці, яка навіть не запам'ятовується. Це все через те, що сталося у 1776 році з Отцями-засновниками.

На мій погляд, отці-засновники були справжніми активістами в питаннях анатомії і зараз я поясню вам чому. Вони відкинули існуючу анатомічну концепцію та замінили її іншою, яка була радикальною та справді чудовою, і яка існує ось уже 200 років. Ви вже здогадалися, що мова йде про відкинуту отцями-засновниками концепцію монархії. Монархія в своїй основі базувалася на доволі спрощеному понятті анатомії. Монархи старого світу не знали про ДНК, однак вони знали, що існує невід'ємне право. У них було поняття голубої крові. Вони вважали, що люди, які знаходяться при владі, повинні там знаходитися, оскільки успадкували це право через кров від дідуся до батька, від батька до сина і так далі. Отці-засновники відкинули цю ідею та замінили її новою анатомічною концепцією, яка полягала в тому, що усі люди створені рівними у своїх правах. Вони вирівняли це поле для ігор, та вирішили, що в анатомії важливим аспектом є спільність, а не відмінність між людьми. І це було справді радикальним рішенням.

Частково вони прийшли до такого висновку, завдяки участі в Просвітницькому русі, де спільно піднімалися два питання. Одним з них було питання демократії, а також на рівні з нею просувалися питання науки. Це досить чітко простежується, якщо розглядати історію отців-засновників. Багато з них захоплювалися наукою, й зокрема ідеєю про натуралістичний світ. Вони відходили від ідей надприроднього та відкидали такі ідеї, як надприродна концепція влади, що передається через не зовсім зрозуміле невід'ємне право.

Вони дотримувалися натуралістичної концепції. І якщо заглянути, наприклад, в Декларацію незалежності, там йде мова про природу та природу Бога. Вони не говорили про Бога та Божу природу. Вони говорили про силу природи, яка дає нам пізнати хто ми. І як частина цього, вони прийшли до нас з концепцією щодо анатомічної спільності. Таким чином, вони проклали справді чудовий шлях для майбутнього Руху за громадянські права. Вони дивилися на це по-іншому, але те, що вони зробили для нас, це справді чудово.

Що сталося кілька років потому? А сталося те, що для прикладу, жінки які вимагали права голосу, перейняли концепцію отців-засновників про те, що анатомічна спільність є важливішою, ніж анатомічна відмінність, та заявили: "Той факт, що ми маємо матку і яєчники є не такою важливою відмінністю, щоб позбавляти нас права голосу, права повноцінного громадянства, права на особисту власність і т.д." І жінки успішно довели своє право. Далі був Рух за громадянські права, ми дізналися про таких людей, як Соджорнер Трут, яка відома своєю промовою "Хіба я не жінка?" Ми побачили чоловіків, які марширували в рядах Руху за громадянські права закликаючи: "Я чоловік". Знову ж таки, небілошкіре населення апелювало до спільності анатомії, на противагу анатомічним відмінностям, і знову ж таки успішно. Те саме ж відбувалося під час руху за права інвалідів.

Звичайно, проблема полягає в тому, що при усьому цьому прагненні до спільності, постає питання, чому все таки ми підтримуємо певні відмінності. Тепер зауважте, деякі анатомічні відмінності я хочу зберегти в нашій культурі. Наприклад, мені б не хотілося, щоб у риб були такі ж права, як і в людей. Я не вважаю, що потрібно взагалі відмовитися від анатомії. Я не вважаю, що п'ятирічним дітям потрібно давати право займатися сексом чи одружуватися. Таким чином, деякі анатомічні відмінності для мене цілком обгрунтовані, і я вважаю, що їх потрібно зберегти. Але завдання полягає у тому, щоб правильно визначити, чому їх потрібно зберегти і який сенс вони несуть в собі.

Тепер давайте повернемося до тих двох дітей, про зачаття яких йшлося на початку мого виступу. Ми говорили про двох дітей, одночасно зачатих всередині 1979 року в один і той же день. Уявімо собі, що одна з них — Мері, народилася на три місяці швидше, тобто вона народилася 1 січня 1980 року. Натомість, Генрі народився наприкінці терміну, тобто 1 березня 1980 року. Внаслідок того факту, що Мері народилася передчасно на 3 місяці, вона отримає всі свої права на три місяці швидше за Генрі — право займатися сексом, право голосувати, вживати спиртні напої. А Генрі буде змушений зачекати на всі ці права, не тому, що він відрізняється від неї біологічним віком, а тому, що народився пізніше.

Ми можемо помітити й інші невідповідності в їх правах. В силу того, що Генрі народився чоловіком, хоча й ніхто не говорив, що у нього набір хромосом XY, в силу того, що його вважають чоловіком, він підлягає призову в армію, що Мері, як дівчині, зовсім не загрожує. Однак Мері, не в усіх штатах, може мати ті ж права, що й Генрі, а саме, право вступати у шлюб. Генрі може у кожному штаті одружитися з жінкою, але Мері на сьогоднішній день може вступити у шлюб з жінкою лише у кількох штатах.

Отже, ми маємо такі анатомічні категорії, які в багато чому залишаються доволі спірними й проблематичними. І знову постає питання: Що нам залишається, коли наука пішла так далеко вперед у питаннях анатомії, коли досягла точки, де ми повинні визнати, що демократія заснована на анатомії, може почати руйнуватися? Я не хочу відмовлятися від науки, але іноді виникає відчуття, ніби наука йде проти нас самих. Так що ж нам тоді залишається? Видається, що в нашій культурі існує прагматичний підхід: "Ну що ж, нам потрібно десь провести межу, так давайте десь її проведемо". Але через це багато людей потрапляють у дуже дивне положення.

Ось для прикладу, в штаті Техас було прийнято рішення, що вступити у шлюб з чоловіком, це автоматично означає, що у вас немає хромосоми Y, а одружитися з жінкою, означає, що у вас є ця хромосома Y. Хоча, на практиці ніхто нікого не перевіряє на наявність цих хромосом. Це стає ще більш дивним через історію, що я розповіла вам на початку, щодо синдрому нечутливості андрогенів.

І якщо ми прислухаємося до когось з отців-засновників сучасної демократії, наприклад, Мартіна Лютера Кінга, він пропонує нам вирішення у своїй промові "У мене є мрія". Він говорив, що ми повинні судити людей "не за кольором їхньої шкіри, а за їх особистими якостями", ігноруючи анатомію. Я хочу сказати, що це справді дуже хороша ідея. Однак, як це зробити на практиці? Як нам оцінювати людей за їх особистими якостями? Я також хочу зазначити, що я не впевнена у правильності способу розподілу прав серед людей, оскільки, я для прикладу знаю кількох золотих ретріверів, які більше заслуговують на соціальні послуги, аніж деякі люди. Я також хочу сказати, що я знаю кілька жовтих лабладорів, які більш розумні та зрілі в прийнятті рішень щодо своїх сексуальних зв'язків, аніж деякі відомі мені 40-річні люди.

Так як все таки нам застосувати на практиці оцінювання людей за їхніми особистими якостями? Виявляється, це не так вже й просто. Я іноді задумуюся, а якщо в майбутньому ми зможемо сканувати особисті якості людей, як наприклад за допомогою МРТ? Чи ми захочемо здійснювати таке дослідження? Я не впевнена в цьому.

В чому я справді впевнена, так це втому, що мені здається дуже важливим той факт, що Сполучені Штати є свого роду лідерами в питаннях демократії. Ми справді подолали значний шлях у боротьбі за демократію, і я думаю, зможемо ще багато чого досягти в майбутньому. У нас неможлива така ситуація, як для прикладу в Ірані, коли чоловік, який має сексуальний потяг до інших чоловіків, приречений на смерть, і тільки якщо він поміняє стать, він отримає право на життя.

У нас неможлива така ситуація. На щастя, у нас неможлива ситуація, як з одним хірургом, з яким я спілкувалася кілька років тому. Він здійснював операцію на сіамських близнюках, щоб розділити їх, а також отримати визнання. Якось під час телефонної розмови з ним, я запитала, чому він збирається робити цю операцію, адже вона дуже ризикована для пацієнтів. І він відповів, що в їх країні до таких дітей вкрай погане ставлення, тому він повинен це зробити. Я запитала його: "А ви не задумувалися про політичний притулок напротивагу здійснення опереції з розділення?" Сполучені Штати пропонують величезні можливості людям бути тим, ким вони є, без примушення їх змінюватися задля інтересів держави. Так що я думаю, ми повинні бути лідерами.

На завершення хочу додати, що я багато говорила про отців. І я хочу, щоб ви задумалися над тим, якою б могла бути демократія, якби до її становлення були залучені й матері. Я зараз скажу те, що може здатися надто радикальним для фемінізму, що, як я вважаю, можливо різні види розуміння й переконання, можуть відрізнятися в плані анатомії, особливо коли мова йде про групи людей. Займаючись тривалий час питаннями інтерсексуальності, я також досліджувала питання відмінностей між статтями. І однією з тем, яка мене цікавила найбільше були відмінності між чоловіками і жінками з точки зору їх мислення та функціонування у світі. І зараз нам відомо завдяки порівняльним дослідженням в культурній сфері, що жінки, в середньому, не кожна жінка, а в середньому, схильні бути уважнішими до проблем складних соціальних відносин та схильні турбуватися про людей, які є більш вразливими за інших у групі. І якщо ми задумаємося над цим, ми виявимо цікаву ситуацію.

Досить давно, коли я навчалася на випускному курсі, один з моїх викладачів, який знав про моє захоплення фемінізмом — я вважала себе феміністкой, та й досі вважаю — задав мені дуже дивне запитання. Він сказав: "Скажи мені, що жіночого є у фемінізмі". І я подумала: "Це напевно найбезглуздіше запитання, яке я коли-небудь чула. Суть фемінізму полягає в руйнуванні гендерних стереотипів, а отже у фемінізмі нічого жіночого немає". Але чим більше я задумувалася над цим питанням, я все чіткіше усвідомлювала, що повинно бути щось жіноче у фемінізмі. Я хочу сказати, що загалом, може бути щось, що відрізняє мозок чоловіка від мозку жінки, що робить нас більш уважними до складних соціальних відносин та більш схильними турбуватися про беззахисних людей.

І в той час, коли отці були вкрай занепокоєні тим, як захистити індивіда від держави, цілком можливо, якщо б були залучені матері до цих процесів, ми б могли отримати концепцію не тільки про захист, але й про турботу один про одного. І можливо, це саме те, чого потрібно прагнути досягти в майбутньому. Зважати більше на демократію, а не анатомію, і менше думати про інивідуальне тіло з точки зору ідентичності, а більше уваги приділяти взаємовідносинам. І ми, як народ, що прагне створити досконаліший союз, повинні перш за все думати про те, що ми робимо для інших.

Дякую.

(Оплески)