Thomas Goetz: Tıbbı verileri yeniden tasarlamanın vakti geldi.

Size bugün burada sağlık hizmetinde gerçekten olması gerekenden az faydalanılan birşeyden bahsedeceğim, yani hastadan, ya da -- daha bilimsel bir terim kullanmayı seçiyorum-- insanlardan. Çünkü hepimiz hastayız, hepimiz insanız, hatta doktorlar bile bazı zamanlarda hastalar. Bu nedenle bundan bahsetmek istiyorum ve bu konuyu ülkemizde ve hatta bütün dünyada insanları için içine çok iyi sokamadığımızı göstermek için bir fırsat olarak görüyorum. Eğer olayı büyük açıdan görmek isterseniz yani halk sağlığı açısından, ki benim eğitimim bu yönde -- davranışssal sorunlara bakıyorsunuz, insanlara bilgi verilmesine rağmen, onların bu verilen bilgileri izleyip uygulamadıkları şeyler. Bu diyabette, şişmanlıkta, pekçok kalp hastalığında kendini gösteren bir durum, hatta bazı kanserlerde bile -- sigara içmeyi düşünün. Bunların hepsi, insanların yapmamaları gerektiğini bildiği davranışlar. Ne yapmaları gerektiğini aslında biliyorlar, ama onu yapmıyorlar.

Davranış değişikliği tıp alanındaki çözülememiş en köklü sorunlardan biri. Taa Aristo'ya kadar gidiyor. Doktorlar da bundan nefret ediyorlar, tamam. yani, her zaman bu konudan yakınıyorlar. Hastayı işin içine katma konusunda bunlardan bahsediyoruz, hasta uyumsuzluğu insanlar ilaçlarını almadıklarında ya da doktorun önerilerini dinlemediklerinde bu oluyor. Bunlar davranışssal problemler. Her ne kadar klinik tıp davranış değişikliğ nedeniyle acı çekiyor olsa da bu sorunu çözmek için çok fazla da uğraştığı söylenemez. Sonuçta iş bir karar alma noktasına geliyor -- insanlara onları sadece eğitecek ya da bilgilendirecek değil, aynı zamanda daha iyi kararlar almalarını sağlayacak, daha iyi seçimler yapmalarını sağlayacak bilgiler vermek.

Tıbbın bir bölümü bu davranış değişikliği olayı ile çok iyi yüzleşmiş durumda, o da diş hekimliği. Diş hemiliği biraz -- ki bence biraz öyle -- diş hekimlerinin çoğu işlerini tıbbın sıradan, küçük bir yan dalı olarak görürler. Diş hekimliğinde çekici, karizmatik şeyler çok fazla olmaz. Ama onlar bu davranış değişikliği soruna çok iyi eğilmişler ve onu çözmüşler. Ve bu, saplık sistemimizdeki en muhteşem koruyucu hekimlik başarılarından biri. İnsanlar dişlerini fırçalıyo ve diş ipi kullanıyorlar. Bunu yapmaları gerektiği sıklıkta yapmıyorlar, ama gene de yapıyorlar.

Size bir deneyden bahsetmek istiyorum Connecticut'taki birkaç diş hekimi bundan 30 yıl öcne yapmışlar bu deneyi. Eski bir deney, ama çok iyi bir deney, çünkü çok çok basit, anlatması da kolay. Connecticut'taki bu diş hekimleri, insanların daha sık dişlerini fırçalamarı ve diş ipi kullanmalarını sağlamak istemiş. Bu nedenle tek bir değişkeni ele almışlar: insanları korkutmak istemişler. Onlara eğer dişlerini fırçalamazlarsa ve diş ipi kullanmazlarsa neler olacağını göstermişler. Epey büyük bir hasta grubuna sahiplermiş. Onları iki gruba ayırmışlar. Düşük-korku grubuna, 13 dakikalık bir sunum yapmışlar, bilimsel bir sunum, ve dişlerini fırçalamaz ve diş ipi kullanmazlarsa diş eti hastalığına yakalanabileceklerini, ve dişlerinin döküleceğini ama takma diş yaptırabileceklerini, bunun da çok kötü olmadığını göstermişler. Bu düşük-korku grubu. Yüksek-korku grubuna gerçekten epey yüklenmişler. Kanlı diş etleri, dişlerin arasından sızan irinler göstermişler, dişlerinin döküleceğini söylemişler, çeşitli enfeksiyonlar kapacaklarını, bu enfeksiyonların çene kemiklerine hatta vücutlarının başka yerlerine yayılabileceğini, ve sonnda dişlerini kaybedeceklerini göstermişler. Sonunda takma diş yaptırabileceklerini, ama gene de onlarla mısırı koçanından yiyemeyeceklerini, elma ısıramayacaklarını, biftek çiğneyemeyeceklerini; hayat boyu püre yemek zorunda kalacaklarını söylemişler. Sonunda veridikleri mesaj şimdi gidin ve dişlerinizi fırçalayın imiş. Deney buymuş.

Bir değişkeni daha ölçmüşler. Ölçmek istedikleri bu değişken hastaların yararlılık hissiyatlarını ölçmek istemişler. Yani hastanın gerçekten de gidip dişlerini fırçalayacağını düşünüp düşünmediği. Onlara sunumun başında bunu sormuşlar, "Gerçekten bu plana uyabileceğinizi düşünüyor musunuz?" "Tabi kesinlikle bunu uygulayacağımdan eminim." diyenler yüksek yararlılık grubu olarak belirlenmiş. bazı insanlar da, "Gerçekte dişlerimi yapmam gerektiği kadar fırçalayamıyorum." diyenler de düşük etkinlik grubu. Deneyin sonucu ise şu çıkmış, deney sonucunda, korkunun aslında önde giden bir itici güç olmadığını bulmuşlar. Dişlerini daha sıklıkla fırçalayıp diş ipi kullanan insanlar yapmazlarsa olacaklardan korkan insanlar değilmiş her zaman -- ilginç bir şekilde bunu yapabilecek kapasitesi olduğuna inanan insanlarmış. yani, korku ana itici güç değil, etkinlik hissiyatı esas itici güçmüş.

Bunu özellikle ayrı tutmak istedim, çünkü bu müthiş bir gözlem -- 30 yıl önce, evet tam 30 yıl önce -- bu konu araştırma konusu olarak epeyce ihmal edilmiş durumda. Onlar, o zaman insaların bir şekilde kendilerini muktedir hissetmelerini saplamak mümkün mü konusunu araştıran Albert Bandura'nın araştırmalarından çıkan bir fikir bu. Etkinlik hissiyatı basitçe şu demek, bir kimsenin herhangi bir davranışı değiştirebilme gücü olduğuna inanması. Sağlık alanında, bunu bir kimsenin daha sağlıklı olabileceği bir yol görebileceğini hissetmesi olarak açıklayabilirsiniz, bu yolu görebildikleri anda, sağlıklarının daha iyiye gittiğini göreceklerdir. Bu çok önemli bir hissiyat. Muhteşem bir hissiyat. Ama bu hissiyatı ne şekilde etkin kullanacağımızı bilmiyoruz. Belki de biliyoruzdur.

Korku işe yaramıyor, korku işe yaramıyor. Bu gördüğünüz, bu konuyu hiş anlamadığımıza çok güzel bir örnek. Bu, Amerik Diyabet Birliği'nin bir kampanyasından. Sağlık ile ilgili iletişim kurarken hala bu tip şeyler kullanıyoruz. Yani, bu resmi dün 3 yaşındaki çocuğuma gösterdim, dedi ki " Baba, ambulans neden insanların evlerine girmiş?" Ona "insanları korkutmaya çalışıyorlar." diye açıkladım. Ve bunun işe yarayıp yaramadığını bilmiyorum.

İşte size işe yarayan bir şey, kişiselleşmiş bilgi işe yarıyor. Bandura bunu yıllarca hatta onlarca yıl önce fark etmişti. İnsanlara sağlıkları ile ilgili özelleşmiş bilgi verirseniz diğerlerine göre nerede olduklarını, nereye gidebileceklerini, veya kendilerini nerede bulacaklarını hissettirirseniz, bir yol çizerseniz davranış değişikliğine neden olma ihtimaliniz artar. Biraz açmama izin verin. Kişiselleştirilmiş veri ile başlamanız lazım, kişisel bilgi, bir bireye ait, sonra bunu o bireyin yaşantısı ile bağdaştırmanız gerekli. Yaşamları ile bağdaitırmanız lazım, ve bunu korkuya dayalı olarak değil, anlayabilecekleri şekilde yapmalı. Tamam, nerede durduğumu biliyorum, yerimin neresi oldunu biliyorum. Ama bu benim için soyut rakamlarla olmaz, Başa çıkmamız gereken bu muazzam sağlık verisi hedefine bir şekilde ulaşıyor. Sadece beynimize değil, kalbimize de ulaşıyor. Bu veriyle duygusal anlamda bir bağlantımız var. çünkü bize ait bir veri. Daha sonra bu bilginin seçeneklele bağlantılandırılması gerekir, bir dizi seçim ile, gitmek istediğimiz yönlerle, tercihler ve faydalarla. Son olarak da, bize net bir hareket planı sunulmalı. Bilgiyi her zaman hareket ile bağdaştırmalıyız, böylece hareket, bir başka veri ile geri bildirim yapar ve elbette ki bir geribildirim döngüsü yaratır.

Bu çok iyi gizlemlenmiş ve dökümante edilmiş bir davranış değişimi. Ama buradaki sorun sağ üst köşede, kişisel veri, işte buna ulaşması epey zor. Şimdiye dek zor ve pahalı bir üründü. Size bunun nasıl işlediğini gösteren basit bir örnek göstereceğim. Bunlarda görmüşsünüzdür. Bunlar "sizin hızınız" işaretleri. Onları her yerde görmüşsünüzdür. özellikle radarların artık daha ucuz olduğu şu günlerde. Geri bildirim döngüsü şu şekilde işliyor. Bulunduğunuz yoldaki hız limitinin 25 olduğu bir noktadaki kişisel verilerle başlıyorsunuz, ve elbette limitten hızlı gidiyorsunuz. Hepimiz öyle yapıyoruz. Hepimiz limitin üzerinde gidiyoruz. Buradaki seçenekler çok basit. Ya hızlı gitmeye devam ederiz, ya da yavaşlarız. Muhtemelen yavaşlamamız lazım, ve bunu limdi yapmamız gerekli. Ayağımızı gaz pedalından şimdi çekmeliyiz. Genelde de bunu yaparız; bu uyarıların insanların yavaşlamalarını sağlamada çok etkili oldukları görülmüş. Trafiğin hızını yaklaşık %10 azaltıyorlar. Etkileri yaklaşık 5 mil sürüyor. daha sonra ayağımızı gaz pedalına geri koyuyoruz. Ama işe yarıyorlar, hatta sağlığınızı bile biraz etkiliyorlar. Tansiyonunuz düşüyor birazcık. belki daha az trafik kazası oluyo, yani halk sağlığına da faydalılar.

Ama bakacak olursanız, bu çok hoş bir geri bildirim döngüsü. Çünkü sağlık hizmetlerinde, çoğunda, veri davranıştan çok kopuktur. Ve bunlar bir araya bu şekilde düzgün getirmek pek olası değildir. Ama önmüzde bir fırsat var. Şimdi konuşmak istediğim konu ise bu ülkede sağlık ile ilgili bilgileri nasıl sunduğumuz, bilgileri nasıl alıyoruz. Bu bir ilaç reklamı. Elbette düzmece, gerçek bir ilaç reklamı değil. Henüz ürettiğ ilaca Havidol adını verecek kadar parlak fikirli biri çıkmadı. Ama epey gerçek görünüyor. Sağlıkla, ilaçlarla ilgili bilgileri aynen bu şekilde alıyoruz, ve gerçekten de iyi görünüyor. Sonra derginin bir sayfasını çeviriyorsunuz, ve bunu görüyorsunuz. Bu sayfa, ilaç reklamı içine ya da takip eden sayfaya konması FDA tarafından ilaç firmalarına zorunlu tutulan bir sayfa. Bende bu tıptaki en alaycı uygulamalardan biri. Çünkü hepimiz biliyoruz. Aramızdan kim su sayfayı gerçekten okuduğunu söyleyebilir? Ve aramızdan kim, bu sayfayı gerçekten okusa bile anladığını iddia edebilir? Bu sağlıkla ilgili bilginin aktarılması yolunda heba edilmiş bir çaba. İyi niyetli bir hareket değil.

Bu ise farklı bir yaklaşım. Bu yaklaşım, Dartmouth Tıp Fakültesi'ndeki bir grup araştırmacı tarafından geliştirildi Lisa Schwartz ve Steven Woloshin. İlaç bilgi kutusu diye bir şey geliştirdiler. İlham aldıkları yer ise beklemezsiniz ama Cap'n Crunch idi. Bu mısır gevreğinin kutusundaki besin değerleri tablosuna baktılar ve gördüler ki kahvaltılık gevrek için işe yarayan bu şey insaların yediklei besinkerin içinde ne olduklarını anlamalarını sağlıyor. Cap'n Crunch'ın kullandığı aynı standardı alıp da ilaç firmalarına götürürsek Tanrı bizi korusun. Sizle bunun hızlıca üzerinden geçmeme izin verin. Açıkçca ilaç ne için kullanılıyor onu gösteriyor, neyi iyileştiriyor, böylece ilaçtan aldığınız bilginin size uygunluğunu veya bu ilacın size uygun olup olmadığını kişiselleştirmeye başlayabilirsiniz İlacın faydalarını net olarak anlayabilirisiniz. Ne olursa olsun ile yarayacağına dair belirsiz bir ima değil, ne kadar etkin olduğuna dair istatistikler var. En son olarak da seçeneklerinizi görüyorsunuz. yan etkile nedeniyle yapabileceğiniz seçimleri gözden geçirmeye başlayabilirsiniz. Her ilaç alışınızda, bir grup yan etkiyle yüzleşme ihtmaliniz vardır. Bu, yan etkileri çok açık terimlerle anlatıyor. Ve işe yarıyor.

Bunu çok beğendim. Bu ilaç bilgileri kutucuğuna bayıldım. Ben de, insanların bilgiyi daha iyi anlamalarını sağlamak için ne gibi bir fırsatlar var diye düşündüm: İnsanların işe yarar şekilde kullanmadıkları, atıl ve önemli diğer veriler nelerdir? Ve aklıma laboratuvar test sonuçları geldi. Kan tahlil sonuçları inanılmaz bilgi kaynaklarıdır. Bilgi ile yüklüdürler. Sadece bu bilgiler bizim için değil; insanlar, hastalar için değil. Doğrudan doktorlara gidiyorlar. Ve Allah korusun, -- eğer soracak olursanız, doktorların çoğu da bu verilerden pek bir şey anlamadıklarını itiraf ederler. Bu, en kötü sunulan bilgilerden biri. Tufte'ye sorsanız, muhtemelen, "Evet, bu kesinlikle olabilecek en kötü veri sunumu" derdi.

Biz de Wired'da şunu yaptık gittik, grafik tasarım departmanımızdan bu laboratuvar raporlarını yeniden tasarlamalarını istedik. Sizle birlikte şimdi bunların üzerinden geçmek istiyorum. Bu daha önce gördüğünüz rutin kan tahlilleri, bunlar da yenileri, bizim yaptıklarımız. Yenisi, bir önceki slayttaki dört sayfayı -- bir önceki slaytta gerçeken de ilk dört sayfa sadece rutin kan tahlillerini içeriyordu. Sayfalarca sürüyor, bir sürü anlamadığınız deperlerü rakamlar var. Bu ise bizim tek sayfalık özetimiz. Biz renk kavramını kullandık. Rengin sonuşlarda kullanılması müthüş bir fikir. En üstte genel sonuçlarınız var, ufak harfler arasından gözünüze hemen çarpacak şeyler. daha sonra detaya inebilir ve verilerin nasıl bir içerikle size hitap edecek hale geldiğini anlayabilirsiniz. Sizin verinizin nereye düştüğünü gösterebilmek için renkleri kullandık. Bu örnekta, hastada kan şeker seviyesi nedeniyle hafif bir diyabet riski var.

Benzer şekilde, kan yağlarınız biraz yüksek olabilir, ve yine, toplam kolestrol değerinizin ne olduğunu anlayabilir, hatta onu isterseniz HDL ve LDL seviyelerine parçalayabilirsiniz. Tekrar söylüyorum, her zaman renk kullanarak ve bu bilginin normale kişisel yakınlığını göstererek. Diğer verileri, bu sayfalar dolusu olan ve birşey söylemeyen diğer verileri bu şekilde özetliyoruz. Size herşeyin yolunda olduğunu, tr-etkiklerinizin normal olduğunu süylüyoruz. Ama bunun için bu rakamların, işe yaramaz bu bilgilein içinde debelenmenize gerek yok. Daha sonra öenmli iki şe daha yapıyoruz, bunu geri bildirim döngüsünü sağlamak için yapıyoruz. İnsanlar bu verilerin ne olduğu ve neleri gösterebildiğini biraz daha iyi anlamaya başladıklarında bir adım daha ileri gidiyoruz: Onlara ne yapabileceklerini söylüyoruz. Onlara yapabilecekleri seçimler, alabilecekleri önlemler, hakkında öngörü aşılıyoruz. Bu bizim rutin kan tahlilimizdi.

Daha sonra CRP testine baktık. Bu vakada, tam tersi hiç bir iş için kullanılmayan kocaman bir alan vardı, biz de onu kullandık. CRP testi, genelde Kolesterol testini takiben yapılıyor, ya da onunla beraber. Biz de cesur bir adım attık ve kolesterol ile ilgili bilgiyi de aynı sayfaya koyduk, zaten doktor bunları birlikte değerlendirecek. Biz de belki hastanın da bu içeriği anlaması gerektiğini düşündük. CRP, kan damarlarınızda enflamasyon olduğunda yükselebilen bir protein, kalp hastalığı için bir risk faktörü olabilir. Neyi ölçtüğünüz yalın ve net bir dille açıklanmış durumda. Daha sonra zaten laboratuvar raporunda olan bu bilgiyi kullanıyoruz. hastanın yaşı ve cinsiyetini kullanarak kişisel risklerini belirlemeye başlıyoruz. Burada, elimizdeki veriri çok basite bir hesaplamada kullanıyoruz, gerçek riski hesaplayan bir sürü online hesap makinaları var.

Son göstermek istediğim bir PSA testi. Bu önceki hali, bu da sonraki. Buna çok fazla mek harcadık -- çoğunuz belki biliyorsunuzdur, PSA epey tartışmalı bir test. Prostat kanserinin teşhisiiçin kullanılıyor, ama prostatın büyümesine neden olan pekçok başka neden de var. Bu nedenle, bunu belirtmek için epey vakit harcadık. Tekrar, riskleri kişisel hale getirdik. Bu hasta 50 yaşlarında, bu nedenle ona prostat kanseri riski olma ihtimali konusunda oldukça hassas bir rakam verebiliriz. Bu örnekte %25 civarı. Bndan başka, takip için yapılması gerekenler de var.

Bizim bunları hazırlarken katlandığımız maliyet 10 bin dolardı. Yani Wired dergisinin bu işe yatırdığı para. Wired dergisi bunu neden yapıyor? (Gülüşmeler) Quest Diagnostics ve LabCorp, en büyük iki laboratuvar firması: geçen yıl biri 700, diğeri de 500 milyon dolar kar ettiler. Bakın, bu bir kaynak kısıntısı problemi değil, bu bir öncelik sorunu. Bizler, bu bilginin hedefini iyi anlamak zorundayız doktor olmamalıü sigorta şirketi olmamalı, hastanın kendisi olmalı hedef. Sonunda, yaşam biçimini değiştirmek zorunda kalacak olan ve yeni davranışlar edinmeye çalışacak olan kişinin kendisi.

Bu bilgi inanılmaz derece güçlü. Değişimin en hızlı katalistlerinden biri. Ama onu kullanmıyoruz, orada duruyor. Kayboluyor. Bu nedenle her hastaya dört adet soru sormalarını önermek istiyorum, çünkü insanların henüz bu tip laboratuvar raporları tasarlayacağına inanmıyorum. Ama kendi geri bildirim döngünüzü yaratabilirsiniz. Herkes bu döngüyü basit sorular sorarak oluşturabilir. Tetkik sonuçlarımı alabilir miyim? ve kabul edilebilir tek cevap da -- (Seyirciler: Evet.) --evet. Bu ne anlama geliyor? Bu veriyi anlamama yardımcı olun. Seçeneklerim neler? Masada hangi seçenekler duruyor? Ve sonra:bundan sonra ne olacak.? Bu bilgiyi, daha uzun süren yaşantıma ne şekilde entegre edebilirim?

Size insanların bu bilgiyi anlama kapasiteleri olduğunu göstermeye çalışıyorum. Bu, sıradan insanların anlayamayacakları bir konu değil. Bu odadaki insanları bunun hakkında eğitmemize gerek yok. Sıradan insanlar, kendilerine verilen bilgileri anlayabilirler, ancak sadece onlara bu bilgileri onların anlayacağı şekilde sunmak için çaba gösterirsek. Ve herkesi işin içine katmak burada çok önemli. Çünkü bu sadece onlara bilgi vermekle ilgili değil, onlara harkete geömek için bir de imkan sunmak. İşte bu işe dahil olmak; söylenenlere uymaktan farklı bir olay. Bu mekanizma, günümüzde tıpta davarnışlar hakkında vardığımız yargılardan tamamen farklı. Bu bilgi dışarıda öylece duruyor.

Bugün, duağan olan bir bilgiden, sistem içinde yer alan ama kullanılmayan bir bilgiden bahsettim. Online hale gelen pekçok başka türl bilgi ve veri mevcut. Bu bilginin kapasitesinin farkına varmamız, insanları işin içine katmamız, onlara yardımcı olmamız ve onların yaşantılarının akışlarını değiştirmemiz gerekli.

Çok teşekkür ederim.

(Alkışlar)