Dave deBronkart: e-Hasta Dave ile Tanışın

Burada, hastaların daha güçlendiği bir yıl hakkında konuşmak için gelmiş olmamız harika bir şey. Bugün daha erken saatlerde kendileri ile ilgili vakalarda kontrolü ele almış hastaları, Biliyor musun şansımın ne olduğunu biliyorum ama ben daha fazla bilgi arayacağim. tedavi şansımı belirleyen şartları tanımlayacagım diyen hastalar Sizinle dört sene önce nasil neredeyse öldüğümü paylaşacağım ortaya çıktı ki gercekten nerdeyse ölmüştüm. ve sonra e-hasta hareketi denilen şeyi keşfettim. Bu terimlerin ne anlama geldigini açıklayacağım. "Hasta Dave" rumuzu ile blog yazmaktaydım, ve bunu keşfettigimde, kendimi e-hasta Dave olarak yeniden isimlendirdim.

"hasta" kelimesi ile ilgili olarak birkaç yıl önce sağlık hizmetleri tartışmalara iştirak ettiğim ve toplantılara sadece sıradan bir gözlemci olarak katıldığım zaman farkettim ki sanki odadaki herhangi bir kişiden değilde, dışarıdaki birinden bahsediliyordu. Buradaki konuşmamızın bir kısmında bizde böyle davranacağız. Fakat size burada söylemek istediğim, "hasta" üçüncü tekil şahıs demek değildir. Siz, kendiniz, kendinizi veya annenizi, çocuğunuzu -- hastanede bulabilirsiniz -- kafa sallayanlar görüyorum, "Evet, tam olarak ne demek istediğini anlıyorum." diyenler.

Pekala bugün burada ne hakkında konuşacağımı duyduğunuzda, ilk olarak söylemek istediğim şimdiye kadar tanıştığım ve tanışmadığım tüm hastalar adına buradayım. Bu hastalara sağlık hizmetini iyileştirmek ve düzeltmek için, hastalara daha katılımcı rol almalarını sağlamak ile ilgili. Gittigim hastanedeki tecrübeli doktorlardan bir tanesi olan Charlie Safran ve meslektaşı Warner Slack, onlarca yıldır diyorlar ki sağlık hizmetlerinde en atıl kaynak hastadır. 1970 den beri bunu söylüyorlar.

Şimdi tarihte bir adım geriye gideceğim. Bu Temmuz 1969 dan. Üniversitede henüz çaylağım, ve bu da aya ilk ayak basışımız. Ve sizin ve benim bulunduğumuz yeri -- yaşadığımız yeri, diğer bir katmandan ilk gördüğümüz zaman. Dünya değişiyor. Hiç kimsenin ön göremediği kadar değişmekte. Birkaç hafta sonra, Woodstock gerçekleşti. Üç gün boyunca müzik ve eğlence. İşte, şimdi size tarihin ispatı, o yıldan bir fotoğrafım. (Kahkahalar) Evet, dalgalı saç, mavi gozler Gerçekten önemliydi

1969 sonbaharı "Whole Earth Catalog" çıktı. Hippilerin kendi kendine yeterlilik dergisiydi. Biz hippileri sadece keyif düşkünü insanlar olarak düşünürdük, fakat çok kuvvetli bir kısım vardı -- ben o hareketin parçasıydım -- çok kuvvetli bir kısım kendi sorumluluğunu alabilmek Bu kitabın alt başlığı Araçlara ulaşım. Ve kendi evini nasil kuracağını söylüyor, kendi yiyecegini nasıl yetiştireceğini, bunun gibi birçok sey. 1980 lerde, bu doktor, Tom Ferguson, "Whole Earth Catalog"un medikal editörüydü. Ve ecza ve sağlıkta yaptığımız şeylerin büyük çoğunluğununu kendimize bakmak olduğunu görmüştü. Aslında, yüzde 70 ile 80 ininin vücudumuza nasıl baktığımızla ilgisi olduğunu söylerdi. Şunu da gördüki Sağlık hizmetleri tıp hizmetlerine döndüğü zaman daha ciddi hastalıklar yüzünden, bizi geride tutan anahtar mevzu bilgiye erişimdi. Ve Internet ortaya çıktığında, hersey değişti, Sadece bilgiyi bulabildiğimiz için değil, bizim gibi diğer insanları da bulabiliriz biraraya gelebileceğimiz, bize bilgi sağlayabilecek. Ve e-hasta terimini ortaya çıkardı -- donanımlı, katılımcı, yetkelendirilmiş, yetkin kılınmış. Açıkca hayatın bu aşamasında bir ölçüde eskisinde daha oturaklı bir biçimdeydi.

Şimdi ben katılımcı bir hastaydım terimi duymadan çok daha önce. 2006 yilinda, normal kontrol icin doktoruma gittim, ve demiştimki, "omzum ağrıyor." Röntgen filmleri çekildi, ve bir sonraki sabah -- farketmiş olabilirsiniz. Aranızda tıbbi bir kriz geçirmiş olanlarınız bunu anlayacaktir. Bu sabah, bazi konusmacılar kendi durumlarının farkına vardıklari tarihi söylediler. Benim için saat sabah 9 3 Ocak 2007. Ofisimdeydim; masam temizdi; Duvar mavi halılarla bölünmüştü. Telefon çaldı ve arayan doktorumdu. Dedi ki, "Dave, röntgen filmlerini inceledim evdeki bilgisayarın ekranında." Dedi ki, "Omzun iyileşiyor, ama Dave, akciğerinde birsey var." Ve eger su kırmızı elliptikal'in içine bakarsan, şu gölgenin orada olmaması gerekiyordu. Lafı uzatmayayım, dedim ki "Buranın arkasına mı geçmem gerekiyor?" Dedi ki, " Evet, göğsünün CT taramasını çekmemiz lazım." Ve ayrılırken şunu sordum, "Yapabileceğim birşey var mı?" Şunu bir düşün dedi. Bu sana doktorunun verebileceği bir tavsiye. "Eve git ve eşinle birlikte bir bardak şarap iç."

CAT taramasına gittim, ve gördük ki bu şeylerden akciğerlerimde beş tane vardı. Ve böylece anladık ki kanserdi. Biliyorduk ki akciğer kanseri değildi. Bu demek oluyordu ki vücudun başka bir bölümünden aksetmiş. Soru şuydu, nereden? Böylece ultrasona gittim. Çoğu bayanın yaptığı şeyi yapmalıydım -- belimde jel ve bzzzz. Eşimde benimle geldi. O bir veteriner, demem o ki daha önceleri defalarca ultrason görmüş. Demek istediğim, köpek olmadığımı biliyordu. Fakat gördüğümüz şey -- ki bu bir MRI görüntüsüydü. Ultrasonun olabileceğinden daha canlıydı. Böbreğin içinde gördüğümüz orada büyük bir kütle olduğuydu. Aslında orada bunlardan iki tane vardı. Bir tanesi ön tarafta ve şimdiden patlak vermiş, ve bağırsağı kavramıştı. Diğeri ise arka tarafta, nalınsı kasa bağlanmış, daha önce adını hiç duymadığım arkadaki büyük kas, fakat birden bire hakkında en önemsediğim şey oldu. Eve gittim.

Hemen Google ladım -- 1989 Compuserv den beri onlineım. Eve gittim, detayları buradan okuyamıyorsunuz; önemli değil. Anlatmak istediğim saygın bir sağlık sitesine girdim, WebMD, çünkü ıvır zıvırı nasıl filtreleyeceğimi biliyordum. Ayrıca eşimi de online yolla buldum. Onunla tanışmadan önce, yetersiz birkaç aramadan geçtim. (Kahkahalar) Pekala, kaliteli bilgi arıyordum. Güven hakkında çok şey var -- peki hangi bilgiye güveneceğiz? Vücudum nerede son buluyor ve istilacı nerede başlıyor? Ve kanser, tümör, kendi dokunla büyüttüğün bir şey. Bu nasıl gerçekleşiyor? Tıbbi yeti nerede başlıyor ve bitiyor? Pekala, WebMD den okuduğuma göre: "Böbrek doku kanserinde teşhis oldukça zor koyulmakta. Neredeyse tüm hastalar tedavi edilemiyor." İlk aldığım sonuçları beğenmediğimde daha fazlasına bakmayı bilecek kadar uzun zamandır online ım. Ve diğer websitelerinde bulduklarım, hatta Google aramalarının üçüncü sayfasında, "Durum kötü", "Teşhis acımasızdı." Ve şunu düşündüm, "Kahretsin?" Tam anlamıyla hasta hissetmiyordum. Demem o ki, akşamları yorgun oluyordum, fakat 56 yaşındaydım. Yavaş yavaş kilo kaybediyordum, fakat benim için, doktorun bana yapmamı söylediği şeydi. Gerçekten anlam ifade ediyordu.

Ve bu da böbrek kanserinin sonunda alabildiğim ilaçtan sonraki dördüncü safhası. Tamamen tesadüfen, bu şey akciğerimde yer almakta. Sol uyluk kemigi, sol kalca kemigi, orada bir tane daha var. Bende bir tane vardi. Ayagim sonucta kütürdedi. Bayıldım, üzerine düştüm ve kırıldı. kafatasında bir tane var, ve daha iyi anlasılması için, bu diğer tümörler de ben de vardi tedavim başladıgı sırada dilimde büyüyen de dahil. Dilimde büyüyen böbrek kanserim vardi. ve okudugum kadarıyla median yaşam süresi 24 haftaydı. Bu kötüydü. Toprağa bakıyordum. "Benim cenazemde annemin yüzü nasıl bir hal alacak?" diye düşündüm. Kızim ile oturup konuşmak zorunda kaldım ve dedim ki, "İşte durum bu." Erkek arkadaşı da onun yanındaydı. Dedim ki, "Siz gençlerin erkenden evlenmesini istemiyorum böylece babası hala hayattayken bunu yapabilirsiniz." Bu gerçekten ciddi bir şey. Çünkü eğer hastaların neden motive oldugu ve yardım etmek istediğini merak ediyorsanız, bunu düşünün.

Pekala, doktorum bir hasta topluluğunu tavsiye etti, Acor.org, kanser hastalarının networkü, harika birçok şeyin de. Bana hızlı bir şekilde dediler ki, "Böbrek kanseri az rastlanan bir hastalık. Uzmanlaşmış bir merkeze git. Bir çözümü yok, ancak bazen işe yarayan şeyler olabiliyor -- genellikle yaramasa da -- yüksek dozda interlökin denilen bir yöntem. Çoğu hastane önermiyor, hatta size varlığından bile bahsetmiyorlar. Ve sakın ilk olarak onların size birşeyler vermesine izin vermeyin. Ve bu arada, interlökin öneren ve USA de yaşayan dört doktorun telefon numaraları. Ne kadar muhteşem değil mi?

Alkış

İşte olayımız. İşte buradayız, dört yıl sonra, bu bilgiyi kullanıcılarına veren bir web sitesi bulamazsınız. Amerikan Kanser Birliği, hükümet onaylı, fakat sadece hastalar hastanın ne istediğini biliyor. Hasta networklerinin gücü buradan geliyor. Bu muhteşem madde -- tekrar değiniyorum, vücudum nerede son buluyor? Bu günlerde ben ve onkolojistim çok konuşuyoruz, çünkü teknik olarak konuşmalarımı eksiksiz yapmam için bu gerekli. Ve doktorum dedi ki, "Bağışıklık sistemi biliyorsun ki, istilacıları bulmada başarılı -- dışarıdan gelen bakterileri -- fakat bu seninle yaşayan ve büyüyen bir doku olduğunda işte bu tamamiyle farklı birşey." Ve aslında akıl egzersizinden geçiyordum, çünkü kendi websitemde hasta destek platformumu başlatmıştım ve arkadaşlarımdan birisi, aslında akrabalarımdan biri, dedi ki " Bak, Dave, bu şeyi kim büyüttü? Kendine zihinsel olarak saldırmaya hazır mısın?" Ve böylece başladık. Ve bu kitapta yer alan herşeyin nasıl başladığının hikayesi.

He neyse, rakamlar bu şekilde gözler önüne serildi. Ben kendim olan ben, hastanemin web sitesindeki verilerden tümörümün boyutuna kadar herşeyi bir excele sığdırdım. Rakamlar hakkında endişelenmeyin. Görüyorsunuz, bu bağışıklık sistemi. Harika birşey, şu iki sarı çizgi iki ay önce iki doz interlökin aldığım yer. Ve tümörün nasılda aralarında düştüğüne bakın. Tek kelimeyle inanılmaz. Daha iyi nasil kullanacağımızı öğrendiğimizde ne yapabileceğimizi kim bilebilir.

En can alıcı nokta da birbuçuk sene sonra, Bu muhteşem genç bayan, kızım, evlendiğinde oradaydım. Şu merdivenlerden aşagı indiğinde, bir an için sadece ikimiz vardık, Çok memnunumki annesine şunu demek zorunda kalmadı, "Keşke babam da burada olsaydı" Ve bu şimdi ne yaptığımız Saglık hizmetlerini iyileştirdiğimizde.

Simdi, diger bir-iki hasta hakkında konuşmak istiyorum Sağlık hizmetlerini iyileştirmek icin ellerinden gelen herşeyi yaptılar. Bu Regina Holliday, eşi benim hastalığımdan bir sene sonra böbrek kanserinden vefat etmiş Washington D.C. li bir ressam. Burada hastanede geçirdiği kabus gibi son haftasının duvar resmi var. Farkına vardığı şeylerden biri de bu dosyada ki eşine ait medikal kayıtların dağınık olduğuydu. Ve soyle dusundu, "Biliyorsunuz, eğer beslenme bilgileri hububat kutusunun yan tarafinda bulabiliyorsam, neden bu kadar basit birsey çalışan her yeni hemşireye her yeni doktor kocamın sağlık durumu hakkındaki temel bilgiler için olmuyor?" Böylece bu tıbbi gerçegi duvara işledi beslenme bilgileri etiketi, bunun gibi birsey, kocasının diyagramı O sonra, geçen sene, şu resmi çizdi.

O saglık servisini benim gibi çalıştı. Farketti ki birçok insan vardı hasta yanlısı kitaplar yazmış tıp konferanslarında bunları duymazsınız. Hastalar oldukça atıl bir kaynak. Benim giriş bölümümde belirtildiği gibi, Hastaların kendi verilerine sahip olmaları gerektiğini düşünüyorum. Aslında birkaç sene önce bir konfereansta şunları söyledim, "Bana lanet verimi ver cünkü siz insanlar veriyi temiz tutmada güvenilmezsiniz." Ve duyun sizin lanet datanız onda -- Bu bir kelime oyunu patlamaya başladı, ilerlemeye başladı -- Su bizim verilerimizi temsil ediyor.

Ve aslında, burada size biraz doğaçlama birşey yapmak istiyorum. Twitter'da tanıdığım bir adam var, Boston civarindan bir sağlık bilişim çalısanı şu e-hasta Rap sözlerini yazdı. Ve şöyle gidiyor. ♫ Bana lanet verimi ver♫ ♫ Ben de aynı Dave gibi e-Hasta olmak istiyorum ♫ ♫ Bana lanet verimi ver, çünkü kurtarılacak olan benim hayatım ♫ Şu an daha fazlasını söylemeyeceğim. (Alkış) Pekala teşekkürler. Zamanlamaya uydu.

(Kahkahalar)

Şu olasılığı düşünün, Neden Iphone ve Ipad'in aileniz ve sizin sağlığınıza yardımcı araçlardan daha hızlı ilerlediğini düşünün? İşte size bir web sitesi, tesadüfen bulduğum bir site, VisibleBody.com. Ve dusundumki, "Bilirsiniz, merak ediyorum benim nalinsi kasim nedir?" Yani, uzerlerine tiklayip, ortadan kadirabilirsiniz. Ve gordum ki, "" Iste bu bobrek ve nalinsi kas." Ve 3 Boyutlu olarak döndürdüğümde, dedim ki; "Şimdi anlıyorum." Ve sonra farkına vardım ki bu bana Google Earth ü hatırlattı, herhangi bir adrese uçabildiğin Google Earth. Ve şunun düşündüm, "Bunu alıp benim dijital taranmış verime bağlanıp vücudumun Google Earth ü olmasın?" Bu sene Google ne ile geldi? Ve sırada Google Vücut browserı. Fakat gördüğünüz üzere, oldukça kapsamlı. Benim verilerim değil. Fakat, eger o veriyi o bendin arkasından çıkarabilirsek yazılım mucitleri üstesinden gelebilirler, yazılım mucitlerinin yapmak istedikleri şekilde, kim bilir neler yapabiliriz.

Son hikayemiz: Bu Kelly Young, bir romatizma hastası Florida'dan. Bu gerçek bir hikaye Birkaç hafta önce yaşandı. Romatizma hastaları, kendilerini isimlendikleri şekliyle blog'u Romatizma Savaşçısı -- büyük bir sorunu var çünkü %40'inin görülebilir bir belirtisi yok. Bundan dolayı hastalığın nasil gittigini söylemek çok zor. Ve bazı doktorlar "Tabi canım gerçekten ağrın var" diye düşünüyor. Internette yaptığı araştırmada buldu ki, nükleer kemik taraması genelde kanser için kullanılıyor, fakat iltihapları da ortaya çıkarıyor. Ve gördü ki eğer iltihap yoksa tarama sonucu tekdüze gri renkte. Onu aldi. Ve radyoloji uzmani dedi ki, "kanser bulunmadı." Aslında uzmanın o sonuçla yapması gereken şey bu değildi. Hasta sonucu tekrar gösterdi, tekrar tekrar göstermek istedi, ve doktor onu kovdu. CDyi aldı. Doktor dedi ki, "Eğer dediklerimi yapmayacaksan, çık dışarı." Sonuç filmlerinin CDsini aldı ve bütün bu kritik noktalara baktı. Ve o şimdi daha iyi bakım alabilmek için kendi bloğuyla meşgul. Bakın, bu güçlenmiş bir hasta -- hiç tıbbi eğitim almamış.

Biz, siz sağlık hizmetlerinde en az faydanılan kaynaklar. Onun yapabildikleri ham veriye erişimi olmasındandı. Bu ne kadar büyük bir olaydı? TED2009'da, Tim Berners-Lee, Web'in mucidi bir konuşma yaptı Önümüzdeki en büyük şeyin taracılarınızla diğerlerinin sizin verilerinizle ilgili yazılarına değil ham veriye ulaşmak oldugunu söyledi. Konusmanin sonunda su tezaurati yaptirdi, "Şimdi ham veri. Şimdi ham veri." Ve sizden ricam, üç kelime, lütfen, sağlık hizmetlerini iyileştirmek için: hastalara yardım edelim. Haydi hastalara yardım edelim. Haydi hastalara yardım edelim. Haydi hastalara yardım edelim.

Teşekkürler

Alkış

Tüm dünyada bu webcast i izleyen hastalar, Tanrı sizi korusun, hepinizi -- haydi hastalara yardım edelim.

Sunucu: Ve Tanrı sizi de korusun. Çok teşekkürler