Charity Tilleman-Dick: Çift taraflı akciğer naklini takiben şarkı söylüyor

Belki bunu bilmiyorsunuz, ama benimle burada bir yıldönümü kutluyorsunuz. Evli değilim, ama tam bir yıl önce bugün, çift taraflı akciğer nakli ardından bir ay süren bir komadan uyandım. Çılgınca değil mi, biliyorum. Teşekkürler.

Bundan altı yıl kadar önce Avrupa'da kariyerime bir opera sanatçısı olarak yeni başlıyordum ki PH olarak bilinen idiyopatik pulmoner hipertansyon tanısı aldım. Bu durum akciğer toplardamarlarında kalınlaşma olması sonucu kalbin sağ tarafının fazla mesai yapmasına neden oluyor ve benim ters-taş kalpli dediğim bir şeye sebep oluyor. Kalbim bana üçbuçuk beden kadar büyüktü. Bu durumdaki insanlar için fiziksel aktivite çok zor hale geliyor. Genelde iki ila beş yıl sonra da ölüyorsunuz. Uzman bir doktora gittim, ki bu alandaki en yetkin kişi idi. Bana şarkı söylemeyi bırakmamı söyledi. Dedi ki: "Bu yüksek notalar seni öldürecek." her ne kadar opera aryaları ile pulmoner hipertansiyonun birbiri ile ilintisini kanıtlayacak tıbbi bir delil olmasa da elinde benim şarkı yerine kendi cenaze marşımı söylediğimi düşünüyordu. hastalığım beni fiziksel anlamda çok kısıtlıyordu ama şarkı söylerken kısıtlanmış hissetmiyordum. Hava ciğerlerimi terk edip ses tellerimden geçip dudaklarımdan ses olarak döküldüğünde kendimi bir nevi transta hissediyordum. Sadece birinin önsezisi nedeniyle bundan vaz geçmeyi de düşünmüyordum.

Şükürler olsun ki Reda Girgis ile tanıştım, çok ciddi birisi ama o ve John Hopkins'teki takım arkadaşları sadece hayatta kalmam değil, hayatımın bir anlamı da olması için uğraştılar. Bu bazı konulardan fedakarlık etmek demek. Ben Colorado'luyum. Deniz seviyesinden 1.5 km yukarıda burada müthiş bir anne baba ve 10 kardeş ile büyüdüm. Yüksek rakım hastalığımın semptomplarını alevlendirdi ben de Baltimor'da doktorlarımın yakınına taşındım ve yakındaki bir konservatuara yazıldım. Eskisi kadar çok yürüyemiyordum, ben de 5 puntoluk topuklulara ve tuz yemeye veda ettim, vegan oldum ve inanılmaz yüksek dozlarda sildenafil kullanmaya başladım. Viagra diye de bilinen ilaç.

(Gülüşmeler)

Babam ve dedem, her zaman tıp veya alternatif tıpta bana uygun yeni tedaviler arıyorlardı. PH için. Ama altı ay sonra artık ufak bir yokuşu bile çıkamıyordum, tek bir kat bile merdiven çıkamaz oldum. Bayılacakmış gibi olmadan ayakta bile duramıyordum. Kalbime anjio yapıldı, akciğer atardamarımın basıncını ölçtüler. Normalde 15 ila 20 arası olması gerekirken benimki 146 idi. Büyük oynamayı severim. Bu tek bir anlama geliyordu: son çare olarak Flolan isimki bir ilaç var pulmoner hipertansiyon tedavisinde kullanılıyor. Sadece ilaç denemez bir yaşam biçimi. Doktorlar göğsünüze bir kateter yerleştiriyorlar ucunda da bir pompa var neredeyse 3 kilo ağırlığında. Her gün, 24 saat boyunca, pompa sizinle beraber, ilacı doğrudan kalbinize veriyor. Pek çok açıdan tercih edilen bir ilaç değil. Bir sürü yan etkisi var: Çok tuz yerseniz, mesela fıstık ezmeli reçelli sandviç, muhtemelen yoğun bakımı boyluyorsunuz. Metal dedektörden geçerseniz muhtemelen ölüyorsunuz. Eğer ilacınızda ufacık bir baloncuk kalsa-- çünkü her sabah onu iyice karıştırmanız lazım-- baloncuk kalırsa muhtemelen ölüyorsunuz. Eğer ilacınız biterse, kesinlikle ölüyorsunuz.

Kimse Flolan kullanmak istemiyor. Ama benim en ihtiyacım olduğunda imdadıma yetişti. Birkaç gün içinde, tekrar yürüyebilmeye başladım. Birkaç hafta sonra da şarkı söylüyordum. Birkaç ay sonra Kennedy Center'de sahneye çıktım. Pompa sahnedeyken biraz sorun oluyordu, bu nedenle onu bacağımın içine tutturuyordum. jartiyer ve elastik bandajla. Pompamı giydiğim korsenin içine tıkıştırmaya çalıştığım ve kapı açılacak diye ödümün koptuğu bir sürü asansöre bindim. Tüpler göğsümden çıkıyordu ve bu kostüm tasarımcılarının kabusu olmuştu. 2006 yılında masterımı tamamladım ve Avrupa'ya gitmek için bir burs buldum. Vardıktan birkaç gün sonra yaşlı ve harika bir yönetmenle tanıştım. Bana bir sürü rol vermeye başladı. Çok geçmeden Budapeşte, Milan ve Floransa arasında mekik dokuyordum. Her ne kadar vücudumda bu çirkin, istenmeyen dikkat gerektiren bu mekanik yaratığı taşıyorsam da hayatım operalardaki mutlu sahneler gibiydi -- epey karmaşık. ama iyi anlamda.

Derken, 2008 yılının Şubat ayında dedem vefat etti. Onun ailemizde çok önemli bir yeri vardı, hepimiz onu çok severdik. Ama olan, beni bir sonraki olacaklara hazırlamadı kesinlikle. Yedi hafta sonra, ailemden bir telefon daha aldım. Babam çok ciddi bir trafik kazası geçirmiş ve vefat etmişti. 24 yaşında olmama rağmen benim ölümüm beklenen bir şeydi ama onunki -- size ne hissettiğimi ancak şöyle anlatabilirim. Benim hastalığımı çok kötüleştirdi. Doktorum ve ailem istememesine rağmen cenazeye gitmem şarttı. Ona veda etmeliydim, bir şekilde. Ama kısa bir zaman sonra sağ kalp yetmezliği belirtilerim başladı deniz seviyesine geri dönmem gerekliydi. Ve giderken de bir daha muhtemelen asla evimi göremeyeceğimi biliyordum.

O yaz, hemen bütün programlarımı iptal ettim, ama Tel Aviv'de tek bir performansım vardı, ona gittim. Tek bir performanstan sonra kendimi sahneden bir taksiye zor attım. Oturur oturmaz yüzüme kan hücum ettiğini hissettim. Çöl sıcağında olmama rağmen donuyordum. Parmaklarım maviye dönüşmeye başladı. "Bana neler oluyor böyle?" diye düşündüm. Kalp kapaklarımın açılıp kapandığını duyabiliyordum. Taksi durdu. İçinden vücudumu zar zor çıkardım asansöre yürürken bedenimin her gramını hissediyordum. Dairemin kapısına yığıldım ve banyoya emekleyerek gittim ve sorunumun ne olduğunu keşfettim: İlacımın içine en önemli bileşeni koymayı unutmuştum. Ölüyordum. Ve o ilacı hızlıca hazırlayıp almazsam apartmandan canlı çıkamayacaktım. Hazırlamaya başladım herşey kara bir deliğe düşüyormuş gibi geliyordu ama şacımı karıştırmaya devam ettim. En son kutuyu da hazırlayıp son balonculardan kurtulunca pompayı hortuma taktım ve yere yatıp ilacın etkisini bir an önce göstermesini umut ettim. Eğer etkisini göstermezse, babamı tahmin ettiğimen daha önce göreceğimi düşündüm. Şükürler olsun ki, birkaç dakika içinde bacaklarımda ilacın etkisini gösterdiğini işaret eden kırmızı döküntüleri gördüm, ilacın bir yan etkisi aslında, ama iyi olacağımı anladım.

Bizim aile korkuya pek pabuç bırakmaz ama ben çok korkmuştum. Amerika'ya döndüm, Avrupa'ya geri döneceğimi umuyordum, ama yapılan kalp anjiosu John Hopkins Hastanesi'nden kısa bir uçuş menzili haricinde hiç bir yere gidemeyeceğimi gösterdi. Orada burada sahneye çıktım, ama sağlık durumum bozuldukça sesim de bozulmaya başladı. Doktorum beni akciğer nakli listesine almak istiyordu; ama ben değil. İki arkadaşım, çok ciddi ameliyatları takiben birkaç ay içinde ölmüşlerdi. Benim gibi PH hastası olan ve akciğer beklerken ölen bir başka genç adamı tanıyordum. Yaşamak istiyordum. Kök hücre tedavisinin iyi bir alternatif olduğunu düşünüyordum ama henüz bu avantajı gösterecek kadar gelişmemişti. Resmi olarak şarkı söylemeyi bıraktım, ve son üç yıl içinde beşinci kez tekrar akciğer nakli için değerlendirimek üzere Cleveland Kliniğine gittim. Orada oturmuş, organ nakli ekibinin şefiyle konuşurken ona eğer nakil hastası olacaksam buna hazırlanmak için ne yapmam gerektiğini sordum isteksizce. Bana "Mutlu ol. Mutlu bir hasta sağlıklı bir hastadır." dedi. Benim hayat, tıp ve Konfüçyüs hakkındaki bütün görüşlerimi bir çırpıda toparlayıvermişti. Ama hala organ nakli istemiyordum, ama bir ay içinde tekrar hastaneye döndüm, hastaneye ayak bileklerimde ciddi ödemlerle ile döndüm. -- çok çekici. Bu sağ kalp yetmezliği idi.

En sonunda doktorumun tavisyesini dinlemeye karar verdim. Cleveland'a gidip uygun bir verici bekleyeceğim acı verici an gelmişti. Ertesi sabah, henüz daha hastanedeyken bir telefon geldi. Cleveland'daki doktorum arıyordu, Marie Budev. Bir akciğer bulmuşlardı. Bana uygundu. Texas'ta bulmuşlardı akciğerleri. herkes benim için çok sevinçli idi, ben hariç. Çünkü başıma açtıkları sorunlara rağmen, bütün hayatımı akciğerlerimi eğitmeye adamıştım ve onlardan vaz geçme konusunda da çok istekli değildim. Cleveland'a uçtum. Ailem de hemen geldi benimle buluşup konuşmak istiyorlardı bunun birbirimizi son görüşümüz olabileceğini biliyorduk. Ama organlar beklemez. Onlarla vedalaşamadan ameliyata girdim. Son anımsadığım şey beyaz bir çarşafta yatarken cerrahıma annemi tekrar görmek istediğimi söylemem ve sesimi kurtarmasını rica etmem. Bir apokaliptik riya ilkesine daldım.

Onüç buçuk saatlik ameliyat boyunca iki defa kalbim durdu, 40 litre kan nakli yapıldı. Cerrahım, 20 yıllık meslek hayatı boyunca yaptığı en zor organ nakli ameliyatı olduğunu söyledi. Göğüs kafesimi iki hafta açık bıraktılar. Dışarıdan aşırı büyümüş olan kalbimi görmeniz mümkündü. Bir düzine makşneye bağlıydım beni hayatta tutuyorlardı. Cildim enfekte oldu. Sesimin kurtulacağını umut ediyordum. ama doktorlarım boğazımdan giren tüplerin belki de onu çoktan tahrip etmiş olduğunu biliyorlardı. Eğer tüpler orada kalsaydı tekrar şarkı söylememe imkan yoktu. Bu nedenle doktorum klinikteki en iyi KBB ( Kulak Burun Boğaz) doktorunun ses tellerimin etrafındaki tüpleri çıkartacak ameliyatı yapmasını istedi. KBB uzmanı bunun beni öldüreceğini söyledi. Bunun üzerine ameliyatı benim doktorum yaptı, sesimi kurtarabilmek için son bir hamle.

Her ne kadar annemle ameliyat öncesi vedalaşamamış olsak da takip eden ve aylarca süren nekahat dönemimde hep yanıbaşımdaydı. Eğer sabır, dayanıklılık ve güçten oluşan bir kombinasyon görmek isterseniz ona bakın. Bir yıl önce bugün uyandım. 43 kiloydum. Vücuduma giren çıkan düzinelerce boru vardı. Yürüyemiyordum, konuşamıyordum, yemek yiyemiyordum, hareket edemiyordum, elbette şarkı da söyleyemiyordum. Nefes bile alamıyordum, ama baktığımda yanımda annemi görünce gülümsemeden duramıyordum.

Büyük bir kamyon veya kalp yetmezliği, veya kötü akciğerlerle ölüm yanıbaşımızda. Ama yaşam ölümü alt etmekle ilgili birşey değil, değil mi? Yaşamakla ilgili. Tıbbi problemler insan ile çelişmiyor. İnsanların tutkularının peşinden gitmelerine izin verildiğinde, doktorlar, hastalarının daha iyi, daha mutlu ve daha sağlıklı olduğunu görüyorlar. Ailem benim uzaklara gitmem ve dünyanın her yanında sahneye çıkıp şarkı söylemem konusunda çok endişeleniyorlardı, ama biliyorlardı ki bu, benim için her an yaklaşanç yaklaşan ölümümü düşünmekten çok daha iyi bir şey. Bunu yaptıkları için çok minnettarım.

Geçen yaz, Colorado'daki Rocky dağlarında kuzenlerim, kardeşlerim, annem ve anneannem ile dans eder, koşar ve eğlenirken bana artık şarkı söylememin mümkün olmayacağını söyleyen doktoru düşünmeden edemedim. Ona şunu söylemek istedim ki size de bunu söylemek istiyorum, hastalıkların bizi hayallerimizden uzaklaştırmasına izin vermekten vaz geçmeliyiz. Bunu yaptığımızda hastaların sadece hayatta kalmadıklarını beraberinde daha da iyiye gittiklerini göreceğiz. Hatta bazılarımız şarkı bile söylemeyi becerebilir.

(Alkışlar) (Şarkı: Fransızca)

Teşekkürler. (Alkışlar) Teşekkürler. Piyanistim Monica Lee'ye teşekkür ederim. (Alkışlar) Çok teşekkür ederim. Teşekkürler.