Elyn Saks: En berättelse om psykisk sjukdom -- från insidan

Jag är en kvinna med kronisk schizofreni. Jag har tillbringat hundratals dagar på psykiatriska sjukhus. Jag hade potentiellt kunnat tillbringa större delen av livet på sluten avdelning, men det var inte så mitt liv blev. Jag har faktiskt lyckats undvika sjukhus i nästan tre decennier, vilket kanske är min stoltaste bedrift. Men det betyder inte att jag klarat mig från alla psykiatriska bekymmer. När jag tagit examen vid Yale Law School och fick mitt första rättsjobb, meddelade min psykolog i New Haven, Dr. White, att han skulle stänga sin mottagning om tre månader, flera år innan jag hade planerat att lämna New Haven. White hade varit till enorm hjälp för mig, och tanken på att han skulle sluta krossade mig.

Min bästa vän Steve kände att något var fruktansvärt fel, så han flög till New Haven för att vara med mig. Jag ska nu citera från en del av det jag skrivit: "Jag öppnade dörren till min enrummare. Steve skulle senare tala om att trots alla gånger han sett mig psykotisk, kunde inget ha förberett honom på det han såg den dagen. Jag hade knappt ätit på en vecka eller mer. Jag var utmärglad. Jag gick som om mina ben var gjorda av trä. Mitt ansikte såg ut och kändes som en mask. Jag hade dragit för alla gardiner i lägenheten, så mitt på dagen var lägenheten nästan totalt mörk. Luften var illaluktande, rummet en enda röra. Steve, både advokat och psykolog, har behandlat många patienter med allvarlig psykisk sjukdom, och till denna dag säger han att jag var så illa däran som någon han någonsin sett. 'Hej', sa jag, sedan återvände jag till soffan, där jag satt helt tyst en lång stund. 'Tack för att du kom, Steve. Rasande värld, ord, röst. Säg till klockorna att stanna. Tiden är. Tiden har kommit'. 'White ska sluta', sa Steve dystert. 'Jag knuffas ner i en grav. Situationen är allvarlig', stönade jag. 'Gravitationen drar ner mig. Jag är rädd. Säg till dem att försvinna.'"

Som ung kvinna var jag inlagd på mentalsjukhus under längre perioder vid tre tillfällen. Mina läkare diagnostiserade mig med kronisk schizofreni, och gav mig prognosen, citat: "svår". Alltså, som bäst förväntades jag bo på ett särskilt boende och ha simpla jobb. Som tur var så antog jag inte den där svåra prognosen. Istället är jag professor i juridik, psykologi och psykiatri vid USC Gould School of Law, jag har många nära vänner och en älskad make, Will, som är här med oss idag.

(Applåder) Tack. Han är helt klart stjärnan i min show.

Jag vill berätta hur det blev så, samt beskriva min upplevelse av att vara psykotisk. Jag poängterar att det är min upplevelse eftersom alla blir psykotiska på sitt eget vis.

Vi börjar med definitionen av schizofreni. Schizofreni är en hjärnsjukdom. Den definieras av psykoser, eller att man inte har verklighetsförankring. Vanföreställningar och hallucinationer är typiska för sjukdomen. Vanföreställningar är falska övertygelser som inte är mottagliga för bevis, och hallucinationer är falska sinnesupplevelser. Som exempel, när jag är psykotiskt har jag ofta vanföreställningen att jag har dödat hundratusentals människor med mina tankar. Ibland får jag för mig att kärnvapenexplosioner ska utlösas i min hjärna. Ibland har jag hallucinationer, som en gång när jag vände mig om och såg en man med dragen kniv. Föreställ dig att ha en mardröm medan du är vaken.

Tal och tankar blir ofta oorganiserade tills de är helt obegripliga. Tankestörningen innebär att man sätter ihop ord som kanske låter lika men inte låter vettiga, och om orden blir tillräckligt hopblandade, kallas det 'ordsallad'. I motsats till vad många tror, är schizofreni inte samma sak som multipla personligheter eller personlighetsklyvning. Det schizofrena sinnet är inte kluvet, men splittrat.

Alla har sett en person på gatan, ovårdad, förmodligen undernärd. som står utanför en kontorsbyggnad och muttrar för sig själv eller skriker. Den personen har sannolikt någon form av schizofreni. Men schizofreni visar sig över ett brett spektrum av socioekonomisk status, och det finns folk med sjukdomen som är heltidsarbetande med stort ansvar. För många år sedan beslutade jag mig för att skriva ner mina upplevelser och min personliga resa, och jag vill dela lite mer av den historien med er idag för att förmedla en blick inifrån.

Följande episod hände under den sjunde veckan av min första termin, första året på Yale Law School. Jag citerar från det jag skrivit: "Mina två klasskamrater Rebel och Val, och jag, hade bestämt oss för att träffas i skolbiblioteket på fredag kväll för att arbeta på vår hemuppgift tillsammans. Vi kom inte långt innan jag pratade på ett sätt som var helt obegripligt.

'Anteckningar är visitationer', berättade jag för dem. 'De har vissa poänger. Poängen är på ditt huvud. Pat brukade säga det. Har du dödat dig någon?' Rebel och Val tittade på mig som om de eller jag hade fått kallt vatten kastat i ansiktet. 'Vad pratar du om, Elyn?' 'Åh, ni vet, det vanliga. Vem är vad, vad är vem, himmel och helvete. Låt oss gå ut på taket. Det är en platt yta. Den är säker'. Rebel och Val följde med och frågade vad som flugit i mig. 'Detta är mitt riktiga jag', meddelade jag, medan jag viftade med armarna över huvudet. Och sedan, en sen fredagkväll, på taket på Yale Law School, började jag sjunga, och inte särskilt tyst heller. 'Kom till Floridas solskenssbuske. Vill du dansa?' 'Går du på droger?' frågade den ena. 'Är du hög?' 'Hög? Jag? Aldrig, inga droger. Kom till Floridas solskensbuske, där det finns citroner, där de gör demoner'. 'Du skrämmer mig', sa den ena, och Rebel och Val skyndade sig tillbaka till biblioteket. Jag ryckte på axlarna och följde efter dem.

Väl inne frågade jag mina klasskamrater om de hade samma upplevelse av att orden hoppade omkring i våra fallbeskrivningar som jag hade. 'Jag tror att någon har infiltrerat mina exemplar av fallbeskrivningarna', sa jag. 'Vi måste packa in leden. Jag tror inte på leder, men de håller ju ihop kroppen'" -- Det är ett exempel på tankeförloppsstörning. -- "Till slut tog jag mig tillbaka till mitt studentrum, och när jag väl var där så kunde jag inte lugna ner mig. Mitt huvud var för fullt av brus, för fullt av apelsinträd och juridikanteckningar som jag inte kunde skriva och massmord som jag visste att jag skulle vara ansvarig för. Jag satt på min säng och gungade fram och tillbaka, och jämrade mig av rädsla och isolering". Den här episoden ledde till min första sjukhusinläggning i Amerika. Jag hade två sedan tidigare i England.

Jag fortsätter: "Nästa morgon gick jag till min professors kontor för att be om mer tid till hemuppgiften, och började pladdra obegripligt på samma sätt som kvällen innan, och till slut tog han mig till akuten. Väl där kom någon som jag bara kallar 'Doktorn' och hela hans team av idioter anföll mig, lyfte upp mig i luften, och kastade ner mig på en metallbrits med sån kraft att jag såg stjärnor. Sedan spände de fast mina ben och armar vid metallbritsen med tjocka läderband. Ett ljud kom ur min mun, som jag aldrig hade hört förut: till hälften stön, till hälften skrik, knappt mänskligt och ren skräck. Sedan kom ljudet igen, framtvingat från någonstans djupt inne i min mage och skrapade upp min hals". Denna incident resulterade i min ofrivilliga inläggning. En av anledningarna läkarna gav till att lägga in mig mot min vilja var att jag var "kraftigt funktionshindrad". För att stödja denna bedömning skrev de i min journal att jag inte var förmögen att göra min Yale Law School-hemläxa. Jag undrade vad det innebar för större delen av New Haven. (Skratt)

Under det följande året tillbringade jag fem månader på mentalsjukhus. I perioder tillbringade jag upp till 20 timmar fastspänd, armar bundna, armar och ben fastspända, armar och ben fastspända med ett nät spänt tätt över mitt bröst. Jag slog aldrig någon. Jag skadade aldrig någon. Jag gjorde aldrig några direkta hot. Om du aldrig varit fastspänd själv så har du kanske en välvillig bild av upplevelsen. Det finns inget välvilligt med den.

Varje vecka i USA uppskattas det att en till tre personer dör under bältesläggning. De stryps, de andas in uppkastningar, de kvävs, de får hjärtattack. Det är oklart om bältesläggning räddar liv eller kostar liv. Medan jag förberedde mig för att skriva min studentnotis om bältesläggning för Yale Law Journal, rådfrågade jag en ansedd juridikprofessor som också var psykiatriker, och sa att han säkerligen måste hålla med om att bältesläggning är nedvärderande, smärtsamt och skrämmande. Han tittade menande på mig och sa, "Elyn, du förstår inte riktigt: Dessa människor är psykotiska. De är annorlunda än du och jag. De skulle inte uppleva bältning på samma sätt som vi". Jag hade inte modet att i den stunden tala om för honom att nej, vi är inte så annorlunda än han. Vi tycker inte om att spännas fast vid en säng och lämnas lidande i timmar mer än han skulle. Det är faktiskt så att fram till nyligen, och jag är säker på att en del fortfarande vidhåller att det är så, att bältning får psykiatripatienter att känna sig trygga. Jag har aldrig mött en psykpatient som hållt med om det. Idag skulle jag säga att jag är väldigt mycket för psykiatri men väldigt anti-våld. Jag tror inte att våld är effektivt som behandling, och jag tycker att det är fruktansvärt att använda våld mot en annan person som har en fruktansvärd sjukdom.

Till slut kom jag till Los Angeles för att undervisa vid University of Southern California Law School. I åratal hade jag motstått medicinering, och gjort många många försök att slippa den. Jag kände att om jag kunde klara mig utan medicin, så kunde jag bevisa att jag trots allt inte var psykiskt sjuk på riktigt, att det var ett hemskt misstag. Mitt motto var "ju mindre medicin, desto mindre defekt". Min LA-psykolog Dr. Kaplan uppmanade mig att fortsätta medicinera och fortsätta med mitt liv, men jag beslutade att jag ville göra ett sista försök att sluta. Citat ur texten: "Jag började trappa ner på medicinerna, och inom kort började jag känna av effekterna. När jag kom tillbaka från en resa till Oxford, gick jag in till Kaplan's kontor, gick direkt till hörnet, hukade mig, höll för ansiktet och började skaka. Runtom mig förnimde jag onda varelser, redo med dolkar. De skulle skära upp mig i tunna skivor eller tvinga mig svälja hett kol. Kaplan skulle senare beskriva mig som 'förvriden av vånda'. Även i detta tillstånd, det han helt korrekt beskrev som akut och framgent psykotisk, vägrade jag att ta mer mediciner. Uppdraget är ännu inte slutfört.

Direkt efter att ha träffat Kaplan, gick jag för att träffa Dr. Marder, en expert på schizofreni som höll koll på mig för medicin-biverkningar. Han hade fått intrycket att jag hade en mild psykotisk sjukdom. Väl i hans kontor satt jag på hans soffa, dubbelvikt och började muttra. 'Huvudexplosioner och människor försöker döda. Är det okej om jag totalt slår sönder ditt kontor?' 'Du måste gå härifrån om du tänker att du ska göra det', sa Marder. 'Okej. Liten. Eld på is. Säg till dem att inte döda mig. Säg till dem att inte döda mig. Vad har jag gjort fel? Hundratusentals tankar, förbud'. 'Elyn, känner du att du är farlig för andra eller för dig själv?' Jag tror att du behöver vara på sjukhuset. Jag skulle kunna få dig intagen direkt, och det hela skulle kunna vara väldigt diskret'. 'Ha ha ha. Du erbjuder dig att sätta mig på sjukhus? Sjukhus är dåliga, de är galna, de är sorgsna. Man måste hålla sig undan. Jag är Gud, eller jag brukade vara'". Vid det laget i texten, där jag sa "Jag är Gud, eller jag brukade vara", gjorde min man en anteckning i marginalen. Han sa "Slutade du eller fick du sparken?" (Skratt) "'Jag ger liv och jag tar det. Förlåt mig, för jag vet inte vad jag gör'.

Till slut bröt jag ihop inför vänner, och alla övertalade mig att ta mer mediciner. Jag kunde inte längre förneka sanningen, och jag kunde inte förändra det. Väggen som höll mig, Elyn, professor Saks, åtskild från den där vansinniga kvinnan som blev intagen för många år sedan, låg krossad och i ruiner".

Allt med den här sjukdomen säger att jag inte borde vara här, men det är jag. Och jag är det, tror jag, av tre anledningar: Först och främst så har jag fått utmärkt behandling. Psykoanalytisk psykoterapi fyra-fem dagar i veckan i decennier och fortlöpande, samt utmärkt psykofarmaka. För det andra så har jag många nära familjemedlemmar och vänner som känner mig och känner till min sjukdom. Dessa relationer har gett mitt liv en mening och ett djup, de hjälpte mig också styra mitt liv trots symptomen. För det tredje så jobbar jag på en enormt stödjande arbetsplats vid USC Law School. Det är en plats som inte bara möter mina behov utan faktiskt omfamnar dem. Det är också en väldigt intellektuellt stimulerande plats, och att hålla mitt huvud upptaget med komplexa problem har varit mitt bästa, mest kraftfulla och mest pålitliga försvar mot min psykiska sjukdom.

Men även med allt det -- utmärkt behandling, underbar familj och vänner, stöttande arbetsmiljö -- så offentliggjorde jag inte min sjukdom förrän relativt sent i livet, och det är på grund av att det stigma som omger psykisk sjukdom är så kraftfullt att jag inte kände mig trygg med att folk skulle veta. Om du inte lyssnar till något annat idag, lyssna i alla fall till detta: Det finns inga "schizofreniker". Det finns människor med schizofreni, och dessa människor kan vara din partner, de kan vara ditt barn, de kan vara din granne, de kan vara din vän, de kan vara din kollega.

Så låt mig slutligen dela med mig av några tankar. Vi behöver investera mer resurser i forskning och behandling av psykisk sjukdom. Ju bättre vi förstår dessa sjukdomar, desto bättre behandlingar kan vi erbjuda, och ju bättre behandlingar vi kan erbjuda, desto bättre kan vi erbjuda vård, och då inte behöva använda våld. Vi måste också sluta kriminalisera psykisk sjukdom. Det är en nationell tragedi och skandal att Los Angeles distriktsfängelse är den största psykiatriska anstalten i USA. Amerikanska fängelser och häkten är fyllda av människor som lider av allvarliga psykiska sjukdomar, och många av dem är där för att de aldrig fått adekvat behandling. Jag skulle enkelt ha kunnat hamna där eller på gatan. Ett meddelande till nöjesindustrin och pressen: I det stora hela har ni gjort ett underbart jobb med att bekämpa stigmatisering och fördomar av många slag. Snälla, låt oss fortsätta se karaktärer i era filmer, pjäser, krönikor, som lider av allvarlig psykisk sjukdom. Skildra dem sympatiskt, och skildra dem med all rikedom och allt djup från deras erfarenhet som människor, och inte som diagnoser.

En vän ställde en fråga nyligen: Om det fanns ett piller jag kunde ta som ögonblickligen skulle bota mig, skulle jag ta det? Poeten Rainer Maria Rilke erbjöds psykoanalys. Han avböjde och sa "Ta inte mina djävlar ifrån mig, för då kan mina änglar också fly". Min psykos, å andra sidan, är en vaken mardröm i vilken mina djävlar är så skrämmande att alla mina änglar redan har flytt. Så skulle jag ta pillret? På ett ögonblick. Med det sagt så vill jag inte ses som att jag saknar det liv jag hade kunnat ha om jag inte varit psykiskt sjuk, jag ber inte heller om någons medlidande. Det jag snarare vill säga är att mänskligheten vi alla delar är viktigare än den psykiska sjukdom vi kanske inte delar. Det vi som lider av en psykisk sjukdom vill är vad alla vill: för att använda Sigmund Freuds ord: "att arbeta och att älska"

Tack. (Applåder)

(Applåder)

Tack. Tack. Ni är väldligt vänliga. (Applåder)

Tack. (Applåder)