Dave deBronkart: Träffa e-patienten Dave

Det är fantastiskt att vi är här för att prata om det år då patienter börjar stå på sig. Ni har tidigare idag hört berättelser om patienter som tar kontroll över sina egna fall, patienter som säger: "Vet du vad, jag vet vad oddsen är, men jag tänker söka efter mer information. Jag tänker definiera vad vilkoren för min egen framgång är." Jag kommer dela med mig till er hur jag för fyra år sedan nästan dog -- upptäckte hur jag egentligen redan var nästan död. Och vad jag sedan upptäckte om den så kallade "e-patient rörelsen" -- Jag kommer förklara vad den termen betyder. Jag hade bloggat under namnet "Patient Dave", och när jag upptäckte detta, döpte jag om mig till "e-patient Dave".

Angående ordet "patient", när jag för ett par år sedan började engagera mig i sjukvårdsfrågor och delta i möten som en vardaglig observatör. Märkte jag att folk pratade om patienter som om det inte gällde någon här inne i rummet, utan någon annan där ute. Under en del av våra samtal idag, fortsätter vi att göra så. Men jag är här för att säga till er, att "patient" inte är ett ord i tredje person. Ni, ni själva, kommer att finna er själva i en sjukhussäng -- eller er mor, eller ert barn folk nickar på huvudet och säger, "Ja, jag vet precis vad du menar."

Så när ni hör vad jag kommer att prata om här idag, först och främst, vill jag bara säga att jag är här på uppdrag av alla de patienter jag någonsin träffat, alla de jag inte har träffat. Det handlar om att låta patienter spela en mer aktiv roll att hjälpa sjukvården, att rätta till sjukvården. En av de mest erfarna doktorerna på mitt sjukhus, Charlie Safran, och hans kollega, Warner Slack, har i årtionden hävdat att den allra mest outnyttjade tillgången inom sjukvård är patienterna själva. De har sagt detta sedan 70-talet.

Nu skall jag backa lite i tiden. Detta var i juli 1969. Jag gick först året på högskola och detta var vid den tid då vi först landade på månen. Och det var första gången som vi hade kunnat se platsen där vi bor -- det vill säga den plats där vi alla är just nu, från en annan himlakropp. Världen höll på att förändras. Den var på väg att förändras på sätt som ingen kunde förutse. Några veckor senare, började Woodstock. Tre dagar av glädje och musik. Här, för historisk korrekthet, är ett foto på mig från det året. (skratt) Jupp, det böljande håret, de blå ögonen -- det var tider det.

Under hösten 1969, kom "Whole Earth Catalog" ut. Det var en hippietidskrift om självförsörjning. Vi tänker oftast på hippies bara som livsnjutare, men det finns en väldig stark komponent -- Jag var med i rörelsen -- en väldigt stark komponent om att ta ansvar för sig själv. Denna boks undertitel är: "Tillgång till verktyg" Och den tar upp saker som hur man bygger sitt eget hus, hur man odlar sin egen mat, alla möjliga saker. Under 80-talet, så var denna doktor, Tom Ferguson, den medicinska redaktören för Whole Earth Catalog. Och han såg att huvuddelen av allt vi gör inom hälso- och sjukvård är att ta hand om oss själva. Faktum är, att han hävdade att det var upp till 70-80 procent av hur vi faktiskt tar hand om våra kroppar. Men han såg också att när hälsovård övergår till sjukvård på grund av en mer allvarlig sjukdom, så är bristen på information det som mest håller oss tillbaka. Och sedan kom Internet, och ändrade på allt, eftersom vi inte bara kunde hitta information, vi kunde även hitta andra personer som oss själva som kunde samla och dela med sig av information. Och han myntade uttrycket "e-patienter" -- försedda med kunskap, engagerade, med kontroll över sin situation, aktiva. Naturligtvis, vid denna tiden i hans liv befann han sig i en något värdigare form än han var tidigare.

Nu är det som så, att jag var en engagerad patient långt innan jag någonsin hörde talas om uttrycket. Under 2006, gick jag till min doktor för en vanlig hälsokontroll, och jag sa, "Jag har en öm axel." Och, jag fick en röntgen, och nästa morgon -- och dom av er som också genomgått något svårt hälsoproblem kommer att känna igen er. Tidigare här idag, så kunde några av de andra talarna säga exakt det datum när de fick sin diagnos. För mig var det 09:00 på morgonen den 3:e Januari, 2007. Jag var på kontoret; mitt skrivbord var rensat och tomt jag hade en blå ljuddämpande matta på väggen. Telefonen ringde och det var min doktor. Han sa, "Dave, jag tog fram din röntgenbild på min dator här hemma." Han sa, "Din axel kommer att bli bra, men Dave, det finns något i din lunga." Och om ni tittar på den där röda ovalen, den skuggan skulle inte finnas där. För att göra en lång historia kort, jag sa, "Så du vill att jag skall komma tillbaka igen?" Han sa, "Ja, vi kommer behöva göra en CT-röntgen av din bröstkorg." Och som avslutning sa jag, "Är det något jag borde göra?" Han sa -- och lyssna noga nu. Detta råd fick jag av min doktor. "Gå du bara hem och ta ett glas vin med din fru."

Jag gick tillbaka för min CT-röntgen, och det visade sig att det fanns fem av dessa saker i båda mina lungor. Så vi visste direkt att det rörde sig om cancer. Vi visste att det inte var lungcancer. Det betydde att det hade spridits från någon annanstans. Frågan var, varifrån? Så jag återvände för ett ultraljud. Jag fick göra det där många kvinnor får -- gelé på magen och bzzzz. Min fru följde med mig. Hon är en veterinär, så hon har sett många ultraljud. Jag menar, hon vet att jag inte är en hund. Men vad vi såg -- här är bilden från magnetröntgen. Denna är mycket tydligare än ett ultraljud hade varit. Vad vi såg i denna njuren var den stora massan där. Och det fanns faktiskt två av dessa. En växte ut på framsidan och hade redan brutit igenom, och växt fast vid tarmarna. En växte ut bakåt, och satt fast vid Soleus muskeln, vilket är en stor muskel i ryggen som jag aldrig hade hört talas om tidigare, men helt plötsligt blev den väldigt viktig för mig. Jag åkte hem.

Nu är det som så att jag har Googlat -- Jag har vairt online sedan 1989 på Compuserv. Jag åkte hem, och jag vet att ni inte kan se detaljerna här; det är inte viktigt. Poängen är att jag gick till en väl respekterad medicinsk hemsida, WebMD, eftersom jag vet hur man sorterar bort skräp. Jag hittade även min fru på nätet. Innan jag träffade henne, gick jag igenom några mindre lyckade sökresultat. (skratt) Så jag letade efter kvalitetsinformation. Det handlar så mycket om tillit -- vilka informationskällor kan vi lita på? Var tar min kropp slut och var börjar en angripare? Men cancer, en tumör, är något som växer ur ens egna vävnad. Hur går det till? Var har den medicinska förmågan sin början och sitt slut? I vilket fall, vad jag hittade på WebMB: "Prognosen är inte bra för framskiden njurcancer. Nästan alla patienter är obotliga." Jag har varit online tillräckligt länge för att veta att om jag inte gillar det första resultatet jag hittar, så letar jag vidare. Och vad jag hittade på andra hemsidor, även på den tredje sidan av Google resultat, "Utsikten är dyster", "Prognosen är bister." Och jag tänker, "Vad tusan?" Jag känner mig inte alls sjuk. Jag menar, jag har blivit trött på kvällarna, men jag var 56 år. jag gick långsamt ner i vikt, men för mig var det vad doktorn sa åt mig att göra. Det var verkligen något.

Detta är ett diagram för fjärde stadiet av njurcancer för den medicin jag slutligen fick. Som av ett sammanträffande, där är den där saken i min lunga. I vänstra lårbenet, det vänstar höftbenet, där finns en till. Jag hade en. Mitt ben gick till slut av. Jag svimmade och landade på det och det gick av. Där finns en i skallbenet, och sedan som grädde på moset, hade jag dessa övrig tumörer -- inklusive, vid tiden då min behandling började, en som växte ut ur min tunga. Jag hade njurcancer som växte ut ur min tunga. Och vad jag läste var att min förväntade tid för överlevnad var 24 veckor. Detta var inte bra. Jag stod och stirrade ner i graven. Jag tänkte, "Hur kommer min mamma se ut den dag då jag begravs?" Jag fick sätta mig ner med min dotter och säga, "Så här ser läget ut." Hennes pojkvän var med henne. Jag sa, "Jag vill inte att ni gifter er för tidigt bara för att din pappa fortfarande skall vara i livet." Det var riktigt allvarligt. Om ni undrar varför patienter är motiverade och vill hjälpa till, tänk då på detta.

I vilket fall, min doktor ordinerade mig till en patientgrupp, Acor.org, ett nätverk av cancerpatienter av alla fantastiska saker. Väldigt snabbt sa de till mig, "Njurcancer är en ovanlig sjukdom. Se till att du besöker ett specialist center. Det finns inget botemedel, men det finns något som ibland hjälper -- oftast inte -- som kallas för högdos-interleukin. De flesta sjukhus erbjuder det inte, så de kommer inte ens berätta att det finns. Och låt dem inte ge dig något annat innan. Förresten, här är fyra doktorer i din del av USA som erbjuder behandlingen och deras telefonnummer. Hur fantastiskt är inte det?

(Applåder)

Här är poängen. Nu är vi här, fyra år senare, det finns inte en enda hemsida som ger patienter den informationen. Statligt godkänd, Amerikanska Cancer förbundet, men patienter vet vad patienter vill ha reda på. Det är kraften bakom patientnätverk. Detta fantastiska ämne -- igen som jag nämde, var slutar min egna kropp? Min cancerläkare och jag pratar en hel del nu för tiden, eftersom jag försöker få mina tal att vara teknisk korrekta. Och han sa, "Du vet, immunförsvaret är bra på att upptäcka angripare -- bakterier som kommer utifrån -- men när det är din egen vävnad som vuxit till, är det en helt annan sak." Och jag genomgick faktiskt en mental övning, eftersom jag startade en egen stödgrupp för patienter på en hemsida, och en av mina vänner, en släkting faktiskt, sa, "Vet du vad, Dave, vem har skapat den där saken? Tänker du se till att mentalt attackera dig själv?" Så vi tog tag i det. Och berättelsen om hur allt gick till finns i denna bok.

Hur som helst, detta är statistiken. Eftersom jag är jag, lade jag alla siffror från mitt sjukhus hemsida allt från mina tumörers storlek i ett kalkylblad. Bry er inte om siffrorna. Ni ser, det där är immunförsvaret. En fantastisk sak är, dessa två gula linjer är när jag fick de två doserna av interleukin med två månader emellan. Och se hur tumörstorlekarna störtdök in emellan. Helt otroligt. Vem vet vad vi kan göra när vi har lärt oss att verkligen använda det.

Poängen är att ett och ett halvt år senare, var jag med när denna underbara unga kvinna, min dotter, gifte sig. Och när hon kom ner för de där trappstegen, och hon och jag var tillsammans, var jag så lycklig över att hon inte behövde säga till sin mamma, "Jag önskar att pappa hade varit här." Och detta är vad vi gör när vi gör sjukvården bättre.

Nu skulle jag vilja prata kort om ett par andra patienter som gör allt i deras makt för att förbättra sjukvården. Detta är Regina Holliday, en målare i Washington D.C., vars make dog i njurcancer ett år efter min sjukdom. Här målar hon en väggmålning om hans hemska sista veckor på sjukhuset. En av de sakar som hon upptäckte var att hennes makes sjukjournaler i en pappersmapp var helt i oordning. Och hon tänkte, "Men, om det nu finns text om näringsinnehåll på sidan av varje flingpaket, varför kan vi inte ha något lika enkelt som berättar för varje sjuksköterska som tjänstgör för varje ny doktor grunderna om min makes sjukdom? Så hon målade denna väggmålning med medicinsk information med en etikett liknande det där i ett diagram av honom. Sedan, förra året, målade hon detta diagramet.

Hon betraktade sjukvården liksom jag. Hon insåg att finns många personer som har skrivit böcker om patienträttigheter som ni helt enkelt inte kommer att höra talas om på medicinska konferenser. Patienter är en så underutnyttjad resurs. Precis som jag sa i inledningen, Jag blev känd genom att säga att patienter borde ha tillgång till deras data. Och jag sa faktiskt vid en konferens för ett par år sedan, "Ge mig mina förbannade data, eftersom ni inte kan litas på att hålla ordning på dem." Och här har hon våra förbannade data -- det är ett ordskämt -- vilka börjar bryta sig loss, bryta sig igenom -- vattnet symboliserar våra data.

Faktum är, att jag skulle vilja improvisera lite för er här nu. Det finns en kille på Twitter som jag känner, han är en hälso-IT kille utanför Boston, och han har skrivit e-Patient rappen. Den går så här. ♫ Ge mig min förbannade data ♫ ♫ jag vill vara en e-Patient precis som Dave ♫ ♫ Ge mig min förbannade data ♫ nu skall jag inte fortsätta längre. (Applåder) Tack till er. Där gick vi över tiden.

(skratt)

Tänk på möjligheten, varför är det så att iPhones och iPads utvecklas mycket snabbare än de hälsoverktyg som finns tillgängliga för er för att ta hand om er famlij? Här är en hemsida, VisableBody.com, som jag bara snubblade över. Och jag tänkte, "Vet du vad, jag undrar vad min soleusmuskel är för något?" Här kan ni klicka på saker och ta bort dem. Och jag såg, "Aha, där är njuren och soleusmuskeln." Och jag roterade den i 3D och sa, "Nu förstår jag." Och sedan insåg jag att det påminnde mig om Google Earth, där ni kan flyga till vilken adress som helst. Och jag tänkte, "Varför inte ta detta och koppla det till den digitala datan från min röntgen och ha Google Earth för min egen kropp? Vad kom Google ut med i år? Nu finns "Google Body browser". Men som ni ser är den allmän. Det är inte mina data. Men om vi kan få den data ut från bakom fördämningen så att mjukvarutvecklare kan hoppa på dem, på det sätt som dessa utvecklare gillar att göra, vem vet vad vi då kommer att få fram.

En sista berättelse: detta är Kelly Young, en patient med reumatisk artrit från Florida. Denna berättelsen är live och utvecklas nu under de senaste veckorna. RA patienter, som de kallar sig själva -- hennes blogg heter RA Warrior -- har ett stort problem eftersom 40 procent av dem har inga synliga symptom. Och det gör det väldigt svårt att avgöra hur deras sjukdom utvecklas. Och en del doktorer tänker, "Ok, du har jätteont." Men hon hittade, genom hennes forskning online, en röntgen för benkärnan som vanligen används för cancer, men den kan också upptäcka inflamation. Och hon såg att om det inte finns någon inflamation så är bilden en enhetlig grå färg. Så hon genomgick undersökningen. Och röntgenläkarens rapport sa: "Ingen cancer funnen" Men det var inte vad som var meningen att han skulle göra med den. Så hon hade den kontrollerad igen, hon ville ha den avläst igen, och hennes doktor avskedade henne. Hon tog fram CD:n. Han sa, "Om du inte vill föja mina instruktioner, kan du gå härifrån." Hon tog fram CD:n med bilderna, och titta på alla dessa punkter. Nu är hon aktivt engagerad på sin blogg i sökandet efter hjälp till bättre sjukvård. Det är verkligen en patient med kontroll -- utan medicinsk träning.

Vi är, ni är, den mest outnyttjade resursen inom sjukvården. Vad hon lyckades göra berodde på att hon hade tillgång till rådatan. Hur stort var detta? Tja, vid TED2009, så sa Tim Berners-Lee själv, internets uppfinnare, att nästa stora sak är inte att att er navigator ger sig ut och hittar andra personers artiklar om datan utan själva rådatan. Och han fick dem att mässa i slutet av talet, "Rådata nu." "Rådata nu." Så jag ber er, tre ord, snälla, för att förbättra sjukvården: Låt patienterna hjälpa. Låt patienterna hjälpa. Låt patienterna hjälpa. Låt patienterna hjälpa.

Tack så mycket.

(applåder)

För alla patienter världen över som tittar på detta via webbsändningen, Gud välsigne er, allihopa -- låt patienterna hjälpa.

Värd: Och välsigne dig själv. Tack så mycket.