Džejmi Hejvud (Jamie Heywood): Velika ideja koju je moj brat inspirisao

Kada me je brat u decembru 1998. nazvao, rekao je: “Vesti nisu dobre.” Ovo je on na ekranu. Upravo su mu postavili dijagnozu ALS-a, bolesti kod koje je prosečno preživljavanje tri godine. Ona vas parališe. Počinje uništavanjem motornih neurona u vašoj kičmenoj moždini. I vi od zdravog, snažnog 29-godišnjeg muškarca postanete neko ko ne može da diše, ne može da se kreće, ne može da govori.

Ovo je, u stvari, za mene bio poklon, krenuli smo na put na kojem ćemo naučiti da o životu razmišljamo na nov način. Iako je Stiven preminuo pre tri godine, kao porodica smo prešli neverovatan put. Nije samo da smo imali poteškoće, to nije dovoljno reći. Gledali smo na to kao na nešto što ćemo iskoristiti na pozitivan način. Danas želim da govorim o jednoj od stvari koju smo odlučili da uradimo, a to je da osmislimo nov pristup zdravstvenom sistemu. Budući da, kao što svi znamo, on ne funkcioniše dobro. O tome želim da govorim u kontekstu priče.

Ovo je priča mog brata. Ali, to je samo priča. Želim da odem iza te priče u nešto veće. "Imajući u vidu moje stanje, koji je najbolji ishod kojem mogu da se nadam i kako da ga postignem?" To je ono što se radi u medicini, što svi treba da radimo. Sva ta pitanja imaju svoje promenljive. Svako od nas ima različit status. Sve naše nade i snovi, ono što želimo da postignemo je drugačije i naši putevi će biti različiti, sve su to priče.

Ali to ostaje priča dok je ne pretvorimo u podatke, i ono što radimo, ideja koju smo imali je da pođemo od Stivenovog stanja: “Kakvo je moje stanje?”, da krenemo od koncepta hodanja, disanja, zatim upotrebe šaka i govora i konačno do njegovog zadovoljstva i smisla života. Dakle, krenemo od slabosti, one se postave na ovaj crtež, na njegovu ikonicu, ali sve ostalo je ono što je ovde zaista bitno. Jer Stiven je, i pored toga što je bio paralizovan kao što je u ovom bazenu, kada nije mogao da hoda ili da koristi svoje ruke -- zbog čega ima ove male plutajuće stvari na njima, da li ste ih videli? -- bio srećan. Bili smo na plaži, odgajao je svog sina, stvarao je.

To smo uzeli i pretvorili u podatak. Ali to nije jedan podatak u jednom trenutku. To je podatak o Stivenu vezan za kontekst. Ovde je u bazenu. Ali ovde je zdrav, kao preduzimač: viši, snažniji, dobijao je sve žene, neverovatan momak. Ovde ide prema oltaru, ali sada jedva hoda, znači postoji slabost. I dalje je mogao da drži svoju ženu za ruku, ali nije mogao da se zakopča, nije mogao sam da jede. Evo ga ovde, potpuno oduzet, nesposoban da diše i da se kreće, u ovom vremenskom pregledu. Ove priče njegovog života su pretvorene u podatke. Renovirao je moju zgradu za kočije dok je bio potpuno paralizovan, nije mogao da govori, ni da diše, a osvojio je nagradu za istorijsku restauraciju.

Ovde je Stiven sam, nesebično deleći svoju priču sa drugima. A ovo je sagledavanje zbog kojeg smo uzbuđeni, jer smo se udaljili od zajednice kakva jesmo, od toga da zaista volimo jedni druge i želimo da brinemo jedni o drugima. Moramo davati drugima da bismo bili uspešni. Tako Stiven učestvuje sa svojom pričom, ali nije usamljen. Postoje mnogi drugi ljudi koji dele svoje priče. Ne priče u rečima, nego priče u podacima i rečima. Tu informaciju pretvaramo u ovu strukturu, ovo razumevanje, ovo svojstvo pretvaranja njihovih priča u nešto merljivo, u nešto čime možemo da započnemo promenu načina kako se lečenje izvodi i sprovodi.

Uradili smo to za ALS. Isto možemo uraditi za depresiju, Parkinsonovu bolest, HIV. Ove konverzije nisu jednostavne, ne mogu se meriti na internetu; one zahtevaju razmišljanje i postupke da bi se pronašla značajna informacija o ovim bolestima. Ovako izgleda kad odete na sajt. Pokazaću vam šta je “Patients Like Me”, kompanija koju sam osnovao sa najmlađim bratom i dobrim prijateljem sa Instituta za tehnologiju Masačusetsa.

Ovde su stvarni pacijenti, sada ih ima oko 45 000 i oni učestvuju sa svojim pričama koje su pretvorene u podatke. Ovde je pacijent oboleo od MS-a (multiple skleroze). Zove se Majk i ima podjednako oštećene kogniciju, vid, hod, senzibilitet. To je različito za svakog obolelog od MS-a. Svaki od njih može da ima različite osobine. Možete videti fibromialgiju, HIV, ALS, depresiju. Pogledajte ovog obolelog od HIV-a, Zini. Ovo je druga godina trajanja bolesti. Još nema sve simptome. Ali radi na tome da održi visoke vrednosti CD4 i titar virusa niskim, da bi mogao da živi bolje.

Ali ovo možete da objedinite i otkrijete ponešto o lečenjima. Pogledajte ovo, skoro 2 000 obolelih uzima Kopakson. Ovo su pacijenti koji su sada na lekovima i dele podatke. Volim neke od ovih, fizičko vežbanje, molitva. Da li neko želi da radi komparativnu studiju efikasnosti molitve u odnosu na nešto drugo? Pogledajmo molitvu. Ono što volim u vezi s ovim, samo izmislite kao zanimljive probleme. Ovo su razlozi zašto se ljudi mole. Ovde je raspored koliko se često mole -- to je doza. Da li neko želi da vidi da li se ova 32 pacijenta, koji se mole 60 minuta dnevno, osećaju bolje, verovatno da. Evo ih ovde. To je otvorena mreža, svako učestvuje sa podacima. Možemo sve da vidimo.

Ili želim da proučavam anksioznost, jer ljudi se mole zbog anksioznosti. Ovde su podaci o trenutnoj anksioznosti 15 000 ljudi. Kako je leče, kojim lekovima, kojim sastojcima, njihovi neželjeni efekti, sve to u različitim životnim prilikama, koje možete proučavati do pojedinaca. Ovi neverovatni podaci vam dozvoljavaju da dođete do upotrebe ovog leka -- mislim da je 1 500 ljudi na ovom leku. Da. Želim da razgovaram sa ovih 58 pacijenata koji uzimaju četiri miligrama dnevno. Želim da razgovaram samo sa onima koji uzimaju tu dozu duže od dve godine. Prema tome, možete videti trajanje. Sve je otvoreno, sve je dostupno. Sada ću se ulogovati.

Ovo je profil mog brata. Ovo je nova verzija naše platforme koju upravo sada puštamo. To je druga generacija. Biće u Flashu. Ovde možete videti, preko ovih animacija, Stivenove stvarne podatke nasuprot pozadine koju čine svi drugi pacijenti, u poređenju sa tom informacijom. Plava traka je 50 posto. Stiven je na 75 posto, pošto ima negenetski ALS. Pregledajući taj profil možete da vidite sve njegove prepisane lekove, ali više od toga, u ovoj novoj verziji, mogu da pregledam interaktivno. Sačekajte, slabost leđa.

Zar vas ovo ne podseća na veliki program akcija? Zar ne bi bilo sjajno kada bi tehnologija, koju koristimo za brigu o sebi, bila jednako dobra kao i tehnologija koju koristimo da zaradimo novac? Detrol. Među neželjenim efektima njegovih lekova, integrisana u njih, je transplantacija matičnih ćelija koju je imao prvi u svetu, razmenjena otvoreno za svakog ko želi da je vidi.

Sviđa mi se ovo -- kibernetička proteza, što je, ponovo, bio jedini podatak o pacijentu, onlajn i dostupan. Možete podesiti vremensku skalu. Možete podesiti simptome. Možete da vidite interakciju između mojih lekova za ALS. Mogu da pritisnem ovaj ALS tab. Uzimam tri leka da bih se lečio. Neki od njih su eksperimentalni. Mogu da vidim moju opstipaciju i kako da je rešavam. Mogu da vidim magenzijum citrat, neželjene efekte tog leka koji su integrisani u značajnom vremenu.

Ali želim više. Ne želim samo da gledam u ovaj sjajan izum, želim od ovog podatka da napravim nešto još bolje. Želim da centar sveta mog brata, njegove simptome njegove lekove i sve te stvari koje deluju jedna na drugu, neželjene efekte, stavim u ovo divno sazvežđe podataka, koje možemo da proučavamo na koji god želimo način da bi ga razumeli, tako da sa ovom informacijom možemo da odemo dalje od ovog jednostavnog modela, medicinskog kartona.

Čak i ne znam šta je medicinski karton. Želim da rešim problem, želim aplikaciju. Dakle, mogu li ovi podaci -- nakon što se sortiraju, simptomi stave levo, lekovi prekoputa na vrh, da mi kažu sve što znamo o Stivenu i svakom drugom i šta je međusobno zavisno. Godinama nakon što je uzimao ove lekove, naučio sam sve što je činio da bi se rešio preterane salivacije, uključujući korisne propratne efekte nekih drugih lekova, što je pogoršavalo opstipaciju. Ukoliko ste bilo kad imali tešku opstipaciju onda razumete koliko to mnogo utiče na vaš život -- da, to je bila igra reči.

Pokušavate to da rešite, a ovde je mreža koju želimo da razumemo. Niko do sad nije imao tu vrstu informacije. Pacijenti je sad imaju. Mi smo za pacijente. Sve ovo se tiče brige o pacijentu, nije bilo lekara u našoj mreži. Ovo se odnosi na pacijenate. Kako možemo od ovoga da stvorimo sredstvo kojim oboleli mogu da se vrate i uključe u medicinski sistem? Naporno smo radili i razmišljali o tome i rekli: “Šta je to što možemo da koristimo sve vreme, što možemo da upotrebimo u sistemu zdravstvene zaštite, a svi će razumeti?”

Pacijenti su to odštampali, zato što nas bolnice obično blokiraju misleći da smo društvena mreža. To je u stvari najviše korišćena osobina ovog sajta. Lekari zapravo vole ovu stranicu i veoma su uključeni. Počeli smo od ove priče o Stivenu, od njegove istorije do podataka, a zatim nazad na papir, gde smo ponovo uključili zdravstveni sistem. Ovde je još jedan članak. Ovo je časopis, PNAS -- mislim da je Zbornik nacionalne akademije nauka SAD-a. Danas ste videli dosta ovakvih, gde se svako hvali neverovatnim stvarima koje su uradili. Ovo je izveštaj o leku koji se zove litijum. Litijum se koristi za lečenje bipolarnog poremećaja, a italijanski tim je pronašao, u grupi od 16 pacijenata, da usporava ALS i to su objavili.

Za sada ćemo zanemariti sve kritike ovog rada. Ali, ukratko: ako ste pacijent želite da budete na plavoj liniji. Ne želite da budete na crvenoj liniji, želite da budete na plavoj. Zato što je plava linija bolja. Crvena je put naniže, plava linija je dobra linija. Znate, rekli smo -- mi smo ovo proučili, a takođe volim to što ljudi stalno optužuju ove Internet sajtove da podstiču loše lečenje i čine da ljudi neodgovorno rade stvari. Isto se dogodilo i kad je PNAS ovo objavio. Deset posto ljudi u našem sistemu je počelo da uzima litijum. Počeli su da uzimaju litijum na osnovu podataka dobijenih na 16 pacijenata u lošem članku. I oni kažu da je Internet neodogovoran. Ovde je nagoveštaj onog što se desilo.

Ovde je jedan momak, zove se Umberto, iz Brazila koji je, nažalost, preminuo pre devet meseci, koji je pitao: “Slušajte. Možete li nam pomoći da odgovorimo na pitanje? Ne želim da čekam na sledeće ispitivanje, proći će godine. Želim da znam sada. Možete li da nam pomognete?” Tako smo izbacili neke alate, dozvolili smo im da prate nivoe u krvi. Dozvolili smo im da razmenjuju i dele ove podatke. Znate, mreža podataka. Oni su tražili: “Džejmi, da li vi, momci iz PLM-a, možete da nam kažete da li je efikasan ili ne?” Raspitivali smo se, razgovarali sa ljudima i odgovorili su nam: “Ne možete tako voditi kliničko ispitivanje. Znate? Nemate slepu studiju, nemate podatke, ne pratite naučni metod. To tako nikad neće funkcionisati. Ne možete to da uradite.”

Rekao sam: “OK, ne možemo to da uradimo. Onda možemo nešto teže.” (Smeh) Ne mogu da kažem da li je litijum efikasan kod svih obolelih od ALS-a, ali mogu da kažem da li je efikasan za Umberta. Kupio sam Mac pre oko dve godine, preobratio sam se, bio sam veoma zainteresovan za ovu novu osobinu vremenskog alata koja je došla sa Leopardom. Rekli smo -- jer je veoma dobra, možete da odete u prošlost, pregledate svu istoriju vašeg kompjutera i pronađete sve što ste izgubili, to sam obožavao. Rekao sam: “Šta ako napravimo vremenski alat za pacijente, ali umesto da idemo u prošlost, idemo u budućnost. Možemo li da otkrijemo šta će se tebi dogoditi, tako da bi to možda mogao da promeniš?”

To smo i uradili. Uzeli smo sve pacijente koji su kao Umberto, to je Apple-ova pozadina, ukrali smo je jer nismo imali vremena da napravimo našu. Uzgred rečeno, ovo je stvarna aplikacija. Ovo nije samo grafika. Uzmete te podatke, pronađete pacijente kao on i sakupite njihove podatke. Donesemo njihove istorije u to. Zatim kažemo: “Dobro, kako da ih obradimo?” Sve smo ih grupisali tako da su usaglašeni oko značajnih tačaka, integrisani kroz sve podatke koje znamo o pacijentu. Potpuna informacija, kao što je celokupni tok njihove bolesti. To će se dogoditi Umbertu ukoliko ništa ne preduzme. Uzeo je litijum i nastavio da se pogoršava. Ovo važi skoro za svakog pacijenta.

Sada, interesantni su oboleli koji su izuzetak. Ali skoro uvek može da se primeni. To je zapravo zastrašujuće. To je divno. Dakle, nismo mogli da radimo kliničko ispitivanje niti da ga protumačimo. Ali mogli smo da vidimo da li će biti efkasno za Umberta. Svi kliničari u publici će govoriti o snazi ispitvanja i o standardnim devijacijama. O tome ćemo posle. Ali tu je odgovor u obliku proseka pacijenata koji su zaista odlučili da uzmu litijum. Ovo su svi pacijenti koji su počeli da uzimaju litijum. To je kriva namere za lečenje. Ovde možete videti, ove svetle plave tačke na vrhu, to su ljudi u studiji u PNAS-a, u toj grupi tačaka želite da budete. A crvene, ružičaste ovde na dnu, su one gde ne želite da budete. A ove u sredini su svi naši pacijenti koji su počeli sa litijumom u nultom vremenu, idući unapred, a zatim unazad.

Vidite da smo ih savršeno usaglasili, savršeno. Zastrašujući savršeno usaglašavanje. Gledajući unapred, ovaj put stvarno ne želite da uzimate litijum. Zaista vam je nešto lošije -- ne značajno, ali malo lošije. Ovaj put ne želite da uzimate litijum. Ali znate, dosta ljudi je odustalo, mislim od ispitivanja, previše je odustalo. Možemo li da uradimo nešto još teže? Da nađemo pacijente koji su stvarno odlučili da ostanu na litijumu jer su bili veoma uvereni da će im biti bolje?

Pitali smo naš kontrolni algoritam za tih 69 pacijenata -- uzgred, primetićete da je to četiri puta više pacijenata nego u kliničkoj studiji -- možemo li da gledamo u te pacijente i da odgovorimo: “Možemo li našim vremenskim alatom da ih uporedimo sa drugim, njima sličnim, pacijentima i šta se tada događa?” Čak i oni koji su verovali da se oporavljaju su tačno usaglašeni sa kontrolama. U potpunosti. Ove male linije? To je snaga.

Mogu da vam kažem da litijum ne deluje. Mogu da vam kažem da ako ga uzimate u većim dozama ili ako radite potpunu studiju -- mogu da vam kažem da tih 69 pacijenata koji su uzimali litijum nisu bili ništa bolje nego njima slični pacijenti, meni slični pacijenti, a imali smo moć da ovo otkrijemo u četvrtini jačina saopštenih u inicijalnoj studiji. To smo uradili godinu dana pre nego što je prvo kliničko ispitivanje, Nacionalni institut za zdravlje ga je finansirao milionima dolara, prošle nedelje proglašeno neuspešnim zbog uzaludnosti.

Setite se, govorio sam vam o transplantaciji matičnih ćelija mog brata. Nikad nisam saznao da li je to delovalo. Stavio sam 100 miliona ćelija u veliku cisternu njegove kičmene moždine, popunio sve te formulare i sve to uradio, a da nikad nisam saznao istinu. Kako sam mogao da ne znam? Mislim, nisam znao šta će se njemu desiti, pitao sam Tima koji je matematičar u našoj grupi -- oko godinu dana smo tražili nekoga ko bi mogao da uradi tu vrstu matematike, statistike i modeliranja u zdravstvu, nismo nikog mogli da nađemo. Prešli smo na finansijski sistem. Tamo su bili ovi momci koji su modelirali kretanje kamatnih stopa i tome slično. Neki od njih su bili slobodni. Jednog smo angažovali. (Smeh)

Angaživali smo ih, postavili ih kao laboratorijske asistente. Slao sam mu instant poruke. To je način komunikacije sa njim, kao mali dečak u kutiji. Rekao sam: “Time, možeš li da mi ogovoriš da li je transplantacija matičnih ćelija kod mog brata bila uspešna ili ne?” Ovo mi je poslao pre dva dana. To su bila ova mala odstupanja. Vidite ovog čoveka koji je dugo živeo? Moramo da razgovaramo sa njim. Jer bih želeo da znam šta se dogodilo. Nešto je bilo drugačije. Moj brat nije dugo živeo. Išao je pravo naniže. Predviđanje važi samo oko 12 meseci.

Ovo je prva verzija vremenskog alata. Prvi put da smo je uopšte testirali. Pokušaćemo kasnije da je poboljšamo, ali za sada je pouzdana 12 meseci. Znate, kad gledam ovo zaista postajem veoma ganut. Procenjujete pacijente, možete iznova da proučavate sve kontrole, možete da ih posmatrate, da ih pitate. Našao sam ženu koja je imala -- našli smo je, a bila je neobična jer je imala podatke nakon smrti. Njen suprug se ulogovao i uneo njene poslednje funkcionalne bodove, jer je znao koliko joj je stalo. Zahvalan sam na tome.

Ne mogu da verujem da su mi ovi ljudi, godinama nakon što je moj brat umro, pomogli da odgovorim na pitanje o tome da li je operacija koju je imao, na koju sam godinama ranije potrošio milione dolara, bila efikasna ili ne. Voleo bih da je ovo postojalo kad je urađena prvi put i zaista sam uzbuđen što je to sada ovde, jer laboratorija koju sam osnovao ima neke podatke o leku koji bi mogao da deluje, što bih hteo da izložim. Voleo bih da ga prikažem u stvarnom vremenu, sada, želim isto da uradim i za druge bolesti kod kojih je moguće. Moram da se zahvalim ovim ljudima, njih 45 000 koji sa nama učestvuju u socijalnom eksperimentu. To je neverovatno putovanje na koje smo krenuli da bi ponovo bili ljudi, da bi ponovo bili deo zajednice, da bi dali deo sebe, da budemo ranjivi a to je veoma uzbudljivo. Hvala. (Aplauz)