Tal Golesworthy: Kako sem popravil svoje srce

Sem procesni inženir. Vem vse o bojlerjih in sežigalnikih in tekstilnih filtrih in ciklonskih motorjih in podobnem, imam pa tudi Marfanov sindrom. To je prirojena napaka. In leta 1992 sem sodeloval v genetski raziskavi ter se zgrozil ob spoznanju, kot lahko razberete z grafa, da moja ascendentna aorta ni v normalnem razponu, kot označuje zeleni pas spodaj. Vsi znotraj tega pasu so med 3,2 in 3,6 cm. Jaz pa sem bil že na 4,4 cm. Kot lahko razberete, se je moja aorta vedno bolj razširjala, in bližal sem se točki, ko je bila potrebna operacija.

Ponujena operacija je bila precej grozljiva -- anestezija, odprejo ti prsni koš, te priključijo na umetno srce in pljuča, znižajo telesno temperaturo na okrog 18 stopinj, ustavijo ti srce, izrežejo aorto, jo zamenjajo s plastično zaklopko in plastično aorto, in, najbolj pomembno, te obsodijo na doživljenjsko terapjo z antikoagulanti, običajno je to warfarin. Misel na operacijo ni bila privlačna. Misel na warfarin je bila v resnici prav strašljiva.

Tako sem si rekel, inženir sem, delam v raziskavah in razvoju, tole je le vodovodarski problem. To zmorem. To lahko spremenim. Tako sem si zastavil, da spremenim celotno zdravljenje aortne razširitve. Cilj projekta je prav preprost. Edini resnični problem z ascendentno aorto pri ljudeh z Marfanovim sindromom je, da ji manjka natezne trdnosti. Torej obstaja možnost, da bi preprosto od zunaj ovili cev. In bi ostala stabilna in delovala prav srečno. Če vaša visokotlačna cev ali vaša visokotlačna linija dobi izboklino, preprosto navijete nekaj traku okoli nje z zunanje strani. V zasnovi je to tako preprosto, ni pa tako v izvedbi. Zame je bila velika prednost zunanje opore v tem, da bi lahko obdržal vse svoje delčke, ves svoj endotelij in vse zaklopke, in da ne bi potreboval terapije s sredstvi proti strjevanju krvi.

Kje torej začeti? Tole je prerez mene skozi sredinsko ravnino. Na sredini lahko vidite tisto napravico, majhno strukturo, kako izstiska. To je levi srčni prekat, ki potiska kri navzgor skozi aortno zaklopko -- tamle lahko vidite, kako delujeta lističa aortne zaklopke -- navzgor v ascendentno aorto. In to je ta del, ascendentna aorta, ki se razširja in končno poči, kar je, seveda, smrtno. Začeli smo tako, da smo organizirali zajemanje slik z naprav za magnetno resonančno slikanje in z naprav za CT slikanje, da bi iz njih naredili model bolnikove aorte.

Tole je model moje aorte. V žepu imam resnični model, če bi ga kdo rad pogledal in se z njim poigral. Kot vidite, je precej kompleksna struktura. Pri dnu ima hecno tristrano obliko, ki vsebuje aortno zaklopko. Potem preide nazaj v okroglo obliko, se zoži in se ukrivi dalje. Precej zapletena struktura, če jo hočeš izdelati. To je, kot sem dejal, moj CAD model, in to je eden kasnejših CAD modelov. Šli smo skozi iterativni postopek izdelovanja boljših in boljših modelov. Ko smo izdelali ta model, smo ga spremenili v otipljiv plastični model, kot vidite, in sicer z uporabo tehnike za hitro izdelavo prototipov, kar je še ena izmed inženirskih tehnik. Ta model kot kalup uporabimo za to, da popolnoma po meri izdelamo porozno tekstilno mrežo, ki posnema obliko kalupa in se popolnoma prilega aorti. Tole je torej absolutno personalizirana medicina v svoji resnično najboljši izvedbi. Vsak bolnik, ki ga obravnavamo, ima absolutno po meri izdelan vsadek.

Ko je enkrat izdelan, je namestitev preprosta. John Pepper, blagoslovljeno bodi njegovo srce, profesor kardiotorakalne kirurgije -- še nikoli prej ni tega naredil -- je vstavil prvega, nekaj mu ni bilo všeč in ga je vzel ven, in potem vstavil drugega. Odšel sem, srečen. Štiri in pol ure na mizi, in je bilo narejeno vse. Kirurška implantacija je bila dejansko lažji del vsega.

Če našo obravnavo primerjate z obstoječo alternativo, ki je zamenjava aortnega korena z vsadkom iz kompozitnega materiala, najdete osupljivo razliko ali dve, za katere verjamem, da vam bodo vsem jasne. Dve uri za vsaditev ene izmed naših naprav v primerjavi s šestimi urami pri obstoječi obravnavi. Obstoječa obravnava, kot sem že povedal, zahteva napravo za obvod srca in pljuč in zahteva znižanje telesne temperature. Ne potrebujemo ničesar od tega; delamo na utripajočem srcu. Kirurg te odpre, doseže aorto medtem ko srce utripa, vse pri pravi temperaturi. Nobenega vdora v krvni sistem. Torej je res enkratno.

Vendar je zame absolutno najboljše dejstvo to, da ni treba nobene terapije z antikoagulanti. Ne jemljem nobenih substanc za zdravljenje, razen kakšnih substanc, ki bi jih hotel jemati zaradi užitka. (Smeh) Dejansko vidite, če govorite z ljudmi, ki dolgoročno jemljejo warfarin, da je to resna ovira za kvaliteto življenja. Celo huje, neizogibno skrajšuje življenje. In še, če imate opcijo z umetno zaklopko, ste obsojeni na terapijo z antibiotiki kadarkoli imate kakšen intruzivni medicinski poseg. Celo obiski pri zobozdravniku zahtevajo, da jemljete antibiotike, če bi morda dobili notranje okužbe zaklopke. Torej, ničesar od tega nimam, čisto svoboden sem. Moja aorta je popravljena, ni mi treba biti zaskrbljen zaradi nje, zame je to preporod.

Nazaj k temi moje predstavitve: multidisciplinarne raziskave. Kako neki procesni inženir, ki je vajen delati z bojlerji, na koncu naredi medicinsko napravo, ki spremeni njegovo lastno življenje? No, odgovor na to je multidisciplinarni tim strokovnjakov. Tole je seznam nosilceva tima. Kot lahko vidite, ne gre za zgolj dve poglavitni tehnični področji, za medicino in strojništvo, ampak gre tudi za različne specialiste znotraj teh dveh področij. John Pepper, tamle, je bil srčni kirurg, ki je dejansko opravil delo na meni, vendar so tudi vsi ostali našteti tamle morali tako ali drugače prispevati. Raad Mohiaddin, je na primer medicinski radiolog: morali smo priti do slik dobre kvalitete, da bi lahko iz njih izdelali model CAD. Warren Thornton, ki še sedaj za nas pripravlja vse modele CAD, je moral po meri napisati kodo za model CAD, da bi lahko izdelali ta model iz resnično precej zahtevnih vhodnih podatkov.

Kar nekaj preprek je v zvezi z vsem tem. Kar nekaj problemov, strokovni žargon že je precejšnji. Najbrž nihče v tem prostoru ne razume prvih štirih točk iz žargona tamle. Tisti, ki ste inženirji, boste prepoznali izraza hitra izdelava prototipov in CAD. Tisti med vami, ki ste s področja zdravstva, če vas je kaj, boste prepoznali prva dva. Ampak v tem prostoru ne bomo našli nikogar, ki bi razumel vse štiri izraze. Zelo pomembno je bilo odstraniti žargon, če smo hoteli zagotoviti, da bo vsak član skupine natanko razumel, kaj je bilo mišljeno, ko je bil uporabljen določen izraz.

Različna strokovna področja imajo različne dogovore, kar je bil prav tako hec. Posneli smo veliko slik, ki so prikazovale vodoravne prereze skozi mene, te prereze potem sestavili in iz tega potem zgradili model CAD. Čisto prvi zgrajeni model, iz plastike, so kirurgi obračali v rokah, pa niso mogli ugotoviti, kaj bi to bilo. Nakar smo ugotovili, da je bil model zrcalna podoba dejanske aorte. Zrcalna podoba pa je bil zato, ker v resničnem svetu načrte gledamo vedno navzdol, na primer načrte hiš, ulic ali zemljevide. V svetu medicine načrte gledajo navzgor. In zato so bili posnetki vodoravnih prerezov vsi inverzni. Torej je treba paziti na to, kakšne dogovore imajo različna strokovna področja. Vsak mora razumeti, kaj je privzeto, kaj pa ne.

Pregrade med različnimi ustanovami so povzročale še eno vrsto resnih glavobolov v projektu. Bolnišnico Brompton je prevzela medicinska šola ustanove Imperial College, in bilo je nekaj hudih problemov v odnosih med tema organizacijama. Delal sem tako z ustanovo Imperial kot z bolnišnico Brompton, kar pa je bilo izvor resnih težav v projektu, težav, ki jih v resnici ne bi smelo biti.

Komisija za raziskave in etiko: Če hočete v kirurgijo vpeljati nekaj novega, potrebujete dovoljenje od svoje lokalne komisije. Prepričan sem, da enako velja tudi na Poljskem. Gotovo imajo nekaj podobnega, kar odobri nove načine kirurških posegov. Ne samo, da smo v zvezi s tem imeli birokratske probleme, opraviti smo imeli tudi z zavistjo med strokovnjaki. V komisiji za raziskave in etiko so bile osebe, ki resnično niso želele videti, kako je John Pepper ponovno uspešen, saj je tako zelo uspešen. In so nam posebej delali probleme.

Birokratski problemi: Ko končno imaš nov način zdravljenja, moraš imeti objavljeno obvestilo z navodili, ki ga prejmejo vse bolnišnice v državi. V Veliki Britaniji imamo v ta namen ustanovo National Institute for Clinical Excellence, kratko NICE. Brez dvoma najdete nekaj podobnega na Poljskem. Morali smo preseči neprijetni problem z NICE. Sedaj imamo na spletu krasna klinična navodila. In tako lahko pristopijo vse zainteresirane bolnišnice, preberejo poročilo NICE, stopijo v stik z nami, in začnejo to izvajati tudi sami.

Prepreke s financiranjem: Še eno veliko področje, za katero je treba poskrbeti. Imeli smo velik problem z razumevanjem enega od naslednjih stališč: ko smo prvič zaprosili pri eni od velikih britanskih dobrodelnih organizacij, ki financira take reči, so oni pravzaprav videli prošnjo s področja tehnike. Enostavno niso razumeli; bili so zdravniki, bili so skoraj bogovi. Gotovo je zanič. Vrgli so v smeti. Na koncu sem šel do zasebnih vlagateljev, glede tistega pa vrgel puško v koruzo. Ampak večino raziskav in razvoja financirajo ustanove, na primer Poljska akademija znanosti ali Raziskovalni svet za tehnične in fizikalne znanosti ali karkoli že, in treba je priti okrog teh ljudi.

Žargon je hud problem, ko poskušaš delovno povezati različna področja. Razlog je v tem, da na primer v tehniškem svetu vsi razumemo CAD in R.P. -- ne pa v svetu medicine. Najbrž morajo birokrati za financiranje nekoč le spraviti skupaj svoj dokument. Zares se morajo začeti pogovarjati med sabo in morajo pokazati kanček domišljije, če jih s tem ne prosimo preveč -- no najbrž jih.

Skoval sem izraz "obstruktivni konzervativizem". Mnogi ljudje v medicini se namreč ne želijo spremeniti, še posebej ne, kadar z odgovorom pride mimo kakšen povzpetni inženir. Nočejo se spremeniti. Preprosto hočejo početi to, kar so počeli do tedaj. Dejansko je še zdaj v Veliki Britaniji veliko kirurgov, ki še čakajo, da bi kateri od naših bolnikov imel kakšen zaplet, da bi lahko rekli, "Aha, sem rekel, da to ne bo dobro." Dejansko smo imeli 30 bolnikov. Pri meni je minilo sedem let in pol. Skupaj naberemo bolniki 90 let od operacije, pa nismo imeli niti enega problema. Pa še vedno v Veliki Britaniji obstajajo ljudje, ki rečejo, "Ja, tale aortni koren z zunanjo oporo, to ne bo nikdar delovalo, veste."

Resnično je to problem. Resnično je to problem. Zagotovo se je že vsak v tem prostoru kdaj srečal z aroganco zdravstvenih delavcev, zdravnikov ali kirurgov. Posredi je preprosto način, kako se zdravniki zaščitijo. "Ja, seveda, pazim na svojega bolnika." Mislim, da ni dobro tako, ampak poglejte, to je moje stališče.

Ego je seveda spet velikanski problem. Če delate v multidisciplinarni skupini, je treba člane jemati malo z rezervo. Treba jim je izražati podporo. Tom Treasure, profesor kardiotorakalne kirurgije na primer je neverjeten človek. Prav lahko ga je spoštovati. Da bi on spoštoval mene? Malo drugačna zgodba. To je vse, kar se tiče slabih novic. Dobra novica je, da so prednosti groziljansko velike. No, pa naj prevedejo to. Stavim, da ne znajo.

(Smeh)

Ko so na kupu ljudje, ki so imeli različno strokovno šolanje in različne strokovne izkušnje, nimajo le različnih temeljnih znanj, ampak imajo različne poglede na vse. In če jih lahko spravite skupaj in jih pripravite do tega, da med sabo govorijo in se razumejo, so rezultati lahko spektakularni. Lahko odkrijete nove rešitve, resnično nove rešitve, ki jih še nihče ni oplazil s pogledom, in to hitro in lahko. Lahko skrajšate velikanske količine dela s tem, da preprosto uporabite razširjeno bazo znanja, ki je pri roki. In kot rezultat dobite popolnoma drugačno uporabo tehnologije in znanja okrog vas.

Rezultat vsega tega je, da lahko dobite neverjetno hiter napredek z neverjetno majhnim proračunom. Tako nerodno mi je zaradi tega, kako poceni je bilo priti od moje ideje do tega, da sem dobil vsadek, da vam sploh nisem pripravljen povedati, koliko je stalo. Zato ker sumim, da obstajajo čisto standardna kirurška zdravljenja, najbrž v ZDA, ki stanejo več za povsem serijsko zdravljenje posameznega bolnika kot pa je stalo nas, da pridemo od mojih sanj do moje resničnosti.

To je vse, kar sem hotel povedati, in tri minute so mi še ostale. To pomeni, da bom najbrž všeč Heather. Če imate še kakšna vprašanja, stopite do mene kasneje in me vprašajte. V veselje mi bo govoriti z vami. Hvala lepa.