John Wilbanks: Spojme naše zdravotné údaje

Mám pre vás zlú správu, dobrú správu a úlohu. Zlá správa je, že každý z nás ochorie. Ja ochoriem. Vy ochoriete. Každý z nás raz ochorie a otázkou je, ako veľmi ochorieme? Zabije nás to? Prežijeme? Dá sa naša choroba liečiť?

Ľudia bývali chorí už od počiatku. A tiež vždy hľadali dôvody, ktoré by pôvod ich choroby vysvetlili. Dlho to boli bohovia, však? Bohovia sa na mňa hnevajú, alebo bohovia ma skúšajú... Alebo Boh, v poslednej dobe v jednotnom čísle. Boh ma trestá alebo súdi. A vždy, keď hľadáme vysvetlenia, stále sa viac a viac približujeme k vede a k hypotézam o tom, prečo chorľavieme, a keď máme takéto hypotézy, snažíme sa aj liečiť.

Toto je Avicenna. Pred viac ako tisíc rokmi napísal knihu „Kánon medicíny“ a predstavil v nej pravidlá pre medicínske testovanie, ktoré sú veľmi podobné tým dnešným, napríklad, že choroba a liek musia byť rovnako silné, že lieky musia byť čisté a hlavne, že ich musíme testovať na ľuďoch. A keď spojíme tieto témy jeho rozprávania alebo hypotézy testovania na ľuďoch, získame fantastické výsledky, a to aj bez dobrých technológií.

Toto je Carlos Finlay. Na konci 19. storočia prišiel s hypotézou, ktorá úplne predbehla jeho obdobie. Bol presvedčený, že žltá zimnica sa neprenáša špinavým oblečením. Veril, že ju prenášajú komáre. Vysmiali ho. 20 rokov ho prezývali „komárí muž“. Ale on uskutočnil experiment na ľuďoch. Prišiel s hypotézou a otestoval ju na ľuďoch. Našiel niekoľko dobrovoľníkov, ktorí sa presťahovali na Kubu, kde žili v stanoch a dobrovoľne sa nechali nainfikovať žltou zimnicou. Niektorí z ľudí v niekoľkých stanoch mali špinavé oblečenie a iní zas spávali v stanoch, ktoré boli plné komárov nainfikovaných žltou zimnicou. Dokonale tak dokázal, že žltú zimnicu nespôsoboval akýsi magický kontaminujúci prášok na oblečení. Ale nezistili sme to, kým neboli uskutočnené testy na ľuďoch. Ľudia sa prihlásili na toto. Takto vyzeralo mať žltú zimnicu na Kube v tej dobe. Trpeli ste v stane, v horúčave, samote a zrejme ste aj umreli. Ale ľudia sa dobrovoľne prihlásili.

Ale toto nie je len cool príklad vedeckého návrhu experimentu v praxi. Urobili tiež niečo úžasné. Podpísali dokument, ktorý sa nazýva dokument o súhlase. Informovaný súhlas je nápad, na ktorý by sme mali byť ako spoločnosť veľmi hrdí. Je to niečo, čím sa odlišujeme od nacistov v Norimbergu a ich nedobrovoľných zdravotníckych experimentov. Táto myšlienka hovorí o tom, že súhlas zúčastniť sa na štúdii bez jej pochopenia, nie je súhlas. Je to niečo, čo nás chráni pred ujmou, pred obchodníkmi, pred ľuďmi, ktorí by nás chceli nalákať na klinickú štúdiu, ktorej nerozumieme alebo s ktorou nesúhlasíme. A keď spojíme hypotézu, experimenty na ľuďoch a informovaný súhlas, dostaneme klinickú štúdiu – a presne takto robíme veľkú väčšinu zdravotníckej práce. Nezáleží na tom, či ste zo severu, z juhu, východu alebo západu. Klinické štúdie formujú základ nášho vyšetrovania, takže ak hľadáme nový liek, testujeme ho na ľuďoch, berieme im krv, robíme experimenty, získame súhlas so štúdiou, aby sme sa uistili, že ľudí ako súčasť štúdie nepodrážame.

Ale svet okolo klinických štúdií sa mení, svet, ktorý bol uznávaný desiatky rokov, ak nie 50 alebo 100 rokov. Takže teraz dokážeme zbierať údaje z genómov, ale, ako sme videli predtým, naše genómy nie sú dispozičné. Dokážeme zbierať informácie o našom prostredí. Ale hlavne dokážeme zbierať informácie o našich rozhodnutiach, pretože sa ukázalo, že to, čo vnímame ako naše zdravie, je skôr interakciou našich tiel, genómov, rozhodnutí a nášho prostredia. Ale klinické metódy, ktoré používame, nedokážu veľmi dobre spracovať tieto elementy, lebo sú založené na myšlienke ľudskej interakcie. Interagujete s doktorom a ten vás zahrnie do štúdie. Toto je môj starý otec. Vlastne som sa s ním nikdy nestretol, ale tu drží moju mamu a jeho gény sú vo mne, no nie? Jeho rozhodnutia sú vo mne. Bol fajčiar ako vtedy väčšina ľudí. Toto je môj syn. Gény môjho starého otca prešli až do neho a moje rozhodnutia ovplyvnia jeho zdravie. Technológia za týmito dvoma fotkami by sa už viac líšiť nemohla, ale metodológia, ktorú používame v klinických štúdiách, sa za tú dobu radikálne nezmenila. Máme akurát lepšie štatistiky. Spôsob, akým získavame súhlas, bol vytvorený do značnej miery po druhej svetovej vojne – niekedy vtedy bola vytvorená aj táto fotografia. To bolo pred 70 rokmi a spôsob, akým získavame súhlas, tento nástroj, ktorý nás má chrániť, teraz vytvára silá. Údaje, ktoré zbierame o rakovine prostaty alebo o Alzheimerovej chorobe, sú uložené do síl a môžu byť použité iba v súvislosti s rakovinou prostaty alebo Alzheimerovou chorobou. Nemôžu sa spájať. Nemôžu sa integrovať. Ľudia ich nemôžu používať bez povolenia. Takže fyzik k nim nemá prístup, kým nevyplní formuláre. Informatik k nim nemá prístup, kým nevyplní formuláre. Informatici nie sú trpezliví. Nevypĺňajú formuláre.

Je to smola. Toto sú predsa nástroje, ktoré nás majú chrániť pred ujmou, ale namiesto toho nás chránia pred inováciami. Ale to nebolo cieľom. Nebolo to účelom. Je to vedľajší účinok, ak chcete, sily, ktorú sme vytvorili, a mala nám slúžiť navždy. A ak sa nad tým zamyslíte, skutočne deprimujúce je to, že Facebook by nikdy nezmenil niečo také dôležité ako algoritmus reklamy bez vzorky takej veľkej ako sa používa v tretej fáze klinického testu. Nemôžeme použiť informácie z predchádzajúcich testov a spojiť ich do štatisticky významnej vzorky.

A je to hlúpe, nie? 45 % mužov ochorie na rakovinu. 38 % žien ochorie na rakovinu. Jeden zo štyroch mužov umrie na rakovinu. Jedna z piatich žien umrie na rakovinu, teda aspoň v USA je to tak. A 3 zo 4 liekov, ktoré vám dajú, keď dostanete rakovinu, nepomôžu. Pre mňa je to osobné. Moja sestra prežila rakovinu. Moja svokra prežila rakovinu. Rakovina je otrasná. A keď ju máte, v nemocnici nemáte veľa súkromia. Väčšinu času ste nahí. Ľudia, korých nepoznáte, prichádzajú, pozerajú sa na vás, štuchajú do vás. A keď poviem ľuďom, ktorí prežili rakovinu, že tento nástroj vytvorený na to, aby ich chránil, v skutočnosti zabraňuje použitiu ich údajov, hlavne keď iba 3 – 4 % ľudí, ktorí majú rakovinu, sa prihlási do klinických štúdií, ich reakcia nie je „Vďaka ti, Bože, že chrániš moje súkromie.“ Sú pobúrení, že máme tieto informácie a nepoužívame ich. A to je smola. Strata na životoch a financiách je obrovská. 226 miliárd ročne minieme v USA na rakovinu. 1 500 ľudí v USA denne umiera. A stále sa to zhoršuje.

Dobrou správou je, že niečo sa zmenilo, a tou najdôležitejšou zmenou je, že teraz sa dokážeme merať spôsobmi, ktoré boli kedysi doménou zdravotníctva. Mnoho ľudí to nazýva digitálnou vyčerpanosťou. Ja to skôr vidím ako prach, ktorý sa víri za mojim dieťaťom. Môžeme sa načiahnuť a chytiť tento prach a zistiť z neho veľa o zdraví, takže ak sú naše rozhodnutia súčasťou nášho zdravia, to, čo jeme, je skutočne dôležitým aspektom nášho zdravia. Takže môžete urobiť niečo veľmi jednoduché, a to odfotiť si, čo jete, a ak to bude robiť dosť ľudí, môžeme tak zistiť veľa o tom, ako jedlo vplýva na naše zdravie. Zaujímavým výsledkom – toto je aplikácia pre iPhone s názvom The Eatery – je zistenie, že sme predsvedčení, že naša pizza je omnoho zdravšia ako pizza iných ľudí. OK? (smiech) Znie to ako triviálny výsledok, ale toto je druh výskumu, ktorý by zdravotníctvu trval roky a stál stovky tisícok dolárov. Trval 5 mesiacov a rozbehla ho začínajúca spoločnosť s hŕstkou pracovníkov. Nemám v ňom žiaden finančný záujem.

Z menej triviálnej stránky – môžeme si nechať preskúmať genotyp, a aj keď naše genotypy nie sú dispozičné, vedia nám poradiť. Môžem vám ukázať môj. Sú to len A-čka, T-čka, C-čka a G-čka. Toto je jeho interpretácia. Ako vidíte, mám 32 % riziko vzniku rakoviny prostaty, 22 % riziko vzniku psoriázy a 14 % riziko vzniku Alzheimerovej choroby. Ak ste genetik, už vás ide poraziť a vravíte si „Ó môj bože, všetkým si povedal, že máš alelu ApoE E4. Šibe ti?“ Keď mi prišli tieto výsledky, začal som chodiť za doktormi a všetci mi povedali, že o tom nemám nikomu hovoriť a ja som sa len spýtal „Pomôže to niekomu vyliečiť ma, keď tú chorobu dostanem?“ A nikto mi nemohol povedať, že áno. A ja žijem v prepojenom svete, v ktorom, keď sa o veci delíte, stanú sa úžasné veci, nie zlé. Takže som si začal tieto veci zakladať a zašiel som ešte ďalej, šiel som za svojím lekárom a povedal som mu: „Chcel by som mať výsledky z mojich krvných odberov. Prosím, vráťte mi moje údaje.“ Takže toto sú moje ostatné výsledky. Ako vidíte, mám vysoký cholesterol. Vysoký mám hlavne zlý cholesterol, mám aj horšie výsledky pečeňových testov, ale to len preto, že sme večer pred testami mali párty s veľmi dobrým vínom. (smiech) Ale všimnite si, aké nepoužiteľné sú tieto údaje. Z hľadiska údajov je to ako fotografia môjho starého otca, ktorý drží moju mamu, a navyše som musel vstúpiť do systému, aby som ich získal.

Takže navrhujem, aby sme sa načiahli za seba, chytili ten prach, načiahli sa do svojich tiel a chytili svoj genotyp, aby sme sa načiahli do systému zdravotníctva a chytili svoje záznamy a použili ich, aby sme vystavali niečo spoločne, niečo spoločné. O spoločnom vlastníctve sa veľa hovorí, tu i tam, všade. To, čo je spoločné, je len verejné dobro, ktoré budujeme na súkromnom dobre. Robíme to dobrovoľne, pomocou štandardizovaných legálnych nástrojov. Robíme to pomocou štandardizovaných technológií. To je spoločné vlastníctvo. Niečo, čo vybudujeme spoločne, lebo to považujeme za dôležité.

A spoločné vlastníctvo údajov je veľmi jedinečné, lebo ho vytvárame z vlastných údajov. A aj keď mnoho ľudí rado využíva súkromie ako metódu kontroly údajov a sú posadnutí súkromím, aspoň niektorí z nás ako formu kontroly využívajú zdieľanie. A krásou digitálneho zdieľania je to, že nepotrebujete vysoké percentá, ak je vaša vzorka dosť veľká, a tak môžete vytvoriť niečo obrovské a úžasné. Nie veľa programátorov píše softvéry zadarmo, ale existuje webový server Apache. Nie veľa ľudí, ktorí čítajú Wikipédiu, ju aj upravujú, ale funguje. Takže pokým ľudia budú chcieť zdieľať informácie ako formu kontroly, môžeme vystavať spoločné vlastníctvo – ak sa nám podarí informácie rozšíriť. V biológii sú čísla ešte lepšie. Vanderbilt uskutočnil štúdiu, v ktorej ľudí žiadal o biovzorky, krv, aby ich mohol zdieľať v biobanke, a iba 5 % z opýtaných odmietlo. Som z Tennessee. Nie je to práve najvedeckejší štát v USA. (smiech) Ale iba päť percent ľudí odmietlo. Takže ľudia sa radi podelia, ak im dáte príležitosť a možnosť.

A dôvod, prečo som týmto posadnutý, okrem zjavných rodinných dôvodov, je fakt, že som strávil veľa času s matematikmi a matematici majú radi miesta, kde je veľa údajov, pretože ich môžu použiť na rozoznanie signálu v hluku. Tieto korelácie, ktoré nachádzajú, nie sú vždy kauzálnymi agentami, ale matematika je v dnešnej dobe obrovskou súpravou silných nástrojov, ktoré nechávame pohodené na zemi, nezapojené do nášho zdravia, a používame len ručné pílky. Ak zdieľame množstvo genotypov a výsledkov, množstvo rozhodnutí ohľadom životného štýlu a množstvo informácií o prostredí, môžeme začať nachádzať korelácie medzi jemnými rozdielmi medzi ľuďmi, rozhodnutiami, ktoré robia, a zdravím, ktoré tieto rozhodnutia vytvárajú a všetko toto dokáže vytvoriť infraštruktúra open-source. Sage Bionetworks je nezisková organizácia, ktorá vybudovala obrovský matematický systém, ktorý potrebuje údaje, ale tie nemáme.

Tomuto sa teda venujem. Rozbehol som klinickú vedeckú štúdiu, ktorá je zrejme prvá na svete svojho typu – plne digitálna, fungujúca čisto na princípe prispievania jednotlivcov v nelimitovanom rozsahu, na globálnej participácií, je eticky schválená a môžete do nej prispieť vlastnými údajmi. Takže ak sa načiahnete za seba a chytíte ten prach, ak sa načiahnete do svojho tela a chytíte svoj genóm, ak sa načiahnete do zdravotníckeho systému a nejako z neho dostanete svoj zdravotný záznam, môžete sa zapojiť do procesu online informovaného súhlasu – lebo príspevky musia byť dobrovoľné a informované – a môžete odovzdať svoje informácie a tie budú zaslané matematikom, ktorí sa venujú takýmto výskumom s množstvom údajov. Našim cieľom je mať 100 000 príspevkov v prvom roku, milion za prvých 5 rokov, aby sme vytvorili štatisticky signifikantný súbor dát, ktoré môžu byť použité ako protiváha k menším vzorkám z tradičných výskumov, takže ich budeme môcť použiť na vytýčenie jemných korelácií v rozdieloch, ktoré nás robia jedinečnými a nájsť zdravie, ktoré potrebujeme, aby sme mohli ako spoločnosť napredovať.

Strávil som veľa času študovaním spoločných údajov. Prehľadal som prvé weby. Videl som svet prvých kreatívnych, spoločne vlastnených údajov a všetky majú spoločné štyri veci. Po prvé sú všetky veľmi jednoduché. Takže ak chcete ísť na webovú stránku a stať sa súčasťou štúdie, nenarazíte na nič komplikované. Ale nie sú povrchné. Sú úmyselne slabé, pretože systém môžete vždy posilniť alebo lepšie kontrolovať, ale je veľmi náročné ho zjednodušiť, ak ho už na začiatku skomplikujete. Takže jednoduchosť neznamená povrchnosť a to, že sú slabé, neznamená, že majú slabosti. Toto sú práve silné stránky systému.

A otvorené neznamená, že nemajú peniaze. Uzavreté systémy a korporácie zarábajú veľa peňazí na otvorenom webe a sú dôvodom existencie otvoreného webu, pretože korporácie majú svoje záujmy v otvorenosti systému. Všetky tieto veci sú súčasťou klinickej štúdie, ktorú sme vytvorili, takže sa môžete jednoducho zapojiť, jedinou podmienkou je vek nad 14 rokov, musíte podpísať zmluvu, v ktorej stojí, že sa nebudete správať ako kretén a to je všetko. Môžete začať analyzovať údaje. Ešte musíte aj prepísať text captcha. (smiech) A ak na tom chcete vybudovať aj korporačné štruktúry, môžete. Všetko to stojí v súhlase, takže ak sa vám tieto podmienky nepáčia, nezapojíte sa. Chceme takto priniesť do zdravotníckych údajov vzor princípov dát spoločného vlastníctva. Ďalšou výhodou takýchto systémov je to, že potrebujú iba zopár skutočne nerozumných ľudí, ktorí budú na ich vytvorení spolupracovať. Iba hŕstka ľudí stála pri vytvorení Wikipédie a rovnako málo ľudí ju udržiava. Ale nemáme byť nerozumní, čo sa týka zdravia, a preto nenávidím slovo pacient, ktoré znamená aj trpezlivý. Nechcem byť trpezlivý, keď systémy nefungujú a keď zdravotníctvo nefunguje. Nehovorím o politike zdravotníctva, hovorím o vedeckom prístupe k zdravotníctvu. Nechcem byť trpezlivý pacient. A vám dávam za úlohu, aby ste tiež neboli trpezliví. Chcem, aby ste to vyskúšali. Keď prídete domov, skúste získať svoje údaje. Budete šokovaní a urazení a stavil by som sa, že aj pohoršení z toho, aké je to ťažké. Ale dúfam, že sa na túto úlohu podujmete a o údaje sa potom možno aj podelíte. A možno nie. Ak nemáte v rodine nikoho chorého, možno nebudete nerozumní. Ale ak máte, alebo ste aj vy boli chorí, možno sa podelíte. A v nasledujúcich mesiacoch sa nám podarí uskutočniť experiment, vďaka ktorému zistíme, koľko nerozumných ľudí existuje. Toto je Athena Breast Health Network. Je to štúdia, do ktorej je zapojených 150 000 žien z Kalifornie a všetkým účastníkom štúdie vrátia ich údaje v použiteľnej forme, takže bude stačiť jediné kliknutie na ich umiestnenie do mojej štúdie. Takže budeme presne vedieť, koľko ľudí sa rozhodlo byť nerozumnými.

Chcel by som túto prednášku ukončiť najúžasnejšou vecou, na ktorú som prišiel, odkedy som takmer pred rokom dal výpoveď, a to, že skutočne netreba veľa ľudí na to, aby sme dosiahli úžasné výsledky. Musíte len byť ochotní byť nerozumní a riziko, ktorému sa vystavujeme nie je také, ako riziko tých 14 mužov, ktorí sa nechali nainfikovať žltou zimnicou. Ide o to byť nahí, digitálne, na verejnosti. Takže budete vedieť viac o mne a mojom zdraví ako ja budem vedieť o vás. Teraz je v tom asymetria. A byť nahý a sám môže byť desivé. Ale byť nahý v skupine a dobrovoľne, môže byť celkom krásne. A netreba na to všetkých z nás. Stačia niektorí. Ďakujem. (potlesk)