Charity Tillemann-Dicková: Spev po obojstrannej transplantácii pľúc.

Možno to neviete, ale spolu so mnou oslavujete výročie. Nie som vydatá, ale dnes presne pred rokom som sa prebrala z jednomesačnej kómy, ktorá nasledovala po obojstrannej transplantácii pľúc. Bláznivé, viem. Šialené. Ďakujem.

Šesť rokov predtým som začínala svoju kariéru opernej speváčky v Európe, keď mi bola diagnostikovaná idiopatická pľúcna hypertenzia, tiež známa ako PH. Dochádza k nej pri zhrubnutí pľúcnych žíl, čo núti pravú stranu srdca pracovať nadčas a spôsobuje tak to, čo nazývam obrátený Grinchov efekt. Moje srdce bolo tri a polkrát väčšie ako normálne. Pre ľudí v tomto stave sa fyzická aktivita stáva veľmi zložitou a zvyčajne po dvoch až piatich rokoch zomriete. Išla som k špecialistke, ktorá bola špičkou v odbore a tá povedala, že musím prestať spievať. Povedala: „Tie vysoké noty vás zabijú." Hoci nemala žiadny lekársky dôkaz, ktorý by podporil jej tvrdenie o tom, že existuje vzťah medzi opernými áriami a pľúcnou hypertenziou, bola absolútne empatická. Spievala som si vlastný nekrológ. Svojím stavom som bola fyzicky veľmi obmedzovaná, ale nie vtedy, keď som spievala a keď vzduch vychádzal z mojich pľúc cez hlasivky a prechádzal mi perami ako zvuk, bolo to najbližšie k tomu, keď som vôbec kedy bola schopná ísť za hranice a len kvôli predtuche nejakého človeka som sa spevu vzdať nehodlala.

Našťastie som stretla Redu Girgisa, ktorý je suchý ako hrianka, ale so svojím tímom v nemocnici Johna Hopkinsa nechceli, aby som len prežila. Chceli, aby som žila zmysluplný život. Znamenalo to vykonanie kompromisu. Pochádzam z Colorada. Nachádza sa 1,6 km nad hladinou mora a vyrastala som tam so svojími 10 bratmi a sestrami a dvoma milujúcimi rodičmi. Nadmorská výška však moje symptómy zhoršila. Presťahovala som sa teda do mesta Baltimore, aby som bola bližšie k mojím doktorom a zapísala som sa na blízke konzervatórium. Nemohla som chodiť tak veľa ako som bola zvyknutá, tak som si vybrala 12,7 cm podpätky, vzdala som sa soli, stala som sa vegánkou a začala brať vysoké dávky sildenafilu, tiež známeho ako Viagra.

(Smiech)

Môj otec a starý otec vždy hľadali najnovšie veci v alternatívnych alebo tradičných terapiách pre PH, ale o šesť mesiacov som nemohla vyjsť na malý kopec, nemohla som vyjsť po schodoch na ďalšie poschodie, sotva som stála bez toho, aby som mala pocit, že odpadnem. Podstúpila som katerizáciu srdca, kde sa meria vnútorný pľúcny arteriálny tlak, ktorý by mal byť medzi hodnotami 15 a 20. Môj bol 146. Rada robím veľké veci a to znamenalo jedno. Na pľúcnu hypertenziu existuje brutálna liečba, ktorá sa nazýva Flolan. Nie je to len liek, je to spôsob života. Doktori vám do hrudníka zavedú katéter, ktorý je napojený na pumpu, ktorá váži asi 2 kg. Každý deň, 24 hodín, máte túto pumpu na svojom boku a tá vám podáva liek priamo do srdca. V mnohých ohľadoch to nie je obzvášť lepší liek. Toto je zoznam vedľajších účinkov. Ak zjete priveľa soli, ako napríklad arašidové maslo a džem s chlebom, pravdepodobne skončíte na jednotke intenzívnej starostlivosti. Ak prejdete cez detektor kovov, pravdepodobne zomriete. Ak sa vo vašom lieku objaví bublinka, pretože každé ráno si ho musíte namiešať, a tá tam ostane, pravdepodobne zomriete. Ak vám liek dôjde, určite zomriete.

Nikto nechce brať Flolan, ale keď som ho potrebovala, bol to dar z neba. O pár dní som mohla opäť chodiť. Behom pár týžňov som vystupovala a o niekoľko mesiacov som debutovala v Kennedyho centre. Keď som vystupovala, tak to bolo s pumpou problematické a tak som si ju pripevnila na vnútornú stranu stehna pomocou podväzkového pásu a elastického obväzu. Ja sama som strávila doslova stovky jázd výťahom tak, že som sa snažila napchať pumpu do mojich pančúch Spanx a dúfala, že dvere sa neočakávane neotvoria a hadička, ktorá mi vychádzala z hrudníka, bola nočnou morou pre kostýmových návrhárov. V roku 2006 som vyštudovala na fakulte pre postgraduálne štúdium a dostala som odbornú asistentúru na návrat do Európy. Pár dní po mojom príchode som stretla úžasného starého dirigenta, ktorý ma začal obsadzovať do všetkých tých úloh a onedlho som začala cestovať medzi Budapešťou, Milánom a Florenciou. Hoci som bola pripútaná k tomu škaredému, neželanému, a vysoko udržiavanému mechanickému miláčikovi, môj život bol ako veselá operná ária, veľmi komplikovaný, ale v dobrom.

Potom vo februári roku 2008 mi zomrel starý otec. Bol vo všetkých našich životoch veľkou postavou a veľmi sme ho mali radi. Určite ma to nepripravilo na to, čo prišlo potom. O sedem týždňov mi zatelefonovala rodina. Môj otec bol účastníkom katastrofálnej autonehody a zomrel. V 24 rokoch by bola môja smrť celkom očakávaná, ale jeho smrť, jediný spôsob, ako môžem vyjadriť, aké to bolo, bola tým, čo u mňa vyvolalo môj liečebný úpadok. Navzdory prianiam mojich doktorov a rodiny som sa potrebovala vrátiť na pohreb. Musela som nejakým spôsobom povedať zbohom, ale onedlho som začala vykazovať známky zlyhania pravej strany srdca a musela som sa vrátiť na úroveň mora a keď som tak robila, vedela som, že svoj domov už pravdepodobne nikdy neuvidím.

V to leto som zrušila väčšinu svojich angažmán, ale v Tel Avive mi zostalo jedno a tak som tam šla. Po jednom vystúpení som sa z javiska sotva ťahala do taxíka. Sadla som si a cítila, ako mi z tváre rýchlo ubúda krv a v srdci púšte som mrzla. Prsty mi začali modrať a pomyslela som si: „Čo sa to deje?" Počula som chlopne svojho srdca, ako pri otváraní a zatváraní lúskajú. Taxík zastal, vytiahla som z neho svoje telo a ako som kráčala k výťahu, cítila som každý gram jeho váhy. Spadla som cez dvere svojho apartmánu a plazila som sa do kúpeľne, kde som zistila, v čom bol môj problém: Zabudla som si do lieku zamiešať jeho najdôležitejšiu súčasť. Zomierala som a keby som si tú látku rýchlo nenamiešala, nikdy by som z toho apartmánu nevyšla živá. Začala som miešať a cítila som, akoby išlo všetko vypadnúť tou alebo onou dierou, ale pokračovala som. Nakoniec, keď som pridala poslednú fľaštičku a zbavila sa poslednej bublinky, pripojila som pumpu k hadičke a ležala tam a dúfala, že začne fungovať dostatočne skoro. Ak by sa tak nestalo, pravdepodobne by som videla svojho otca skôr, ako som čakala. Našťastie som o pár minút videla veľa vyrážok, ktoré sa mi objavili na nohách, čo je vedľajší účinok lieku, a vedela som, že sa z toho dostanem.

V rodine sa veľmi nebojíme, ale bola som vydesená. Vrátila som sa späť do USA a čakala som, že sa vrátim späť do Európy, ale katerizáciou srdca sa ukázalo, že som nešla ďalej, ako je dosah zdravotníckeho vrtuľníka z Nemocnice Johna Hopkinsa. Vystupovala som tu a tam, ale ako sa zhoršoval môj zdravotný stav, rovnako sa zhoršoval aj môj hlas. Môj doktor chcel, aby som sa dostala na zoznam čakateľov na transplantáciu pľúc, ale ja som to nechcela. Mala som dvoch priateľov, ktorí nedávno zomreli len pár mesiacov potom, ako mali veľmi náročné operácie. Poznala som aj ďalšieho mladého muža, ktorý mal PH a zomrel, kým na ňu čakal. Chcela som žiť. Myslela som si, že kmeňové bunky by boli dobrou možnosťou, ale doteraz sa nevyvinuli do bodu, keď by som z nich mohla mať nejaký osoh. V spievaní som si oficiálne dala pauzu a išla som na Clevelandskú kliniku, aby ma tretíkrát za päť rokov znova ohodnotili na transplantáciu. Sedela som tam a nie veľmi nadšene som sa rozprávala s vhlavným transplantačným chirurgom a spýtala som sa ho, či potrebujem transplantát a čo by som mala robiť, aby som sa na to pripravila. Povedal: „Buďte šťastná. Šťastný pacient je zdravý pacient." Bolo to ako slovný prepad, ktorým mi spojil myšlienky na život, medicínu a Konfúcia. Transplantát som stále nechcela, ale o mesiac som bola opäť v nemocnici s vážnym problémom s hrubými členkami. Je to veľmi príťažlivé. Bolo to zlyhanie pravej strany srdca.

Nakoniec som sa rozhodla, že nastal čas, aby som si radu svojho doktora vzala k srdcu. Bol to pre mňa čas ísť do Clevelandu a začať agonické čakanie na vhodný transplantát, ale na druhý deň ráno, kým som stále bola v nemocnici, mi telefonovali. Bola to moja doktorka v Clevelande, Marie Budevová a mali pľúca. Boli pre mňa vhodné, boli z Texasu a všetci sa kvôli mne tešili okrem mňa, pretože napriek ich problémom som strávila polovicu svojho života trénovaním svojich pľúc a nebola som obzvlášť nadšená, keď som sa ich mala vzdať. Letela som do Clevelandu a moja rodina sa tam ponáhľala v nádeji, že ma stretnú a povedia mi to, o čom sme vedeli, že by mohlo byť naše posledné zbohom. Orgány však nečakajú a na chirurgiu som išla skôr, ako som im mohla povedať zbohom. Posledná vec, na ktorú si spomínam, bola, že ležím na bielej prikrívke a hovorím chirurgovi, že ešte raz potrebujem vidieť mamu a prosila som ho, aby sa mi snažil zachrániť hlas. Upadla som do apokaliptického sveta snov.

Počas trinásť a polhodinovej operácie sa mi dvakrát zastavilo srdce, do tela mi bolo transfúzne podadných takmer 38 litrov krvi a môj chrirurg povedal, že za 20 rokov jeho kariéry to bola jedna z najnáročnejších transplantácií, akú kedy robil. Hrudník mi nechali otvorený dva týždne. Mohli ste vidieť moje zväčšené srdce, ako vnútri neho bije. Bola som napojená na tucet prístrojov, ktoré ma držali nažive. Infekcia mi zničila pokožku. Dúfala som, že môj hlas sa zachráni, ale moji doktori vedeli, že hadičky na dýchanie, ktoré som mala v hrdle ho už možno zničili. Ak by tam zostali, neexistovala by možnosť, aby som znova niekedy spievala. Môj doktor teda zohnal otolaringológa, najlepšieho na klinike, aby prišiel a operoval ma, aby mi posunul hadičky okolo hrtanu. Povedal, že by ma to zabilo. Môj chirurg teda vykonal procedúru v poslednom pokuse zachrániť môj hlas.

Hoci mi mama pred operáciu nemohla povedať zbohom, bola pri mne celý čas počas mesiacov zotavovania, ktoré nasledovali. Ak chcete príklad vytrvalosti, pevnej vôle a sily v nádhernom, malom balení, je to ona. Pred rokom, presne v tento deň, som sa prebrala. Vážila som 43 kg. Z a do môjho tela viedol tucet hadičiek. Nemohla som chodiť, nemohla som hovoriť, nemohla som jesť, nemohla som sa hýbať, určite som nemohla spievať, nemohla som dokonca dýchať, ale keď som sa pozrela hore a videla svoju mamu, nemohla som si pomôcť a usmiala som sa.

Či už by to bol kamión, alebo zlyhanie srdca alebo chybné pľúca, k smrti dochádza, ale život nie je len o tom, že sa človek vyhýba smrti, však? Je o žití. Zdravotný stav nepopiera ľudský stav a keď ľudia môžu nasledovať svoje vášne, doktori zistia, že majú lepších, šťastnejších a zdravších pacientov. Moji rodičia boli úplne vystresovaní, keď som chodila, zúčastňovala sa konkurzov, cestovala a vystupovala po celom svete, ale vedeli, že bolo pre mňa lepšie, keď som to robila, ako keby som mala byť celý čas úplne zaujatá svojou smrteľnosťou a som rada, že to vedeli.

Minulé leto, keď som behala, spievala, tancovala a hrala sa s mojími neterami a synovcami, bratmi a sestrami a s mamou a starou mamou v Skalnatých vrchoch v Colorade, nemohla som si pomôcť a musela som myslieť na doktorku, ktorá mi povedala, že som nemohla spievať a chcela som jej povedať a chcem to povedať aj vám, že nesmieme chorobe dovoliť, aby nás odlúčila od našich snov. Keď tak urobíme, zistíme, že ako pacienti nielen prežívajú, ale že prekvitáme a niektorí z nás môžu dokonca spievať.

(Potlesk) [Spev vo francúzštine]

Ďakujem. (Potlesk) Ďakujem a chcela by som sa poďakovať svojej pianistke, Monice Leeovej. (Potlesk) Veľmi pekne vám ďakujem. Ďakujem.