Митчелл Бессер: Матери помогают друг другу в борьбе со СПИДом

Я хочу, чтобы вы отправились со мной в путешествие. Представьте, что вы едете на машине по проселочной дороге в Африке. Вы едете и смотрите по сторонам, и вот что вы видите: вы видите поле могил. Вы останавливаетесь, выходите из автомобиля и фотографируете. Потом вы едете в город и спрашиваете: "Что здесь происходит?" - и люди поначалу не хотят вам говорить. Но вот кто-то говорит: "Это могилы тех, кто недавно умер от СПИДа". ВИЧ не похож на другие заболевания; он стигматизирован. Люди не хотят об этом говорить. Ему сопутствует страх. Сегодня я буду говорить о ВИЧ, о смертях, о стигматизации. Это медицинская проблема, но в большей степени, это проблема социальная.

На этой карте изображено глобальное распространение ВИЧ-инфекции. И, как видите, доля, которая приходится на Африку, непропорционально велика. Сегодня в мире с ВИЧ живут 33 миллиона человек. Из них две трети, 22 млн, живут в странах Африки южнее Сахары. 1,4 млн. беременных женщин в странах с низким и средним уровнем дохода живут с ВИЧ, и 90% из них живут в странах Африки южнее Сахары. Мы говорим об этом в относительных терминах. Я буду говорить о ежегодных беременностях и о ВИЧ-инфицированных матерях. В Соединенных Штатах - большой стране - каждый год 7000 женщин с ВИЧ рожают детей. Но в Руанде - очень маленькой стране - 8000 беременных женщин с ВИЧ. А в больнице Барагванат близ Йоханнесбурга, что в Южной Африке, рожают 8.000 ВИЧ-инфицированных женщин. Больница, как целая страна. Это всего лишь верхушка айсберга, т.к. эти данные просто бледнеют в сравнении с тем, что происходит в Южной Африке, потому что в Южной Африке ежегодно 300 тысяч ВИЧ-инфицированных женщин рожают детей.

Давайте поговорим о ППМР - профилактике передачи от матери ребенку. Я думаю, что большинство людей предполагают, что, если мать ВИЧ-инфицирована, она обязательно заражает ребенка. В реальности все по-другому. В развитых странах при наличии современных анализов и методов лечения менее 2% детей рождаются ВИЧ-положительными. 98% детей рождаются ВИЧ-отрицательными. В то же время реальность в бедных странах такова, что в отсутствии современных средств, 40 %, 40 % новорожденных заражены - 40 % по сравнению с 2 % - огромная разница. Таким образом, эти программы - я сегодня всё время буду говорить о ППМР - профилактические программы, это просто анализы и препараты, которые мы даем матерям для предотвращения заражения своих детей, а также лекарственные средства, которые мы даём матерям для сохранения их здоровья и жизни, чтобы они смогли растить детей. Это анализы, которые сдаёт молодая мать при поступлении к нам. Это препараты, которые она получает, чтобы защитить ребенка внутри матки и во время родов. Это инструкции, которые она получает по кормлению ребенка и по безопасному сексу. Это целый пакет услуг, и это работает.

Итак, в США с появлением лечения в середине 1990-х годов число ВИЧ-инфицированных детей снизилось на 80%. Ежегодно в США с ВИЧ рождаются менее 100 детей, но, несмотря на это, до сих пор более 400 тысяч детей в мире ежегодно рождаются ВИЧ-инфицированными. Что это значит ? Это значит, что 1100 детей заражаются каждый день - 1100 детей каждый день заражаются ВИЧ. Откуда эти дети? Меньше, чем один из них из Соединенных Штатов. Один, в среднем, из Европы. 100 - из Азии и Океании. И каждый день тысяча детей, целая тысяча детей рождаются с ВИЧ в Африке.

Итак, я еще раз смотрю на глобус и на непропорционально большую долю ВИЧ-инфекции в Африке. Давайте взглянем на другую карту. И снова мы видим ту же картину: на Африку приходится непропорционально малое число врачей. Эта тонкая полоска, которую вы видите здесь, это Африка. Такая же ситуация с медсестрами. Реальность такова, что на страны южнее Сахары приходится 24% глобального бремени болезней, в то время как доля медработников составляет всего 3%. Это означает, что врачам и медсестрам просто не хватает времени, чтобы заботиться о больных. Медсестра в переполненной больнице обслуживат от 50 до 100 пациентов в день, в результате остаётся всего несколько минут на пациента - несколько минут на пациента. Что это значит, когда мы говорим о ППМР программах?

В 2001 году, когда у нас был всего один простой анализ и всего одно лекарство, медсестра во время тех нескольких минут с пациентом должна была рассказать об анализе на ВИЧ, провести анализ, объяснить результаты, выдать дозу препарата, невирапина, объяснить, как принимать лекарство, обсудить варианты кормления младенца, прикорма, и взять анализ у ребенка, и всё это - за несколько минут. К счастью, с 2001 года стали появляться новые препараты, новые анализы, и лечение стало гораздо более успешным, но количество медсестер не увеличилось. И вот сколько анализов медсестра должна делать сегодня за те же несколько минут. Это невозможно. Это не эффективно. И поэтому мы должны найти более эффективные способы медобслуживания.

Вот ситуация в роддоме в Африке: матери приходят, беременные или уже с детьми. Этим женщинам нужна помощь, и недостаточно просто сделать анализы и дать препараты. Лекарства это не медицинская помощь. У врачей и медсестёр, честно говоря, нет ни времени, ни квалификации, чтобы понятно рассказать пациентам, что делать . Я врач. Я говорю людям, что делать, и я предполагаю, что они будут следовать моим указаниям - потому что я врач, я учился в Гарварде - но в реальности, если я скажу пациентке:"Вы должны практиковать безопасный секс. Вы всегда должны пользоваться презервативом", - но что произойдёт, если в отношениях с партнером она лишена слова? Если я скажу ей, чтобы она принимала лекарства ежедневно, но никто в семье не знает о её болезни, этого не произойдет. Поэтому мы должны делать больше, мы должны подходить к этой проблеме по-другому, чтобы обслуживание было доступно большинству пациентов повсеместно.

Я хочу рассказать вам одну историю. Я хочу, чтобы вы отправились со мной в путешествие. Представьте себе, если можете, что вы молодая женщина в Африке, вы идете в больницу или клинику. Вам делают анализ, вы узнаете, что вы беременны, и вы счастливы. Потом вам делают ещё один анализ, и вам говорят, что вы ВИЧ-положительны, и вы потрясены. Медсестра отводит вас в комнату и объясняет вам результаты анализов, рассказывает и про ВИЧ, и про медикаменты, которые вам нужно принимать, и как правильно заботится о себе и ребенке, но вы ничего этого не слышите. Всё, что вы слышите, это: "Я умру, и мой ребенок тоже умрет". И потом вы выходите на улицу, и вы не знаете, куда идти, и вы не знаете, с кем поговорить, потому что ВИЧ настолько стигматизирован, что если ваш партнер, ваша семья, кто-либо у вас дома узнает, вас, скорее всего, выгонят из дома, и вы останетесь без средств к существованию. Это история и нынешняя ситуация с ВИЧ в Африке.

Но мы собрались, чтобы поговорить о возможных решениях проблемы и о положительных сдвигах. Я хочу немного изменить нашу историю. Возьмем ту же мать, ту же медсестру которая даёт ей результаты анализов, а потом отводит в комнату. Двери открываются - а там комната, полная других матерей, матерей с детьми, они сидят, разговаривают и слушают. Они пьют чай и едят бутерброды. Она входит, и одна из женщин подходит к ней и говорит: "Добро пожаловать в группу поддержки "Матери для матерей". Садитесь. Вы здесь в безопасности . Мы все ВИЧ-позитивны. Всё будет в порядке. Вы будете жить. Ваш малыш будет ВИЧ-отрицателен".

Мы рассматриваем матерей как единственный и незаменимый ресурс. Матери заботятся о детях, ведут домашнее хозяйство. Зачастую мужчины отсутствуют. Они либо на работе, либо не являются частью семьи. Наша организация, "Матери для матерей", привлекает женщин с ВИЧ в качестве медработников. Мы приглашаем матерей с ВИЧ вернуться в то же учреждение, в котором они прошли программы ППМР, и работать бок о бок с врачами и медсестрами как полноправные члены медицинского коллектива. Эти женщины, мы называем их матери-наставницы, могут понять женщин, которые, так же, как и они сами, беременны и обнаружили, что они ВИЧ-положительны и нуждаются в поддержке и информации. Они поддерживают их после получения диагноза и объясняют, как принимать лекарства, и как заботиться о себе и о своих малышах. Подумайте: если вам нужна операция, вы бы хотели, чтобы её проводил наилучший хирург, не так ли? Но если бы вы хотели понять, как операция повлияет на вашу жизнь, вы бы хотели поговорить с кем -то, кто прошел через это сам. Пациенты - это эксперты собственного опыта, и они могут поделиться своим опытом с другими. Это медицинская помощь, которая выходит за рамки только лекарств.

Матери, которые работают с нами, работают там же, где живут. Они работают, и их работа оплачивается так же, как и работа профессиональных медиков, врачей и медсесёр. Мы открываем для них банковские счета, и зарплата поступает непосредственно на счёт, их деньги защищены; мужчины не могут их отнять. Они проходят через интенсивную двух- или трёхнедельную программу обучения. Врачи и медсестры тоже обучаются. Но чаще всего, они обучаются только однажды, и поэтому не знают о новых лекарственных средствах, новых рекомендациях, которые постоянно разрабатываются. Наши матери-наставницы проходят ежегодное обучение и переподготовку. Поэтому врачи и медсестры воспринимают их как экспертов. Представьте себе: женщина, бывшая пациентка, впервые получает возможность обучать своего врача и просвещать пациенток, которые находятся под её опекой.

У нашей организации три цели. Первая - предотвращение передачи ВИЧ от матери ребенку. Вторая - сохранение здоровья и жизни матерей. Сохранение жизни детей. Профилактика сиротства. И третья, и, возможно, самая важная, - это поиск путей для расширения возможностей женщин, чтобы они могли бороться со стигмой и вести позитивный и продуктивный образ жизни с ВИЧ. Так как же мы это делаем? Возможно, наиболее важный аспект - это общение один на один, встречи с пациентками один на один, обучение, поддержка, объяснение, как заботиться о себе. Более того, мы стараемся привлекать мужей, партнеров. В Африке это очень трудно. Мужчины редко участвуют в том, что связанно с беременностью. Но в Руанде, в одной стране, правила таковы, что женщина не может обратиться за помощью, если отец ребенка не приходит с ней. Это правило. И поэтому отец и мать вместе проходят консультации и анализы. Отец и мать вместе получают результаты. А это очень важно в борьбе со стигмой.

Полная открытость необычайно важна для предотвращение передачи ВИЧ от матери ребенку. Как практиковать безопасный секс, как пользоваться презервативами регулярно, если нет полной открытости? Полная открытость необычайно важна при лечении, потому что, опять же, чтобы принимать лекарства регулярно, люди нуждаются в поддержке членов семьи и друзей. Мы также проводим групповую работу. Работа в группах это не лекции, женщины собираются вместе, при поддержке и под руководством матерей-наставниц - они собираются вместе и делятся своим личным опытом. И во время этих бесед люди вырабатывают тактику ухода за собой, как открыться близким, как принимать лекарства. А еще мы проводим работу с населением, привлекаем женщин к активному участию. Если мы сможем изменить мнение простых людей, мы сможем изменить общественное мнение. И если мы сможем изменить общественное мнение во многих городах и селах, мы можем изменить мнение на национальном уровне. Мы можем изменить отношение к женщинам и отношение к ВИЧ-инфекции. Самое сложное препятствие - это стигма. У нас есть лекарства, у нас есть тесты. Но как ослабить стигму? И здесь мы снова приходим к важности открытости.

Пару лет назад одна из матерей-наставниц рассказала мне историю. Одна из пациенток попросила её пойти с ней домой, потому что она хотела рассказать матери, братьям и сестрам о том, что она ВИЧ-положительна, но боялась идти одна. Мать-наставница пошла с ней. Пациентка вошла в дом и сказала матери, братьям и сестрам: "Я хочу вам кое-что сказать. Я ВИЧ-положительна". Все молчали. Потом ее старший брат встал и сказал: "Я тоже хочу сказать вам кое-что. Я ВИЧ-положителен. Я боялся вам рассказать". Потом старшая сестра встала и сказала: "У меня тоже вирус, и мне было стыдно вам рассказывать". А потом ее младший брат встал и сказал: "Я тоже положителен. Я думал, вы выгоните меня из дома". Дальше в том же духе. Последняя сестра встала и сказала: "Я также положительна. Я думала, вы будете меня ненавидеть". И вот они все вместе впервые могли поделиться своим опытом и впервые поддержать друг друга.

(Видео) Женский голос: "Женщины приходят к нам, они плачут, и им страшно. Я рассказываю им свою историю, что я ВИЧ-положительна, но мой ребенок ВИЧ-отрицателен. Я говорю им: "У вас всё будет хорошо, и вы вырастите здорового ребенка ". Я - доказательство того, что есть надежда".

Митчелл Бессер: Запомните то, что я вам показал, как мало врачей и медсестер в Африке. Это кризис системы здравоохранения. Даже когда тесты и препараты более доступны, у нас нет доступа к нуждающимся в помощи, у нас нет медперсонала. Поэтому мы говорим о перераспределении обязанностей. Под этим обычно подразумевают делегирование обязанностей одного медработника другому. Как правило, врач передает обязанности медсестре. Но проблема в том, что в Африке медсестер ещё меньше, чем врачей, поэтому необходимо найти новую форму здравоохранения. Как улучшить систему? Мы решили перестроить систему здравоохранения и создать коллектив врачей, медсестёр и матерей-наставниц. Медсестры обращаются к матерям-наставницам, чтобы те объясняли, как принимать лекарства, каковы побочные эффекты. Они делегируют свои обязанности в области обучения кормлению, планирования семьи, безопасного секса, тех обязанностей, на которые у медсестер просто не хватает времени.

Таким образом, мы возвращаемся к предотвращению передачи инфекции от матери к ребенку. Подобные программы все чаще воспринимаются как всеобъемлющий подход к эффективному уходу за здоровьем матери и ребёнка. И наша организация помогает женщинам интегрироваться в этот процесс. Помощь не прекращается с рождением ребенка. Мы продолжаем заниматься здоровьем матери и ребенка, обеспечивая им здоровую и благополучную жизнь.

Наша организация работает на трех уровнях. Первый уровень - уровень пациентов: матерей и младенцев, предотвращение передачи ВИЧ от матери к ребенку, поддержка здоровья матерей для воспитания детей. Второй уровень - уровень общества: расширение прав и возможностей женщин. Они становятся лидерами на местах. Они изменяют общественное мнение. Необходимо изменить отношение к ВИЧ. Необходимо изменить отношение к женщинам в Африке. И мы должны сделать это. Затем изменить состояние системы здравоохранения посредством создания более эффективной системы. Нынешняя система здравоохранения не работает. Она не станет эффективней без необходимых изменений. Врачи и медсестры, которые должны менять поведение пациентов, не имеют ни необходимых навыков, ни времени. У наших матерей-наставниц все это есть. Изменяя традиционную систему здравоохранения с помощью матерей-наставниц, мы можем этого добиться.

Я начал программу в Кейптауне в Южной Африке в 2001 году. Это было просто озарением. Сошлюсь на вчерашнюю речь Стивена Джонсона о том, откуда берутся идеи - я как раз был в душе. Я был один. (смех) Сейчас программа работает в девяти странах. У нас 670 приёмных пунктов Мы принимаем около 230 тысяч женщин каждый месяц. С нами работают 1600 матерей-наставниц. В прошлом году в программе участвовали 300 тысяч ВИЧ-инфицированных беременных женщин и матерей. Это 20% от мирового числа ВИЧ-инфицированных беременных женщин, 20% от мирового числа. Удивительно, насколько просто всё это устроено. Матери с ВИЧ заботятся о матерях с ВИЧ. Прошлые пациентки заботятся о нынешних. И расширение возможностей посредством занятости снижает стигму.

(Видео) Женский голос: "Есть надежда, надежда, что однажды мы победим в борьбе против ВИЧ и СПИДа. Каждый человек должен знать свой ВИЧ-статус. ВИЧ-отрицательные должны знать, как оставаться отрицательными. А те, кто ВИЧ-инфицирован, должны знать, как позаботиться о себе. ВИЧ-инфицированные беременные женщины должны иметь доступ к ППМР услугам, чтобы родить ВИЧ-отрицательных детей. Все это возможно, если каждый из нас внесет свой вклад в эту борьбу.

МБ: Простые решения сложных проблем. Матери заботятся о матерях. Это меняет многое.

Спасибо.

(Аплодисменты)