Джейми Хейвуд: Большая идея, вдохновлённая моим братом

Мой брат позвонил мне в декабре 1998 года и сказал, что у него плохие новости. Это он на экране. Ему только что был поставлен диагноз ALS, болезнь, при которой средняя продолжительность жизни составляет три года. Вас парализует. Всё начинается с поражения двигательных нейронов спинного мозга. И вы, из здорового сильного, 29 летнего мужчины, превращаетесь в человека, не способного самостоятельно дышать, двигаться, говорить.

Оглядываясь назад, я могу сказать, что для меня это был подарок, потому что мы начали путь к новому мировозрению. Несмотря на то, что Стивен умер три года назад, мы, как семья, прошли потрясающий путь. Мы даже не- я думаю, скорбь не подходящее слово. Мы решили, что мы воспользуемся этой ситуацией в очень позитивном ключе. И сегодня я хочу поговорить о том, что мы решили сделать, а именно, о новом подходе к здравохранению. Потому что, как все мы знаем, система здравохранения не особенно эффективна в данное время. Я хочу поговорить об этом в контексте

истории моего брата. Но это всего лишь история. Я хочу выйти за её пределы, и развить свою идею. "На какой результат, в лучшем случае, я могу надеяться в моём состоянии и как я этого могу добиться?" Это то, чем должны заниматься и медики и каждый из нас. Подобные вопросы сопровождаются множеством переменных. Мы все в различном состоянии. Мы надеемся и мечтаем о разных вещах, стремимися к различным целям, и наши пути достижения всего этого тоже будут различны, каждый человек это отдельная история.

Это истории, пока мы не переводим это в статистические данные и то, что мы делаем, концепция которую мы разработали, заключалась в том, чтобы взять состояние Стивена, " В каком я состоянии?", и разбить это на состояние на переменные ходьбы, дыхания, потом функции рук, разговора, и в конечном счете, счастья и функциональности. Итак, первый набор патологий относится к тому человечку на экране. То, что действительно важно это всё остальное. Потому что Стивен, несмотря на то, что он был парализован в период, к которому относятся те кадры в бассейне, он не мог ходить, не мог пользоваться руками, поэтому у него на руках эти надувные штуки. Вы видели? Он был счастлив. Мы ходили на пляж. Он растил своего сына. Он вел продуктивную жизнь.

Мы взяли всё это и превратили в статистические данные. Это не набор данных в одной временной точке. Это набор данных Стивена в контексте. Здесь он в бассейне. Но вот здесь он здоров, сильный, высокий строитель, все женщины по нему сохли, потрясающий парень. Здесь он на своей свадьбе, он уже ходит с трудом, поэтому он идет очень неуверенно. Он всё ещё может держать свою жену за руку, но он уже не в состоянии застёгивать пуговицы на одежде, не может самостоятельно есть. На этом снимке он полностью парализован, не в состоянии самостоятельно дышать или двигаться- вот такой путь. Это эпизоды его жизни, трансформированные в статистические данные. Он отремонтировал мой дом-вагочик и выиграл награду за реставрацию в то время, когда он был полностью парализован, не мог говорить, не мог дышать.

Итак, на этом этапе только Стивен делится своей историей. И осознание этого- то, что нас так вдохновляет. Несмотря на то, что наше общество значительно изменилось, мы всё равно любим друг друга и хотим заботиться друг о друге. Для того чтобы самим добиться успеха, мы должны помогать другим. Итак, Стивен делится своей историей, И он не одинок. Множество других людей делают то же самое. И это истории не только в словестной форме, в них также включены статистические данные. Мы преобразовываем полученную информацию вот в эту форму, которая позволяет понять и анализировать её при помощи компьютерной обработки. Таким образом мы положили начало преобразованию медицины.

Первоначально наша работа касалась только ALS. Но это можно сделать для депрессии, болезни Паркинсона, ВИЧ. Это не просто, эти данные не интернет масштабируемы, чтобы получить существенную информацию о болезни, эти данные требуют осмысления и обработки. Таким образом это выглядит на сайте. Я расскажу вам о проекте "Пациенты Как Я", компании, которую я создал вместе с моим младшим братом и хорошим другом из Массачусетского технологического института.

45000 пациентов деляться своими историями в форме данных в настоящее время. Это больной, страдающий рассеянным склерозом. Его зовут Майк, и он в равной степени страдает от нарушений когнитивной функции, зрения, ходьбы, деятельности органов чувств. Эти показатели различны для каждого больного рассеянным склерозом. Каждый из них может иметь различные характеристики. Вы можете видеть данные по фибромиалгии, ВИЧ, ALS, депрессии. Посмотрите на этого больного ВИЧ, Зинни. Он болеет уже 2 года. В его случае присутствуют не все симптомы ВИЧ. Но он делает всё, чтобы сохранить число CD4 (хелперные Т-лимфоциты) высоким. Уровень его вируса низкий, так что он может улучшить свою жизнь.

Статистический анализ совокупности данных позволяет обнаружить особенности различных методов лечения. Посмотрите- почти 2000 человек принимают копаксон. Больные, принимающие лекарства, деляться информацией. Некоторые моменты мне особенно нравятся- физические упражнения, молитвы. Кто-нибудь хочет провести сравнительное исследование эффективности молитвы? Давайте посмотрим на данные об этом. То, что мне нравится в этом, так это интересная постановка вопроса. Это причины, по которым люди молятся. Вот частота молитв- равносильно дозе лекарства. Каждый может посмотреть данные 32 пациентов, которые молятся по 60 минут в день, и проверить, чувствуют ли они себя лучше чем те, которые не моляться, что скорее всего так. Вот они. Это открытая сеть Все деляться информацией. Всё доступно и открыто для всех.

Посмотрим на тревожные расстройства, потому, что многие, страдающие тревожными расстройствами, моляться. А вот данные о 15.000 человек, страдающих от тревожных расстройств, прямо сейчас. Как они лечатся, какие лекарства принимают, из каких компонентов, их побочные эффекты, и вся эта информация находится в насыщенной данными платформе, с помощью которой вы можете изучить информацию более подробно, вплоть до индивидуального уровня. Эта потрясающая информация позволяет детально анализировать и понять, для чего это лекарство. Кажется, 1500 человек принимают этот препарат. Да Я хочу поговорить с 58 пациентами, которые принимают по 4 миллиграмма в день. Я хочу поговорить с теми из них, которые делают это на протяжении более двух лет. Вы можете видеть продолжительность процесса. Всё открыто, всё доступно. Сейчас я введу логин.

Это профиль моего брата. А это новая версия нашей платформы, которую мы сейчас запускаем. Второе поколение, в формате Flash. Вы можете видеть при помощи анимации, как данные Стивена соотносяться с данными других пациентов, с этой информацией. Синяя полоса отмечает 50-ю перцентиль. Стивен находится в 75-й процентили, потому, что его заболевание не носит генетический характер. Прокручивая этот профиль вниз, вы сможете увидеть все лекарства, которые он принимал, более того, в новой версии, я могу смотреть на всё это в интерактивном режиме. Подождите, неудовлетворительная функция позвоночника.

Разве это не напоминат вам биржевые программы? Было бы прекрасно, если бы технология, которая помогаем нам заботиться о своём здоровье, была так же хороша, как и технология, которой мы пользуемся, чтобы делать деньги, не так ли? Детрол. Побочные эффекты этого лекарства, интегрированны здесь, впервые в истории, информация о трансплантации стволовых клеток, которую он перенёс, доступна всем.

Вот моя любимая часть, данные о сайбер-кинетическом имплантанте опять же, единственная доступная информация в сети. Вы можете регулировать временную шкалу. Вы можете регулировать симптомы. Есть возможность проследить взаимодействие между различными медикаментами от ALS. Вы нажимаете та вкладку ALS. Я принимаю 3 лекарства, чтобы контролировать ALS. Некоторые из них эксперементальные. Я могу проверить, как я поддерживаю своё состояние с точки зрения пищеварения. Вот цитрат магния. Побочные эффекты этого препарата интегрированы в тот период времени, в котором они значимы.

Но я хочу больше. Я хочу не просто смотреть на эти поразительные данные. Я хочу использовать эту информацию для чего-то более значительного. Я хочу, чтобы вселенная моего брата, его симптомы, его лекарства, и все остальные данные, которые взаимодействуют друг с другом, побочные эффекты, были частью этой прекрасной галактики, которую мы смогли бы анализировать в различных направлениях. Чтобы мы смогли использовать эту информацию за пределами той простой модели, которую мы привыкли называть историей болезни.

Меня даже не интересует, что такое история болезни. Я хочу решить проблему. Для этого мне нужен инструмент. Итак,если я возьму эти данные и перегруппирую их, помещу симптомы слева, а лекарства- сверху, это даст мне представление обо всём, что мы знаем о Стивене и других больных и как эти данные взаимодействуют. Спустя годы после того, как он принимал эти лекарства, я понял, что всё, что он делал для того, чтобы конролировать избыточное слюноотделение, включая некоторые положительные побочные эффекты других лекарств, усиливало его запоры. И все, кто серьёзно страдал от запоров, знают, как это влияет на качество жизни. Это ужасно неприятно.

Вы стараетесь конролировать ситуацию. Вот здесь у нас таблица данных и мы хотим понять, что мы видим. Ещё ни у кого, никогда не было информации такого рода. Теперь эта информация доступна больным. Мы это делаем для них. Вся эта затея была осуществлена ради больных. Врачей в нашей сети нет. Всё для больных. Итак, как мы можем воспользоваться информацией и создать инструмент, с помощью которого любой больной может задействовать медецинскую систему? Мы усиленно работали над этим и думали "Как бы выглядела система, которой мы могли бы пользоваться всё время, которая была бы полезна в здравохранении, и понятна каждому?"

Больные обычно распечатывают наши данные, потому что больницы нас, как правило, блокируют, потому что воспринимают нас, как социальную сеть. Это, на самом деле, наиболее часто используемая функция на сайте. Врачам особенно нравится эта информация и они, в большинстве своём, заинтересованны в ней. Итак, мы прошли путь от истории Стивена к его истории в статистических данных и потом к распечатке, с помощью которой мы задействовали медецинскую систему. И вот другой документ. Это журнал, PNAS. Кажется, это Труды Национальной Академии Наук Соеденённых Штатов Америки. Частенько мы слышим, как учёные хвастаются удивительными вещами, которые они сделали. Это отчет о препарате под названием литий. Литий, это препарат, используемый для лечения биполярного расстройства, и группа итальянских учёных обнаружила, что он замедлил развитие ALS у 16 больных и опубликовала результаты.

Не будемь задерживаться на критике исследования. Короче говоря, если вы страдаете этим заболеванием, вы хотите быть на синей линии. Вы не хотите быть на красной линии, вы стремитесь попасть на синюю. Причина этого то, что синяя линия - лучшая линия. Красная линия обозначает ухудшение состояния, синяя линия - хорошая линия. Мы посмотрели на это исследование, вы знаете, что интернет всегда обвиняют в том, что там рекламируется некачественная медицина и люди совершают безответственные поступки. Вот то, что произошло, после публикации в PNAS. 10 % больных в нашей сети принимали литий. 10 % больных начали принимать литий после этой публикации данных о 16 пациентах. И эти люди называют интернет безответственным. Вот какие последствия это повлекло.

Один парень по имени Умберто, из Бразилии, который, к сожалению умер девять месяцев назад, сказал: "Послушай. Можешь ли ты помочь нам ответить на этот вопрос? Потому что я не хочу ждать следующих испытаний, это может длиться годами. Я хочу знать сейчас. Можешь ли ты помочь? " Мы запустили новые инструменты, позволяющие отслеживать состояние крови. Мы позволяем больным делиться и обмениваться информацией. Это ведь информационная сеть. Все говорили: "Джейми, PLM, можете ли вы ответить, работает это или нет?" Мы поговорили с различными людьми и все они твердили одно и то же: "Вы не можете провести клинические испытания. У вас нет данных слепого исследования, все ваши данные получены не соответствуют научному методу. Это никогда не сработает. Вы не можете этого сделать."

Тагда я сказал: "Хорошо, мы не можем этого сделать. Но мы можем сделать кое-что ещё более сложное". (Смех в зале) Я не могу сказать, работает ли литий для всех больных ALS, но я могу сказать, работает ли это для Умберто. Я купил Mac около двух лет назад. И был в восторге от новой функции - машины времени в леопардовом цвете. Это просто классно, когда ты всегда можешь просмотреть всю историю своего компьютера, и найти всё, что потерял. Я был в восторге. Это навело меня на мысль," Что если построить подобную машину времени для наших больных, только вместо возврашения назад в прошлое, мы будем заглядывать в будущее. Возможно ли узнать, что случиться с тобой в будущем, чтобы ты смог изменить результат?"

Так мы и сделали. Мы взяли всех больных, похожих по своим данным на Умберто, Это фон Apple, мы украли его, потому что у нас не было времени построить свой собственный. Кстати, это настоящее приложение. Не только графика. Итак мы берем информацию, находим больных с похожим профилем и соединяем всё это. И добавляем их личные истории. Следующий вопрос: "Как мы выстраиваем всю эту информацию?" Итак мы выстраиваем данные вокруг значимых точек, интегрированных со всем, что мы знаем о данном больном. Всеобъемлющая информация о развитии их заболевания. Вот то что случится с Умберто, если он ничего не предпримет. Он принимал литий, но не смотря на это его состояние ухудшилось. Это происходит почти в каждом случае.

Интересно посмотреть на тех, с которыми этого не случилось. Но почти всегда это случается. Это пугает. Это прекрасно. Итак, мы не смогли запустить клиническое испытание, мы не смогли всё выяснить. Но мы смогли увидеть, будет ли это работать в случае с Умберто. Конечно же, все врачи в аудитории будут говорить о вероятности получения статистической достоверности и стандартных отклонениях. Мы сделаем это позже. Но вот ответ о среднем больном, который решил принимать литий. Вот все больные которые начали принимать литий. Вот кривая зависимости от назначенного лечения. Вы видите, те голубые светлые точки вверху, это больные из публикации в PNAS то, к чему вы стремитесь. Красные точки внизу это точки, от которых вы хотите быть подальше. Точки посередине - это все наши больные с момента начала принятия лития в нулевом моменте времени движутся вперед, а потом назад.

Как видите, они совершенно совпадают. Ужасающе точное соответствие. И, забегая вперед, вы бы не хотели быть больным, принимающим литий в этом случае. Фактически, ваше состояние немного хуже, не существенно, но всё же хуже. Вы бы не хотели быть больным, принимающим литий в этом случае. Вы знаете, многие люди прервали своё участие в испытании. Могли бы мы сделать ещё более сложный анализ? Можем ли мы проверить больных, которые решили продолжить принимать литий, потому что они были уверены, что их состояние улучшится.

Мы поставили задачу контрольному алгоритму, были ли эти 69 больных, кстати, заметьте, это в 4 раза больше, чем больных в том клиническом испытании, возможно ли проанализировать этих больных и сказать, "Возможно ли сопоставить их в нашей машине времени в другими, подобными им больными, и посмотреть что будет?" И даже те, которые считали, что им становится лучше, стопроцентно совпали с контрольной группой. Стопроцентно! Видите эти маленькие линии? Это статистические отклонения.

Итак, я не могу сказать, что литий не работает. Я не могу сказать, что было бы, если бы дозы были больше или если бы исследование было сделано надлежащим образом, но я могу сказать, что состояние этих 69 больных, которые принимали литий, не улучшилось по сравнению с другими больными с похожими показателями, как я, и нам удалось определить это с четвертью убедительности, опубликованной в изначальном исследовании. И мы сделали это за год до первого клинического испытания, получившего миллионное финансирование от NIH (Национальный Институт Здравоохранения), которое провалилось на прошлой неделе из-за нецелесообразности, и об этом было объявлено.

Итак, помните, что я вам говорил о пересадке стволовых клеток моему брату? Я никогда не узнал наверняка, сработало ли это для него. Я ввёл 100 миллионов клеток в его мозжечково-мозговую цистерну, в поясничном отделе спинного мозга, заполнил IRB- сработало ли это? Я никогда не знал наверняка. Как же так вышло? Я имею в виду, что я не знал, что с ним произойдет. Я спросил Тима, специалиста по количественному анализу в нашей команде- На протяжении целого года мы безуспешно искали специалиста, который мог бы делать математические вычисления и моделирование в области здравохранения. В конце концов мы обратились в сферу финансов. И там мы нашли парней, которые моделировали будущее развитие процентных ставок и тому подобные вещи. Некоторые из них были свободны и мы их пригласили на работу. (Смех в зале)

Их задача была ассистировать в лаборатории. Я общался с ним по чату. Он был как маленький человечек к коробке. Итак, я послал ему сообщение и спросил, " Тим, можешь ли ты мне сказать, принесла ли пересадка стволовых клеток пользу моему брату," Вот, что он прислал мне два дня назад. Эти данные резко отличаются от остальных. Видите того парня, который жил долго? Мы должны поговорить с ним, потому что я хочу знать, что там произошло. Что-то там очень сильно отличается от остальных случаев. С моим братом этого не произошло. Его состояние продолжало ухудшаться. Эта система работает только 12 месяцев.

Эта первая версия машины времени. Мы впервые испытали её. Мы постараемся её усовершенствовать. Итак, всего 12 месяцев. Вы знаете, я смотрю на всё это, и это трогает меня до глубины души. Вы смотрите на данные больных. Вы можете углубиться в детали. Вы можете ознакомиться с их данными, вы можете спросить их. Я нашёл женщину, которая- это было странно, потому что её данные поступали в систему даже после её смерти. Её муж ввёл её последние показатели, потому что он знал, как важно это было для неё. И я очень благодарен.

Мне не верится, что эти люди, спустя годы после смерти моего брата, помогли мне найти ответ на вопрос о том, как повлияла операция, которую я провел много лет назад и на которую я потратил миллионы долларов. Мне бы очень хотелось, чтобы эта сеть была уже тогда, когда я впервые проводил эту операцию . И очень рад, что эта сеть существует сейчас. Потому что лаборатория, которую я основал, успешно проводит исследования препарата, который, возможно, будет эффективным. Я мне бы хотелось это продеморстрировать. Я хочу показать это в реальном времени. И мне бы хотелось сделать это для всех болезней, для каких это возможно. Я хочу поблагодарить 45000 людей, коорые участвуют в нашем социальном эксперименте. Мы находимся на прекрасном пути возвращения к человечности, к общественной солидарности, к взаимному доверию и открытости, и это прекрасно. Спасибо. (Аплодисменты)