Thomas Goetz: E timpul să refacem modul de prezentare al informațiilor medicale

Voi discuta cu voi despre cum putem să folosim o resursă rar utilizată în îngrijirea medicală, care e pacientul, sau -- cum îmi place să folosesc termenul științific -- oamenii. Pentru că suntem cu toții pacienți, suntem cu toții oameni. Până și medicii sunt pacienți la un moment dat. Așa că vreau să vorbesc despre asta ca o oportunitate pe care am eșuat să o abordăm în această țară și, de fapt, în toată lumea. Dacă vreți să ajungem la partea serioasă adică de la un nivel al sănătății publice, în care și sunt specializat -- analizăm probleme comportamentale, ne uităm la lucruri unde oamenilor chiar li se oferă informații, și pe care nu reușesc să le urmeze. E o problemă care se întâlnește în diabet, obezitate, multe forme de boli de inimă, chiar și unele forme de cancer -- când te gândești la fumat. Acestea sunt comportamente unde oamenii știu ce ar trebui să facă. Știu ce ar trebui să facă, dar nu fac.

Acum, schimbarea comportamentului este ceva care este o problemă de durată în medicină. E veche de pe vremea lui Aristotel. Și doctorii o urăsc, corect. Adică, se plâng de ea tot timpul. Vorbim despre asta în termeni de angajament sau non-complianță, când oamenii nu își iau medicamentele, când oamenii nu urmează sfatul doctorului. Acestea sunt probleme comportamentale. Dar oricât medicina clinică ar agoniza asupra schimbării comportamentale, nu se lucrează mult cu privire la rezolvarea problemei. Așa că, dificultatea revine noțiunii de a lua decizii - să le oferi oamenilor informația într-un format care nu numai că îi educă sau îi informează, dar îi și conduce spre luarea unor decizii mai bune, alegeri mai bune în viețile lor.

O parte a medicinei, totuși, a înfruntat problema schimbării comportamentale destul de bine, și anume, stomatologia. Stomatologia ar părea -- și eu cred că este -- mulți dentiști ar trebui să fie de acord este cumva balta săracă a medicinei. Nu se întâmplă multe lucruri interesante, sexy în stomatologie. Dar au abordat această problemă a schimbării comportamentale și au rezolvat-o. Este singurul succes al sănătății preventive pe care îl avem în sistemul nostru sanitar. Oamenii se spală pe dinți și folosesc ață dentară. Nu o fac atât de mult cât ar trebui, dar o fac.

Așa că voi vorbi despre un experiment pe care câțiva dentiști din Connecticut l-au făcut acum 30 de ani. Este un experiment vechi, dar este unul foarte bun, deoarece este foarte simplu, așa că este o poveste ușor de zis. Deci, acești dentiști din Connecticut s-au decis că vor să facă oamenii să-și spele dinții și să folosească ață dentară mai des. Și vor folosi o singură variabilă: doreau să-i sperie. Vroiau să le spună cât de rău ar fi dacă nu s-ar spăla pe dinți și nu ar folosi ața dentară. Aveau o populație mare de pacienți. I-au divizat în două grupuri. Aveau o populație cu un nivel scăzut de teamă, unde le-au ținut o prezentare de 13 minute, toată bazată pe știință, dar le-au spus că dacă nu se spălau pe dinți și nu foloseau ața dentară puteau face boli ale gingiilor. Dacă ai o boală gingivală, îți vei pierde dintii, dar vei avea proteză și nu va fi așa de rău. Acesta era grupul cu un nivel scăzut de teamă. Grupului cu nivel crescut de teamă le-au prezentat un scenariu mai înfricoșător. Le-au arătat gingii sângerânde, le-au arătat puroi ieșind printre dinții lor, le-au spus că le vor pica dinții, le-au spus că pot avea infecții care se vor răspândi de la maxilarele lor la alte părți ale corpului, și, în cele din urmă, da, își vor pierde dinții. Își vor face proteze, și dacă vor avea proteze, nu vor putea mânca porumb pe știulete, nu vor putea mânca mere, nu vor putea mânca friptură, vor mânca terci pentru tot restul vieții. Așa că mergeți și spălați-vă pe dinți și folosiți ața dentară. Acela a fost mesajul, acela a fost experimentul.

Acum au măsurat o altă variabilă. Vroiau să captureze încă o variabilă, care era simțul de eficacitate al pacientului. Aceasta era noțiunea de a afla dacă pacienții simțeau că vor face într-adevăr ceaa ce le-a fost spus, se vor spăla pe dinți și vor folosi ața dentară. Așa că i-au întrebat de la început, "Credeți că vă veți putea ține de program?" Și oamenii care au spus: "Da, da, sunt destul de bun la asta" au fost caracterizați cu eficacitate înaltă și cei care au spus: "Eh, niciodată nu am timp să mă spăl pe dinți și să folosesc ața dentară atât de mult pe cât ar trebui" au fost etichetați ca având o eficacitate scăzută. Concluzia a fost aceasta. Concluzia acestui experiment a fost că frica nu este un motivator principal al comportamentului, deloc. Oamenii care s-au spălat pe dinți și au folosit ață dentară nu au fost neapărat oamenii care erau foarte speriați de ceea ce urma să se întâmple - erau oamenii care au simțit ca au capacitatea de a-și schimba comportamentul Așadar nu frica este motivația principală, ci simțul eficacității.

Vreau să izolez asta, deoarece este o observație extraordinară- în urmă cu 30 de ani, exact, acum 30 de ani - și este una dintre marile mistere ale cercetării. Este o noțiune care a rezultat din munca lui Albert Bandura, care a studiat dacă oamenii pot căpăta un simț de împuternicire. Noțiunea de eficacitate se rezumă practic la un singur fapt, dacă cineva crede cu adevărat că are capacitatea să își schimbe comportamentul. În medicină, ai putea caracteriza acest fapt ca posibilitatea cuiva de a simți că pot vedea calea către o sănătate mai bună, că pot într-adevăr vedea drumul lor spre o sănătate mai bună. Și aceasta este o noțiune foarte importantă. Este o noțiune uimitoare. Nu știm cu adevărat să manipulăm asta, totuși, așa de bine. Cu excepția că, s-ar putea să știm.

Deci frica nu merge, corect, frica nu merge. Iar acesta este un exemplu foarte bun că nu ne-am învățat această lecție deloc. Aceasta este o campanie pentru Asociația Americană a Diabeticilor. Acesta este în continuare modul în care comunicăm mesaje despre sănătate. Vreau să spun, i-am arătat aseară copilului în vârstă de 3 ani această prezentare și el a spus "Tati, de ce este o ambulanță în casa acestor oameni?" Și a trebuit să îi explic, "Încearcă să sperie lumea." Și nu știu dacă asta merge.

Acum, iată ceea ce într-adevăr merge, informația personalizată dă rezultate. Din nou, Bandura și-a dat seama de asta cu ani în urmă, acum câteva decade. Cănd oferi oamenilor informații specifice despre sănătatea lor, despre situația lor, și despre unde ar trebui să ajungă, unde ar putea să ajungă, acea cale, acea noțiune de drum, aceasta tinde să acționeze în favoarea schimbării de comportament. Așadar, permiteți-mi să vă ajut să vă imaginați. Deci începi cu date personalizate, informație personalizată, care vine de la o persoană, și apoi trebuie să o conectezi cu viața acestei persoane. Trebuie să o conectezi cu modul lor de viață, să sperăm, nu într-un mod bazat pe frică, ci într-unul pe care să îl ințeleagă. Bine, știu cum stau, știu unde mă situez. Și asta chiar nu merge pentru mine exprimat în numere abstracte, această supraîncărcare cu informație medicală cu care suntem inundați, dar chiar mă aduce la o înțelegere. Nu este vorba doar de a conștientiza obiectiv, ci de a lovi în suflet. Este o conexiune emoțională cu informația pentru că provine din noi. Acea informație trebuie apoi să fie conectată la alegeri, trebuie să fie conectată la o paletă de opțiuni, direcții pe care am putea să le urmăm -- compromisuri, beneficii. La final, trebuie să ni se prezinte un plan clar de acțiune. Trebuie să conectăm informația întotdeauna cu acțiunea, iar apoi acea acțiune să ne fie redistribuită în alt fel de informație, și asta crează, desigur, un ciclu de comunicare (feedback).

Acum aceasta este o noțiune bine observată și bine împământenită pentru schimbarea comportamentală. Dar problema este că lucrurile din colțul din dreapta sus, chiar acolo, datele personalizate, au fost destul de greu de obținut. Este o comoditate dificil și scump de obținut până acum. Așa că voi da un exemplu, un exemplu foarte simplu despre cum funcționează asta. Cu toții am mai văzut așa ceva. Acestea sunt semnele care arată limita de viteză. Le-ați văzut cu toții peste tot mai ales în zilele de astăzi când radarele sunt mai ieftine. Și iată cum funcționează ele în acest ciclu de feedback. Începi cu informație personalizată unde limita de viteză indicată pentru punctul în care te afli este 25 și, desigur, tu mergi mai repede decât atât. Întotdeauna facem asta. Întotdeauna conducem cu o viteză peste limita legală. Alegerea în acest caz este destul de simplă. Ori mergem în continuare la fel de repede, ori încetinim. Ar trebui, probabil, să încetinim iar momentul acelei acțiuni ar fi acum. Ar trebui să luăm piciorul de pe pedala de accelerație chiar acum. Și în general, asta facem; aceste semne se dovedesc a fi destul de eficiente pentru a convinge lumea să încetinească. Ei reduc viteza cu circa cinci până la 10 la sută. Ceea ce durează cam cinci mile, după care ne plasăm iar piciorul pe pedala de accelerație. Dar dă rezultate, și acest fapt are chiar și consecințe legate de sănătate. Presiunea ta arterială s-ar putea să scadă puțin. Poate că sunt și mai puține accidente, deci există beneficii pentru sănătatea publică.

Dar, în general, acesta este un ciclu de comunicare care este atât de strașnic și mult prea rar. Pentru că, în medicină, în majoritatea departamentelor de sănătate, informația este foarte îndepărtată de acțiune. Este foarte dificil să aranjezi lucrurile atât de ordonat. Dar avem o oportunitate. Așa că vreau să vorbesc despre, vreau să concentrez acum gândirea asupra modului de a livra informație în această țară, modul în care primim informație. Aceasta este o reclamă farmaceutică. De fapt, este o minciună; nu este cu adevărat o reclamă la un medicament. Nimeni nu a avut încă ideea minunată de a-și numi medicamentul Havidol. Dar arată exact așa cum ar trebui. Este exact modul în care primim informație legată de sănătate și despre farmaceutice și pur și simplu sună perfect. Iar apoi, dăm pagina revistei și vedem asta, corect, vedem asta. Acum, asta este pagina pe care FDA le cere companiilor farmaceutice să o plaseze în reclamele lor, sau să urmeze reclamele. Iar pentru mine, acesta este unul din exercițiile cinice din medicină. Pentru că știm. Care dintre noi ar putea cu adevărat spune că oamenii chiar citesc asta? Și care dintre noi ar putea susține că oamenii care totuși încearcă să citească asta chiar înțeleg ceva din ea? Acesta este un efort falimentar de a comunica informație despre sănătate. Nu este nicio urmă de încredere în asta.

Aceasta este o alternativă diferită. Aceasta este o abordare care a fost dezvoltată de un cuplu de cercetători de la Școala Medicală Dartmouth, Lisa Schwartz și Steven Woloshin. Și ei au creat acest lucru numit cutia cu realități despre medicamente. Ei au fost inspirati, dintre toate posibilitățile, de Cap'n Crunch. Ei s-au uitat la zona care conține informația nutrițională și au observat că merge pentru cereale, merge pentru mâncarea noastră, chiar ajută oamenii să înțeleagă din ce e compusă mâncarea lor. Doamne ferește să folosim același standard prin care îl facem pe Cap'n Crunch să trăiască și să îl importăm în companiile farmaceutice. Așadar, lăsați-mă să prezint asta foarte repede. Spune foarte clar pentru ce este destinat medicamentul, anume pentru cine este bun ca să poți începe să îți personalizezi înțelegerea legată de informație și dacă aceasta este relevantă pentru tine sau dacă medicamentul este relevant pentru tine. Poți înțelege exact care sunt beneficiile. Nu este genul de promisiune vagă că va funcționa indiferent de situație, dar primești date statistice legate de eficacitatea lui. Și în fine, înțelegi care sunt alegerile. Poți începe să analizezi alegerile implicate din cauza efectelor secundare. De fiecare dată când iei un medicament, te expui unui posibil efect secundar. Așa că acestea sunt scrise în termeni foarte clari. Și asta funcționează.

Eu iubesc asta. Iubesc pătrățelul cu fapte despre medicamente. Și așa am ajuns să mă gândesc ce este o oportunitate pe care aș putea să o am ca să ajut oamenii să înțeleagă informația? Ce este un alt corp latent de informație ce se află acolo pe care oamenii chiar nu îl folosesc. Și astfel am inventat asta: rezultatele analizelor. Rezultatele analizelor de sânge sunt o sursă excelentă de infomație. Sunt pline de informație. Numai că nu e pentru noi; nu este pentru oameni; nu este pentru pacienți. Ele se duc direct la doctori. Și Doamne ferește -- cred că mulți doctori, dacă îi întrebi, nici ei nu înțeleg toate aceste chestii. Acesta este cel mai rău mod de a prezenta informația. Îl întrebi pe Tufte, și el ar spune, "Da, acesta este cel mai rău mod posibil de a prezenta informația."

Ce am făcut la Wired a fost: ne-am dus și am pus departamentul de design grafic să își reimagineze aceste rezultate de analize. Deci asta este ceea ce vreau să vă prezint. Acesta este un rezultat general al analizelor de sânge, iar acesta este după, este ceea ce am inventat noi. Rezultatul de după a luat ceea ce era scris pe patru pagini -- pagina de dinainte era de fapt prima din patru pagini de date care constituie rezultatul unei analize generale de sânge. Continuă la nesfârșit, toate acele valori, toate acele numere pe care nu le înțelegi. Acesta este un rezumat pe doar o pagină. Folosim noțiunea de culoare. Este o idee fascinantă că am putea folosi culoare. Deci în partea de sus ai un sumar al rezultatelor, lucrurile pe care le-ai putea remarca imediat din această tipăritură. Apoi poți cerceta mai amănunțit și înțelege modul în care chiar punem nivelul tău în context și folosim culori pentru a ilustra exact cum se prezintă rezultatele tale. În acest caz, pacientul are un risc ușor de diabet din cauza nivelului de glucoză.

De asemenea, poți examina lipidele și, din nou, înțelege care este nivelul tău general de colesterol și apoi să îl împarți în HDL și LDL dacă vrei asta. Dar, din nou, mereu folosing culoare și o apropiere personalizată către această informație. Toate aceste valori, toate aceste pagini peste pagini de valori care sunt pline de nimic, le rezumăm. Îți spunem că ești ok, ești normal. Dar tu nu trebuie să te chinui prin date. Nu trebuie să treci prin toate mizeriile. Și apoi facem alte două lucruri foarte importante care tind să ajute la completarea acestui ciclu de comunicare. Noi ajutăm oamenii să înțeleagă puțin mai detaliat ce sunt aceste valori și ce ar putea indica. Iar apoi mai facem un pas: Le spunem ce ar putea să facă. Le oferim un plus de intuiție către alegerile pe care le-ar putea face, către acțiunile pe care le-ar putea întreprinde. Așadar acesta este rezultatul nostru al unei analize generale de sânge.

Apoi ne-am îndreptat atenția către testul CPR. În acest caz, este un păcat al omisiunii. Ei au această cantitate imensă de spațiu și ei nu o folosesc la nimic, așa că o folosim noi. Acum testul CPR este adesea făcut ca urmare a unui teste de colesterol, sau în combinație cu un test de colesterol. Deci facem acest pas îndrăzneț de a pune informația despre colesterol pe aceeași pagină, ceeea ce constituie modul în care doctorul va evalua asta. Astfel ne-am gândit că și pacientul s-ar putea să vrea să știe acest context. Este o proteină care apare când vasele tale de sânge s-ar putea să fie inflamate ceea ce poate constitui un risc pentru boli de inimă. Ceea ce măsori de fapt este tradus într-un limbaj clar. Apoi folosim informația care este deja disponibilă în rezultatul de la laborator. Folosim vârsta și sexul pacientului ca să începem să completăm riscurile personalizate. Astfel începem să folosim datele pe care le avem pentru a efectua un calcul foarte simplu ce este disponibil în tot felul de calculatoare online pentru a face un sens asupra riscului care se prezintă într-adevăr.

Ultimul pe care îl voi arăta este un test PSA. Iată varianta înainte și cea după. Acum, o mare parte din efortul nostru dedicat acestuia -- așa cum mulți dintre voi probabil că știu, un test PSA este foarte controversat. Este folosit pentru a testa existența cancerului de prostată, dar sunt tot felul de motive pentru care prostata se poate mări. Și astfel am petrecut o mare parte din timp pentru a indica asta. Din nou am personalizat riscurile. Acest pacient are 50 de ani deci putem să îi ofeim o estimare foarte precisă asupra riscului său de cancer la prostată. În acest caz, este de 25%, bazat pe asta. Iar apoi, din nou, acțiunile ce pot fi întreprinse.

Costul nostru pentru toate acestea a fost mai puțin de 10.000 de dolari, perfect. Aceasta este suma pe care revista Wired a plătit-o pentru toate acestea. De ce face revista Wired asta? (Râsete) Quest Diagnostics și LabCorp, cele două cele mai mari companii de testare de laborator: Anul trecut, au avut un profit de peste 700 milioane de dolari și respectiv peste 500 milioane de dolari. Acum, asta nu este o problemă de resurse, aceasta este o problemă de stimulare. Trebuie să recunoaștem că grupul țintă al acestei informații nu ar trebui să fie doctorii, nu ar trebui să fie companiile de asigurare; ar trebui să fie pacientul. Este persoana care cu adevărat, la final, va trebui să își schimbe viața și apoi să înceapă să adopte comportamente noi.

Aceasta este informație care este incredibil de puternică. Este un catalist incredibil de puternic pentru schimbare. Dar nu îl folosim; doar stă acolo. Este pierdut. Și vreau să vă ofer patru întrebări care ar trebui puse de fiecare pacient pentru că eu nu mă aștept cu adevărat ca oamenii să înceapă să creeze aceste rezultate de laborator. Dar îți poți crea propriul ciclu de feedback. Oricine îți poate crea un ciclu de comunicare punând aceste simple întrebări: Îmi pot primi rezultatele? Și singurul răspuns acceptabil este -- (Audiența: Da) -- da. Ce înseamnă asta? Ajută-mă să înțeleg aceste date. Care sunt opțunile mele? Ce alegeri am acum pe masă? Și apoi, ce urmează? Cum integrez această informație în lungul parcurs al vieții mele

Vreau să închei arătându-vă că oamenii au capacitatea de a înțelege această informatie. Asta nu este deasupra capacității de înțelegere a oamenilor normali. Nu trebuie să ai nivelul de educație al oamenilor din această sală. Oamenii comuni sunt capabili să înțeleagă această informație, dacă doar am face efortul de a le o prezenta într-o formă care îi poate angaja. Iar angajamentul este esențial aici, pentru că nu este vorba doar de a le oferi informația, este vorba de a le da șansa de a acționa. În asta constă angajamentul; este diferit de a te conforma. Funcționează total diferit decât modul în care vorbim despre comportament în medicină astăzi. Și această informație se află acolo.

Am vorbit astăzi despre informația latentă, toate aceste informații care se află în sistem și pe care nu le folosim. Dar există tot felul de colecții de informații care devin disponibile online. Și trebuie să recunoaștem capacitatea acestei informații de a angaja oamenii, de a-i ajuta și de a schimba cursul vieții lor.

Multumesc mult!

(Aplauze)