Aimee Mullins: Oportunitățile adversității

Vreau să vă împărtășesc o descoperire făcută acum câteva luni, în timp ce scriam un articol pentru Italian Wired. Când scriu, am întotdeauna dicționarul la îndemână. Dar deja terminasem de scris articolul și mi-am dat seama că niciodată nu am căutat cuvântul ''dizabilitate'' în dicționar.

Să vă citesc definiția. ''Dizabilitate'', substantiv: ''infirm, neajutorat, nefolositor, distrus, stagnat, mutilat, rănit, schilodit, olog, epuizat, extenuat, slăbit, impotent, castrat, paralizat, handicapat, senil, ramolit, imobilizat, zdrobit, distrus, obosit, surmenat, exclus. Vezi și rănit, inutil și slab. Antonime: sănătos, puternic, capabil. Am citit lista unui prieten și la început am râs. Era absurdă. După ce am trecut de ''schilodit'', m-a lăsat vocea și a trebuit să mă opresc ca să-mi revin din șocul emoțional produs de aceste cuvinte.

Era dicționarul meu vechi. M-am gândit că, poate, a fost tipărit mai demult. Dar a ieșit din tipar la începutul anilor '80, când începeam școala primară și începeam să înțeleg unde mă încadrez în afara familiei și cum mă raportez la ceilalți copii și la lumea din jurul meu. Slavă Domnului că pe atunci nu foloseam un dicționar. După această definiție, se pare că m-am născut într-o lume care credea că cineva ca mine nu are nicio trăsătură pozitivă. Dar astăzi, sunt recunoscătoare pentru oportunitățile și aventurile pe care mi le-a procurat viața.

Așa că, am căutat imediat în ediția online din 2009, sperând să găsesc o modificare majoră. Iată versiunea nouă a definiției. Din păcate, nu e cu nimic mai bună. Ultimele 2 cuvinte, de sub ''Aproape antonime'', sunt tulburătoare: ''întreg'' și ''viguros''.

Nu doar cuvintele sunt problema. Contează ce credem despre oamenii pe care-i numim în acest fel. E vorba de valorile din spatele cuvintelor și cum le construim. Limba noastră ne afectează gândirea și felul în care vedem lumea și pe ceilalți oameni. De fapt, multe societăți antice, inclusiv grecii și romanii, credeau că un blestem emis pe cale orală era foarte puternic, deoarece atunci când îl spuneai cu voce tare, îl făceai să existe. Deci ce realitate vrem să creăm? O persoană care are limitări sau o persoană puternică? Prin simplul fapt că numim un om, un copil, s-ar putea să stopăm puterea pe care o are. Nu ar fi mai bine să-i deschidem o ușă?

Un asemenea om care mi-a deschis o ușă a fost doctorul meu din copilărie, de la Institutul A.I.Dupont, din Wilmington, Delaware. Numele lui e Dr.Pizzutillo. American de origine italiană, al cărui nume se pare că e prea dificil de pronunțat de americani. Așa că își spunea Dr.P. Dr.P. purta întotdeauna papioane colorate și avea înclinația necesară pentru a lucra cu copiii.

Iubeam timpul petrecut la spital, cu excepția ședințelor de terapie fizică. Trebuia să fac nenumărate exerciții cu aceste benzi elastice groase, de diferite culori, ca să-mi întrețin mușchii de la picioare. Uram din tot sufletul acele benzi. Le uram. Deși aveam 5 ani, deja încercam să-l conving pe Dr.P. să mă lase să renunț la acele exerciții, bineînțeles, fără niciun succes. Într-o zi, a venit la ședința mea... ...erau niște ședințe dure și epuizante... și mi-a spus: ''Aimee, ești o fetiță atât de puternică,'' ''încât cred că o să rupi una din aceste benzi.'' ''Când o s-o rupi, o să-ți dau 100 de dolari.''

Acesta era șiretlicul doctorului Pizzutillo ca să mă convingă să fac exercițiile care nu-mi plăceau, sperând că voi fi cea mai bogată fetiță de 5 ani de la etajul doi al spitalului. Dar ceea ce a făcut el a fost să transforme o obligație zilnică într-o experiență nouă și promițătoare. Și mă întreb și astăzi în ce măsură faptul că mi-a zis că sunt o fetiță puternică a influențat felul în care mă văd astăzi, ca o persoană puternică și atletică.

Acesta e un exemplu al felului în care adulții care dețin puterea pot declanșa puterea unui copil. Dar prin acele definiții ale dicționarului, limba noastră nu ne permite să creăm realitatea pe care cu toții o vrem, posibilitatea ca un individ să se considere capabil. Limba noastră nu e la curent cu schimbările societății, multe dintre ele fiind produse de tehnologie. Bineînțeles că, dintr-un punct de vedere medical, picioarele mele, operația cu laser pentru deficiența de vedere, protezele de titan pentru genunchi și șold, care le permit oamenilor să-și pună în valoare abilitățile și să depășească limitele impuse de natură asupra lor, ca să nu mai vorbim de platformele de socializare online, care le permit oamenilor să se autodefinească, astfel încât să se poată alătura unor grupuri pe care ei le aleg. Poate că tehnologia ne dezvăluie acum mai clar ceea ce a fost întotdeauna adevărat. Faptul că fiecare om are ceva rar și puternic de oferit societății și că abilitatea omului de a se adapta e cel mai mare câștig al nostru.

Capacitatea omului de a se adapta e un lucru interesant, pentru că oamenii vor mereu să le vorbesc despre depășirea adversităților și vă voi face o mărturisire. Nu mi-a plăcut niciodată această expresie și am răspuns cu ezitare la întrebările oamenilor despre ea. Cred că am început să înțeleg de ce. Implicită în problema depășirii adversității e și ideea că succesul sau fericirea înseamnă depășirea cu succes a unei experiențe grele, fără să fii rămas marcat de aceasta, ca și cum succesele mele din viață provin din capacitatea de a ocoli presupusele dificultăți ale unei vieți cu proteze, sau ceea ce alții văd ca dizabilitatea mea. Dar, de fapt, ne schimbăm. Suntem bineînțeles marcați de o provocare fizică sau emoțională. Vreau să sugerez că acesta e un lucru bun. Adversitatea nu e un obstacol pe care trebuie să-l depășim, ca să ne putem trăi viața în continuare. Face parte din viața noastră. Cred că e un fel de umbră a mea. Uneori, o văd destul de mult, alteori mai puțin, dar e întotdeauna cu mine. Nu încerc să diminuez impactul luptei unei persoane cu adversitatea.

În viață există adversitate și provocări pentru fiecare dintre noi, dar întrebarea nu e dacă vei întâlni această adversitate, ci felul în care vei reacționa la ea. Așa că datoria noastră nu e numai să-i protejăm de adversitate pe cei pe care-i iubim, ci și să-i pregătim să se lupte cu ea. Le facem un deserviciu copiilor, când îi facem să se simtă incapabili de a se adapta. Există o diferență importantă între faptul medical că am suferit o amputare și opinia subiectivă a societății, dacă am sau nu o dizabilitate. Și ca să fiu sinceră, singura dizabilitate reală cu care m-am confruntat a fost faptul că lumea crede că pot fi descrisă prin acele definiții.

Din dorința noastră de a-i proteja pe cei pe care-i iubim, spunându-le adevărul despre diagnostic, sau diagnosticul despre calitatea viitoare a vieții lor, trebuie să avem grijă să nu fim primii care facem pe cineva să se simtă inferior. Faptul că vezi doar ce e în neregulă cu tine poate fi mult mai dăunător decât patologia însăși.

Deoarece nu tratăm persoana în totalitatea ei și nu îi recunoaștem rezistența, îi transmitem un alt rău peste celelalte probleme pe care le are. Practic evaluăm importanța acelui om în societate. Așa că trebuie să vedem prin patologie lucrurile de care este capabil un om. Și, mai ales, se formează un parteneriat între acele deficiențe percepute și cea mai mare abilitate creatoare a noastră. Nu trebuie să devalorizăm sau să negăm aceste momente dificile, să le evităm sau să le trecem cu vederea, ci să găsim oportunitățile pe care le prezintă adversitățile. Ideea pe care vreau s-o subliniez este nu numai să depășim adversitatea, dar și să ne deschidem la ea, să o îmbrățișăm, să o facem knock-out, ca să folosesc un termen sportiv, poate chiar să dansăm cu ea. Și poate că vom vedea adversitatea ca pe ceva natural, consistent și util, ceva care nu ne mai trage în jos.

În acest an, Charles Darwin împlinește 200 de ani, iar acum 150 de ani, când scria despre evoluție, Darwin a ilustrat un adevăr despre caracterul uman. Ca să parafrazez, nu cea mai puternică specie supraviețuiește și nici cea mai inteligentă, ci aceea care se poate adapta la schimbare. Conflictul generează creație. Din lucrările lui Darwin, printre altele, putem să vedem că abilitatea omului de a supraviețui și de a înflori este impulsionată de lupta spiritului uman, de la conflict la transformare. Încă o dată, transformarea, adaptarea este cel mai mare atribut al omului. Și poate că, până când suntem testați, nu știm de ce suntem capabili. Poate că asta ne dă adversitatea: un simț al sinelui, cunoașterea propriei noastre puteri. Așa că ne putem face singuri un cadou. Putem redefini adversitatea ca ceva mai mult decât niște vremuri grele. O putem vedea ca pe o schimbare. Adversitatea e schimbarea la care încă nu ne-am adaptat.

Cred că cea mai mare adversitate pe care am creat-o este ideea de normalitate. Cine este normal? Nu există normalitate. Există trăsături comune, tipice, dar nu și normale. Și chiar ați vrea să cunoașteți o asemenea persoană banală? (Râsete în sală) Nu cred. Dacă putem să schimbăm această paradigmă din aspirația spre normalitate la posibilitate sau forță, ca să spunem un pic mai mult, putem elibera forța a multor copii și îi putem îndemna să-și folosească abilitățile valoroase în comunitate.

Antropologii ne spun că singurul lucru pe care noi, oamenii, l-am cerut de la membrii comunității a fost să fie de folos, să poată contribui. S-a descoperit că oamenii de Neanderthal, în urmă cu 60.000 de ani, îi cărau pe cei bătrâni și pe cei cu deficiențe fizice și poate pentru că experiența lor de a supraviețui s-a dovedit a fi valoroasă pentru comunitate. Ei nu-i vedeau pe acești oameni ca fiind infirmi sau nefolositori. Erau considerați rari și valoroși.

Cu câțiva ani în urmă, eram într-o piață din orașul meu natal, în acea zonă roșie din NE statului Pennsylvania, și mă uitam la o cutie de roșii. Era vară. Eram în pantaloni scurți. Am auzit vocea unui bărbat în spatele meu: ''Măi să fie, dacă nu e chiar Aimee Mullins.'' M-am întors și am văzut un bătrân pe care nu-l cunoșteam.

I-am spus: ''Mă scuzați. Ne cunoaștem? Nu-mi amintesc.''

Mi-a spus: ''N-ai cum să mă fii ținut minte''. ''Când ne-am cunoscut, tocmai o ajutam pe mama ta să nască''. (Râsete în sală) Deci el era. Și mi-am adus aminte.

Acel bărbat era Dr.Kean, un om pe care-l știam doar din poveștile mamei mele, deoarece, ca de obicei, am venit pe lume cu o întârziere de două săptămâni. Și doctorul mamei mele plecase în vacanță. Așa că cel care a ajutat la aducerea mea pe lume era un străin pentru părinții mei. Și pentru că m-am născut fără tibii și pentru că aveam picioarele răsucite și doar câteva degete la picioare, el a trebuit să le dea veștile proaste.

Mi-a spus: ''A trebuit să le zic părinților tăi'' ''că nu vei merge niciodată'' ''și că nu vei avea niciodată mobilitatea pe care o au alți copii,'' ''sau o viață independentă''. ''Dar tu mi-ai demonstrat că m-am înșelat.'' (Râsete în sală) (Aplauze)

Ce e mai extraordinar e faptul că a păstrat articolele din ziar în care am apărut, încă din copilărie. Când am câștigat concursul de ortografie în clasa a doua, când am fost cu ceilalți cercetași în parada de Halloween, când am luat bursă la facultate sau victoriile mele sportive. El le dădea exemplu studenților rezidenți, studenților de medicină de la școlile Hahnemann și Hershey. Și numea acest curs ''Factorul X'', potențialul voinței umane. Niciun diagnostic nu putea sta în calea puterii voinței, ca determinant în calitatea vieții cuiva. Și Dr.Kean mi-a mai spus: ''Din experiența mea, dacă nu i se spune contrariul,'' ''și dacă i se oferă și cel mai mic sprijin,'' ''dacă este lăsat să facă ce vrea, un copil va face performanță''.

Dr.Kean a făcut acea schimbare în mentalitate. El a înțeles că există o diferență între diagnosticul medicului și felul în care cineva reacționează la el. Și mentalitatea mea s-a schimbat de-a lungul timpului. Dacă m-ai fi întrebat la 15 ani dacă aș da protezele în schimbul unor picioare din carne și os, nu aș fi ezitat nicio secundă. Pe vremea aceea, aspiram la acel tip de normalitate. Dacă mă întrebi azi, nu sunt atât de sigură. Și asta ''mulțumită'' experiențelor pe care le-am avut cu ele și nu ''în ciuda lor''. Poate că această schimbare din mine s-a produs pentru că am fost expusă la mai mulți oameni care mi-au deschis uși decât cei care mi le-au închis în față.

Așa că, vedeți, nu aveți nevoie decât de o persoană ca să aveți revelația propriei puteri, și sunteți pe drumul cel bun. Dacă îi poți oferi cuiva cheia propriei sale puteri, spiritul uman este atât de receptiv... Dacă poți face asta și îi deschizi cuiva o ușă la un moment crucial, îl educi așa cum trebuie. Îl înveți să-și deschidă singur ușile. De fapt, cuvântul ''a educa'' are rădăcina ''educe''. Înseamnă să pui în prim-plan ce e în interior, să scoți în valoare potențialul. Așa că, repet, ce potențial vrem să scoatem în evidență?

S-a făcut un studiu de caz în Marea Britanie, în anii '60, când au trecut de la școlile clasice la cele cu clase diferențiate. E vorba de categorisirea elevilor. Sunt separați elevii cu A, cu B, cu C, cu D etc. Elevii cu A aveau o programă mai grea, cei mai buni profesori etc. Timp de trei luni, studenții cu note de D au primit A, li s-a spus că sunt de A, li s-a spus că sunt deștepți. După această perioadă de trei luni, aveau performanțe de nota A.

Reversul medaliei a fost că studenților cu A li s-a spus că sunt de nota D. Și asta s-a întâmplat după cele trei luni. Unii mai erau în școală. Alții renunțaseră la studii. Partea crucială a acestui studiu e că și profesorii au fost păcăliți. Ei nu știau că s-a schimbat ceva. Li s-a spus care studenți au A și care au D. Și i-au tratat corespunzător.

Cred că singurul handicap este un spirit zdrobit, care nu mai are speranță. Nu mai vede frumusețea. Nu mai are curiozitatea naturală a copilului și capacitatea înnăscută de a-și imagina. Dacă, în schimb, putem determina spiritul unui om să-și păstreze speranța, să vadă frumusețea din sine și din alții, să fie curios și plin de imaginație, înseamnă că ne folosim puterea așa cum trebuie. Când un spirit are acele calități, putem să creăm noi realități și noi moduri de a fi.

Vreau să vă las cu o poezie, scrisă de un poet persan din sec.14, pe nume Hafiz, pe care mi-a spus-o prietenul meu Jacques Dembois. Poezia se numește ''Dumnezeul care știe doar patru cuvinte''. ''Fiecare copil l-a cunoscut pe Dumnezeu.'' ''Nu Dumnezeu al cuvintelor,'' ''nu Dumnezeu al interdicțiilor,'' ''ci un Dumnezeu care știe doar patru cuvinte și le tot repetă,'' ''spunând: vino, dansează cu mine''. ''Vino și dansează cu mine.''

Vă mulțumesc. (Aplauze)