Thomas Goetz: É tempo de redesenhar os dados médicos

Irei falar-vos de como podemos explorar um recurso bastante subaproveitado no sistema de saúde, que é o paciente, ou -- para usar o termo científico -- pessoas. Porque todos somos pacientes, todos somos pessoas. Até os médicos são, por vezes, pacientes. Por isso quero falar de uma oportunidade que realmente temos perdido neste país e, de facto, em todo o mundo. Se queremos chegar ao ponto principal -- do ponto de vista de saúde pública, que é onde se insere o meu treino estamos a olhar para problemas comportamentais, estamos a olhar para coisas onde é dada informação às pessoas, mas elas não a utilizam. É um problema que se manifesta no diabetes, na obesidade, em muitas formas de doenças cardíacas, até em algumas formas de cancro -- quando pensamos em fumadores. São tudo comportamentos que as pessoas sabem o que devem fazer. Eles sabem o que devem fazer, mas não o estão a fazer.

Mudanças de comportamento são um antigo problema em medicina. Tudo remonta a Aristóteles. Até os médios as odeiam, certo. Quero dizer, eles reclamam sobre isso constantemente. Quando falamos em termos de adesão ou não cumprimento, quando as pessoas não tomam a medicação, quando não seguem as indicações médicas. Estes são problemas de comportamento. Contudo, por muito que a medicina clínica lute por mudanças de comportamento, não há muito trabalho feito em termos de tentar resolver o problema. Portanto, o ponto principal acaba por ser esta noção de tomada de decisões -- dar informação às pessoas de forma a não apenas educa-las ou informa-las, mas, de forma a leva-las a tomar melhores decisões, melhores escolhas nas suas vidas.

No entanto, uma parte da medicina tem encarado o problema de mudanças de comportamento bastante bem, essa parte é a medicina dentária. Dentistas podem ser vistos -- e eu acho que são -- muitos dentistas terão de reconhecer como uma parte mundana e pouco popular da medicina. Não há muitas coisas fixes ou sensuais a acontecer na medicina dentária. Mas, eles realmente pegaram no problema de mudança de comportamento e resolveram-no. É o maior sucesso da medicina preventiva que temos no nosso sistema de saúde. Pessoas a lavar os dentes e usar fio dental. Não o fazem tantas vezes quanto deviam, mas fazem-no.

Portanto, eu vou falar de uma experiência que alguns dentistas em Connecticut prepararam há uns 30 anos. Esta é uma experiência antiga, mas é uma realmente boa, porque é muito simples, logo, é uma história fácil de contar. Estes dentistas de Connecticut decidiram que queriam que as pessoas lavassem os dentes e usassem fio dental mais vezes. E utilizaram uma variável: Eles queriam assustá-los. Eles queriam dizer-lhes quão mau seria se eles não lavassem os dentes nem usassem fio dental. Eles tinham uma grande população de pacientes. Dividiram-na em dois grupos. Tinham uma população com pouco medo, onde eles basicamente deram uma apresentação de 13 minutos, toda baseada em ciência, mas disseram-lhes que se eles não lavassem os dentes nem usassem fio dental, iriam ter doenças nas gengivas, e se tivessem doenças nas gengivas, iam perder os dentes, mas poderiam usar dentadura, o que não é assim tão mau. Portanto este era o grupo com pouco medo. No grupo com muito medo, eles exageraram bastante. Mostraram-lhes gengivas sangrentas, mostraram-lhes pus que saía por entre os dentes, disseram-lhes que os seus dentes iam cair, que poderiam apanhar infeções, que se poderiam espalhar para os maxilares e para outras partes do corpo e que no fim, sim, iriam perder os dentes. Poderiam usar dentaduras, mas se as tivessem de usar não seriam capazes de comer maçarocas de milho, não seriam capazes de comer maçãs, não seriam capazes de comer bifes, iriam comer papas para o resto da vida. Portanto, vai lavar os dentes e usar fio dental. Essa era a mensagem, essa era a experiência.

Eles mediram também outra variável. Eles queriam capturar outra variável, que era o sentido de eficácia nos pacientes. Era a noção de se os pacientes sentiam que iriam, de facto, começar a lavar os dentes e usar fio dental. Então eles perguntaram-lhes no inicio, "Acha que vai realmente ser capaz de cumprir o programa?" e as pessoas que disseram, "Sim, sim acho que sim" eram caracterizadas como alta eficácia, e as pessoas que diziam, "Eh, eu acabo sempre por nunca lavar os dentes e usar fio dental tanto quanto devia" eram caracterizadas como baixa eficácia. Então a ideia central era esta. A ideia central da experiência era se o medo era ou não um motor primário do comportamento. As pessoas que lavavam os dentes e usavam fio dental não eram necessariamente as pessoas que estavam muito assustadas com o que poderia acontecer -- eram pessoas que simplesmente sentiam que tinham a capacidade de modificar o seu comportamento. O medo mostrado não era realmente o motor; era o sentido de eficácia.

Eu quero isolar isto, porque foi uma grande observação -- 30 anos atrás, sim, há 30 anos -- que não foi enfatizada na investigação. Foi a noção que realmente veio a lume do trabalho de Albert Bandura, que estudou se as pessoas poderiam obter um sentido de capacitação. A noção de eficácia resume-se basicamente à crença que as pessoas têm na sua capacidade de mudar o seu comportamento. Nos cuidados de saúde, poderiamos caracterizar isto como se a pessoa sente, ou não que consegue ver um caminho na direção de uma melhor saúde. se, realmente, se conseguem ver a ficar mais saudáveis. E essa é uma noção muito importante. É uma noção fantástica. Contudo, nós ainda não sabemos como a manipular muito bem. Ou, talvez saibamos.

Portanto o medo não funciona, certo, o medo não funciona. Este é um ótimo exemplo de como não aprendemos a lição, de todo. Esta é uma campanha da Associação Americana do Diabetes. Esta é ainda a forma como comunicamos mensagens acerca da saúde. Quero dizer, eu mostrei ao meu filho de três anos esta imagem ontem à noite, e ele disse, "Pai, porque é que está uma ambulância na casa destas pessoas?" e eu tive de explicar, "Eles estão a tentar assustar as pessoas." E não sei se funciona.

Agora aqui está o que funciona, informação personalizada funciona. Novamente, Bandura reconheceu isto há anos, há décadas.. Quando damos informações específicas às pessoas acerca da sua saúde, onde se encontram, e onde querem chegar, e como podem lá chegar, aquele caminho, aquela noção de caminho, que tende a funcionar nas mudanças de comportamento. Deixem-me só elaborar um pouco. Nós começamos com dados personalizados, informação personalizada, que vem de um individuo, e então temos de a conectar com as suas vidas. Necessitamos de a ligar às suas vidas, de preferência de uma forma não assustadora, mas de uma forma em que possam entender. Okay, eu sei onde estou. Sei onde estou situado. E isso não funciona para mim em termos de números abstractos, este excesso de informação médica em que somos inundados, que realmente nos atinge. Só não nos toca nas cabeças, toca-nos nos corações. Há uma ligação emocional à informação porque é nossa. Essa informação tem de estar conectada às nossas opções, tem de estar ligada a uma amplitude de opções, orientações a que podemos recorrer -- trocas, benefícios. Finalmente, tem de nos ser apresentada uma ação clara. Temos de conectar a informação sempre com a ação, e então essa ação liga-se a uma informação diferente, e cria, naturalmente, um círculo de feedback.

Agora esta é uma noção bem observada e bem establecida da mudança de comportamento. Contudo, o problema são aquelas coisas aqui no canto superior direito, dados personalizados, são muito difíceis de arranjar. É um bem difícil e dispendioso, até agora. Eu vou dar-vos um exemplo, um exemplo bem simples de como isto funciona. Todos nós vimos estes. Estes são exemplos dos nossos sinais de limite de velocidade. Todos os viram por aí, especialmente hoje com os radares mais baratos. E aqui está como eles trabalham num circulo de feedback. Começamos com os dados personalizados onde o limite de velocidade no ponto da estrada onde nos encontramos é 25, e, claro, vão mais depressa que o estipulado. Vamos sempre. Vamos sempre acima do limite de velocidade. A escolha neste caso é bastante simples. Podemos continuar a ir acima, ou podemos abrandar. Provavelmente devemos abrandar, e o tempo para essa ação é provavelmente agora. Devemos tirar o pé do pedal agora mesmo. E, geralmente, nós tiramos; estas coisas têm-se mostrado bastante eficientes. em termos de levar as pessoas a abrandar. Elas reduzem a velocidade em 5 a 10%. E mantêm-na durante uns 8 Km, depois disso, metemos novamente o pé no acelerador. Mas funciona, e até tem algumas repercussões na saúde. A pressão arterial pode descer um pouco. Talvez hajam menos acidentes, portanto há benefícios para a saúde pública.

Grosso modo, isto é um círculo de feedback que é tão atraente e tão raro. Porque nos cuidados de saúde, na maioria dos cuidados de saúde, os dados estão muito afastados da ação. É muito difícil ordenar as coisas tão precisamente. Mas nós temos uma oportunidade. Eu quero falar sobre, quero mudar para pensar sobre como nós entregamos a informação médica neste país, como nós, na realidade, obtemos a informação. Este é um anúncio farmacêutico. Na verdade, é uma imitação, não é um anúncio farmacêutico real. Ainda ninguém teve a brilhante ideia de chamar o seu medicamento de Habidol. Mas parece completamente certo. É exatamente a maneira como obtemos informação médica e informação farmacêutica, e simplesmente soa perfeito. Mas então nós viramos a página da revista e vemos isto, certo, vemos isto. Esta é a página que a FDA requer que as companhias farmacêuticas coloquem nos seus anúncios, ou a seguir aos seus anúncios. E para mim, este é um dos exercícios cínicos em medicina. Porque nós sabemos. Quem entre nós realmente diz que as pessoas lêem isto? E quem entre nós diria que as pessoas que realmente tentam ler conseguem realmente entender alguma coisa? Este é um esforço falido na comunicação de informação médica. Não há boa vontade nisto.

Então esta é uma abordagem diferente. Esta é uma abordagem que tem sido desenvolvida por um dois de investigadores na Escola Médica de Dartmouth, Lisa Schwartz e Steven Woloshin. Eles criaram esta coisa chamada caixa de factos sobre medicamentos. Eles tiveram inspiração, de todas as coisas possíveis, dos cereais Cap',n Crunch. Eles foram à caixa de informação nutricional e viram que o que funciona para os cereais e funciona para a nossa comida, realmente ajuda as pessoas a entenderem o que está nos seus alimentos. Deus nos salve de usarmos o mesmo patamar que exigimos que os Crap'n Crunch sigam e traze-lo para as companhias farmacêuticas. Deixem-me apenas seguir isto rapidamente. Diz claramente para o que é o medicamento, especificamente para quem é benéfico, portanto podemos começar a personalizar o nosso entendimento se a informação é relevante para vocês ou se o medicamento é relevante para vocês. Podem entender exatamente quais são os benefícios. Esta não é um tipo de promessa vaga de que vai funcionar independentemente de tudo o resto, vocês obtêm a estatística de quão eficiente é. Finalmente, entendem quais são as opções. Podem começar a retirar as escolhas envolvidas por causa dos efeitos secundários. De cada vez que tomamos um medicamento, estamos a caminhar para um possível efeito secundário. Então isto mostra-os em termos muito claros. E funciona.

Então nós adoramos isto. Adoramos a caixa de factos sobre medicamentos. Eu estava a pensar sobre, que oportunidade teria para ajudar as pessoas a entender informação? Que outro grupo de informação latente está por aí que as pessoas não estão realmente a usar. Então eu lembrei-me disto: resultados laboratoriais. Resultados de análises ao sangue são uma boa fonte de informação. Eles estão repletos de informação. Eles apenas não são para nós. Não são para pessoas, não são para pacientes. São bons para médicos. E Deus nos salve -- Eu penso que muitos médicos, se nós lhes perguntarmos, eles também não entendem todas estas coisas. Esta é a pior forma de apresentar informação. Perguntem ao Tufle, e ele diria "Sim, esta é a pior forma possível de apresentar informação"

O que nós fizemos na Wired foi ir ao nosso departamento de design gráfico para redesenhar estes relatórios laboratoriais. É isso que eu quero mostrar-vos. Este é um relatório sanguíneo geral antes, e este é depois, é ao que nós chegámos. O depois pega no que eram quatro páginas -- o anterior diapositivo era, na verdade, a primeira de quatro páginas de dados e isso apenas para uma análise geral ao sangue. O relatório estende-se por aí fora, com todos aqueles valores, todos aquelas números que desconhecemos. Este é o nosso sumário de uma página. Nós usámos a noção de cor. É uma noção fantástica de que podemos usar cor. Então no nível superior temos os resultados gerais, as coisas que poderiam ser notadas nas letras pequenas. Depois podem descer e entender como pusemos o vosso nível em contexto, e usámos a cor para ilustrar exatamente onde o vosso valor se insere. Neste caso, o paciente tem um risco ligeiro de diabetes devido ao seu nível de glucose.

Da mesma forma, podem analisar os seus lípidos e, novamente, entender qual o seu nível geral de colesterol e depois dividir entre o HDL e o LDL, se assim entenderem. Mas, novamente, sempre usando cor e proximidade personalizada à informação. Todos aqueles valores, todas aquelas páginas e páginas de valores cheios de nada, nós reduzimos. Nós dizemo-vos que estão okay, são normais. Mas não têm de batalhar pela informação. Não têm de ir por todo o lixo. E depois nós fazemos mais duas coisas muito importantes aquele tipo de ajuda que entra no círculo de feedback. Nós ajudamos pessoas a entender num pouco mais de detalhe o que aqueles valores são e o que eles podem indicar. Vamos ainda um passo mais longe: Nós dizemos o que devem fazer. Lançamos alguma luz sobre as opções que podem tomar, que acções podem tomar. Então esta é a nossa análise geral ao sangue.

Fomos depois ao exame CRP. Neste caso é um pecado de omissão. Eles têm este espaço enorme, e não o usam para nada, nós usamos. Agora um teste CRP é muitas vezes feito a seguir a um teste de colesterol, ou em conjunto com o teste de colesterol. Nós tomamos o passo ousado de colocar a informação de colesterol na mesma página, que é a forma como o médico a vai analisar. Então nós pensamos que o paciente pode querer também esse contexto. É uma proteína que aparece quando os vasos sanguíneos podem estar inflamados, o que pode ser um risco para doenças cardíacas. O que estão realmente a medir é dito numa linguagem clara. Então usamos a informação que já está no relatório laboratorial. Usamos a informação da idade e sexo da pessoa para ver os riscos personalizados. Começamos a usar os dados que temos para fazer um simples cálculo que está em todo o tipo de calculadores online para obter uma imagem de qual é o risco real.

O último que irei mostrar-vos é um teste PSA. Aqui está o antes, e aqui está o depois. Muito do nosso esforço neste -- como muitos de vocês provavelmente saberão, o teste PSA é bastante controverso. É usado para testar para cancro da próstata, mas existem muitas razões para a vossa próstata estar inchada. Nós perdemos muito do nosso tempo a indicar isso. Nós, novamente, personalizamos os riscos. O paciente estão nos 50s, então podemos dar uma estimativa muito precisa de qual é o seu risco de cancro da próstata. Neste caso é cerca de 25%, baseado nisso. E, novamente, as ações que se devem seguir.

O nosso custo para isto foi menos de $10,000. Isso foi o que a revista Wired gastou nisto. Porque é que a revista Wired está a fazer isto? (Risos) Quest Diagnostics e LabCorp, as duas maiores companhias de testes laboratoriais: No último ano eles tiveram lucros acima de 700 milhões de dólares e acima de 500 milhões de dólares, respetivamente. Portanto, este não é um problema de recursos, é um problema de incentivos. Necessitamos de reconhecer que o alvo desta informação não deve ser o médico, não deve ser a companhia de seguros; deve ser o paciente. É a pessoa que, realmente, no final terá de mudar a sua vida e começar a adotar novos comportamentos.

Esta é informação que é incrivelmente poderosa. É um incrível catalisador para a mudança. Mas, nós não a estamos a usar; está aí parada. Está a ser perdida. Então eu quero apenas oferecer quatro questões que todos os pacientes devem perguntar, porque eu não espero que as pessoas realmente comessem a desenvolver este tipo de relatórios. Mas vocês podem criar o vosso círculo de feedback. Qualquer pessoa pode criar o seu próprio círculo de feedback perguntando estas simples questões: Posso ter os meus resultados? E a única resposta aceitável é -- (Audiência: Sim) -- sim. O que é que isto significa? Ajude-me a entender o que são estes dados. Quais são as minhas opções? Quais são as escolhas em cima da mesa? Então, o que se segue? Como é que eu integro esta informação na minha vida a longo prazo?

Eu queria terminar mostrando que as pessoas têm a capacidade de entender esta informação. Isto não está para além do alcance das pessoas normais. Não precisam de ter o nível de educação das pessoas desta sala. Pessoas normais são capazes de entender esta informação, se nós fizermos o esforço de a apresenrtar numa forma a que eles podem aderir. Aqui a adesão é essencial, porque não é apenas dar-lhes a informação, É dar-lhes uma oportunidade para agir. É isso que é adesão, é diferente de conformidade. Funciona de forma totalmente diferente da forma como falamos de comportamento na medicina de hoje. E esta informação está por aí.

Tenho estado a falar de informação latente, toda esta informação que existe no sistema mas que não é utilizada Contudo, existem muitos tipos de informação que estão a ser disponibilizados online. E temos de reconhecer a capacidade desta informação para envolver as pessoas, para as ajudar e para mudar o curso das suas vidas.

Muito obrigado.

(Aplausos)