Vamos falar da morte - Peter Saul no TEDxNewy

Sabem, andava mesmo com dúvidas sobre se conseguiria falar disto com um público tão importante e vivo como vocês. E depois lembrei-me da frase de Gloria Steinem, que diz: "A verdade liberta-nos "mas primeiro enfurece-nos." (Risos) Portanto... (Risos)

Com isso na cabeça, vou começar por tentar fazer isso aqui e falar sobre morrer no século XXI. A primeira coisa que vos vai enfurecer, sem dúvida, é que todos nós vamos, de facto, morrer no século XXI. Não haverá exceções a isso. Aparentemente, cerca de 1 em cada 8 de nós pensa que é imortal, em inquéritos, mas... (Risos) Infelizmente, isso não vai acontecer.

Enquanto dou esta palestra, nos próximos 10 minutos, uma centena de milhões das minhas células vão morrer e durante o dia de hoje, 2 000 das minhas células cerebrais vão morrer e nunca mais voltar, portanto podem argumentar que o processo de morte entra em cena muito cedo.

Bem, a segunda coisa que quero dizer sobre a morte no século XXI, para além de que vai acontecer a toda a gente, é que se vai afigurando um bocado como um descarrilamento de um comboio para a maioria de nós, a não ser que façamos alguma coisa para tentar recuperar este processo da sua trajetória bastante inexorável em que se encontra atualmente.

Aqui têm. Esta é a verdade. Sem dúvida que vos enfurece, vejamos agora se vos consegue libertar. Não prometo nada. Tal como ouviram na introdução, trabalho nos cuidados intensivos e acho que posso dizer que vivi durante o auge dos cuidados intensivos. Tem sido cá uma jornada! Tem sido fantástico. Temos máquinas que fazem "ping". Há muitas delas por lá. E temos alguma tecnologia de ponta, que tem trabalhado mesmo bem, e durante o período de tempo em que tenho trabalhado nos cuidados intensivos a taxa de mortalidade para os homens, na Austrália, diminuiu para metade e os cuidados intensivos têm estado relacionados com isso. Certamente que muitas das tecnologias que utilizamos têm algo a ver com isso.

Portanto, tivemos um sucesso tremendo e como que nos tornámos um bocado vítimas do nosso próprio sucesso e começámos a usar expressões como: "salvar vidas". Peço imensas desculpas a todos por isso porque, obviamente, não salvamos. O que fazemos é prolongar a vida das pessoas, adiar a morte e desviá-la, mas não conseguimos, em rigor, salvar vidas de nenhuma maneira permanente.

E o que tem realmente acontecido durante o período de tempo em que tenho trabalhado nos cuidados intensivos é que as pessoas cujas vidas começámos por salvar nos anos 70, 80 e 90 estão agora a morrer no século XXI de doenças para as quais já não temos respostas da mesma maneira que tínhamos no passado.

O que está a acontecer agora é que há uma grande mudança na forma como as pessoas morrem, e, para a maior parte daquilo de que se morre hoje em dia, não conseguimos fazer tanto como fazíamos nos anos 80 e 90.

Por isso, fomos como que apanhados por isto e não temos sido verdadeiramente claros convosco sobre o que está realmente a acontecer e já é tempo de o fazermos. Acho que acordei para esta realidade no final dos anos 90 quando conheci este homem. Este homem chama-se Jim, Jim Smith, e era este o seu aspeto. Fui chamado à enfermaria para o ver. A mão dele é a pequena. Fui chamado à enfermaria para o ver, por um pneumologista que me disse: "Olha, está ali um homem "que tem pneumonia "e parece precisar de cuidados intensivos. "A filha está cá e quer que façamos "tudo o que for possível." O que é uma frase familiar para nós. Portanto, fui até à enfermaria para ver o Jim e a pele estava assim, translúcida. Consegue-se ver os ossos através da pele. Ele estava muito, muito magro e, realmente, muito doente da pneumonia e demasiado doente para falar comigo portanto, falei com a filha Kathleen e disse-lhe: "Alguma vez falaram sobre "o que queriam que fosse feito "se ele chegasse a uma situação como esta?" E ela olhou para mim e disse-me: "Não, claro que não!" Pensei: "Ok, leva isto com calma." E continuei a falar com ela e, passado algum tempo, ela disse-me: "Sabe, sempre pensámos que haveria tempo."

O Jim tinha 94 anos. (Risos) E percebi que havia algo aqui que não estava a acontecer. Não decorria este diálogo que eu imaginava estar a acontecer. Um grupo de nós começou então a fazer inquéritos e cobrimos 4 500 residentes em lares de Newscastle, na área de Newcastle, e descobrimos que apenas 1 em 100 tinha um plano sobre o que fazer quando os seus corações parassem de bater. 1 em 100. E apenas 1 em 500 tinha um plano sobre o que fazer caso ficasse gravemente doente. E percebi, claro, que este diálogo não estava, de todo, a ocorrer entre o público em geral.

Bom, eu trabalho nos cuidados intensivos. Este é o Hospital John Hunter. E eu pensei: "Com certeza que fazemos melhor do que isto." Portanto, uma colega minha de enfermagem, Lisa Shaw, e eu analisámos centenas e centenas de anotações no departamento dos registos médicos, para ver se havia sequer algum sinal de que alguém tivesse tido uma conversa qualquer sobre o que lhes poderia acontecer se o tratamento que estavam a receber não tivesse sucesso, ao ponto de morrerem. E não encontrámos um único registo com qualquer preferência sobre os objetivos, tratamentos e resultados em nenhuma das anotações iniciadas pelo médico ou pelo doente.

Começámos a perceber então que tínhamos um problema e que o problema era mais sério por causa disto.

O que sabemos é que, obviamente, vamos todos morrer mas como morremos é realmente muito importante não apenas para nós, obviamente, mas também como é que isso influencia as vidas de todas as pessoas que continuam a viver depois disso. A maneira como morremos vive na cabeça de toda a gente que nos sobrevive e o stress criado nas famílias devido a uma morte é enorme. E, na verdade, ficamos com um stress sete vezes maior por uma morte nos cuidados intensivos do que em qualquer outro lado. Portanto, morrer nos cuidados intensivos não é a nossa primeira opção se pudermos escolher.

E, como se isso não fosse suficientemente mau, está tudo a evoluir rapidamente para que muitos de nós, na verdade 1 em 10 neste momento, venha a morrer nos cuidados intensivos. Nos E.U.A., é 1 em 5. Em Miami, 3 em 5 pessoas morrem nos cuidados intensivos. Portanto, é este o tipo de tendência que temos atualmente.

E é esta a razão por que tudo isto está a acontecer e tenho mesmo de vos explicar o que isto é. Estas são as quatro maneiras possíveis de se morrer. Uma delas acontecerá a todos nós. As que talvez conheçam melhor são aquelas que estão a ganhar um interesse histórico crescente: morte súbita. É bastante provável num público deste tamanho que não aconteça a ninguém aqui presente. A morte súbita tornou-se muito rara. A morte de Little Nell ou Cordelia e todo esse tipo de coisas já não acontece, simplesmente. O processo da morte dos que têm uma doença terminal, que acabámos de ver, ocorre em pessoas mais jovens. Na altura em que chegamos aos 80, é improvável que nos aconteça. Apenas 1 em 10 pessoas com mais de 80 anos vão morrer de cancro.

Os grandes sectores em crescimento são estes. Do que morremos é de insuficiência de múltiplos órgãos, os pulmões, o coração, os rins, vão-se acumulando uns atrás dos outros. Cada um, só por si, seria uma admissão num hospital de cuidados intensivos no fim do que, ou nalgum momento durante, alguém diz que basta e paramos.

E este é o sector com o maior crescimento de todos e pelo menos 6 em 10 pessoas aqui presentes vão morrer desta forma, que é a diminuição das capacidades com uma fragilidade crescente. A fragilidade é uma parte inevitável do envelhecimento e a fragilidade crescente é, na verdade, a maior causa de morte no presente e os últimos anos, ou o último ano das vossas vidas, é passado com uma grande dose de incapacidade, infelizmente.

Até agora, estão a gostar? (Ri-se) (Risos) Desculpem, mas sinto-me uma Cassandra, aqui. (Risos)

O que posso dizer de positivo? O que é positivo é que isto está a acontecer numa idade muito tardia, neste momento. Quase todos nós vivemos até chegar a este ponto. Como sabem, historicamente, não era assim. Isto é o que nos acontece quando vivemos até uma idade avançada e, infelizmente, longevidade crescente significa mais velhice, e não mais juventude. Desculpem-me por dizer isto. (Risos) De qualquer maneira, o que nós fizemos, não nos limitámos a fazer isto no Hospital John Hunter e noutros lados. Nós começámos toda uma série de projetos para tentar perceber se conseguíamos, na realidade, envolver muito mais as pessoas na maneira como as coisas lhes acontecem. Mas apercebemo-nos, claro, que estamos a lidar com questões culturais, e eu adoro este quadro do Klimt, porque, quanto mais olhamos para ele, mais nos apercebemos de tudo o que se está aqui a passar, que é claramente a separação entre a morte e os vivos e o medo — por exemplo, se olharem para aquela mulher ali que tem os olhos abertos. É para ela que a morte está a olhar e é por ela que a morte aí vem. Conseguem ver isso? Ela parece aterrorizada. É um quadro magnífico.

Bom, tivemos um problema fundamentalmente cultural. Claramente, as pessoas não queriam que falássemos da morte ou assim pensámos. Assim, com muito financiamento do governo federal e do serviço de saúde local, introduzimos no John Hunter uma coisa chamada "Respeitar as Escolhas dos Doentes". Treinámos centenas de pessoas para irem para as enfermarias e falarem com as pessoas sobre o facto de que iriam morrer e o que prefeririam nessas circunstâncias. As pessoas adoraram. As famílias e os doentes adoraram. 98% das pessoas pensaram mesmo que isto deveria ter sido uma prática comum e era como as coisas deveriam funcionar. E quando expressaram as suas preferências, todas se concretizaram, como devia ser. Éramos capazes de as concretizar para elas. Mas depois, quando o financiamento acabou, voltámos seis meses mais tarde e toda a gente tinha novamente parado e já ninguém tinha estas conversas outra vez. E isto destroçou-nos realmente, porque pensávamos que isto se ia mesmo estabelecer. O problema cultural tinha-se reafirmado.

Portanto, aqui está o apelo: acho que é importante não nos metermos nesta autoestrada para os cuidados intensivos sem pensarmos a sério sobre se é lá ou não que queremos acabar, especialmente à medida que nos tornamos mais velhos e mais frágeis e os cuidados intensivos têm menos, e menos, e menos para nos oferecer. Tem de haver por aí uma pequena estrada secundária para as pessoas que não queiram ir por essa autoestrada. E eu tenho uma pequena ideia e uma grande ideia sobre o que poderia acontecer.

E esta é a ideia pequena. A ideia pequena é — vamos todos envolver-nos mais nisto, da maneira como o Jason ilustrou. Porque é que não podemos ter este tipo de conversas com os nossos próprios velhotes e pessoas que se possam estar a aproximar do fim? Há algumas coisas que podemos fazer. Uma delas é — podemos simplesmente fazer esta simples pergunta. Esta pergunta nunca falha: "No caso de ficar demasiado doente para se expressar, "quem é que gostaria que falasse por si?" Esta é uma pergunta realmente importante para fazer às pessoas, porque dar às pessoas o controlo sobre quem será essa pessoa produz um resultado extraordinário. A segunda coisa que podemos perguntar é: "Já falou com essa pessoa "sobre as coisas que são importantes para si "para que tenhamos uma melhor ideia sobre o que podemos fazer?" Portanto, esta é a ideia pequena.

A ideia grande é mais política, acho eu. Acho que temos de entrar nisto. Sugeri que fizéssemos o movimento "Ocupar a Morte" [Occupy Death]. (Risos) A minha mulher disse-me: "Sim, claro, fazemos sala no cemitério. "Sim, sim. Claro." (Risos) Isso não chegou mesmo a acontecer mas eu estava muito chocado com isto. Sabem, sou um hippie a envelhecer. Não sei, acho que já não me pareço com um hippie mas dois dos meus filhos nasceram em casa, nos anos 80, quando os partos em casa estavam na moda e nós, os baby boomers, estamos habituados a tomar conta da situação. Portanto, se substituírem todas as palavras sobre o parto, eu gosto de "Peace, Love e Morte Natural" como opção. Acho mesmo que temos de partir para a política e começar a recuperar este processo do modelo "medicalizado" em que se tornou.

Agora, oiçam, isto soa como um apelo à eutanásia. Quero deixar isto completamente claro para todos, detesto a eutanásia. Acho que é um circo. Não acho que a eutanásia interesse. O que eu penso é que, em lugares como Oregon, onde podem ter suicídio medicamente assistido, tomam uma dose letal de qualquer coisa, apenas 0,5 % das pessoas o fazem. Estou mais interessado no que acontece aos 99,5 % que não fazem isso. Acho que a maior parte das pessoas não quer morrer mas acho mesmo que a maior parte das pessoas quer ter algum controlo sobre como é que vão morrer. Portanto, sou um opositor da eutanásia mas acho que temos de devolver às pessoas algum controlo. Isto priva a eutanásia da sua bomba de oxigénio. Acho que devíamos era estar a tentar parar o desejo de eutanásia, e não a torná-la legal ou ilegal ou a preocuparmo-nos com ela.

Esta é uma citação de Dama Cicely Saunders, que conheci quando eu era estudante de medicina. Ela fundou o movimento dos hospícios. E ela disse: "Tu és importante porque és quem és, "e és importante até ao último momento da tua vida." E eu acredito firmemente que é essa a mensagem com que temos de avançar. Obrigado. (Aplausos)