Quero que façam uma viagem comigo. Imaginem-se a conduzir por uma pequena estrada em África, e enquanto conduzem, olham pela janela do lado, e isto é o que vêem: vêem um campo de sepulturas. E páram, e saem do carro e tiram uma fotografia. E vão até à cidade e perguntam: "O que é que se está a passar aqui?" e inicialmente as pessoas estão relutantes em dizer-vos. E depois alguém diz: "Estas são as mais recentes mortes por SIDA na nossa comunidade." O VIH não é como as outras condições médicas; é estigmatizante. As pessoas têm relutância em falar sobre ele -- há um medo associado. E eu hoje vou falar sobre VIH, sobre as mortes, sobre o estigma. É uma história médica, mas, mais do que isso, é uma história social.
Este mapa retrata a distribuição global do VIH. E como podem ver África tem uma quota desproporcional da infecção. Há actualmente 33 milhões de pessoas no mundo a viver com o VIH. Destas, dois terços, 22 milhões, vivem na África subsariana. Há 1,4 milhões de mulheres grávidas a viver com VIH em países de baixo e médio rendimento, e, destas, 90% na África subsariana. Falamos das coisas em termos relativos. E vou falar sobre taxas de gravidez anuais e mães VIH-positivas. Nos Estados Unidos -- um país grande -- em cada ano, 7.000 mulheres com VIH dão à luz uma criança. Mas passemos para o Ruanda -- um país muito pequeno -- há 8.000 mulheres com VIH e grávidas. E se formos até ao Hospital Baragwanath, fora de Joanesburgo, na África do Sul, e há 8.000 mulheres grávidas com VIH a dar à luz -- um hospital equivalente a um país. E perceber que isto é só a ponta do icebergue, que quando comparamos o que acontece aqui, com a África do Sul, isto torna-se pálido, porque, na África do Sul, todos os anos, 300 mil mulheres com VIH dão à luz.
Por isso falamos de PMTCT (prevenção da transmissão materno-infantil, em inglês). Penso que há a presunção, por parte da maioria do público, de que se uma mãe é VIH-positiva então vai infectar o seu filho. A realidade é, na verdade, muito diferente. Em países ricos em recursos, com todos os testes e tratamentos que temos hoje em dia, menos de 2% dos bebés nascem VIH-positivos; 98% dos bebés nascem VIH-negativos! E contudo, a realidade nos países pobres em recursos, na ausência de testes e tratamentos, é que 40%, 40% das crianças nascem infectadas -- 40% contra 2% -- uma diferença enorme. Por isso, estes programas -- e vou referir-me à PMTCT durante a minha conversa -- estes programas de prevenção, são simplesmente os testes e os tratamentos que damos às mães para evitar que infectem os seus bebés, e também os medicamentos que damos às mães para as manter saudáveis e vivas para que possam criar os filhos. Portanto, é um teste que a mãe obtém quando chega. São os medicamentos que recebe para proteger o bebé enquanto está no útero e durante o parto. É a assistência que obtém sobre alimentação infantil e sexo mais seguro. É um pacote inteiro de serviços, e resulta.
Portanto, nos Estados Unidos, desde o advento dos tratamentos em meados da década de 90, houve um decréscimo de 80% no número de crianças infectadas com VIH. Menos de 100 bebés nascem com VIH em cada ano nos Estados Unidos e contudo, mesmo assim, mais de 400.000 crianças por ano nascem com VIH no mundo actual. O que é que isso significa? Significa 1.100 crianças infectadas por dia -- 1.100 crianças em cada dia, infectadas com VIH. E de onde é que elas vêm? Bem, menos de uma vem dos Estados Unidos. Uma, em média, vem da Europa. Cem vêm da Ásia e do Pacífico. E, cada dia, mil bebés -- mil bebés! -- nascem todos os dias em África com VIH.
Olhem novamente para o globo aqui e para a quota desproporcional do VIH em África. E olhemos para outro mapa. Aqui, novamente, vemos que há uma desproporção no número de médicos em África. Esta fina lasca que vêem aqui, é a África. E é a mesma coisa com os enfermeiros. A verdade é que a África subsariana tem 24% da incidência global de doenças e contudo apenas 3% dos profissionais de saúde do mundo. Isso significa que os médicos e enfermeiros simplesmente não têm tempo para cuidar dos pacientes. Um enfermeiro numa clínica concorrida verá 50 a 100 doentes num dia, o que lhe dá apenas uns minutos por paciente -- minutos por cada paciente! Por isso, quando olhams para estes programas de PMTCT, o que é que significam?
Bem, em 2001, quando havia apenas um simples teste e uma única dose de medicamento, um enfermeiro, durante os seus escassos minutos com um paciente, teria de aconselhar o exame de VIH, executá-lo, explicar os resultados, fornecer uma única dose do medicamento, Nevirapina, explicar como tomá-lo, discutir as opções de alimentação infantil, reforçar a alimentação infantil, e testar o bebé -- em minutos! Bem, felizmente, desde 2001, temos novos tratamentos, novos testes, e temos muito mais sucesso, mas não temos mais enfermeiros. E portanto são estes os testes que um enfermeiro tem agora de fazer nos mesmos escassos minutos. Não é possível, não resulta. E por isso precisamos de encontrar melhores maneiras de prestar cuidados.
Esta é uma foto de uma clínica de cuidados de saúde maternos, em África -- mães que chegam, grávidas e com os seus bebés. Estas mulheres estão aqui para assistência, mas sabemos que fazer apenas um teste, dar apenas a alguém um medicamento, não é suficiente. Medicamentos são diferentes de cuidados médicos. Os médicos e enfermeiros, honestamente, não têm tempo nem capacidade para dizer às pessoas o que fazer, de uma maneira que elas compreendam. Eu sou médico: digo às pessoas o que fazer, e espero que sigam os meus conselhos; porque sou mécico. Estudei em Harvard -- mas a realidade é que se eu disser a uma doente: "Deveria ter sexo mais seguro. Devia usar sempre preservativo." e, no entanto, na relação, ela não tem poder -- o que é que vai acontecer? Se eu lhe disser para tomar os medicamentos todos os dias, mas se ninguém em casa souber da sua doença, não vai realmente resultar. Portanto precisamos de fazer mais, precisamos de fazer de uma forma diferente, precisamos de o fazer de maneira a que seja comportável e acessível e que possa ser aplicado em larga escala, o que significa poder ser feito em qualquer lado.
Por isso, quero contar-vos uma história -- quero levar-vos numa pequena viagem. Imaginem, se conseguirem, que são uma mulher jovem em África, e estão a dirigir-se ao hospital ou a uma clínica. Entram para fazer um teste e descobrem que estão grávidas, e ficam radiantes. E depois dão-vos outro teste e dizem-vos que são VIH-positivas, e ficam devastadas. E a enfermeira leva-vos para um quarto, e informa-vos sobre os testes e o VIH e os medicamentos que podem tomar e como tratarem de vocês e do vosso bebé, e vocês não ouvem nada disto. Tudo o que ouvem é: "Vou morrer, e o meu bebé vai morrer." E depois saem para a rua e não sabem para onde ir. Não sabem com quem é que podem falar, porque a verdade é que o VIH é tão estigmatizante que se o vosso parceiro, ou família, ou qualquer pessoa na vossa casa, souber é provável que sejam expulsas sem quaisquer meios de subsistência. E esta, esta é a cara e a história do VIH em África nos dias de hoje.
Mas estamos aqui para falar de algumas possíveis soluções e algumas boas notícias. E quero mudar um bocadinho a história. Imaginem a mesma mãe, e a enfermeira, depois de realizar o teste, leva-a para um quarto. A porta abre-se e é um quarto cheio de mães, mães com os seus bebés, que estão sentadas, e a conversar, e a ouvir. Estão a beber chá e a comer sanduíches. E ela entra, e vem uma mulher ter com ela e diz: "Bem vinda às "mothers2mothers". [mães-para-mães] Senta-te. Aqui estás segura. Somos todas VIH-positivas. Vais ficar bem. Vais sobreviver. O teu bebé vai ser VIH-negativo."
Vemos as mães como um dos maiores recursos de uma comunidade. As mães tomam conta das crianças, dos lares. Tantas vezes que os homens estão fora. Estão a trabalhar, ou não são parte da família. A nossa organização, "mothers2mothers", reúne mulheres com VIH como prestadoras de cuidados. Trazemos mães que têm VIH, que passaram por estes programas de PMTCT naquelas instalações, para que regressem e trabalhem lado a lado com médicos e enfermeiros como parte da equipa de assistência médica. Estas mães, podemos chamá-las mães mentoras, são capazes de acolher mulheres que, tal como elas, grávidas, descobriram que são VIH-positivas, que precisam de apoio e de educação. E elas apoiam-nas durante o diagnóstico e educam-nas sobre como tomar os medicamentos, como tomar conta de si próprias, como tomar conta dos seus bebés. Digam-me: se precisassem de uma cirurgia, quereriam ter o melhor cirurgião possível, certo? Mas se quisessem perceber como é que essa operação mudaria as vossas vidas, gostariam de ter alguém por perto, alguém que tenha feito a mesma operação. Os doentes são especialistas na sua própria experiência, e podem partilhar essa experiência com outros. Esta é a assistência médica que vai para lá dos medicamentos.
Portanto, as mães que trabalham para nós são originárias das comunidades em que trabalham. São contratadas -- são pagas como membros profissionais das equipas de cuidados de saúde, tal e qual como os médicos e os enfermeiros. E abrimos contas bancárias para elas e são pagas directamente nas suas contas, para que o seu dinheiro esteja protegido; os homens não lho podem tirar. Elas passam por duas a três semanas de treino e educação rigorosos, com base curricular. Os médicos e os enfermeiros -- também recebem formação. Mas, tantas vezes, apenas a recebem uma vez, e portanto não estão informados sobre novos medicamentos, novas directrizes que são aprovadas. As nossas mães mentoras recebem formação todos os anos, e re-formação. E portanto os médicos e os enfermeiros olham-nas como especialistas. Imaginem só: uma mulher, uma antiga doente, pela primeira vez capaz de educar o seu médico e educar outros doentes dos quais toma conta.
A nossa organização tem três objectivos. O primeiro, prevenir a transmissão da mãe para o bebé. O segundo: manter as mães saudáveis, mantê-las vivas, manter as crianças vivas -- não haverá mais órfãos. E o terceiro, talvez o mais grandioso, encontrar maneiras de aumentar o poder das mulheres, habilitá-las a lutar contra o estigma e a viver vidas positivas e produtivas com o VIH. Como é que o fazemos? Bem, talvez o mais importante compromisso seja o de um-para-um, ver os doentes de forma personalizada, educá-los, apoiá-los, explicar-lhes como podem tomar conta de si mesmos. Nós vamos para lá disso; tentamos envolver os maridos, os companheiros. Em África, é muito muito difícil envolver os homens. Os homens não participam, com frequência, nos cuidados durante a gravidez. Mas no Ruanda, num único país, têm uma regulamentação que diz que uma mulher não pode ir ao médico a não ser que traga consigo o pai do bebé -- é esta a regra. E portanto o pai e a mãe, juntos, passam pelo aconselhamento e pelos testes. O pai e a mãe, juntos, recebem os resultados. E isto é tão importante para quebrar o estigma.
A divulgação é fundamental para a prevenção. Como é que se tem sexo mais seguro, como é que se usa preservativo regularmente se não houve divulgação e informação? A divulgação é tão importante para o tratamento porque, uma vez mais, as pessoas precisam do apoio da família e dos amigos para tomarem os medicamentos regularmente. Também trabalhamos em grupos. Nos grupos não sou eu a dar palestras, o que acontece é que as mulheres se juntam -- sob o apoio e orientação das nossas mães mentoras -- reúnem-se e partilham as suas experiências pessoais. E é através da partilha que as pessoas obtêm tácticas sobre como cuidarem de si mesmas, abrirem-se e tomarem os medicamentos. E depois há a sensibilização das suas comunidades, envolvendo as mulheres nas suas comunidades. Se conseguirmos mudar a maneira como as famílias pensam e acreditam, conseguiremos mudar a forma como as comunidades pensam e acreditam. E se conseguirmos mudar comunidades suficientes, conseguiremos mudar atitudes nacionais. Podemos mudar atitudes nacionais para com as mulheres e para com o VIH. A barreira mais difícil é mesmo em redor da redução do estigma. Temos os medicamentos, temos os testes, mas como é que reduzimos o estigma? E é aí que a divulgação é importante.
Portanto, há alguns anos, uma das nossas mães mentoras regressou e contou-me uma história. Uma das clientes tinha-lhe pedido para ir a sua casa, porque queria contar à mãe e aos irmãos e irmãs sobre o seu estado VIH e tinha medo de ir sozinha. E por isso a mãe mentora foi com ela. E a doente entrou em casa e disse à mãe e aos irmãos: "Tenho uma coisa para vos contar. Sou VIH-positiva." E toda a gente ficou em silêncio. E então o irmão mais velho levantou-se e disse: "Também tenho uma coisa para vos contar. Sou HIV-positivo. E tive medo de contar a toda a gente." E então a irmã mais velha levantou-se e disse: "Eu também tenho vivido com o vírus, e tenho tido vergonha." E então o irmão mais novo levantou-se e disse: "Também sou positivo. Pensei que me iriam expulsar da família." E já estão a ver onde é que isto vai dar. A última irmã levantou-se e disse: "Eu também sou positiva. Pensei que vocês iriam odiar-me." E ali estavam eles, todos juntos pela primeira vez, capazes de partilhar esta experiência pela primeira vez e de se apoiar mutuamente pela primeira vez.
(Vídeo) Narradora: As mulheres vêm ter connosco e vêm a chorar e com medo. Conto-lhes a minha história, que sou HIV-positiva, mas o meu filho é VIH-negativo. Digo-lhes: "Vocês vão conseguir, e vão criar um bebé saudável." Sou a prova de que há esperança.
Mitchell Besser: Lembrem-se das imagens que vos mostrei de como há poucos médicos e enfermeiros em África. E é uma crise nos sistemas de saúde. Mesmo que tenhamos mais testes e mais medicamentos, não conseguimos chegar às pessoas; não temos profissionais suficientes. Por isso falamos no que chamamos de transferência de funções. A transferência de funções tradicional é pegar nos serviços médicos de um profissional e ter outro a prestá-los. Tipicamente, é um médico a dar trabalho a um enfermeiro. Mas o problema em África é que há ainda menos enfermeiros do que médicos, e por isso precisamos de encontrar um novo paradigma para o sistema de saúde. Como é que construímos um sistema de saúde melhor? Nós escolhemos redefinir o sistema de saúde como sendo feito de médicos, enfermeiros e mães mentoras. E, portanto, o que os enfermeiros fazem é pedir às mães mentoras que expliquem como tomar os medicamentos, os efeitos secundários. Delegam a educação sobre alimentação infantil, planeamento familiar, sexo mais seguro, actividades para as quais os enfermeiros simplesmente não têm tempo.
Por isso regressamos à prevenção da transmissão materno-infantil. Cada vez mais o mundo vê estes programas como a ponte para a saúde completa da mãe e do bebé. E a nossa organização ajuda as mulheres a atravessar esta ponte. A assistência não acaba quando o bebé nasce -- continuamos a tratar da saúde da mãe e do bebé, assegurando que vivem vidas saudáveis e de sucesso.
A nossa organização trabalha a três níveis. O primeiro, o nível do doente -- mães e bebés, protegendo os bebés de contrair VIH, mantendo as mães saudáveis para os criarem. O segundo, as comunidades -- aumentando o poder das mulheres. Elas tornam-se líderes dentro das suas comunidades. Mudam a forma como as comunidades pensam -- precisamos de mudar a atitude perante o VIH. Precisamos de mudar atitudes para com as mulheres em África. Temos de o fazer. E depois voltar a trabalhar ao nível dos sistemas de saúde, construindo sistemas de saúde mais fortes. Os nossos sistemas de saúde estão errados. Não vão funcionar, da maneira como estão actualmente concebidos. Os médicos e enfermeiros, que precisam de tentar alterar o comportamento das pessoas, não têm essa capacidade, não têm o tempo necessário -- mas as nossas mães mentoras têm. E, portanto, ao redefinirmos as equipas de saúde, incluindo as mães mentoras, conseguimos fazê-lo.
Comecei o programa na Cidade do Cabo, na África do Sul, em 2001. Foi, nessa altura, apenas a faísca de uma ideia. Fazendo referência à encantadora conversa de ontem do Steven Johnson sobre de onde vêm as ideias, eu estava no duche nessa altura -- e estava sozinho. (Risos) O programa está agora a funcionar em nove países, em 670 locais, e vemos cerca de 230.000 mulheres todos os meses, empregamos 1.600 mães mentoras, que, no ano passado, registaram 300.000 mães e mulheres grávidas VIH-positivas. Isso é 20% do número global de mulheres grávidas VIH-positivas -- 20% do mundo. O que é extraordinário é como a premissa é tão simples. Mães com VIH a cuidar de mães com VIH. Doentes antigos a tomar conta de doentes recentes. E aumento do poder através do emprego -- reduzindo o estigma.
(Vídeo) Narradora: Há esperança, esperança de que um dia ganharemos esta luta contra o VIH e a SIDA. Toda a gente tem de saber o seu estado VIH. Os que são VIH-negativos têm de saber como se manter negativos. Os que estão infectados com VIH têm de saber como cuidar de si próprios. Mulheres grávidas VIH-positivas têm de receber serviços PMTCT para que tenham bebés VIH-negativos. Tudo isto é possível, se cada um de nós contribuir para esta luta.
MB: Soluções simples para problemas complexos. Mães a cuidar de mães. É transformador!
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Na África subsariana, as infecções por VIH são mais comuns e os médicos mais escassos do que em qualquer outro lugar do mundo. Com falta de profissionais de saúde, Mitchell Besser recrutou a ajuda dos seus doentes para criar a mothers2mothers [mães-para-mães] - uma extraordinária rede de mulheres VIH-positivas cujo apoio mútuo está a mudar e a salvar vidas.
How can mothers with HIV avoid passing it to their kids? In South Africa, Mitchell Besser tapped a new resource for healthcare: moms themselves. The program he started, mothers2mothers, trains new mothers to educate and support other moms. Full bio »
Translated into Portuguese by Rafael Galupa
Reviewed by Ilona Bastos
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10:02 Posted: May 2009
Views 524,408 | Comments 116
19:14 Posted: Apr 2010
Views 541,853 | Comments 243
15:34 Posted: Jul 2007
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