Charity Tillemann-Dick: Cantar depois de um duplo transplante pulmonar

Podem não saber isto, mas vocês estão a celebrar um aniversário comigo. Eu não sou casada, mas há um ano atrás eu acordei de um mês de coma, que seguiu um duplo transplante pulmonar. É de doidos, eu sei. Alucinante. Obrigada.

Seis anos antes disso, eu estava a começar a minha carreira de cantora de ópera na Europa, quando me diagnosticaram hipertensão idiopática pulmonar -- também conhecida por HP. Acontece quando há um aumento de espessura das veias pulmonares, fazendo com que o lado direito do coração faça um esforço extraordinário, causando aquilo a que eu chamo de efeito Grinch-invertido. O meu coração era três vezes e meia o tamanho normal. A actividade física torna-se muito difícil para pessoas com esta condição. E normalmente, depois de dois a cinco anos, morre-se. Eu fui ver uma médica especialista, e ela era uma das melhores da área e disse-me que eu tinha de parar de cantar. Ela disse, "Essas notas altas vão-te matar." Apesar de não ter nenhuma prova médica que pudesse apoiar a sua afirmação de que havia uma relação entre árias de ópera e hipertensão pulmonar, ela enfatizou absolutamente de que eu estava a cantar o meu próprio obituário. Eu estava muito limitada pela minha condição, fisicamente. Mas não estava limitada quando cantava. E quando o ar saía dos meus pulmões, através das minhas cordas vocais e passava dos meus lábios como som, era a coisa mais próxima que eu tive da transcendência. E só por causa do palpite de alguém, eu não ia desistir disso.

Felizmente, conheci Reda Girgis, um homem muito seco, mas ele e a sua equipa do Hospital Universitário Johns Hopkins não queriam que eu sobrevivesse apenas. Eles queriam que eu vivesse uma vida com significado. Isto significaria fazer trocas. Eu venho do Colorado. Fica a mil e seiscentos metros de altitude, e eu cresci lá em cima com os meus 10 irmãos e irmãs e dois pais que nos adoram. Bem, a altitude agravava os meus sintomas. Então eu mudei-me para Baltimore para ficar perto dos meus médicos e inscrevi-me numa conservatória da zona. Eu não podia andar tanto quanto estava habituada, então optei por saltos de 12 centímetros. E deixei o sal, passei a ser vegan, e comecei a tomar enormes doses de -- sildenafil -- também conhecido por Viagra.

(Risos)

O meu pai e o meu avô estavam sempre à procura da coisa mais recente em terapias complementares ou tradicionais para HP, mas depois de seis meses, wu não podia subir uma pequena colina, não conseguia subir um lanço de escadas, eu mal conseguia estar em pé sem sentir que estava para desmaiar. Eu fiz uma cateterização cardíaca, onde eles mediam a pressão pulmonar interna, que era suposto estar entre 15 e 20. A minha era 146. Eu gosto de fazer as coisas em grande. E isso só significava uma coisa: Há um tratamento potente para hipertensão pulmonar chamado Flolan. E não é só um medicamento, é um modo de vida. Os médicos inserem um cateter no peito, que está ligado a uma bomba que pesa cerca de dois quilogramas. Todos os dias, 24 horas, essa bomba está ao vosso lado, administrando medicamentos directamente para o vosso coração. E não é particularmente preferido como medicamento em vários sentidos. Aqui está uma lista de efeitos secundários: Se comerem demasiado sal, como uma sandes de manteiga de amendoim e geleia, provavelmente vão parar à UCI. Se passarem por um detector de metais provavelmente morrem. Se tiverem uma bolha no vosso medicamento -- porque têm de o misturar todas as manhãs -- e se ela ficar ali, provavelmente morrem. Se ficarem sem medicamento, definitivamente morrem.

Ninguém quer tomar Flolan. Mas quando eu precisei dele, foi uma benção. Em poucos dias, eu podia caminhar outra vez. Em poucas semanas, estava a actuar. E em poucos meses, estreei no Kennedy Center. A bomba era uma bocado problemática enquanto actuava, então eu fixava-a na parte de dentro da minha coxa com a ajuda de uma liga e uma banda elástica. Literalmente centenas de subidas e descidas de elevador foram passadas comigo sozinha a enfiar a bomba dentro das minhas Spanx, esperando que as portas não se abrissem inesperadamente. E o tubo que saia do meu peito era um pesadelo para os estilistas. Eu formei-me na universidade em 2006, e recebi apoios para voltar à Europa. Alguns dias depois de chegar, conheci este maravilhoso, velho maestro, que começou a fazer-me castings para vários papéis. E pouco depois, eu estava a comutar entre Budapeste, Milão e Florença. Apesar de estar ligada a este feio, indesejado, animal doméstico mecânico de alta manutenção, a minha vida era como se fosse a parte feliz de uma ópera -- muito complicada, mas no bom sentido.

Então em Fevereiro de 2008, o meu avô morreu. Ele foi uma grande figura na vida de todos nós, e nós amávamo-lo muito. Isso certamente não me preparou para o que veio a seguir. Sete semanas depois, eu recebi uma chamada da minha família. O meu pai teve um acidente de carro catastrófico, e morreu. Aos 24, a minha morte teria sido inteiramente esperada. Mas a sua -- bem, a única maneira que posso articular como me fez sentir foi que isso precipitou o meu estado de saúde. Contra os desejos da minha famíla e dos meus médicos, eu precisava de voltar para ir ao funeral. Eu tinha de lhe dizer adeus de alguma maneira. Mas cedo comecei a mostrar sinais de insuficiência cardíaca do ventrículo direito e tive de voltar para o nível do mar, sabendo que provavelmente nunca mais veria a minha casa outra vez.

Eu cancelei a maior parte dos meus compromissos nesse Verão, mas tinha um em Tel Aviv, então fui. Depois de uma actuação, eu mal conseguia arrastar-me do palco para o táxi. Eu sentei-me e senti o sangue a descer da minha face. E no calor do deserto, eu estava gelada. Os meus dedos começaram a ficar azuis, e foi tipo, "O que é que se passa aqui?" Eu ouvia as válvulas do meu coração a abrir e a fechar. O táxi parou, e eu puxei o meu corpo de lá sentindo cada grama de peso enquanto me dirigia para o elevador. Eu caí através da porta do meu apartamento e rastejei para a casa de banho onde encontrei o meu problema: Eu tinha esquecido de misturar a parte mais importante do meu medicamento. Eu estava a morrer. E se eu não misturasse essa coisa rápido, eu nunca mais iria sair daquele apartamento. Eu comecei a mexer, e senti como se tudo fosse cair por um buraco ou outro, mas simplesmente continuei. Finalmente, com a última garrafa dentro e a última bolha fora, Eu juntei a bomba ao tubo e deitei-me esperando que aquilo entrasse suficientemente cedo. Se não entrasse, provavelmente iria ver o meu pai mais cedo do que tinha imaginado. Felizmente, em poucos minutos, eu vi a característica erupção cutânea em forma de colmeia de abelha a aparecer nas minhas pernas, que é um efeito secundário da medicação, e soube que iria ficar bem.

Nós não somos de ter medo na minha família, mas eu estava assustada. Eu voltei para os Estados Unidos, imaginando que iria voltar à Europa, mas a cateterização ao coração mostrou que eu não iria a lado algum mais longe do que o vôo pela vida para o Hospital Johns Hopkins. Eu actuei aqui e ali, mas à medida que a minha saúde se deteriorava a minha voz também. O meu médico queria que eu fizesse um transplante de pulmão; Eu não. Eu tive dois amigos que tinham morrido recentemente meses depois das suas cirurgias delicadas. Eu conheci outro jovem homem, entretanto, que tinha HP e que morreu enquanto esperava por um. Eu queria viver. Eu pensei que as células estaminais eram uma boa opção, mas não estavam desenvolvidas até a um ponto em que se pudessem utilizar. Oficialmente fiz uma pausa do canto, e fui para a Cleveland Clinic para ser re-avaliada pela terceira vez em cinco anos, para transplante. Eu estava sentada ali a falar de uma forma pouco entusiasmada com o principal cirurgião de transplantes, e perguntei-lhe se eu precisasse de um transplante, o que é que poderia fazer para me preparar. Ele disse, "Sê feliz". Um paciente feliz é um paciente saudável." Foi como se numa frase ele tivesse canalizado os meus pensamentos na vida e na medicina e Confúcio. Eu continuava a não querer um transplante, mas num mês, eu voltei para o hospital com edemas severos nos tornozelos -- muito atraentes. E era o ventrículo direito do coração a falhar.

Eu decidi finalmente que era tempo de aceitar o conselho do meu médico. Era altura de ir para Cleveland e começar a espera agonizante de pulmões compatíveis. Mas na manhã seguinte, enquanto estava no hospital, recebi uma chamada. Era a minha médica de Cleveland, Marie Budev. E eles tinham pulmões. Eram compatíveis. Eles eram do Texas. E toda a gente estava realmente feliz por mim, menos eu. Porque, apesar dos seus problemas, eu tinha passado toda a minha vida a treinar os meus pulmões, e eu não estava particularmente entusiasmada em desistir deles. Voei para Cleveland. E a minha família apressou-se a ir para lá na esperança de que me iriam ver e dizer o que sabiam que poderia ser o nosso último adeus. Mas os órgãos não esperam. E eu fui para a cirurgia antes de poder dizer adeus. A última coisa de que me lembro foi de estar deitada num cobertor branco, a dizer ao meu cirurgião que precisava de ver a minha mãe outra vez, e que por favor tentasse e salvasse a minha voz. Eu caí nesse sonho apocalíptico.

Durante a cirurgia de treze horas e meia, tive duas paragens cardíacas, 38 litros de sangue foram inseridos no meu corpo. E na carreira de 20 anos do meu cirurgião, ele disse que esse foi um dos transplantes mais difíceis que ele alguma vez tinha feito. Eles deixaram o meu peito aberto durante duas semanas. Podia-se ver o meu coração grande a bater dentro dele. Eu estava ligada a uma dúzia de máquinas que me mantinham viva. Uma infecção destruiu a minha pele. Eu tinha esperança de que a minha voz fosse salva, mas os meus médicos sabiam que os tubos de respiração que desciam pela minha garganta já a poderiam ter destruído. Se ficassem dentro, não haveria hipótese de cantar outra vez. Então o meu médico pediu ao Otorrinolaringologista -- o melhor da clínica -- para ir lá e fazer-me uma cirurgia para mover os tubos à volta do meu aparelho vocal. Ele disse que isso me mataria. Então o meu cirurgião executou o procedimento numa última tentativa para salvar minha voz.

Apesar da minha mãe não ter podido dizer-me adeus antes da cirurgia, ela não saiu da minha beira nos meses de convalescença que se seguiram. E se vocês quiserem um exemplo de perseverança, resiliência e força numa linda, pequena embalagem, é ela. Há um ano atrás neste mesmo dia, eu acordei. Pesava 43 quilogramas. Havia uma dúzia de tubos a entrar e a sair do meu corpo. Eu não conseguia andar, não conseguia falar, não conseguia comer, não me conseguia mexer, e certamente não conseguia cantar, eu nem conseguia respirar, mas quando olhei para cima e vi a minha mãe, eu não conseguia deixar de sorrir.

Quer seja por um camião ou falha cardíaca ou insuficiência pulmonar, a morte acontece. Mas a vida não é só sobre como evitar a morte, não é? É sobre viver. As condições médicas não negam a condição humana. E quando é permitido às pessoas ir atrás das suas paixões, os médicos acham que têm pacientes melhores, mais felizes e mais saudáveis. Os meus pais estavam totalmente stressados pelo facto de sair e fazer audições e viajar e actuar em todo o lado, mas eles sabiam que era muito melhor para mim fazer isso do que estar preocupada com a minha mortalidade a toda a hora. E eu estou tão grata que o tenham feito.

No verão passado quando estava a correr e a cantar e a dançar e a brincar com as minhas sobrinhas e os meus sobrinhos e os meus irmãos e as minhas irmãs e a minha mãe e a minha avó nas Colorado Rockies, eu não podia deixar de pensar naquela médica que me disse que eu não podia cantar. E eu queria dizer-lhe, e eu quero dizer-vos, que temos de parar de deixar que a doença nos divorcie dos nossos sonhos. Quando o fazemos, descobrimos que os pacientes não só sobrevivem, nós prosperamos. E alguns de nós podem até cantar.

(Aplausos) [Canto: Francês]

Obrigada. (Aplausos) Obrigada. E eu queria agradecer à minha pianista, Monica Lee. (Aplausos) Muito obrigada. Obrigada.