Mitchell Besser: Mães ajudam mães a lutar contra o HIV

Eu quero que vocês façam uma viagem comigo. Imaginem-se dirigindo em uma pequena estrada na África, e enquanto dirigem, vocês olham para o lado, e isso é o que vocês veem: vocês veem sepulturas. E vocês param, saem de carro e tiram uma foto, E entram na cidade e perguntam: "O que está acontecendo aqui?" e as pessoas são inicialmente relutantes em dizer. E então alguém fala "Essas são as mortes recentes por AIDS em nossa comunidade." HIV não é como qualquer outra condição médica; é estigmatizante. Pessoas são relutantes a falar sobre isso. Há um medo associado com isso. E eu vou falar sobre HIV hoje, sobre mortes, sobre o estigma. É uma história médica, mas mais do que isso, é uma história social.

Esse mapa representa a distribuição global do HIV. E como vocês podem ver, a África tem uma parcela desproporcional de infecção. Há 33 milhões de pessoas vivendo com HIV no mundo hoje. Dessas, dois terços, 22 milhões estão vivendo na África Subsaariana. Há 1.4 milhão de mulheres grávidas em países de baixa e média renda que vivem com HIV, e dessas, 90 por cento estão na África Subsaariana. Nós falamos sobre as coisas em termos relativos. E eu vou falar sobre as gestações anuais e as mães HIV positivo. Nos Estados Unidos -- um país grande -- a cada ano, 7 mil mães com HIV dão à luz a uma criança. Mas se você vai para Ruanda -- um país muito pequeno -- 8 mil mulheres com HIV estão grávidas. E então você vai para o Hospital Baragwanath, fora de Joanesburgo na África do Sul. e 8 mil mulheres com HIV dão à luz -- em um hospital, o mesmo que em um país. E perceber que isso é apenas a ponta do iceberg, que quando você compara tudo aqui na África do Sul, simplesmente empalidece, porque na África do Sul, a cada ano, 300 mil mães com HIV dão à luz à crianças.

Falamos sobre PMTCT (Prevenção de Transmissão de Mãe para Filho), e nós nos referimos a PMTCT, prevenção da mãe da transmissão para a criança. Eu acho que há uma premissa entre a maioria das pessoas na plateia de que se a mãe é HIV positivo, ela vai infectar sua criança. A realidade é realmente muito diferente. Em países ricos, com todos os testes e tratamentos que nós temos atualmente, menos que dois por cento dos bebês nascem HIV positivo. 98 por cento dos bebês nascem HIV negativo. Mas a realidade em países pobres, na ausência de testes e tratamento, 40 por cento, 40 por cento das crianças são infectadas -- 40 por cento versus dois por cento -- uma diferença enorme. Esses programas -- e eu vou me referir ao PTMTCT durante a minha palestra -- esses programas de prevenção, simplesmente, eles fazem os testes e as drogas que nós damos para as mães para preveni-las de infectar os seus bebês e também os medicamentos que damos às mães para mantê-las saudáveis e vivas para ganharem as suas crianças; Esse é o teste que uma mãe faz quando ela chega. Essas são as drogas que ela recebe para proteger o seu bebê que está dentro do útero e durante o parto. Esse é o manual que ela ganha sobre a alimentação infantil e sexo seguro. É uma pacote completo de serviços, e isso funciona.

Nos Estados Unidos. desde o início do tratamento no meio dos anos 90, tem havido um declínio de 80 por cento no número de crianças infectadas pelo HIV. Menos que 100 bebês nascem com HIV a cada ano nos Estados Unidos, e ainda, ainda, mais de 400 mil crianças nascem a cada ano com HIV no mundo hoje. O que isso significa? Isso significa 1100 crianças infectadas por dia -- 1100 crianças por dia infectadas pelo HIV. E de onde elas vêm? Bem, menos do que uma vem dos Estados Unidos. Uma, em média, vem da Europa. 100 vêm da Ásia e do Pacífico. E a cada dia, mil bebês, mil bebês nascem por dia com HIV na África.

Então novamente, eu olho para o globo aqui e a parcela desproporcional de HIV na África. Vamos olhar outro mapa. E aqui, novamente, nós vemos que a África tem uma parcela desproporcional do número de médicos. Esse traço fino que você vê aqui, essa é a África. E o mesmo acontece com enfermeiras. A verdade é que a África Subsaariana tem 24 por cento das doenças globais mas apenas três por cento dos trabalhadores de saúde do mundo. Isso significa que médicos e enfermeiras simplesmente não têm tempo de cuidar dos seus pacientes. Uma enfermeira em uma clínica lotada cuidará entre 50 a 100 pacientes em um dia, o que permite apenas alguns minutos por paciente -- minutos por paciente. E quando nós olhamos para esses programas PMTCT, o que isso significa?

Bem, em 2001, quando havia apenas um teste e uma única dose de droga, um enfermeira, no decorrer de seus poucos minutos com um paciente, teria que aconselhar o teste de HIV, realizá-lo, explicar os resultados, fornecer uma dose única da droga Nevirapine, explicar como tomá-lo, discutir as opções de alimentação infantil, reforçar a alimentação infantil, e testar o bebê, em minutos. Bem, felizmente, desde 2001, nós temos novos tratamentos, novos testes, e nós estamos com mais sucesso, mas nós não temos mais enfermeiras. E esses são os testes que uma enfermeira tem para fazer nos mesmos poucos minutos. Não é possível. Isso não funciona. Nós precisamos encontrar melhores formas de prover cuidado.

Essa é uma foto de uma clínica de cuidado materno na África -- mães chegando, grávidas e com seus bebês. Essas mulheres estão aqui para cuidado, mas nós sabemos que apenas farão um teste, apenas receberão uma droga, isso não é suficiente. Medicamentos não são igual a cuidado médico. Médicos e enfermeiras, francamente, não têm tempo e habilidade para falar as pessoas o que fazer de forma que elas entendam. Eu sou um médico. Eu falo para as pessoas o que elas devem fazer e eu espero que elas sigam a minha orientação -- porque eu sou um médico, eu estive em Harvard -- mas a realidade é que se você fala para um paciente, "você deveria ter sexo seguro. Você deveria usar um preservativo sempre," mas se na sua relação, ela não tem poder -- o que vai acontecer? se eu disser a ela para tomar remédios todos os dias, e ainda assim, ninguém na família sabe sobre a sua doença, então isso simplesmente não vai funcionar. Nós precisamos fazer mais, nós precisamos fazer isso de uma forma diferente, nós precisamos fazer isso de forma que seja acessível e possa ser feito em escala, o que significa que isso possa ser feito em todos os lugares.

Eu quero contar uma história. Eu quero colocá-los em uma pequena viagem. Imagine você, se você conseguir, você é uma mulher jovem na África, você vai ao hospital ou clínica. Você vai para um teste e você descobre que você está grávida e você fica encantada. E então eles dão outro teste e eles falam que você é HIV positivo e você fica devastada. E a enfermeira leva você para uma sala e ela lhe fala sobre os testes e o HIV e os remédios que você pode pegar e como cuidar de você mesma e de seu bebê, você não ouve nada disso. Tudo o que você ouve é: "Eu vou morrer e meu bebê vai morrer." E então você sai à rua e você não sabe para onde ir. Você não sabe com quem você pode falar, porque a verdade é que HIV é tão estigmatizante que se o seu companheiro, sua família, qualquer um em sua casa, é provável que você seja expulsa sem qualquer forma de suporte. E isso, isso é a cara e a história do HIV na África hoje.

Mas nós estamos aqui para falar sobre possíveis soluções e algumas boas notícias. E eu quero mudar a história um pouquinho. Pegue a mesma mãe, a enfermeira, depois que ela dá a ela o teste, a leva para uma sala. A porta abre e há uma sala cheia de mães, mães com bebês e elas estão sentadas, elas estão conversando, elas estão ouvindo. Elas estão bebendo chá e comendo sanduíches. E ela entra e uma mulher vem até ela e diz "Bem-vinda ao mothers2mothers" Pegue uma cadeira. Você está segura aqui. Nós todas somos HIV positivo. Você vai ficar bem. Você vai viver. Seu bebê vai ser HIV negativo."

Nós vimos as mães como o maior recurso da comunidade. Mães cuidam das crianças, cuidam da casa. Muitas vezes, os homens se vão. Eles estão trabalhando ou não fazem parte do agregado familiar. Nossa organização, mothers2mothers, alista mulheres com HIV como provedoras de cuidado. Nós trazemos as mães, que têm HIV, que já passaram por esses programas PMTCT nas muitas instalações para voltar e trabalhar lado a lado com médicos e enfermeiras como parte da equipe de saúde. Essas mães, a quem nós chamamos de mães mentoras, são capazes de engajar as mulheres que, como elas mesmas, gestantes com bebês, descobriram ser HIV positivo, que precisam de ajuda e educação, e elas as ajudam com o diagnóstico e as educam sobre como tomar os seus medicamentos, como cuidar delas mesmas, como cuidar de seus bebês. Considere: se você precisasse de uma cirurgia, você iria querer o melhor cirurgião possível, certo. Mas se você quisesse entender o que essa cirurgia faria em sua vida, você gostaria de falar com alguém, alguém que tenha feito o procedimento. Pacientes são especialistas em suas próprias experiências e eles podem compartilhar essa experiência com outros. Isso é cuidado médico que vai além dos remédios.

As mães que trabalham para nós, elas são das comunidades em que elas trabalham. Elas são contratadas. Elas são pagas como membros profissionais das equipes de saúde como os médicos e enfermeiras. Nós abrimos contas em banco para elas, nós as pagamos diretamente em suas contas, para que seus dinheiro seja protegido; os homens fiquem longe dele. Elas frequentam duas a três semanas de educação baseada no currículo, treinamento. Médicos e enfermeiras, eles também são treinados. Mas muitas vezes, treinados apenas uma vez, então eles não conhecem os novos medicamentos, as novas orientações assim que elas surgem. Nossas mães mentoras são treinadas todos os anos e treinados novamente. E os médicos e enfermeiras, eles as veem como especialistas. Imagine isso: uma mulher, uma ex-paciente, capaz de educar sua médica pela primeira vez e educar outros pacientes de que ela está cuidando.

Nossa organização tem três objetivos. O primeiro, prevenir a transmissão da mãe para a criança. O segundo: manter as mães saudáveis. Manter as mães vivas. Manter as crianças vivas. Mais nenhum órfão. E o terceiro e talvez o maior de todos é encontrar formas de delegar às mulheres, capacitá-las para lutar contra o estigma e viver vidas positivas e produtivas com o HIV. Como nós fazemos isso? Bem, talvez o compromisso mais importante seja uma a uma, vendo as pacientes uma a uma, educando elas, as ajudando, explicando como elas podem cuidar delas mesmas. Nós vamos além disso. Tentamos trazer os maridos, os parceiros. Na África, é muito, muito difícil trazer os homens. Homens não são parte do cuidado gestacional geralmente. Mas em Ruanda, em um país, eles têm uma política que uma mulher não pode receber o cuidado a menos que ela traga o pai do bebê come ela. Essa é a regra. E então, pai e mãe, juntos vão para o atendimento e os testes. O pai e a mãe, juntos, recebem os resultados. E isso é muito importante para quebrar o estigma.

A abertura é central para a prevenção. Como você ter sexo seguro, como você usar um preservativo regularmente se você não tiver abertura? A abertura é muito importante para o tratamento, porque, de novo, pessoas precisam do suporte familiar e de amigos para tomar os seus remédios regularmente. Nós também trabalhamos em grupos. Os grupos não são como palestras, mas o que acontece é que as mulheres, elas vêm juntas -- no âmbito do apoio e suporte de nossas mães mentoras -- elas vêm juntas e elas compartilham as suas experiências pessoais. E é através do compartilhamento que pessoas aprendem a como cuidar de si mesmas, como se revelar, como tomar medicamentos. E então há uma comunidade de divulgação, engajando mulheres em suas comunidades. Se nós conseguirmos mudar a forma que as famílias acreditam e pensam, nós podemos mudar a forma como comunidades acreditam e pensam. E se nós conseguirmos mudar as comunidades o suficiente, nós podemos mudar as atitudes nacionais. Nós podemos mudar as atitudes nacionais com as mulheres e as atitudes nacionais com HIV. A barreira mais difícil é a redução do estigma. Nós temos os medicamentos, nós temos os testes. Mas como nós reduzimos o estigma? Para isso, é importante a divulgação.

Alguns anos atrás, uma das mães mentoras voltou e me contou uma história. Ela havia sido solicitada por uma de suas clientes a ir na casa dela porque a cliente queria falar para a mãe e seus irmãos e irmãs sobre a sua condição de HIV e ela estava com medo de fazer isso sozinha. E mãe mentora foi com ela. A paciente entrou em casa e disse para sua mãe e irmãos, "Eu tenho uma coisa para falar. Eu sou HIV positivo." E todos ficaram quietos. E então seu irmão mais velho levantou-se e disse, "Eu também tenho algo para falar. Eu sou HIV positivo. Eu tenho medo de contar." E então sua irmã mais velha levantou-se e disse, "Eu também estou vivendo com o vírus, e eu me sinto envergonhada". E eu então o seu irmão mais novo levantou-se e disse, "Eu também sou positivo. Eu pensei que vocês iriam me expulsar da família." Você vê onde isso vai dar. A última irmã levantou-se e disse, "Eu também sou positiva. Eu pensei que vocês me odiariam." Eles estavam, todos eles juntos, pela primeira vez sendo capazes de compartilhar essa experiência pela primeira vez e ajudar uns aos outros pela primeira vez.

(Vídeo) Narrador feminino: Mulheres vêm até nós, elas estão chorando e apavoradas. Eu conto a elas a minha história, que eu sou HIV positivo, e que meu filho é HIV negativo. Eu digo a elas, "Vocês farão isso e vocês terão um bebê saudável." Eu sou a prova de que há esperança.

Mitchell Besser: Lembrem das imagens que eu mostrei de quão poucos médicos e enfermeiras existem na África. E a crise nos sistemas de saúde. Embora nós tenhamos mais testes e mais drogas, nós não podemos atingir as pessoas, nós não temos profissionais suficientes. Nós falamos em termos do que chamamos transferência de tarefas. Transferência de tarefas ocorre tradicionalmente quando você transfere serviços de cuidado com a saúde de um profissional para outro. Tipicamente, é um médico que passa o trabalho para uma enfermeira. A questão é que na África há muito menos enfermeiras que médicos e então nós temos que encontrar um novo paradigma de cuidado em saúde. Como você constrói um sistema de cuidado com a saúde melhor? Nós escolhemos redefinir o sistema de cuidado com a saúde como um médico, uma enfermeira e uma mãe mentora. O que as enfermeiras fazem é pedir às mães mentoras para explicarem como tomar os medicamentos, os efeitos colaterais. Elas delegam a educação sobre a alimentação infantil, planejamento familiar, sexo seguro, ações que as enfermeiras simplesmente não têm tempo para fazer.

Agora vamos voltar para a prevenção da transmissão de mãe para filho. O mundo está cada vez mais vendo esses programas como uma ponte para abranger saúde materna e infantil. E a nossa organização ajuda mulheres a atravessar essa ponte. O cuidado não para quando os bebês nascem. Nós seguimos cuidando da saúde da mãe e de seu bebê, para estar certos que eles estão saudáveis, vivendo com sucesso.

Nossa organização trabalha em três níveis. O primeiro, um nível de paciente -- mães e bebês evitando que os bebês contraiam HIV, mantendo as mães saudáveis para cuidar deles. O segundo, comunidades -- empregando mulheres. Elas se tornam líderes dentro de suas comunidades. Elas mudam a forma como a comunidade pensa. Nós precisamos mudar as atitudes em relação ao HIV. Nós precisamos mudar as atitudes com as mulheres na África. Nós temos que fazer isso. E nós trabalhos no nível dos sistemas de cuidado com a saúde, construindo sistemas de saúde mais fortes. Nossos sistemas de saúde estão quebrados. Eles não funcionarão na forma como eles estão organizados atualmente. E médicos e enfermeiras que precisam tentar mudar os comportamentos das pessoas não têm habilidades, não têm tempo. Nossas mães mentoras têm. Então, redefinindo as equipes de cuidado com a saúde, trazendo as mães, nós podemos fazer isso.

Eu comecei o programa em Capetown, África do Sul, em 2001. Isso foi, naquele momento, apenas a faísca de uma ideia. Referindo-me a muito amável palestra de Steven Johnson ontem sobre de onde as ideias vêm, eu estava no banheiro naquele momento. Eu estava sozinho. (Risos) O programa está funcionando agora em nove países. Nós temos o programa em 670 locais. Nós assistimos cerca de 230 mil mulheres todos os meses. Nós empregamos 1600 mães mentoras. E no último ano, elas inscreveram 300 mil mulheres HIV gestantes e mães. Isso é 20 por cento do número global de mulheres HIV positivo, 20 por cento do mundo. O extraordinário é quão simples essa premissa é. Mães com HIV cuidando de mães com HIV. Pacientes anteriores cuidando de pacientes do presente. E empoderamento através do emprego -- reduzindo o estigma.

(Vídeo) Narrador feminino: Há esperança, esperança de que um dia nós venceremos essa luta contra o HIV e a AIDS. Cada pessoa deve saber sua condição de HIV. Aquelas que são HIV negativo devem saber como continuar negativo. Aquelas que estão infectadas pelo HIV devem saber como cuidar de si mesmas. Gestantes HIV positivo devem participar de serviços de PMTCT a fim de terem bebês HIV negativo. Tudo isso é possível se cada um de nós contribuir para essa luta.

MB: Soluções simples para problemas complexos. Mães cuidando de mães. Isso é transformador.

Obrigado.

(Aplausos)