John Wilbanks: Vamos compartilhar nossos dados médicos

Tenho uma má notícia, uma boa notícia, e uma tarefa. A má notícia é que todos adoecemos. Eu adoeço. Vocês adoecem. Cada um de nós adoece, e a questão, na verdade, é quão doente ficamos? É algo que pode nos matar? Algo a que sobreviveremos? É algo que podemos tratar?

E basta sermos gente para ficarmos doentes. E sempre procuramos razões que expliquem porque adoecemos. Durante muito tempo, era por causa dos deuses, certo? Os deuses estão bravos comigo, ou os deuses estão me testando, certo? Ou Deus, no singular, mais recentemente, está me castigando ou me julgando. E à medida que procuramos explicações, vamos chegando a conclusões que se aproximam cada vez mais da ciência, que é a hipótese sobre porque adoecemos, e à medida que temos hipóteses sobre porque adoecemos, também procuramos nos tratar.

Este é Avicenna. Ele escreveu um livro há mais de mil anos entitulado "Os Cânones da Medicina", e as regras que ele estabeleceu para testar medicamentos são, na verdade, muito parecidas com as regras que temos hoje, as de que a doença e o medicamento precisam ter a mesma força, que o medicamento precisa ser puro e, por fim, que precisamos testá-lo nas pessoas. Portanto, se juntarmos estes temas de uma narrativa ou uma hipótese ao testes com os humanos, obtemos resultados maravilhosos, mesmo se não tivéssemos tecnologias muito boas.

Este é Carlos Finlay. Ele tinha uma hipótese que era bem inovadora para a sua época, no final de 1800. Ele achava que a febre amarela não era transmitida por roupas sujas. Ela achava que era transmitida por mosquitos. Riram dele. O chamaram de 'homem mosquito" por 20 anos. Mas ele fez uma experiência com pessoas, certo? Ele tinha esta hipótese e a testou em pessoas. Ele conseguiu que voluntários se mudassem para Cuba, para morar em barracas, e que fossem contaminados voluntariamente pela febre amarela. Algumas das pessoas em algumas barracas usavam roupas sujas e algumas pessoas estavam em barracas cheias de mosquitos que haviam sido expostos à febre amarela. Assim, ficou definitivamente provado que não era este pó mágico chamado fômite encontrado em suas roupas que causava a febre amarela. Mas só ficamos sabendo disto depois de ter sido testado em pessoas. E foi para isto que aquelas pessoas se inscreveram. Naquela época, ter febre amarela em Cuba era assim. Sofriam dentro de uma barraca, no calor, sozinhos e provavelmente morriam. Mas as pessoas se voluntariaram para isto.

E não é apenas um exemplo bacana de uma concepção científica de uma experiência na teoria. Elas também fizeram esta coisa maravilhosa. Elas assinaram este documento chamado de declaração de consentimento expresso. E consentimento expresso é uma idéia da qual deveríamos nos orgulhar enquanto sociedade, certo? É algo que nos separa dos Nazistas em Nuremberg, experiências médicas forçadas. E a ideia de concordar em fazer parte de um estudo do qual não entendemos não é um acordo. É algo que nos protege contra danos, contra trapaceiros, contra pessoas que poderiam tentar nos enganar fazendo com que engajássemos em estudos clínicos que não entendemos, ou com os quais não concordamos. Então, reunindo o fio condutor da hipótese narrativa, às experiências com humanos e o consentimento expresso, chegamos ao que chamamos de estudo clínico, e é assim que realizamos a grande maioria dos trabalhos médicos. Não importa realmente se você está no norte, sul, leste, ou oeste. Estudos clínicos formam a base de como estudamos. Assim, se formos observar um novo medicamento, nós o testamos em pessoas, colhemos sangue, fazemos experiências, e obtemos consentimento para esse estudo, para nos certificarmos de que não estamos prejudicando as pessoas que participam do processo.

Mas o mundo está mudando no que diz respeito aos estudos clínicos, que têm sido muito bem estabelecidos há dezenas de anos há pelo menos 50, 100 anos. Atualmente, podemos obter dados sobre nossos genomas, mas, como vimos anteriormente, nossos genomas não são conclusivos. Podemos obter informações sobre nosso meio ambiente. E, o mais importante, podemos obter informações sobre nossas escolhas, pois acontece que o que entendemos por saúde se parece mais com a interação de nossos corpos, nossos genomas, nossas escolhas e nosso meio ambiente. E os métodos clínicos que temos não são muito bons para estudar isso porque são baseados no conceito da interação de pessoa para pessoa. Você interage com seu médico e se inscreve no estudo. Este é meu avô. Na verdade, eu jamais o conheci, mas ele está segurando a minha mãe, e seus genes estão em mim, certo? As escolhas dele passaram para mim. Ele era fumante, como era a maioria das pessoas. Este é meu filho. Os genes do meu avô passaram para meu filho e minhas escolhas afetarão a saúde dele. A tecnologia entre estas duas imagens não poderia ser mais diferente, mas a metodologia utilizada nos estudos clínicos não mudou radicalmente desde aquela época. Temos apenas estatísticas melhores. O modo como obtemos consentimento expresso começou em grande parte depois da Segunda Guerra, na época em que essa foto foi tirada. Isso foi há 70 anos, e a maneira como conseguimos o consentimento expresso, essa ferramenta que foi criada para nos proteger contra danos, agora gera silos. Os dados que coletamos para os estudos sobre o cancer de próstata ou para o Mal de Alzheimer são colocados em silos onde podem ser utilizados somente nas pesquisas sobre cancer de próstata ou Mal de Alzheimer. Certo? Os dados não podem ser cruzados. Não podem ser integrados. Não podem ser utilizados por pessoas não credenciadas. Sendo assim, um físico não pode ter acesso a eles sem preencher uma papelada. Um cientista da computação não pode ter acesso a eles sem preencher uma papelada. Os cientistas da computação não têm paciência. Eles não preenchem papelada.

E isto aconteceu por acaso. Estas ferramentas foram criadas para nos proteger contra danos, mas agora estão nos impedindo de inovar. E esse não era o objetivo. Não era o propósito, certo? É um efeito colateral, se você preferir, de um poder que criamos para o nosso bem. Se pensarem bem, é deprimente perceber que o Facebook jamais teria mudado algo tão importante como um algoritmo publicitário a partir de uma amostra tão pequena quanto a Fase III de um estudo clínico. Não podemos colher informações de experimentos passados e reuní-las para criar amostras estatisticamente significativas.

E isso é uma pena, não é? 45% dos homens têm câncer. 38% das mulheres têm câncer. Um em cada quatro homens morre de câncer. Uma em cada cinco mulheres morre de câncer, pelo menos nos Estados Unidos. E de cada quatro medicamentos que lhes damos, três falham, se vocês têm câncer. E isto para mim é uma questão pessoal. Minha irmã sobreviveu a um câncer. Minha sogra sobreviveu a um câncer. O câncer é muito ruim. E quando temos câncer, não temos muita privacidade no hospital. Ficamos nus a maior parte do tempo. Pessoas que não conhecemos vêm, nos observam, nos cutucam e nos espetam, e quando digo aos sobreviventes de câncer que esta ferramenta que criamos para protegê-las, na verdade impedem que seus dados sejam utilizados, especialmente quando somente três ou quatro por cento das pessoas com câncer sequer participam de um estudo clínico, a reação delas não é, "Obrigado Deus por proteger minha privacidade." É um absurdo termos estas informações e não podermos utilizá-las. E é uma desastre. E isso gera custos enormes com sangue e riqueza. Duzentos e vinte e seis bilhões por ano são gastos com câncer nos Estados Unidos. Mil e quinhentas pessoas morrem diariamente nos Estados Unidos. E a situação está piorando.

A boa notícia é que algumas coisas mudaram e a mudança mais importante é que agora podemos nos analisar de formas que costumavam ser do domínio do sistema de saúde. Muitas pessoas se referem a isto como descarga digital. Gosto de pensar que isto é como a poeira que sobe atrás do meu filho. Podemos chegar lá e pegar aquela poeira. e podemos aprender muito sobre saúde com ela. Logo, se nossas escolhas são parte de nossa saúde, o que comemos é um aspecto realmente importante de nossa saúde. Então podemos fazer algo muito simples e básico e tirar fotos de nossos alimentos, e se um número suficiente de pessoas fizerem isso, podemos aprender muito sobre como nossos alimentos afetam nossa saúde. Uma coisa interessante resultou a partir daí - isto é um aplicativo para iPhones chamado The Eatery -- é que achamos que nossa pizza é significativamente mais saudável do que a pizza dos outros. Certo? (risos) Pode parecer um resultado insignificante, mas é o tipo de pesquisa que o sistema de saúde costumava levar anos e centenas de milhares de dólares para concluir. Esta levou cinco meses e foi feita por uma empresa nova com algumas pessoas. Não tenho nenhum interesse financeiro nisto.

Mas de maneira mais significativa, podemos sequenciar nossos genótipos e embora nossos genótipos não sejam conclusivos, eles podem nos dar pistas. Poderia lhes mostrar o meu. É apenas de A, T, C e G. Esta é a interpretação dele. Como podem ver, tenho 32 % de risco de ter câncer de próstata, 22% de risco de ter psoríase e 14 % de risco de ter Mal de Alzheimer. Isso quer dizer que, se você for um geneticista, você pode se assustar e sair dizendo: "Meu Deus, você disse a todo o mundo que você tem o alelo ApoE E4. O que houve com você?" Certo? Quando peguei estes resultados, comecei a conversar com médicos, e eles me disseram para não contar a ninguém, e minha reação é "Isso vai ajudar alguém a me curar quando eu adoecer?" E ninguém pode me dizer que sim. Moro num mundo conectado pela web, e quando as coisas são compartilhadas, coisas fantásticas acontecem, não apenas coisas ruins. Comecei então a colocar isto nas minhas apresentações, e fiquei ainda mais insolente. Fui ao meu médico, e lhe disse: "Gostaria de ter os resultados do meu exame de sangue. Por favor, devolva-me meus dados." E estes são os resultados do meu exame de sangue mais recente. Como podem ver, tenho colesterol elevado. Tenho o colesterol ruim particularmente elevado, e tenho alguns números ruins sobre meu fígado, mas esses são porque tivemos um jantar com um vinho muito bom na noite anterior ao exame. (Risos) Certo. Mas observem que estas informações não são quantificáveis. Esta imagem é como aquela do meu avô segurando minha mãe do ponto de vista dos dados, e tive que entrar no sistema para buscá-los.

O que estou propondo que façamos é que voltemos para agarrar o pó, que voltemos para o nosso corpo e peguemos o genótipo, que alcancemos o sistema de saúde e peguemos nossos históricos, e os usemos para construir algo juntos, um "commons". Tem-se falado muito sobre "commonses", certo? aqui, ali, em todos os lugares. Um "commons" nada mais é do que um bem público formado por bens privados. Fazemos isso voluntariamente, através de ferramentas legais padronizadas. Fazemos isso através de tecnologias padronizadas. Um "commons" é apenas isso. Algo que construimos juntos porque acreditamos que seja importante.

E um "commons" de dados é algo realmente único, porque são criados a partir de nossos próprios dados. E embora muitas pessoas gostem de privacidade como uma forma de controle sobre os dados, e são obcecadas em relação à privacidade, pelo menos alguns de nós realmente gostam da compartilhar como forma de controle, e o que é formidável sobre os "commonses" digitais é que não precisamos de uma grande porcentagem se o tamanho de sua amostra for grande o suficiente para gerar algo grandioso e belo. Bem, não são muitos os programadores que escrevem software grátis, mas temos o servidor Apache. Não são muitos os que editam o que leem na Wikipedia, mas ela funciona. Então, desde que algumas pessoas gostem de compartilhar como sua forma de controle, podemos construir um "commons", desde que tenhamos acesso às informações. Em biologia os números são ainda melhores. Vanderbilt realizou um estudo no qual pediu às pessoas: "gostaríamos de ter acesso às suas amostras biológicas, seu sangue, para compartilhá-los num biobanco," e somente 5% das pessoas se recusou a participar. Sou do Tennessee. Nos Estados Unidos da América ele não é o estado mais preocupado com a ciência. (risos) Mas somente 5% das pessoas disseram não. Bem, as pessoas gostam de compartilhar, se lhes dermos oportunidade e opção.

E a razão pela qual fiquei obcecado com isto, além dos aspectos familiares óbvios, é que passo muito tempo cercado de matemáticos, e os matemáticos são atraídos para lugares onde há muitos dados porque eles conseguem detectar sinais a partir do ruído. E essas correlações que detectam não são necessariamente agentes causadores. Hoje em dia, a matemática é como um gigantesco conjunto de ferramentas elétricas que deixamos no chão, sem ligá-las à nossa saúde enquanto ainda estamos usando ferramentas manuais. Se tivermos bastante genótipos compartilhados, e bastante resultados compartilhados, e bastante escolhas de estilos de vida compartilhadas, e bastante informações ambientais compartilhadas, poderemos começar a identificar as correlações entre as variações sutis nas pessoas, as escolhas que fazem e a saúde que ocasionam como resultado dessas escolhas, e existem infra estruturas "open-source" para fazer tudo isso. Sage Bionetworks é uma empresa sem fins lucrativos que construiu um gigantesco sistema matemático que está esperando dados, mas não há nenhum.

Portanto, é isso que fazemos. Comecei o que pensamos ser o primeiro estudo clínico de pesquisa totalmente digital, totalmente autoparticipativo, de abrangência ilimitada, de participação mundial, eticamente aprovado para o qual vocês podem contribuir com dados. Então se vocês voltarem para trás e agarrarem a poeira, se vocês se voltarem aos seus corpos e pegarem seus genomas, se vocês entrarem no sistema de saúde e, de alguma forma, extrairem seus históricos médicos, vocês poderão passar pelo processo de consentimento expresso online -- porque a contribuicão para o "commons" precisa ser voluntária e expressa -- e vocês poderão efetivamente carregar suas informações e distribuí-las aos matemáticos que farão esta grande pesquisa de dados, e a meta é conseguir 100.000 no primeiro ano e um milhão nos primeiros cinco anos para que tenhamos uma amostragem estatisticamente significativa que possa ser comparada com as amostragens menores das pesquisas tradicionais e mapeá-las, a fim de podermos detectar aquelas correlações sutís entre as variações que nos tornam únicos e o tipo de saúde que precisamos para avançarmos enquanto sociedade.

Tenho passado muito tempo com outros "commons" Estive presente no início da web. Estive presente no início do mundo do "commons" criativo, e há quatro coisas que todos eles compartilham, ou seja, são todos verdadeiramente simples. E se vocês entrarem no site para participar deste estudo vocês não verão algo complicado. Mas, não é simplista. Estas coisas são intencionalmente frágeis porque vocês podem sempre agregar poder e controle ao sistema, mas é muito difícil retirar essas coisas se forem colocadas no início, Entao, ser simples não quer dizer ser simplista, e ser frágil não implica fragilidade. Essas são as forças no sistema.

E aberto não significa que não há dinheiro. Os sistemas fechados, as corporações, fazem muito dinheiro na internet, e uma das razões porque a internet sobrevive é que as corporações têm interesse em que o sistema seja aberto. E todas estas coisas são parte do estudo clínico que criamos, para que vocês possam entrar; basta ter 14 anos de idade, estarem dispostos a assinar um contrato no qual diz: "eu não me comportarei como um imbecil" e basicamente, vocês estarão dentro. Vocês podem começar a analisar os dados. E terão que resolver um CAPTCHA também. (risos) E se, ainda por cima, quiserem construir estruturas corporativas, tudo bem também. Está tudo no consentimento, e se vocês não gostarem desses termos, não entrem. Tem basicamente os mesmos princípios de concepção de um "commons" que estamos tentando aplicar nos dados de saúde. Um outro aspecto destes sistemas é que basta apenas um pequeno número de pessoas insensatas trabalhando juntas para criá-los. Não foram necessárias muitas pessoas para fazer da Wikipedia a Wikipedia, or para mantê-la como Wikipedia. E não devemos ser insensatos em relação à saúde, Detesto a palavra "paciente." Não gosto de ser paciente quando os sistemas estão falidos, e o sistema de saúde está falido. Não estou me referindo à política do sistema de saúde. Estou falando do modo como abordamos cientificamente o sistema de saúde. Portanto, não quero ser paciente. E a tarefa que estou lhes passando é para que não sejam pacientes. Gostaria que vocês realmente tentassem obter seus dados quando chegarem em casa. Vocês ficarão chocados e ofendidos e, aposto, indignados ao perceberem como é difícil conseguí-los. Mas espero que aceitem esse desafio, e talvez queiram compartilhar os dados. Talvez não. Se ninguém em sua família estiver doente, talvez não sejam insensatos. Mas caso contrário, ou se você já adoeceu, então talvez seja. E poderemos fazer uma experiência nos próximos meses que vai nos mostrar exatamente quantas pessoas insensatas estão por aí. Esta é a rede Athena Breast Health. Trata-se de um estudo realizado com 150.000 mulheres na California, e vão devolver todos os dados às participantes do estudo de forma computadorizada, podendo ser carregados com um clique no estudo que eu criei. Assim, saberemos exatamente quantas pessoas estão dispostas a serem insensatas.

Para terminar, a coisa mais linda que aprendi desde que deixei meu emprego há quase um ano para fazer isto, é que na verdade não precisamos de muita gente para alcançar resultados espetaculares. Basta apenas que estejamos dispostos a ser insensatos e o risco que corremos não é o mesmo risco daqueles 14 homens que tiveram febre amarela, certo? É se desnudar, digitalmente, em públco. De forma que saibam mais sobre mim e minha saúde do que eu sei sobre vocês. Ficou assimétrico agora. Estar desnudo e sozinho pode ser assustador. Mas estar desnudo num grupo, voluntariamente, pode ser maravilhoso. E, não é preciso que todos nós participemos; apenas alguns de nós é suficiente. Obrigado. (Aplausos)