Jamie Heywood: A grande idéia que meu irmão inspirou

Quando meu irmão me telefonou em dezembro de 1998 ele disse que as notícias não eram boas. Aí está ele na tela. Ele acabava de ser diagnosticado com ALS (ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica), que é uma doença com expectativa média de vida de três anos. Ela paralisa você. Ela começa matando os neurônios motores na sua medula espinhal. E você deixa de ser um saudável, e robusto homem de 29 anos, para ser alguém que não consegue respirar, não consegue se mover, não consegue falar.

Isso acabou sendo, para mim, uma dádiva, porque começamos uma jornada para aprender uma nova maneira de pensar sobre a vida. E apesar de Steven ter falecido há três anos nós tivemos uma surpreendente jornada como família. Nós nem mesmo -- acho que adversidade nem sequer é a palavra correta. Nós olhávamos para isso e dizíamos: vamos fazer alguma coisa com isso de um modo incrivelmente positivo. E quero falar hoje sobre uma das coisas que decidimos fazer, que foi pensar em um novo meio de abordar a assistência médica. Pois, como todos sabemos hoje, ela não funciona muito bem. Quero falar disso no contexto de uma história.

Esta é a história do meu irmão. Mas é apenas uma história. E quero ir além da história, e chegar a alguma coisa maior. "Dada minha situação, qual é o melhor resultado que posso esperar conseguir, e como chegarei lá?" Isso é o que estamos a fazer aqui na medicina, é o que todos deveriam fazer. E todas essas questões possuem suas próprias variáveis. Todos os nossos estados são diferentes. Todas nossas esperanças e sonhos, o que pretendemos realizar, é diferente, e nossos caminhos serão diferentes, todas são histórias.

Mas são histórias até que nós as convertemos em dados e então o que fazemos, essa conceito que criamos, foi tomar o estado de Steve: "Qual é o meu estado?" e passar desse conceito de andando, respirando, e então suas mãos, fala, até, finalmente, felicidade e funcionalidade. Então, o primeiro conjunto de patologias, elas acabam no homem de barrinhas neste ícone, mas os outros são realmente os mais importantes aqui. Porque Steven, apesar do fato de estar paralisado, como ele estava naquela piscina - ele não podia andar, ele não podia usar seus braços, por isso ele usava essas pequenas bóias. Vocês viram? Ele estava feliz. Nós estávamos na praia. Ele estava criando seu filho. E ele era produtivo.

E nós tomamos isso, e nós convertemos isso em dados. Mas não era um ponto de dados num momento do tempo. Era um ponto de dados de Steve em um contexto. Aqui está ele na piscina. Mas aqui ele está saudável, quando era um construtor, mais alto, mais forte, comquistava todas as mulheres, um cara formidável. Aqui ele está andando pelo corredor, mas ele mal pode andar agora, por isso está incapacitado. E ele ainda conseguia segurar a mão de sua mulher, mas não conseguia mais abotoar suas roupas, não conseguia se alimentar. E aqui está ele, completamente paralisado, incapaz de respirar e se mover, em sua jornada através do tempo. Essas histórias da vida dele, convertidas em dados. Ele renovou minha casa de carruagens quando estava completamente paralisado, e incapaz de falar, e incapaz de respirar, e ele venceu um prêmio de restauração histórica.

Assim, aqui está Steven sozinho, compartilhando sua história no mundo. E este é o insight, a coisa com a qual nós estamos entusiasmados. Porque nós saímos da comunidade que nós somos, do fato de que realmente nos amamos e queremos cuidar uns dos outros. Nós precisamos oferecer algo aos outros para ser bem sucedidos. Assim, Steven está compartilhando essa história, mas ele não está sozinho. Existem tantas outras pessoas compartilhando suas histórias. E não apenas histórias em palavras, mas histórias em dados e palavras. E nós convertemos aquela informação nesta estrutura, este entendimento, esta capacidade de converter aquelas histórias em algo que seja computável, para a qual possamos começar a mudar o modo como a medicina é feita e o serviço que ela presta.

Nós fizemos isso para ALS. Nós fizemos isso para depressão, mal de Parkinson, HIV. Essas coisas não são simples, elas não são mensuráveis na internet, elas exigem reflexão e processos para encontrar as informações significativas sobre as doenças. Então, isto é o que se vê quando se entra no website. E vou mostrar a vocês o que o "Patients Like Me" (Pacientes Como Eu), a empresa que eu mesmo, meu irmão mais novo, e um bom amigo do MIT começamos.

Aqui estão os pacientes reais, há 45.000 deles agora, compartilhando suas histórias e dados. Aqui está um paciente que tem Esclerose Múltipla (MS, em inglês). O nome dele é Mike, ele ele está incapacitado em cognição, visão, locomoção, sensação. Essas coisas são diferentes para cada paciente de esclerose múltipla. Cada um deles pode ter uma característica diferente. Vocês podem ver fibromialgia, HIV, ALS, depressão. Vejam este paciente infectado por HIV (virus da AIDS), Zinny. Está doente há dois anos. Nem todos os sintomas estão lá. Mas ele está trabalhando para manter sua contagem de CD4 alta e seu nível viral baixo, de modo que ele possa tornar sua vida melhor.

Mas a gente pode agregar isso e descobrir coisas sobre os tratamentos. Vejam isto, quase 2.000 pessoas tomando Copaxone. Estes são pacientes que estão atualmente tomando medicamentos, compartilhando dados. Adoro alguns deles, exercício físico, oração. Alguém quer fazer um estudo comparativo da eficácia da oração em relação a outra coisa? Vamos ver oração. O que eu gosto nisto, justamente esses problemas de projeto interessantes. Isso é porque as pessoas rezam. Aqui está o programa de quantas vezes eles fazem -- é uma dose. Então, alguém quer ver os 32 pacientes que rezam 60 minutos por dia, e verificar se eles estão melhor, eles provavelmente estão. Aqui estão eles. Ora, é uma rede aberta. Todos estão compartilhando. Podemos ver tudo.

Ou então eu quero saber sobre ansiedade, pois as pessoas estão rezando por cauda da sua ansiedade. E aqui estão os dados da ansiedade atual de 15.000 pessoas, agora mesmo. Como eles a tratam, as drogas, os componentes dela, os efeitos colaterais, tudo isso num ambiente rico, e você pode detalhar e ver os indivíduos. Esses dados surpreendentes nos permitem pesquisar e ver para que serve este medicamento. Acho que 1.500 pessoas tomando este medicamento. Sim. Quero falar com os 58 pacientes aqui que estão tomando quatro miligramas por dia. E quero falar com aqueles dentre esses que estão fazendo isso por mais de dois anos. Assim, vocês podem ver a duração. tudo aberto, tudo disponível. Vou me registrar.

E este é o perfil do meu irmão. E esta é uma nova versão da plataforma que estamos lançando agora mesmo. Esta é a segunda geração. Ela vai ser em Flash. E vocês podem ver aqui, como isto tem uma animação sobre os dados reais de Steve sobre o fundo de todos os outros pacientes, contra esta informação. A faixa azul é quinquagésimo percentil. Steven está no septuagésimo quinto percentil, pois ele tem ALS não ligada a fatôres genéticos. Você rola para baixo neste perfil e pode ver todos esses remédios receitados, mas mais do que isso, na nova versão, eu posso ver tudo isso interativamente. Esperem, baixa capacidade espinhal.

Isso não lembra a vocês um excelente programa de ações? Não seria formidável se a tecnologia que usamos para cuidarmos de nós mesmos fosse tão boa quanto aquela que usamos para ganhar dinheiro? Detrol. Nos efeitos colaterais deste medicamento, integrado neles, o transplante de células tronco que ele fez, o primeiro no mundo, compartilhado abertamente para qualquer um que queira vê-lo.

Eu adoro isto, o implante cibercinético, que foram, novamente, os únicos dados de pacientes que estavam online e disponíveis. Você pode ajustar a escala de tempo. Você pode ajustar os sintomas. Você pode ver a interação entre a maneira como trato minha ALS. Daí, você clica na aba ALS ali. Estou tomando três drogas para lidar com ela. Algumas delas são experimentais. Posso ver minha constipação, como lidar com ela. Posso ver citrato de magnésio. E os efeitos colaterais daquela droga todos integrados no tempo em que eles são significativos.

Mas quero mais. Não quero apenas ver esse dispositivo engenhoso. Quero pegar esses dados e fazer uma coisa ainda melhor. Quero que o centro do universo do meu irmão e seus sintomas e suas drogas, e todas as coisas que interagem entre elas, os efeitos colaterais, estejam nesta bela galáxia de dados que nós podemos observar como quisermos para entendê-la. De modo que possamos pegar essas informações e ir além desse modelo simples do que é um registro.

Eu nem sei o que é um registro médico. Eu quero resolver um problema. Eu quero uma aplicação. Então, posso pegar esses dados -- rearranjá-los, colocar os sintomas à esquerda, as drogas ao longo da parte superior, digam-me tudo que sabemos sobre Steven e todos os demais, e o que interage. Anos depois dele tomar essas drogas, aprendi que tudo que ele fez para lidar com seu excesso de saliva, incluindo alguns efeitos colaterais positivos provenientes de outras drogas, estavam tornando sua constipação pior. E se alguém já teve uma constipação severa, e você não entende como é grande o impacto que isso tem em sua vida, sim, isso foi um trocadilho (nota: impacto e constipação formam um trocadilho, em inglês).

Você está tentando lidar com essas coisas, e a tabela está disponível aqui, e nós queremos entendê-la. Ninguém jamais teve esse tipo de informação. Então, os pacientes têm isto. Nós estamos com os pacientes. Isso é totalmente voltado aos cuidados com a saúde dos pacientes. Não haviam médicos em nossa rede. Isto é para os pacientes. Então, como podemos pegar isto e oferecer a eles uma ferramenta que eles podem levar de volta e envolver o sistema médico? E nós trabalhamos duro, e pensamos sobre isso e dissemos, "Qual é a coisa que podemos usar o tempo todo, que podemos usar no sistema de assistência médica, que qualquer um vai entender?"

Então, os pacientes imprimem isso, porque os hospitais geralmente nos bloqueiam porque eles pensam que somos uma rede social. Essa é atualmente a função mais usada do website. Os médicos realmente adoram este relatório, e eles agora estão realmente envolvidos. Assim, passamos dessa história do Steven e da história para os dados, e então de volta ao papel, com o qual voltamos e envolvemos o sistema de assistência médica. E aqui está outro artigo. Esta é uma publicação, PNAS. Creio que são os Procedimentos da Academia Nacional de Ciências dos Estados Unidos da América. Vocês já viram muitos desses hoje, quando todos estavam se vangloriando sobre as coisas extraordinárias que eles fizeram. Este é um relatório sobre um medicamento chamado lítio. Lítio, que é um medicamento usado para tratar transtorno bipolar, que um grupo na Itália descobriu que retardou a progressão da ALS em 16 paciente, e publicou isso.

Bem, vamos deixar de lados as críticas do artigo. Mas a história resumida é, se você é um paciente, você quer estar na linha azul. Você não quer estar na linha vermelha, você quer estar na linha azul. Porque a linha azul é uma linha melhor. A linha vermelha é morro abaixo, a linha azul é a boa. Então, vocês sabem que nós dissemos -- nós observamos isso, e o que eu adoro também é que as pessoas sempre acusam esses sites da internet de promover medicina ruim e estimular as pessoas a fazerem coisas irresponsáveis. Então, isto é o que aconteceu quando a revista PNAS publicou isto. 10 por cento das pessoas no nosso sistema tomaram lítio. 10 por cento dos pacientes começaram a tomar lítio baseados em dados de 16 pacientes numa publicação ruim. E dizem que a internet é irresponsável. E aqui está a implicação do que aconteceu.

E aqui está este homem, chamado Humberto, do Brasil, que infelizmente faleceu há nove meses, que disse, "Escutem, Vocês podem nos ajudar a responder esta questão? Porque eu não quero esperar pelo próximo teste, vai levar anos. Eu quero agora. Vocês podem nos ajudar?" Então, nós implantamos algumas ferramentas, nós deixamos que eles rastreassem seus níveis sanguíneos. Nós permitimos que eles compartilhassem os dados e os intercambiassem. Vocês sabem, uma rede de dados. E eles disseram, vocês sabem, "Jamie, vocês conseguem nos dizer se isso funciona ou não?" E nós circulamos e falamos com as pessoas, e nos disseram, "Vocês não podem realizar um teste clínico desse modo. Vocês sabem? Vocês não têm um procedimento às cegas, vocês não têm dados, não seguem o método científico. Nunca vai funcionar. Vocês não podem fazer isso."

Daí eu disse, "Muito bem, nós não podemos fazer isso. Então vamos fazer uma coisa mais difícil." (Risos) Eu não posso dizer se o lítio funciona em todos os pacientes com ALS, mas eu posso dizer se funciona em Humberto. E eu comprei um Mackintosh há uns dois anos, eu converti. E fiquei tão excitado com a nova função da máquina do tempo que veio no [sistema operacional] Leopard. Você pode voltar e ver toda a história de seu computador, e encontrar tudo que você perdeu, e eu adorei isso. E eu disse, "E se nós fizermos uma máquina do tempo para os pacientes, só que em vez de ir para trás, nós iremos para a frente. Será que podemos descobrir o que vai acontecer a você, de modo que talvez você possa mudá-lo?"

Assim nós fizemos. Pegamos todos os pacientes como Humberto, esse é o fundo de tela da Apple, nós o roubamos porque não tínhamos tempo de fazer o nosso próprio. Esse é um aplicativo real por falar nisso. Isso não é apenas um gráfico. E vocês pegam aqueles dados, e nós encontramos os pacientes como ele, e nós reunimos os dados deles. E reunimos as histórias deles. E então perguntamos, "Bem, como vamos organizá-los?" Então, nós os organizamos de modo que estejam juntos ao redor dos pontos significativos, integrados em relação a tudo que sabemos sobre o paciente. Informação completa, a evolução completa da doença deles. E isso é o que vai acontecer com o Humberto, a menos que ele faça alguma coisa. E ele tomou lítio, e ele caiu abaixo da linha. E isso funciona quase sempre.

Ora, os casos em que não funciona são interessantes. Mas quase sempre isso funciona. É verdadeiramente assustador. É bonito. Assim, nós não podíamos fazer um teste clínico, nós não podíamos avaliar isso. Mas nós podíamos ver se iria funcionar para Humberto. E sim, todos os clínicos no auditório vão falar da potência do teste e do desvio padrão. Nós vamos fazer isso mais tarde. Mas aqui está a resposta da média dos pacientes que efetivamente decidiram tomar lítio. Esses são todos os pacientes que começaram com lítio. É a curva da intenção de tratar. E vocês podem ver aqui, os pontos azuis em cima, os claros, essas são as pessoas do estudo do PNAS que vocês queriam que fossem incluídos. E os vermelhos são aqueles, os cor de rosa na parte de baixo são os que vocês não queriam que fossem. E os do meio são todos os nossos pacientes desde o início do lítio no tempo zero, indo para a frente, e então indo para trás.

Assim, vocês podem ver que nós os ajustamos perfeitamente, perfeitamente. Uma coincidência terrivelmente precisa. E seguindo para a frente, você realmente não quer ser um paciente com lítio dessa vez. Você efetivamente fica um pouco pior, não significativamente, mas um pouco pior. Você não quer ser um paciente com lítio agora. Mas vocês sabem, muitas pessoas abandonaram, o teste, houveram muitas desistências. Será que podemos fazer a coisa ainda mais difícil? Será que podemos chegar aos pacientes que efetivamente decidiram continuar com o lítio, porque eles estavam tão convencidos de que estavam melhorando.

E nós pedimos ao nosso algoritmo de controle, será que aqueles 69 pacientes, por falar nisso, notem que isso é quatro vezes o número de pacientes no teste clínico, podemos observar esses pacientes e dizer, "Será que podemos compará-los com nossa máquina do tempo com os outros pacientes que são como eles, e o que acontece?" E mesmo aqueles que acreditavam que estavam melhorando, coincidiam com os controles exatamente. Exatamente. E aquelas pequenas linhas? Aquilo é a potência.

Assim, nós -- eu não posso dizer a vocês que o lítio não funciona. Eu não posso dizer a vocês que se vocês fizerem com uma dosagem maior se vocês fizerem um estudo metodológicamente correto, eu posso dizer a vocês™ que para aquelas 69 pessoas que tomaram lítio, eles não ficaram nem um pouco melhor do que as pessoas exatamente como eles exatamente como eu, e que nós tivemos a possibilidade de detectar isso com aproximadamente um quarto da potência relatadas no estudo inicial. E nós fizemos isso um ano antes do momento em que o primeiro estudo patrocinado pelo NIH (Instituto Nacional de Saúde dos EUA) por milhões de dólares, fracassou por futilidade na semana passada (nota: futilidade significa que o tratamento testado não funciona), e anunciou isso.

Assim, lembrem-se do que disse a vocês sobre o transplante de células tronco do meu irmão. Eu nunca realmente fiquei sabendo se ele funcionou. E eu coloquei 100 milhões de células na cisterna magna dele, na sua medula lombar, e preenchi todos os formulários do Comitê de Revisão Institucional e fiz todo esse trabalho, e nunca realmente fiquei sabendo. E como foi que não fiquei sabendo? Quero dizer, eu não sabia o que iria acontecer a ele. E realmente pedi ao Tim, que faz análise quantitativa em nosso grupo -- nós realmente procuramos por cerca de um ano para encontrar alguém com capacidade de fazer o tipo de matemática e estatística e modelagem em assistência a saúde, não encontramos ninguém. Daí, fomos ao ramo financeiro. E existem esses caras que costumavam modelar o futuro das taxas de juros, e todo esse tipo de coisas. E alguns deles estavam disponíveis. Assim, contratamos um deles. (Risos)

Nós os contratamos, nós os instalamos, prestando assistência ao laboratório. E mando mensagens instantâneas para ele. Esse é o modo como me comunico com ele, é como um homenzinho numa caixa. Mandei uma mensagem instantânea ao Tim. Eu disse, "Tim, você pode me dizer se o transplante de células tronco do meu irmão funcionou ou não?" E ele me mandou isto há dois dias. Haviam aqueles pequenos outliers ali. Vocês estão vendo aquele cara que viveu um longo tempo? Precisamos ir falar com ele. Porque eu gostaria de saber o que aconteceu. Porque alguma coisa foi diferente. Mas para meu irmão não foi. Meu irmão foi direto abaixo da linha. Só funciona por uns 12 meses.

É a primeira versão da máquina do tempo. A primeira vez que a testamos. Vamos tentar melhorá-la mais tarde. 12 meses por enquanto. E, vocês sabem, eu olho para isso, e fico realmente emocionado. Você vê os pacientes. Você pode aplicar todos os controles. Você pode olhar para eles, você pode perguntar a eles. E encontrei uma mulher que tinha -- Nós a encontramos, ela era estranha porque ela tinha dados depois de sua morte. E o marido dela tinha entrado e inserido seus últimos indicadores funcionais, porque ele sabia como ela se importava. E eu estou agradecido.

Não posso acreditar que essas pessoas, anos depois de meu irmão ter morrido, me ajudaram a responder à questão sobre uma operação que eu fiz e na qual gastei milhões de dólares há vários anos, funcionou ou não. E eu queria que isso estivesse lá quando o fiz pela primeira vez. E estou realmente entusiasmado porque está aqui agora. Porque o laboratório que eu fundei tem alguns dados sobre um medicamento que poderia funcionar. e gostaria de mostrá-los. Gostaria de mostrá-lo em tempo real, agora. E gostaria de fazer isso para todas as doenças para as quais podemos fazer isso. Preciso agradecer às 45.000 pessoas que estão fazendo este experimento social conosco. Há uma jornada extraordinária em que estamos avançando para nos tornarmos humanos novamente, para sermos parte da comunidade novamente, para compartilharmos de nós mesmos, para sermos vulneráveis, e isso é muito excitante. Assim, muito obrigado. (Aplausos)