Dave deBronkart: Conheça o Paciente Eletrónico Dave

É extraordinário nos encontrarmos aqui para falar sobre o ano da ascensão dos pacientes. Vocês ouviram as histórias hoje cedo sobre os pacientes que tomam controle dos seus casos, pacientes que dizem, ”Sabe o que, eu sei quais são os probabilidades, mas vou buscar mais informação. Eu vou definir quais são os termos do meu sucesso”. Eu vou compartilhar com vocês como quatro anos atrás eu quase morri – fiquei consciente que estava, de fato, já quase morto. Foi então que descobri o chamado "movimento dos e-pacientes" Eu explicarei o que este termo quer dizer. Eu era um blogueiro sob o nome de ‘Paciente Dave’, e quando eu descobri isso, eu troquei meu nome para ‘e-Paciente Dave’.

A respeito do conceito de “paciente”, quando eu começei uns anos atrás a me envolver com os serviços de saúde e a participar de reuniões como um observador eventual, eu percebi que as pessoas falavam dos pacientes como se fossem pessoas que não estavam ali presente, como alguém do lado de fora. Até hoje, em certas conversas, ainda agimos assim. Mas estou aqui para lhes informar que, “paciente” não é uma palavra da terceira pessoa. Você, você mesmo, vai encontrar-se em uma cama de hospital – ou sua mãe, seu filho – vejo cabeças concordando como dizendo, “Sim, sei perfeitamente o que está dizendo.”

Então, quando ouvir o que tenho para dizer aqui hoje, em primeiro lugar, eu quero dizer que estou aqui representando todos os pacientes que conhecí, e todos aqueles que não conheci. Se trata de permitir aos pacientes desempenhar um papel mais ativo em ajudar e melhorar os serviços de saúde, Um dos médicos sêniors no meu hospital, Charlie Safran e seu colega, Warner Slack, vêm dizendo há décadas que o recurso mais subutilizado em todos os serviços de saúde é o paciente. Eles vêm dizendo isso desde a década de 70.

Agora eu vou voltar atrás na história. Isto é julho de 1969. Eu estava no primeiro ano da faculdade, e isto foi quando aterrizamos pela primeira vez na lua. E era a primeira vez que víamos, de uma outra superfície, que este é o lugar em que você e eu estamos agora, em que vivemos. O mundo estava mudando. Estava prestes a mudar de uma forma que ninguém poderia ter previsto Umas semanas depois, Woodstock aconteceu. Três dias de diversão e música. Aqui, só para autenticar a história, está uma foto minha naquele ano. (Risos) Sim, o cabelo ondulado, os olhos azuis – foi realmente especial.

Naquele outono de 1969, saiu o catálogo da ‘Whole Earth’. Era uma revista hippie de auto suficiência. Nós pensamos em hippies como simples hedonistas, mas há um componente muito importante – eu fazia parte deste movimento – um componente muito importante, o de se ser responsável por si mesmo. O subtítulo desse livro é: “Acesso às Ferramentas”. Ele aborda como construir sua própria casa, como cultivar seus próprios alimentos, todos os tipos de coisas. No anos 1980, esse médico, Tom Ferguson, era o editor médico do catálogo ‘Whole Earth’. Ele viu que grande parte do que fazemos em medicina e nos serviços de saúde é cuidar de nós mesmos. De fato, disse que de 70 a 80 por cento seria o quanto cuidamos dos nossos corpos. Bem, ele também viu que quando os serviços de saúde recorrem aos serviços médicos por causa de uma doença mais séria, o fator chave que nos detém é o acesso à informação. E com o advento da internet, tudo mudou, porque não só podemos achar informação, podemos também achar outras pessoas como a gente que podem coletar, podem nos passar informação. E ele inventou o termo e-Pacientes – equipado, envolvido, capacitado, habilitado. Certamente, nessa fase da vida ele tem um aspecto um pouco mais digno do que naquela época.

Agora, eu era um paciente envolvido muito antes de ouvir falar deste termo. Em 2006, eu fui ao meu médico para um exame físico, e eu expliquei, “Meu ombro está dolorido”. Bem, eu tirei uma Raio X e na manhã seguinte – talvez você tenha notado. Quem já passou por uma crise médica entenderá isto. Hoje de manhã, alguns dos palestrantes especificaram a data de quando descobriram a condição deles. No meu caso, eram 9 horas da manhã dia 3 de janeiro de 2007. Eu estava no escritório; a minha mesa estava arrumada; Eu tinha a partição de tapete azul nas paredes. O telefone tocou. Era o meu médico. Ele disse, “Dave, estou vendo a imagem do Raio X na tela do computador em casa.” Ele disse, “Seu ombro vai ficar bom, mas, Dave, tem alguma coisa no seu pulmão.” Se você olhar dentro daquele oval vermelho, aquela sombra não deveria estar ali. Em resumo, eu disse, “ Então preciso voltar ao consultório?” Ele disse, “Sim, vamos precisar de uma tomografia computadorizada do seu tórax”. E enquanto me despedia disse, “posso fazer alguma coisa?” Ele disse – veja bem. Esse é o conselho do seu médico: “Vá para casa e tome uma taça de vinho com sua mulher”.

Eu fui fazer a tomografia computadorizada, e o resultado é que havia 5 dessas coisas nos meus pulmões. Então, a essa altura sabíamos que era câncer. Sabíamos que não era câncer de pulmão. Isto significava que a metástase era de uma outra parte. A questão era, de onde? Eu fiz um ultra-som. Eu tive de fazer o que muitas mulheres fazem – a gel no abdômen e bzzzzz. Minha mulher me acompanhou. Ela é uma veterinária, então ela já viu muitos ultra-sons. Digo, ela sabe que não sou um cachorro. Mas o que vimos – esta é uma imagem de ressonância magnética. Ela é muito mais nítida do que um ultra-som. O que vimos naquele rim foi aquela mancha grande ali. E, na realidade, tinham duas. Uma delas crescia na parte da frente e já tinha entrado em erupção, e se agarrou ao intestino. A outra crescia na parte de trás e se juntou ao músculo sóleo, um músculo grande na parte de trás do qual nunca tinha ouvido falar, mas que de repente passou a me preocupar. Fui para casa.

Agora, tenho usado Google – já uso a internet desde 1989 pela CompuServ. Fui para casa. Sei que você não pode ler os detalhes aqui; isso não é importante. O que quero dizer é que fui em um site médico respeitável, WebMD, porque sei como filtrar lixo, Eu também encontrei minha mulher na internet. Antes de a conhecer, Eu vasculhei alguns dos ‘sub-ótimos’ resultados da busca. (Risos) Então busquei informação de qualidade. Há tanto na questão da confiança – quais fontes de informações podemos confiar? Onde é que meu corpo termina e um invasor inicia? O câncer, um tumor, é algo que cresce do seu próprio tecido. Como é que isso acontece? Onde é que a capacidade do médico termina e inicia? Bem, o que li no WEbMD: “O prognóstico é desfavorável para o câncer progressivo da célula renal. Quase todos são pacientes incuráveis.” Como antigo usuário da internet eu sabia que se não gosto dos primeiros resultados da busca, eu continuo buscando. E o que encontrei em outros sites, até mesmo na terceira página dos resultados no Google: “A perspectiva é desencorajadora”, “O prognóstico é grave.” E eu penso, “Que diabos?” Eu não me sentia doente para nada. Quero dizer, estava cansado de noite, mas eu tinha 56 anos. eu perdia peso aos poucos, mas para mim, aquilo era o que o médico me mandou fazer. Realmente era impressionante.

E isto é o diagrama do quarto estágio de câncer de fígado do medicamento que eventualmente tomei. Por coincidência total, havia aquela coisa no meu pulmão. No fêmur esquerdo, no osso da coxa esquerda havia um outro. Eu tinha um. Minha perna finalmente deu um estalo Eu desmaiei, cai sobre ela e ela quebrou. Tem um no crânio, e aí, somente como um extra, eu tinha esses outros tumores – inclusive, quando meu tratamento começou, um que estava crescendo na minha língua. Eu tinha um câncer do fígado saindo pela língua. Li que a minha sobrevida média era de 24 semanas. Isso era ruim. Eu estava encarando o túmulo. Pensei, “Qual será a expressão no rosto da minha mãe no dia do meu enterro?” Tive que sentar com minha filha e dizer, “Esta é a situação.” O namorado dela estava junto. Eu disse, “Não quero que vocês se casem prematuramente apenas para casar enquanto o papai ainda está vivo.” Era muito sério. Porque se você pensar no porquê pacientes ficam motivados e querem ajudar, pense nisto.

Bom, meu médico me recomendou uma comunidade de pacientes, Acor.org uma rede social de pacientes com câncer, de coisas todas incríveis. Logo me disseram, “Câncer de rim é uma doença incomum. Vá a um centro de especialistas. Não há cura, mas existe uma coisa que às vezes dá certo – geralmente não – chama-se interleukin em alta dose. A maior parte dos hospitais não oferece, então nem dirão a você que isto existe. E não deixe eles darem a você qualquer outra coisa antes. E, a propósito, aqui estão quatro médicos na sua região dos EU que dão o tratamento e os números dos seus telefones. Não é extraordinário?

(Aplausos)

O negócio é o seguinte. Aqui estamos, quatro anos mais tarde e você não encontra um site que lhe passe esta informação. Aprovada pelo governo, Sociedade Americana de Câncer, mas os pacientes sabem o que eles querem saber. É a força das redes sociais de pacientes. Essa extraordinária substância – de novo eu menciono, onde meu corpo termina? Meu oncologista e eu conversamos muito hoje em dia, porque tento manter minhas palestras tecnicamente precisas. Ele disse, “Sabe, o sistema imunológico é bom em detectar os invasores – as bactérias vindo de fora – mas quando é o seu próprio tecido que você fez crescer, isto é algo completamente diferente.” Eu, na realidade, passei a fazer um exercício mental, pois comecei a minha própria comunidade de apoio a pacientes em um site da internet, e um amigo, na verdade um parente meu disse, “E aí Dave, de onde saiu esta coisa? Você vai se colocar como se mentalmente estivesse atacando a você mesmo?” Aí exploramos isto. E a história de como tudo isto aconteceu está neste livro.

Em todo caso, esta é a forma como os números se manifestaram. Eu sendo eu, ponho os números do site do meu hospital dos tamanhos dos meu tumores em uma planilha eletrônica. Não se preocupem com os números. Veja, este é o sistema imunológico. Algo extraordinário, estas duas linhas amarelas marcam onde tomei as duas doses de interleukin com intervalo de dois meses. Veja como os tamanhos do tumor caem nesse intervalo. Simplesmente incrível. Quem sabe o que acontecerá quando aprendermos a usar isto mais.

O remate é que um ano e meio depois, Eu estava lá quando esta magnífica jovem, minha filha, se casou. E quando ela desceu aqueles degraus, e éramos só ela e eu naquele momento, fiquei tão feliz por ela não precisar dizer a sua mãe, “Queria tanto que o papai estivesse aqui.” E isto é o que estamos fazendo quando melhoramos os serviços de saúde.

Agora, eu quero falar rapidamente sobre mais dois pacientes que fazem tudo o que podem para melhorar os serviços de saúde. Esta é Regina Holliday, uma pintora em Washington D.C., cujo marido morreu de câncer renal um ano depois da minha doença. Ela está pintando um mural das suas terríveis semanas finais no hospital. Uma das coisas que ela descobriu foi que o registro médico do seu marido nesta pasta de papel estava desorganizada. E pensou, “Sabe, se tenho uma rotulagem nutricional no lado da caixa do cereal, por que não posso ter algo assim simples informando à enfermeira que chega para o seu plantão, cada novo médico, o básico sobre a condição do meu marido?” Então ela pintou esse mural com fatos médicos com uma rotulagem nutritiva, algo assim, em um diagrama do marido. Ela então, no ano passado, pintou este diagrama.

Ela estudou os serviços de saúde, como eu, Ela deu-se conta que há muita gente escrevendo livros sobre defensores de pacientes os quais você simplesmente não escuta falar em conferências médicas. Pacientes são um recurso tão subutilizado. Bem, como diz a minha introdução, fiquei com fama por dizer que pacientes deveriam ter acesso aos seus dados. E eu disse em uma conferência dois anos atrás, “Me dá os meus malditos dados, porque não confiamos que vocês os manterão limpos.” E aqui ela tem os nossos malditos dados – [Em inglês] isto é um trocadilho – que está começando a irromper, começando a acontecer – a água simboliza os nossos dados.

Aliás, eu vou improvisar uma coisinha aqui para vocês. Tem um cara no Twitter que eu conheço, um cara em TI em saúde, nos arredores de Boston e ele escreveu o rap do e-Paciente. E vai assim: ♫ Me dá a droga dos meus dados ♫ ♫ Eu quero ser um e-Paciente igual ao Dave ♫ ♫ Me dá a droga dos meus dados, pra salvar minha vida ♫ Agora vou parar por aqui. (Aplausos) Bom, obrigado. Com isto passou o tempo.

(Risos)

Pense sobre a possibilidade, por que é que os iPhones e iPads avançam muito mais rápido do que as ferramentas de saúde disponíveis para você ajudar a cuidar da sua família? Aqui está um site, VisibleBody.com, que me topei. E pensei: “Sabe, onde será que fica o meu músculo sóleo?” Então você pode acessar coisas e as remover. E vi, “Ah! Este é o rim e este é o músculo sóleo.” Eu estava girando isto em 3D e dizendo, “Eu agora entendo”. Foi então que me dei conta, isto me faz lembrar o Google Earth, em que você pode voar em qualquer direção. E pensei, “Por que não pegar isto e conectar com meus dados digitais do escâner e ter o Google Earth para o meu corpo?” O que foi que o Google lançou este ano? Agora existe o Google mapa do corpo humano. Mas, ainda é genérico. Não são os meus dados. Mas, se podemos pegar aqueles dados de trás de uma barragem então os inovadores de software podem atacar isto, do modo que eles gostam tanto de fazer, quem sabe o que seremos capazes de inventar.

Uma última história: Esta é Kelly Young, um paciente com artrite reumatóide da Flórida. Esta é uma história atual que se desenvolveu apenas nessas últimas semanas. Pacientes AR (artrite reumatóide), como eles mesmos se chamam – seu blog chama-se ‘Guerreira RA' – têm uma grande problema porque 40% deles não possuem sintomas visíveis. E aquilo faz com que seja realmente difícil se dizer como está a doença. Alguns médicos pensam: “Bom, você realmente está com dor”. Bem, ela descobriu, através de pesquisa na internet, uma cintilografia óssea que é comumente usada para o câncer, mas que também consegue mostrar inflamações. E ela viu que se não houver inflamação então a cintilografia aparecerá uniformemente cinza. Ela fez o exame. A análise do radiologista dizia: “Não foi encontrado câncer.” Bem, não era isso que ele deveria ter feito. Então ela fez eles analisarem a imagem outra vez. e o médico mandou ela embora. Ela pegou o CD. Ele disse, “Se não quer seguir minhas instruções, pode ir embora.” Então ela pegou o CD com as imagens, e observou todos esses pontos críticos. E agora ela está ativamente envolvida em seu blog buscando assistência para receber um cuidado melhor. Está vendo, esta é uma paciente capacitada – sem treinamento médico.

Nós somos, você é, o recurso mais subutilizado em serviços de saúde. Ela foi capaz de fazer isso porque teve acesso a dados não processados. A coisa foi tão grande assim? Bom, no TED2009, o próprio Tim Berners-Lee, o inventor da internet, deu uma palestra dizendo que a próxima grande coisa não é o seu navegador ir e acessar artigos das outras pessoas sobre os dados, mas acessar os dados crus. E, no final da palestra, ele conseguiu que cantassem: “Dados crus agora. “Dados crus agora. E eu peço a você, três palavras, por favor, para melhorar os serviços de saúde: Deixem os pacientes ajudarem. Deixem os pacientes ajudarem. Deixem os pacientes ajudarem. Deixem os pacientes ajudarem.

Obrigado.

(Aplausos)

Para todos os pacientes no mundo inteiro assistindo isto no webcast, Deus lhe abençoe, todo mundo – Deixem os pacientes ajudarem.

Apresentadora: E te abençoe. Muitíssimo obrigada.