John Wilbanks: Stwórzmy wspólny zasób danych medycznych

Mam dwie wiadomości, złą i dobrą. Mam też dla Was jedno zadanie. Zła wiadomość jest taka, że wszyscy chorujemy. Każdy z nas choruje. Pytanie jest jednak następujące: jak bardzo możemy być zachorować? Czy coś nas zabije? Czy możemy to przeżyć? Czy możemy to uleczyć?

Chorujemy odkąd tylko staliśmy się ludźmi. Zawsze poszukiwaliśmy powodów, dla których chorowaliśmy. Przez długi czas byli to bogowie, nieprawdaż? Bogowie są rozgniewani lub wystawiają mnie na próbę. Czy też współcześnie jeden Bóg karze mnie lub sądzi. Odkąd zaczęliśmy szukać wyjaśnienia, dochodziliśmy coraz bliżej nauki, tj. hipotez dotyczących tego, dlaczego chorujemy. A odkąd mamy te hipotezy, próbowaliśmy również leczyć.

Oto Awicenna, autor książki sprzed 1000 lat pt. "Kanon Medycyny". Ustalone przez niego zasady dotyczące testowania leków są bardzo podobne do tych, które znamy dzisiaj: choroba i lek muszą mieć tę samą siłę, leki muszą być czyste i, koniec końców, musimy testować je na ludziach. Jeśli więc połączyć w całość opowieść lub też hipotezę o testowaniu leków na ludziach, cóż, otrzymujemy wspaniałe wyniki, nawet wtedy, gdy nie byliśmy technologicznie zaawansowani.

Oto Carlos Finlay. Jego hipoteza wyprzedzała czasy, w których żył, czyli koniec XIX w. Sądził, że żółta febra nie była przenoszona przez brudne ubranie. Uważał, że była przenoszona przez komary. Wyśmiewano go, przez 20 lat nazywano go "Człowiek-Komar". Przeprowadził jednak swój eksperyment. Miał hipotezę i testował ją na ludziach. Zebrał ochotników, którzy zgodzili się pojechać na Kubę, zamieszkać w namiotach i dobrowolnie zostać zakażonymi żółtą febrą. Część z nich miała na sobie brudne ubrania, część była w namiotach pełnych komarów, które były wcześniej wystawione na działanie żółtej febry. Ten eksperyment ostatecznie udowodnił, że to nie magiczny pył, czy też materiał zakaźny w ubraniu powodował zółtą febrę. Ale nie wiedzieliśmy tego, dopóki nie sprawdziliśmy na ludziach. Oto na co zgodzili się ci ludzie. Oto jak w tamtym czasie wyglądała żółta febra na Kubie. Namiot, cierpienie w samotności, przy upalnej temperaturze, najprawdopodobniej prowadzące do śmierci. A jednak znaleźli się ochotnicy.

I nie jest to tylko świetny przykład naukowej teorii. Ci ludzi wdrożyli ją w praktykę. Podpisali ten dokument świadomej zgody. Czyż świadoma zgoda nie jest powodem do dumy dla naszego społeczeństwa? To coś, co różni nas od nazistów i ich przymusowych eksperymentów medycznych. To idea zakładająca, że przystąpenie do badania bez świadomości nie jest zgodą. To coś, co chroni nas przed krzywdą, przed oszustami, którzy próbowaliby nas nabrać, byśmy wzięli udział w badaniu, którego nie rozumiemy lub z którym się nie zgadzamy. Zatem mamy wątek opowieści-hipotezy, eksperymentu na ludziach, świadomej zgody i otrzymujemy to, co nazywamy badaniami klinicznymi. W ten właśnie sposób wykonujemy zdecydowaną większość praktyki medycznej. Nie ma znaczenia, gdzie jesteśmy. Badania kliniczne stanowią podstawę naszych dociekań, więc jeśli badamy nowy lek, prawda, testujemy go na ludziach, pobieramy próbki krwi, przeprowadzamy eksperymenty i otrzymujemy zgodę na takie badanie, by istniała pewność, że po drodze nie oszukujemy ludzi.

Wiele się jednak zmienia wokół badań klinicznych, których zasady były w tej samej postaci przez dziesiątki lat, jeśli nie przez 50 do 100 lat. Dziś jesteśmy w stanie zbierać dane o naszych genomach, lecz jak widzieliśmy wcześniej, nasze genomy nie mają typowego rozmieszczenia. Potrafimy zbierać informacje o naszym środowisku. Co więcej, potrafimy zbierać informacje o naszych wyborach, ponieważ okazuje się, że to, co myślimy o naszym zdrowiu jest bliższe interakcji naszych ciał, naszych genomów, naszych wyborów i naszego środowiska. Metody kliniczne, które mamy, nie są najlepsze w badaniu tego, ponieważ bazują na założeniu interakcji człowiek-człowiek. Wchodzimy w interakcje z naszym lekarzem i zostajemy zapisani do wzięcia udziału w badaniu. To jest mój dziadek. Nigdy go nie poznałem, ale trzyma moją matkę i jego geny są we mnie, prawda? Jego wybory zostały mi przekazane. Był palaczem, jak wówczas większość ludzi. Oto mój syn. Geny mojego dziadka dotarły aż do niego, a moje wybory będą wpływać na jego zdrowie. Różnica technologii tych dwóch zdjęć jest olbrzymia, ale metodologia badań klinicznych nie zmieniła się zbytnio przez ten czas. Po prostu mamy lepsze dane statystyczne. Sposób, w który otrzymujemy świadomą zgodę, powstał w dużej mierze po drugiej wojnie światowej, mniej więcej wtedy, kiedy zrbiono to zdjęcie. Było to 70 lat temu, a sposób, w który otrzymujemy świadomą zgodę, to narzędzie stworzone, by nas chronić, teraz tworzy podziały. Zatem dane, które zbieramy podczas badań raka prostaty lub choroby Alzheimera zostają tylko w tym dziale medycyny, gdzie mogą być użyte tylko w badaniach raka prostaty lub chroroby Alzheimera. Nie mogą być połączone w sieć, nie mogą zostać zintegrowane. Nie mogą mieć do nich dostępu osoby nieupoważnione. Zatem fizycy nie mogą uzyskać dostępu do tych danych bez wypełnienia roboty papierkowej. Podobnie informatycy. Informatycy nie są cierpliwi. Oni nie wypełniają roboty papierkowej.

I jest to bardzo niefortunne. Są to narzędzia, które stowrzyliśmy, aby nas chroniły, lecz teraz chronią nas przez innowacją. A nie taki był tego cel, prawda? Jest to, że się tak wyrażę, skutek uboczny potęgi, którą sami stworzyliśmy, by przynosiła nam dobro. Jeśli o tym pomyśleć, przygnębiający jest fakt, że Facebook nigdy nie przeistoczyłby się w coś tak ważnego jak algorytm reklamowy mając do dyspozycji tylko próbkę wielkości trzeciej fazy eksperymentu klinicznego. Nie możemy dostać danych z poprzednich prób i zestawić ich razem, by utworzyły próbki statystycznie nie do pominięcia.

I to jest do dupy, prawda? 45% mężczyzn chortuje na raka. 38% kobiet choruje na raka. Jeden na czterech mężczyzn z tego powody umiera. Jedna na pięć kobiet również, przynajmniej w USA. A 75% leków, które podajemy pacjentom, gdy zachorują, zawodzi. A ja bardzo biorę to do siebie. Moja siostra wygrała walkę z rakiem. Moja teściowa również. Rak jest do dupy. Gdy zachorujemy, w szpitalu nie mamy zbyt wiele prywatności. Jesteśmy nadzy przez większość czasu. Ludzie, których nie znamy, przychodzą do nas, szturchają nas i gdy mówię osobom, które się wyleczyły, że to narzędzie, które stworzyliśmy, by ich chronić, tak naprawdę chroni ich dane przed wykorzystaniem, zwłaszcza gdy wziąć pod uwagę fakt, że tylko 3-4% ludzi, u których wykryto raka poddaje się badaniom klinicznym, ich reakcją nie jest "Dzięki Ci, Panie, że strzeżesz mojej prywatności." Ta reakcja to oburzenie, że mamy te informacje i nie możemy ich wykorzystać. To bardzo niefortunne. Straty, jakimi okupujemy ten stan rzeczy, są tragiczne. W USA z powodu raka rocznie wydaje się 226 mld dolarów 15.000 ludzi dziennie umiera z tego powodu. A sytuacja tylko się pogarsza.

Dobra wiadomość jest taka, że pewne rzeczy się zmieniły, a najważniejsza z nich jest taka, że dziś możemy się oceniać w sposoby, które niegdyś były zarezerwowane tylko dla dla systemu opieki zdrowotnej. Mnóstwo ludzi mówi o "wydechu cyfrowym". Myślę o tym jako o pyle, który zostaje za moim dzieckiem. Możemy sięgnąć wstecz i chwycić ten pył, a możemy się z tego wiele nauczyć o zdrowiu, więc jeśli nasze wybory są częścią naszego zdrowia, to, co jemy, jest naprawdę ważnym aspektem naszego zdrowia. Możemy więc zrobić coś bardzo łatwego, elementarnego: możemy sfotografować nasze jedzenie i jeśli wystarczająco dużo ludzi to zrobi, moglibyśmy się wiele nauczyć, jak nasze jedzenie wpływa na nasze zdrowie. Co ciekawe - to aplikacja na iPhone o nazwie "The Eatery" (bar, jadalnia) - uważamy, że nasza pizza jest o wiele zdrowsza niż pizza innych ludzi. (śmiech) Wydaje się, że jest to błahy rezultat, lecz badania tego typu, zajmowały systemowi opieki zdrowotnej całe lata i pochłaniały setki tysięcy dolarów. Takie same wyniki rozwijająca się firma z kilkoma pracownikami osiągnęła w pięć miesięcy. Nie interesuje mnie tu aspekt finansowy.

Mniej trywialnie, możemy ustalić nasze genotypy i chociaż nasze genotypy nie są typowo rozmieszczone, zawierają pewne wskazówki. Mogę Wam pokazać swój. To tylko litery "A", "T", "C" i "G". To tylko interpretacja. Jak widzicie, Istnieje 32-procentowe ryzyko, że zachoruję na raka prostaty, 22-procentowe ryzyko łuszczycy i 14-procentowe ryzyko choroby Alzheimera. To znaczy, że jako genetyk, wpada się w panikę, "O mój Boże, powiedziałeś wszystkim, że nosisz w sobie allel E4 apolipoproteiny E? Oszalałeś?" Prawda? Kiedy dostałem te wyniki, zacząłem rozmawiać z lekarzami i powiedzili mi, bym nikomu nie mówił, na co odparłem: "Czy to pomoże komukolwiek mnie wyleczyć, gdy już zachoruję?" I nikt nie odpowiedział mi "tak". A żyję przecież w świecie sieci, w którym gdy dzielimy się, zachodzą wspaniałe rzeczy, nie te złe. Zacząłem więc umieszczać to w moich prezentacjach, zrobiłem się jeszcze bardziej nieznośny, poszedłem do mojego lekarza i powiedziałem "Chciałbym dostać swoje badanie krwi, proszę mi oddać moje dane". Oto i moje ostatnie badanie krwi. Jak widać, mam wysoki poziom cholesterolu. Mam szczególnie wysoki poziom cholesterolu i złe wskazania pracy wątroby, ale to przez to, że mieliśmy przyjęcie z dużą ilością dobrego wina w wieczór przed badaniem. (śmiech) Spójrzcie jednak na to, że tych informacji nie da poddać się obliczeniom. To jak zdjęcie mojego dziadka trzymającego moją matkę z perspektywy danych i ja musiałem wejść do systemu i je stamtąd wyciągnąć.

Proponuję zatem, abyśmy sięgnęli za siebie i chwycili to, ten "pył", który po sobie zostawiamy. abyśmy dotarli do naszych ciał i wzięli nasz genotyp i abyśmy weszli do systemu opieki zdrowotnej i wzięli nasze dane, i abyśmy wykorzystali je do budowy czegoś, co jest dobrem wspólnym. Wiele i w wielu miejscach było mówione na temat dóbr wspólnych. Dobro wspólne jest niczym innym jak dobro publiczne, które buduje się z dóbr prywatnych. Robimy to dobrowolnie przez znormalizowane narzędzia prawa. Robimy to przez ustandaryzowane technologie. Prawda? To wszystko, czym jest dobro wspólne. To coś, co budujemy razem, ponieważ uważamy to za ważne.

A dobro wspólne danych jest czymś prawdziwie szczególnym, ponieważ tworzymy je z naszych własnych danych. I choć wielu ludzi ceni sobie swoją prywatność jako metodę kontroli ich danych, ma wręcz obsesję na punkcie prywatności, przynajmniej część z nas woli dzielenie się jako formę kontroli, a co jest niezwykłe w cyfrowych dobrach wspólnych to fakt, że nie potrzeba dużego odsetka, jeśli nasza próbka jest wystarczająco duża, by stworzyć coś wielkiego i pięknego. Niezbyt wielu programistów tworzy darmowe oprogramowanie, a jednak mamy serwer Apache. Niewielu korzystających z Wikipedii ją edytuje, a jednak Wikipedia funkcjonuje. Zatem o ile ludzie będą woleć dzielenie się jako formę kontroli, będziemy mogli stworzyć dobro wspólne, o ile będziemy w stanie wydobyć dane. W biologii liczby są jeszcze lepsze. Uniwersytet Vanderbilt przeprowadził badanie, w którym proszono o pobranie próbek biologicznych, próbek krwi i udostępnienie ich w biobanku i zaldwie 5% zapytanych nie wyraziło zgody. Pochodzę z Tennessee. Nie jest to stan najbardziej sprzyjający nauce. (śmiech) A jednak tylko 5% zapytanych nie wyraziło zgody. Ludzie lubią się dzielić, gdy da się im możliwość i wybór.

Powodem, dla którego wpadłem w obsesję na tym punkcie, oprócz oczywistych względów rodzinnych, jest fakt, iż spędzam mnóstwo czasu w towarzystwie matematyków, a matematycy ciągną do miejsc, w których jest mnóstwo danych, ponieważ potrafią wydzielić wartościowe dane z chaosu informacji (dosł. sygnały z hałasu). Te korelacje, które wydzielają, nie są koniecznie związkami przyczynowo-skutkowymi, lecz dziś matematyka jest jak zestaw potężnych narzędzi, które zostawiamy na podłodze nie podłączone do naszego zdrowia, podczas gdy my operujemy piłę ręczną. Skoro w dużej mierze mamy takie same genotypy, wyniki, mnóstwo podobnych wyborów dotyczących stylu życia oraz mnóstwo podobnych informacji środowiskowych, możemy zacząć oddzielać korelacje między subtelnymi różnicami u ludzi, między wyborami, które podejmujemy oraz sposobami, w jakie odbijają się one na naszym zdrowiu. Istnieje otwarta infrastruktura, która to zrobi. Sage Bionetworks jest organizacją non-profit, która stworzyła ogromny system matematyczny, który tylko czeka na dane, lecz ich wciąż nie ma.

A więc tym się zajmuję. Uruchomiłem coś, co według nas jest pierwszym na świecie w pełni cyfrowym, w pełni samouzupełniającym się, nieograniczonym, globalnym, zgodnym z etyką klinicznym badaniem naukowym, do którego Wy przyczyniacie się swoimi danymi. Więc jeśli sięgniecie za siebie, chwycicie ów pył, jeśli sięgniecie do swoich ciał i weźmiecie swój genom, jeśli wejdziecie do systemu opieki zdrowotnej i w jakiś sposób wydostaniecie swoją kartę zdrowia, będziecie mogli przejść przez formularz świadomej zgody online - - gdyż darowizna na cel dobra wspólnego musi być dobrowolna i świadoma - będziecie mogli wgrać swoje informacje i sprawić, że zostaną udostępnione matematykom, którzy przeprowadzą to swego rodzaju wielkie badania danych. Celem jest dojść do 100.000 w pierwszym roku i do miliona w ciągu pierwszych pięciu lat, tak abyśmy mieli statystycznie znaczącą kohortę, którą moglibyśmy wykorzystać do pobrania próbek mniejszych rozmiarów z badań tradycynych i nakładać je na nie, tak by można było tego użyć do wydzielenia tych subtelnych korelacji pomiędzy różnicami, które czynią nas niepowtarzalnymi, a takim zdrowiem, którego potrzebujemy, by posuwać się naprzód jako społeczeństwo.

Poświęciłem mnóstwo czasu innym dobrom wspólnym. Pracowałem w czasach wczesnego Internetu. Pracowałem przy wczesnych creative commons. Są cztery rzeczy, które je łączą, co znaczy, że wszystki są bardzo proste. I gdybyśmy dołączyli do tego badania, nie zobaczymy w nim niczego skomplikowanego. Jest proste, lecz nie uproszczone. Takie rzeczy są celowo "słabe", ponieważ można zawsze nadać systemowi mocy i kontroli, jednak bardzo trudno jest je usunąć, jeśli nadać je na samym początku, więc prostota nie oznacza uproszczenia, a bycie słabym nie oznacza słabowitości. To są mocne strony tego systemu.

Zwróćmy uwagę: "publiczny" nie oznacza, że pieniądze nie wchodzą w grę. Zamknięte systemy, korporacje, zarabiają krocie na wolnym, otwartym Internecie i jedną z przyczyn, dla których Internet trwa w takim kształcie, jest to, że korporacje mają żywotny interes w tym, by system pozostał otwarty. Wszystkie te rzeczy są częścią badania klinicznego, które zapoczątkowaliśmy, więc można dołączyć, wystarczy mieć 14 lat i podpisać umowę, która mówi "nie będę zachowywał się jak dupek" i, w zasadzie, to wszystko, czego trzeba, by dołączyć. Można wtedy zacząć analizować dane. Trzeba też wpisać kod CAPTCHA (kod z obrazka). (śmiech) A jeśli chcielibyśmy zbudować na tym strukturę korporacyjną, to też jest w porządku. To wszystko jest zawarte w zgodzie, więc jeśli komuś się nie podoba, to nie dołącza. To bardzo przypomina zasady dobra wspólnego ("commons"), które chcemy przenieść na grunt informacji zdrowotnych. Inną rzeczą w tych systemach jest to, że potrzeba tylko małej grupy nierozsądnych ludzi pracujących ze sobą, by je stworzyć. Nie trzeba było zbyt wielu ludzi, by stworzyć Wikipedię i utrzymać ją taką, jaka jest. A nie powinniśmy postępować nierozsądnie wobec zdrowia. Nienawidzę słowa "cierpliwość". Nie podoba mi się bycie cierpliwym, gdy systemy są w rozsypce, a system opieki zdrowotnej JEST w rozsypce. Nie mówię o polityce opieki zdrowotnej, mówię o sposobie, w który podchodzimy do niej naukowo. Nie chcę być cierpliwy. A zadanie dla Was jest takie, żebyście nie byli cierpliwi. Chciałbym, żebyście spróbowali dotrzeć do swoich danych. Będziecie zszokowani i urażeni, wręcz oburzeni, że tak trudno jest je otrzymać. Mam jednak nadzieję, że podejmiecie to wyzwanie i być może zaczniecie się dzielić danymi. A być może nie zaczniecie. Jeśli nie macie w rodzinie nikogo, kto jest chory, może nie byłoby to nierozsądne. Jeśli jednak macie lub też sami byliście chorzy, może wtedy zaczęlibyście dzielić się danymi. W ciągu kilku następnych miesięcy będziemy mogli przeprowadzić eksperyment, który pokaże nam, ilu jest nierozsądnych ludzi. To jest Athena Breast Health Network (Sieć "Zdrowie Piersi"). Jest to badanie 150,000 kobiet w Kalifornii, które zwróci wszystkie dane uczestniczkom w formie cyfrowej, z możliwością dodania ich jednym kliknięciem myszy do mojego badania. Będziemy więc dokładnie wiedzieli, ilu ludzi chce być nierozsądnymi.

Na zakończenie chciałbym powiedzieć jedną rzecz: najpiękniejszą rzeczą, jakiej się nauczyłem, odkąd prawie rok temu odszedłem z pracy, by tym się zająć, jest to, że naprawdę nie potrzeba nas zbyt wielu, by osiągać wspaniałe rezultaty. Wystarczy chcieć i być nierozsądnym, a przecież ryzyko jakie ponosimy nie jest tym ryzykiem, które poniosło tych 14 mężczyzn, którzy zachorowali na żółtą febrę, prawda? To ryzyko to być obnażonym cyfrowo, publicznie. Wiecie więcej o mnie i o moim zdrowiu niż ja wiem o Waszym. To niesymetryczne. A bycie obnażonym i samotnym może być straszne. Ale bycie obnażonym w grupie, dobrowolnie, może być całkiem piękne. A nie trzeba nas wszystkich. Wystarczy tylko wszystkiego od części z nas. Dziękuję. (Oklaski)