Thomas Goetz: Het is tijd om medische gegevens op een nieuwe manier voor te stellen.

Ik zal het hebben over hoe we een beter gebruik kunnen maken van een echt onderbenut hulpmiddel in de gezondheidszorg namelijk de patiënt. Of beter (ik heb liever de wetenschappelijke term): mensen. Omdat we allemaal patiënten zijn. We zijn allemaal mensen. Zelfs artsen zijn soms patiënten. Ik beschouw deze toestand als een gemiste kans in dit land. In feite in de hele wereld. Als je wil kijken naar het grotere plaatje, (En dat bedoel ik in relatie tot de openbare gezondheidszorg, waar ik vandaan kom) gaat het over gedrag. Het gaat over mensen die concrete informatie krijgen en er niets doen mee. Dit probleem heeft betrekking op diabetes, zwaarlijvigheid, verschillende hart- en vaatziekten, zelfs bepaalde vormen van kanker - denk maar aan roken. Dit is allemaal gedrag van mensen die weten wat ze zouden moeten doen. Je weet wat je moet doen. Maar je doet het niet.

Nu is een gedragsverandering een veelvoorkomend probleem in de geneeskunde. Het gaat terug tot Aristoteles. En ja, artsen haten dat. Ze klagen er constant over. We spreken van niet-coöperatief gedrag of niet-naleving, als mensen hun medicatie niet nemen, of als ze zich niet aan de instructies van hun arts houden. Dit zijn gedragsproblemen. Maar hoewel de klinische geneeskunde worstelt om veranderingen in gedrag te bereiken, zijn er weinig concrete benaderingen om het probleem effectief op te lossen. Wat op het spel staat is dit: Het gaat over het begrijpen van een besluitvormingsproces. We moeten mensen op zo'n manier informatie geven dat ze hen niet alleen opvoedt of op de hoogte brengt. Het komt erop aan dat ze betere beslissingen gaan nemen, betere keuzes voor hun leven gaan maken.

Er is een deel van de geneeskunde, dat gedragsverandering al vrij goed heeft aangepakt, en dat is tandheelkunde. Tandheelkunde wordt - ik denk dat ook en veel tandartsen zullen dat bevestigen - een beetje stiefmoederlijk behandeld door de moderne geneeskunde. In de tandheelkunde gebeuren niet zo heel veel coole en sexy dingen. Maar het probleem van gedragsverandering in de tandheelkunde hebben ze goed aangepakt en opgelost. Het is een van de succesverhalen van medische preventie in ons gezondheidssysteem. Mensen poetsen hun tanden en gebruiken tandzijde. Ze doen het niet zo regelmatig als ze zouden moeten, maar ze doen het.

Hier een experiment dat een paar tandartsen in Connecticut 30 jaar geleden bedacht hebben. Het is een oud experiment - maar het is echt goed want het was eenvoudig en het is snel verteld. Deze tandartsen uit Connecticut vonden dat mensen hun tanden vaker moesten poetsen. Ze wilden daarvoor gebruik maken van één variabele. Ze wilden hen bang maken. Ze wilden ze vertellen hoe erg het was als ze hun tanden niet grondig reinigden. Ze hadden een grote patiëntenpopulatie. Ze maakten twee groepen. Een daarvan was de zogenaamde lage-angstgroep. Deze groep kreeg een 13-minuten durende presentatie, - allemaal heel wetenschappelijk - waarin duidelijk gemaakt werd dat, als je je tanden niet goed schoonmaakte, je bloedend tandvlees kon krijgen en dit kon leiden tot uitvallen van tanden. Je zou dan een kunstgebit krijgen. Wat niet zo erg was. Dit was de lage-angstgroep. In de grote-angstgroep legden ze het er dik op: Ze toonden dia's met bloedend en etterend tandvlees. Ze kregen te horen dat hun tanden zouden uitvallen en ze infecties konden krijgen, die zich ook nog eens vanuit de kaak naar andere delen van het lichaam konden verspreiden. En ja, uiteindelijk zouden ze hun tanden verliezen en kunstgebitten krijgen. Ze konden het vergeten om ooit nog maïs van de kolf, appels of biefstuk te eten. Voor de rest van je leven kon je alleen nog maar prakjes eten. Dus: reinig je tanden en gebruik tandzijde! Dat was de boodschap van dat experiment.

Toen werd een andere variabele onderzocht. Ze wilden het gevoel van de patiënten voor hun eigen kunnen testen. Ze wilden weten of de patiënten zelf geloofden of ze hun tanden in de toekomst grondig zouden gaan reinigen. De patiënten werden in het begin gevraagd: "Denken jullie dat jullie dit daadwerkelijk gaan kunnen naleven?" Mensen die reageerden met "Ja, daar ben ik vrij zeker van." werden beschreven als zeer efficiënt. Anderen die zeiden: "Bah, ik poets en flos niet zoveel als zou moeten." werden gecategoriseerd als niet bijzonder effectief. Dit was de conclusie van het experiment: Angst was niet de voornaamste drijvende kracht of zelfs een oorzaak van gedragsverandering. Degenen die hun gebit reinigden en flosten, waren niet noodzakelijk diegenen de echt grote angst hadden voor wat er zou kunnen gebeuren. Het waren die mensen die geloofden dat ze in staat waren om hun gedrag te veranderen. Dus angst was niet de bepalende factor. Het was het geloof in eigen kunnen.

Ik wil dit nogmaals benadrukken want het was een geweldige vaststelling. Dat was 30 jaar geleden. Maar ze bleef lange tijd onbenut in het onderzoek. Het begon eigenlijk pas door te dringen na Albert Bandura's werk. Hij onderzocht of je mensen meer zelfvertrouwen kon bijbrengen. "Effectiviteit" gaat uiteindelijk over het in staat zijn je gedrag te veranderen. Toegepast op de gezondheidszorg betekent dat of mensen geloven dat ze een weg zien naar een betere gezondheid, hoe ze echt gezonder kunnen gaan leven. En dat is een heel belangrijk idee. Het is een ongelooflijk idee. We weten niet zo goed hoe het te behandelen. Behalve, misschien toch wel.

Angst werkt dus niet, toch? En dit is een goed voorbeeld dat wij deze les nog niet hebben begrepen. Dit is een campagne van de American Diabetes Association. We formuleren onze gezondheidsboodschappen nog altijd op dezelfde manier. Gisteravond toonde ik mijn drie jaar oude zoon deze film en hij zie: "Papa, waarom hebben deze mensen thuis een ambulance?" En ik moest uitleggen: "Ze willen mensen laten schrikken." Maar ik weet niet of het werkt.

Maar hier is iets dat wel werkt: Gepersonaliseerde informatie. Bandura heeft dit jaren, tientallen jaren geleden onderkend. Je moet mensen concrete informatie geven over hun gezondheid, over waar ze staan en wat ze willen en kunnen bereiken. Dit idee van een te volgen pad brengt een gedragsverandering teweeg. Laat me daar wat meer over uitweiden. Je begint met de persoonlijke gegevens, persoonlijke informatie van een individu. Vervolgens combineer je deze informatie met hun leven. Dat moet, hopelijk op een niet met angst geassocieerde manier, maar wel zo dat ze het begrijpen. OK, ik weet waar ik sta, ik weet waar ik ben. En het werkt voor mij niet alleen met abstracte getallen, met deze overdaad aan medische gegevens waaraan we zijn blootgesteld, maar het slaat de nagel op de kop. Het bereikt niet alleen onze hoofden, maar ook onze harten. Er is een emotionele band tussen ons en die informatie want het zijn onze eigen gegevens. Deze informatie moet dan in verband worden gebracht met keuzes, met verschillende opties en mogelijkheden, richtingen die we uit kunnen gaan, compromissen, voordelen. Tot slot moeten we ons kunnen richten op een zeer specifiek actiepunt. We moeten die actie altijd kunnen kaderen in de informatie, en dan geeft die actie weer aanleiding tot andere informatie. Dit creëert een terugkoppelingslus.

Dit is een goed gedocumenteerd en goed gevestigd idee om gedragsverandering te bereiken. Het probleem is dat die zaak hier aan de rechterkant, namelijk persoonlijke informatie, moeilijk was vast te krijgen. Het was altijd al een complex en kostbaar goed. Tot nu toe. Ik zal kort laten zien hoe het werkt. Dit is wat we allemaal kennen. Het zijn "jullie snelheidslimieten". Je komt ze overal tegen vooral omdat radars goedkoper zijn geworden. En zo werkt het in de feedback-lus: Je begint met de gepersonaliseerde gegevens. De maximumsnelheid op deze plaats is 40 kilometer per uur, maar natuurlijk rijd je sneller. Doen we altijd. We gaan altijd een beetje te snel. De opties hier zijn simpel: Ofwel blijven we snel rijden, ofwel vertragen we. We moeten waarschijnlijk langzamer, en daaraan zijn we waarschijnlijk juist nu toe. Onze voet moet nu van het gaspedaal. Meestal doen we dat ook. Van deze borden is aangetoond dat ze zeer effectief zijn om mensen trager te laten rijden. Zij verminderen de snelheid met vijf tot tien procent. Het effect duurt ongeveer tien kilometer, waarna ze weer harder gaan rijden. Maar het hele ding werkt en heeft zelfs gevolgen voor de gezondheid. Uw bloeddruk daalt waarschijnlijk iets. Waarschijnlijk minder ongevallen, en dat is goed voor de volksgezondheid.

Maar over het geheel genomen is dit een feedback-lus. Fijn maar je komt ze zelden tegen. Waarom? Op bijna alle gebieden van de gezondheidszorg zijn de gegevens niet geassocieerd met een specifieke actie. Het is zeer moeilijk om alles netjes op een rij te krijgen. Maar we hebben een kans. Ik wil het er over hebben en gaan nadenken over hoe we in dit land omgaan met informatie over gezondheid en hoe we die informatie verkrijgen. Dit is een advertentie voor de farmaceutische industrie. In feite een grap, geen echte advertentie. Tot nu toe is niemand op het briljante idee gekomen hun geneesmiddel Havidol te noemen. Maar het ziet er echt uit. En zo is het hoe we onze gezondheids- en farmaceutische informatie verkrijgen. Het klinkt gewoon perfect. Dan gaan we scrollen en krijgen we dit te zien. De Food and Drug Administration verplicht alle farmaceutische bedrijven deze pagina in hun advertenties op te nemen. Dit lijkt me een van de cynischer aspecten van de moderne geneeskunde. Omdat we weten wat er gaande is. Wie van ons gelooft echt dat mensen dit lezen? Wie gelooft echt dat mensen die zoiets lezen er iets aan hebben? Dit is een tot mislukking gedoemde poging om gezondheidsinformatie over te brengen. Fout.

Hier een andere benadering. Ze werd ontwikkeld door een paar onderzoekers aan de Dartmouth Medical School, Lisa en Steven Schwartz Woloshin. Ze hebben iets ontwikkeld dat ze "the drug facts box" noemen. Hun inspiratie haalden ze uitgerekend uit Cap'n Crunch (een populair Amerikaans merk van ontbijtgranen) Ze keken naar de gedrukte informatie over voeding en zagen dat wat werkte voor voedingsmiddelen de mensen hielp om te begrijpen wat er in hun voeding zat. De hemel verhoede dat we dezelfde normen, die we toepassen op Cap'n Crunch, zouden gaan toepassen op farmaceutische bedrijven. Laat ik het kort uitleggen. Het legt precies uit waarvoor het middel dient en wie het helpt. Zo begin je je inzicht te personaliseren, of die informatie voor jou relevant is, of het medicijn voor jou relevant is. In een oogopslag zie je wat de voordelen zijn. Het is geen vage belofte dat het geneesmiddel in ieder geval helpt, maar je kan precies zien hoe effectief het is. En tenslotte kun je zien wat je opties zijn. Je kan sommige opties eruit gooien wegens mogelijke bijwerkingen. Telkens je een medicijn neemt, wordt je geconfronteerd met een mogelijke bijwerking. Dat is de reden waarom ze hier in duidelijke en heldere taal zijn opgenomen. En het werkt.

Daar hou ik van, van deze medicijn-feiten-doos. Daarom heb ik nagedacht over hoe ik mensen kon helpen informatie beter te begrijpen. Welke verborgen informatie is er beschikbaar die mensen niet echt weten te gebruiken? En het antwoord was: labo onderzoeksresultaten. Bloedonderzoeken zijn een grote bron van informatie. Ze zitten barstensvol informatie. Maar ze zijn niet voor ons bedoeld: niet voor de mensen, niet voor de patiënt. Maar voor de dokter. En ik denk (God verhoede het) dat de dokters het ook niet altijd begrijpen. Het is de ergste vorm van desinformatie. Als je het aan Edward Tufte zou vragen, zou hij zeggen: "Dit is de slechts mogelijke presentatie van informatie."

Bij WIRED hebben we onze grafisch-ontwerp afdeling gevraagd dit laborapport opnieuw voor te stellen. Dat wil ik jullie nu laten zien. Dit is hoe laboratoria dit bloedonderzoek normaliter voorstellen en dit is wat wij ervan hebben gemaakt. Voorheen hadden we vier pagina's - de laatste dia toonde de eerste van de vier bladzijden, zo wordt een bloedbeeld gewoonlijk gepresenteerd. Het blijft maar doorgaan, rijen getallen waar je niks van begrijpt. Dit is een samenvatting van één pagina. We maken gebruik van een kleurencode. Het is geweldig dat hier kleuren in kunnen worden gebruikt. Hier bovenaan staan de algemene resultaten, de dingen die onmiddellijk in het oog springen. Dan kun je verfijnen en jullie kunnen zien hoe wij de waarden in context voorstellen. We maken gebruik van kleur om aan te duiden waar je eigen waarden precies vallen. In dit geval heeft de patiënt een iets hoger risico om diabetes te ontwikkelen. Wat blijkt uit de bloedsuikerspiegel.

Zo kan je ook de bloedlipiden in beeld brengen, en begrijpen hoe het zit met met de totale cholesterol. Vervolgens, als je wil, opsplitsen in de HDL- en LDL-cholesterol. En nogmaals, we gebruiken kleur, en laten zien hoe jullie gepersonaliseerde waarden samenvallen met deze informatie. Al de andere waarden, al deze pagina's vol met nietszeggende waarden vatten we samen. Wij vertellen jullie dat alles goed is, dat jullie normaal zijn. Maar je hoeft je geen weg te banen door die jungle van niet ter zake doende informatie. Dan doen we nog twee andere belangrijke dingen ter ondersteuning van deze feedback-lus. We helpen mensen een beetje beter begrijpen wat die waarden zijn en wat ze zouden kunnen betekenen. Dan gaan we een stap verder: we vertellen ze wat ze kunnen doen. Wij helpen hen aan meer inzicht over welke opties ze hebben, wat ze kunnen doen. Dit is ons algemene laboratoriumrapport.

Vervolgens namen we een CPR-test (C-reactieve proteïne). In dit geval is het een zonde van verzuim. Je hebt zo veel ruimte die niet wordt benut. Dus doen wij dat maar. De CPR-test wordt vaak gedaan na een cholesteroltest of samen met een cholesteroltest. We waren zo stout om ook stukjes cholesterolinformatie op dezelfde pagina te zetten zodat de arts het kan evalueren. We dachten dat ook een patiënt de context graag zou begrijpen. CRP is een eiwit dat gevormd wordt als je bloedvaten ontstoken zijn. Dit kan wijzen op hart- en vaatziekten. Wat wordt gemeten wordt hier in alledaagse termen verwoord. We gebruiken de informatie die reeds is opgenomen in het labrapport. We houden rekening met leeftijd en geslacht van patiënt om zijn persoonlijke risico's te rapporteren. We gebruiken die informatie om met een eenvoudig programma, dat je online kan vinden, te gaan rekenen. Dit geeft ons een overzicht van het werkelijke risico.

De laatste test, die ik je zal laten zien, is een PSA-test. Hier ervoor, en hier erna. Hier hebben we veel moeite in gestoken omdat, zoals de meesten van jullie weten, die PSA-test nogal omstreden is. Hij wordt gebruikt in de diagnose van prostaatkanker, maar er zijn vele andere redenen, waarom de prostaat vergroot kan zijn. Daar hebben we dus veel tijd ingestoken. We hebben de risico's weer gepersonaliseerd. Deze patiënt is ongeveer 50. We kunnen vrij nauwkeurig zeggen hoe groot zijn risico op het ontwikkelen van prostaatkanker is. In dit geval is dat 25%. En ook hier weer de mogelijk te nemen acties.

Dit heeft ons minder dan 10.000 dollar (7.200 euro) gekost. Zoveel heeft het tijdschrift WIRED daaraan uitgegeven. Waarom doet WIRED dat? (Gelach) Quest Diagnostics en LabCorp zijn de twee grootste medische-laboratoriabedrijven. Vorig jaar hebben ze meer dan 700 miljoen dollar (500 miljoen EUR), en 500 miljoen dollar (360 miljoen euro) winst gemaakt. Het is dus geen kwestie van middelen, maar een kwestie van motivatie. We moeten begrijpen dat de doelgroep van deze informatie niet de arts, en niet de verzekeringsmaatschappijen, maar de patiënt is. Het is de persoon die uiteindelijk zijn leven moet gaan veranderen en nieuw gedrag ontwikkelen.

Het gaat over informatie die ongelooflijk belangrijk is. Het is een ongelooflijk sterke katalysator voor verandering. Maar we maken geen gebruik van. De gegevens zijn er, maar gaan verloren. Daarom zou elke patiënt deze vier vragen moeten stellen, omdat ik eigenlijk niet verwacht dat iemand dit soort van onderzoeksrapporten zal gaan ontwikkelen. Iedereen kan zijn eigen feedback-lus maken door de volgende eenvoudige vragen te stellen. Krijg ik mijn resultaten mee? En het enige aanvaardbare antwoord is: (Publiek: Ja) - Ja. Wat betekent dit? Help me de gegevens begrijpen. Wat kan ik doen? Welke opties heb ik? En dan, wat volgt? Hoe integreer ik deze informatie in de grotere context van mijn privéleven?

Ik ben nu aan het einde gekomen en je zult zien, dat mensen in staat zijn om deze informatie te begrijpen. Dit is niets dat het begrijpen van gewone mensen te boven gaat. Je hoeft niet het opleidingsniveau van het publiek in deze zaal te hebben. Gewone mensen kunnen deze informatie begrijpen als we proberen ze zo te presenteren dat ze er iets mee kunnen aanvangen. En dit is essentieel omdat het hen niet alleen informatie geeft. Het geeft hen de kans om er iets mee te doen. Dat is het verschil tussen samenwerking en naleving. Het werkt volledig anders dan de manier waarop geneeskunde tot nu toe is omgegaan met gedrag. De informatie is er.

Ik heb het gehad over latente informatie, die in het systeem besloten ligt, maar waar we niets mee doen. Er zijn vele andere soorten informatie, die binnenkort online beschikbaar zullen zijn. We moeten de mogelijkheden van deze informatie begrijpen om daarmee mensen te motiveren en te helpen om hun leven te veranderen.

Dank je.

(Applaus)