Mitchell Besser: Moeders helpen moeders hiv te bestrijden

Ik wil je mee op reis nemen. Beeld je in dat je langs een kleine weg in Afrika rijdt. Ergens zie je dit langs de weg: een veld van graven. Je stopt, je stapt uit en neemt een foto. Je gaat naar het dorp en vraagt: "Wat is hier aan de hand?" De mensen zijn aanvankelijk erg terughoudend om je iets te vertellen. Tot iemand zegt: "Dit zijn de recente aidsdoden in onze gemeenschap." Hiv is niet als een andere ziekte. Ze stigmatiseert. Mensen praten er niet graag over. Door de angst. Ik ga vandaag over hiv praten, over de doden, over het stigma. Het is een medisch verhaal, maar meer dan dat is het een sociaal verhaal.

Deze kaart toont de wereldwijde distributie van hiv. Zoals je kan zien heeft Afrika een onevenredig groot deel van de infecties. 33 miljoen mensen leven met hiv in de wereld van vandaag. Hiervan leeft twee derde, 22 miljoen, in Afrika bezuiden de Sahara. 1,4 miljoen zwangere vrouwen in lage- en middeninkomenslanden leven met hiv. 90 procent ervan bezuiden de Sahara. We praten over die dingen in relatieve termen. Ik ga praten over de het aantal zwangerschappen per jaar en hiv-positieve moeders. In de Verenigde Staten - een groot land - bevallen elk jaar 7.000 moeders met hiv. Maar in Rwanda - een heel klein land - heb je 8.000 moeders met hiv die zwanger zijn. In het Baragwanath Hospital, net buiten Johannesburg in Zuid-Afrika, bevallen 8.000 hiv-positieve zwangere vrouwen. In één ziekenhuis evenveel als in een land. En te beseffen dat dit slechts het topje van de ijsberg is. Als je de rest gaat vergelijken met Zuid-Afrika, dan verbleekt het gewoon. In Zuid-Afrika bevallen elk jaar 300.000 met hiv besmette moeders.

Daarom praten we over PMTCT, wat verwijst naar 'prevention of mother to child transmission' of 'voorkomen van besmetting van moeder op kind. Ik denk dat de meeste mensen in het publiek veronderstellen dat, als een moeder hiv-positief is, ze haar kind ook gaat besmetten. De werkelijkheid is echt heel anders. In de rijke landen, met alle onderzoeken en behandelingen die we momenteel hebben, wordt minder dan twee procent van de baby's hiv-positief geboren. 98 procent van de baby's worden hiv-negatief geboren. De realiteit in de arme landen is 40 procent. Door het ontbreken van tests en behandeling wordt 40 procent van de kinderen besmet - 40 procent ten opzichte van 2 procent - een enorm verschil. Daarom zijn deze programma's - ik ga tijdens mijn talk voortdurend naar PMTCT verwijzen - deze preventieprogramma's bestaan gewoon uit de tests en de medicijnen die wij aan moeders geven om te voorkomen dat hun baby's geïnfecteerd raken. Ook de medicijnen voor de moeders om ze gezond en wel te houden om hun kinderen op te voeden. Het gaat om de test die een moeder krijgt als ze binnenkomt. En om de geneesmiddelen die ze krijgt om de baby in de baarmoeder en tijdens de bevalling te beschermen. Ook om de begeleiding die ze krijgt rond zuigelingenvoeding en veiliger seks. Het is een heel pakket van diensten. En het werkt.

In de Verenigde Staten is sinds de komst van de behandeling in het midden van de jaren '90 er al een daling met 80 procent van het aantal hiv-geïnfecteerde kinderen. Minder dan 100 baby's worden elk jaar in de Verenigde Staten met hiv geboren. En toch komen er nog steeds meer dan 400.000 kinderen per jaar met hiv op de wereld. Wat betekent dat? Het betekent dat er 1.100 kinderen per dag besmet worden - 1.100 kinderen elke dag, die besmet zijn met hiv. Waar komen ze vandaan? Minder dan één komt uit de Verenigde Staten. Eén, gemiddeld, komt uit Europa. 100 zijn afkomstig uit Azië en de Pacific. Maar elke dag worden duizend baby's met hiv geboren in Afrika.

Ik kijk naar de hele wereld en zie het onevenredig grote deel van hiv in Afrika. Laten we eens kijken naar een andere kaart. Ook hier zien we dat Afrika over een onevenredig aantal artsen beschikt. Dat dunne lint daar stelt Afrika voor. Hetzelfde met verpleegkundigen. Afrika bezuiden de Sahara draagt 24 procent van de wereldwijde ziektelast maar beschikt slechts over drie procent van 's werelds gezondheidshulpverleners. Dat betekent dat artsen en verpleegkundigen simpelweg niet de tijd hebben om te zorgen voor de patiënten. Een verpleegster in een drukke kliniek ziet 50 tot 100 patiënten per dag, wat neerkomt op slechts enkele minuten per patiënt. Waar staan dan deze PMTCT programma's voor?

In 2001 toen er slechts één eenvoudige test gebeurde en één enkele dosis medicijn werd verstrekt, moest een verpleegster tijdens de enkele minuten met een patiënt uitleg geven over de hiv-test, de hiv-test uitvoeren, uitleg geven over de resultaten, een enkele dosis van het geneesmiddel, nevirapine, verstrekken, uitleggen hoe het in te nemen, babyvoedingsopties bespreken, babyvoeding verbeteren, en de baby testen. Dat in enkele minuten tijd. Gelukkig hebben we sinds 2001 nieuwe behandelingen en nieuwe tests. We zijn veel succesvoller, maar we hebben niet meer verpleegkundigen. Al deze onderzoeken moet een verpleegster nu in diezelfde paar minuten afhandelen. Het is niet mogelijk. Het werkt niet. We moeten betere manieren vinden om zorg te verlenen.

Dit is een foto van een gezondheidscentrum voor moeders in Afrika - moeders, zwangere vrouwen en hun baby's komen hier naartoe. Deze vrouwen zijn hier voor zorg, maar we weten dat alleen maar een test en een medicijn onvoldoende zijn. Medicijnen geven is niet hetzelfde als medische zorg. Artsen en verpleegkundigen hebben, eerlijk gezegd, de tijd of kennis niet om mensen uit te leggen wat ze moeten doen op een manier die ze begrijpen. Ik ben een dokter. Ik vertel mensen wat ze moeten doen en ik verwacht dat ze mijn aanwijzingen opvolgen - want ik ben een dokter, ik ging naar Harvard. De realiteit is dat ik tegen een patiënte zeg: "Je moet aan veilige seks doen. Je moet altijd een condoom gebruiken." Maar thuis heeft ze niets in te brengen. Wat gaat er dan gebeuren? Als ik haar vertel om elke dag haar medicijnen in te nemen, maar thuis weet niemand iets over haar ziekte, dan gaat dat niet werken. Dus moeten we meer gaan doen, het anders aanpakken, op een betaalbare manier, toegankelijk en op grote schaal. Wat betekent dat het overal kan worden gedaan.

Ik wil jullie een verhaal vertellen. Ik wil u meenemen op een reisje. Stel jezelf voor, als je kunt, dat je een jonge vrouw bent in Afrika, je gaat naar het ziekenhuis of de kliniek. Je komt binnen voor een test. Je blijkt zwanger te zijn en je bent blij. Maar dan krijg je een andere test, ze vertellen je dat je hiv-positief bent en je wereld stort in elkaar. De verpleegkundige neemt je mee naar een kamer, ze vertelt je over de tests, hiv en de medicijnen die je kan nemen, over hoe je jezelf en je kindje kan verzorgen. Maar je hoort er niets van. Alles wat tot je doordringt, is: "Ik ga sterven en mijn baby gaat ook sterven." Dan sta je op straat, je weet niet waar naartoe, je weet niet met wie je kan praten, want de waarheid is dat hiv zo stigmatiserend is dat je waarschijnlijk door iedereen thuis eruit wordt gegooid zonder middelen van bestaan. Dit is de realiteit van hiv in het Afrika van vandaag.

Maar we zijn hier om over mogelijke oplossingen praten en wat goed nieuws te brengen. Ik wil het verhaal een beetje veranderen. Neem dezelfde moeder en verpleegster, nadat ze haar de test heeft afgenomen en haar mee naar een kamer heeft genomen. De deur gaat open en het is een kamer vol moeders, moeders met baby's, en ze zitten daar, ze praten, ze luisteren, ze drinken thee, ze eten broodjes. Ze gaat naar binnen, een vrouw komt naar haar toe en zegt: "Welkom bij mothers2mothers. Ga ziten. Je bent hier veilig. We zijn allemaal hiv-positief. Het gaat allemaal wel meevallen. Je blijft in leven. Je baby zal hiv-negatief zijn."

We zien moeders als veruit het grootste hulpmiddel voor de gemeenschap. Moeders zorgen voor de kinderen, zorgen voor de woning. Zo vaak gaan de mannen ervandoor. Ze werken of ze maken geen deel uit van het huishouden. Onze organisatie, mothers2mothers, werft vrouwen met hiv aan als zorgverleners. Wij brengen moeders, die hiv hebben, die hier deze PMTCT programma's hebben doorlopen, terug om samen te werken met artsen en verpleegkundigen als onderdeel van het gezondheidszorgteam. Deze moeders, we noemen ze mentormoeders, zijn in staat om zich bezig te houden met vrouwen die, net als zijzelf, zwanger zijn, hiv-positief zijn bevonden en die behoefte hebben aan ondersteuning en onderwijs. Ze ondersteunen hen tijdens de diagnose. Ze leren hen hoe hun medicijnen in te nemen, hoe voor zichzelf te zorgen en hoe te zorgen voor hun baby's. Bedenk: als jij een chirurgische ingreep nodig had, zou je de best mogelijke chirurg willen, niet. Maar als je wil begrijpen wat een effect zo'n operatie op je leven zal hebben, dan wil je met iemand praten die hetzelfde heeft ondergaan. Patiënten zijn experts voor hun eigen ervaring en ze kunnen hun ervaring delen met anderen. Dit is medische zorg die verder gaat dan alleen maar medicijnen.

De moeders die voor ons werken, komen uit de gemeenschappen waarin ze werken. Ze zijn ingehuurd. Ze worden betaald als professionele leden van de gezondheidszorgteams net als artsen en verpleegkundigen. We openen bankrekeningen voor hen en het geld wordt rechtstreeks gestort op die rekeningen, zodat hun geld beschermd is. De mannen kunnen er niet aan. Ze volgen twee tot drie weken een intensieve opleiding. Maar ook artsen en verpleegkundigen worden getraind. Maar vaak worden ze maar één keer getraind, zodat ze niet op de hoogte blijven van nieuwe geneesmiddelen en nieuwe richtlijnen. Onze mentormoeders worden elk jaar bijgeschoold. Artsen en verpleegkundigen zien hen als deskundigen. Stel je dat voor: een vrouw, een voormalige patiënte, voor het eerst in staat is om haar arts te onderwijzen. En ook de andere patiënten die onder haar hoede vallen.

Onze organisatie heeft drie doelstellingen: De eerste is moeder-op-kind-infectie te voorkomen. De tweede: houd moeders gezond. Houd moeders in leven. Houd de kinderen in leven. Geen wezen meer. De derde en misschien wel de belangrijkste is om manieren te vinden om vrouwen zelfstandiger te maken, hen in staat stellen om het stigma te bestrijden en om positief en productief met hiv te leven. Hoe doen we dat? Misschien is de belangrijkste opdracht wel de één-per-één, dit wil zeggen de patiënten één-per-één zien, hen opleiden, hen ondersteunen en uitleggen hoe ze voor zichzelf kunnen zorgen. We gaan verder dan dat. We proberen ook de echtgenoten, de partners erin te betrekken. In Afrika is het heel, heel moeilijk om mannen geëngageerd te krijgen. Mannen houden zich niet vaak bezig met zwangerschapszorg. Maar in één land, Rwanda, hebben ze een beleid dat een vrouw niet om zorg mag komen als ze de vader van de baby niet meebrengt. Dat is de regel. Vader en moeder volgen samen de begeleiding en het testen. De vader en de moeder krijgen samen de resultaten. Dit is zo belangrijk voor het doorbreken van het stigma.

Openheid staat zo centraal in preventie. Hoe heb je veiliger seks, hoe gebruik je een condoom regelmatig als er geen sprake is van openheid? Openheid is zo belangrijk voor de behandeling, want, nogmaals, mensen hebben de steun van familieleden en vrienden nodig om hun medicijnen regelmatig in te nemen. We werken ook in groepjes. Niet ik sta daar een lezing te houden, maar de vrouwen komen bij elkaar - met ondersteuning en begeleiding van onze mentormoeders - en delen hun persoonlijke ervaringen. Daardoor ontwikkelen mensen tactieken om voor zichzelf te zorgen en om hun medicijnen in te nemen. Er is ook een werking naar buiten om vrouwen in hun gemeenschappen erbij te betrekken. Als we de manier waarop gezinnen geloven en denken kunnen veranderen, kunnen we de manier waarop gemeenschappen geloven en denken veranderen. En als we gemeenschappen genoeg kunnen veranderen, kunnen we ook nationale houdingen veranderen. We kunnen de nationale houding ten opzichte van vrouwen en de nationale houding ten opzichte van hiv veranderen. De moeilijkste barrière is het stigma te doorbreken. We hebben de geneesmiddelen, we hebben de tests. Maar hoe doorbreek je het stigma? Het gaat allemaal om openheid.

Een paar jaar geleden kwam een van de mentormoeders terug, en vertelde me een verhaal. Een van de patiënten had haar gevraagd om naar haar huis te komen omdat ze de moeder en haar broers en zusters wilde vertellen over haar hiv-status. Ze bang was om daar zelf aan te beginnen. Dus vergezelde de mentormoeder haar. De patiënte ging het huis in en zei tegen haar moeder, broers en zussen: "Ik moet jullie iets vertellen. Ik ben hiv-positief." Iedereen werd stil. Toen stond haar oudste broer op en zei: "Ook ik moet je iets vertellen. Ik ben ook hiv-positief. Maar ik was bang om het iedereen te vertellen." Dan stond de oudere zus op en zei, "Ik leef ook met het virus, maar ik schaamde me." Haar jongere broer stond op en zei: "Ik ben ook positief. Ik dacht dat jullie me uit de familie zouden gooien." Je ziet waar dit naartoe gaat. De laatste zus stond op en zei: "Ik ben ook positief. Ik dacht dat jullie me zouden haten." Nu konden ze allemaal samen voor de eerste keer deze ervaring met elkaar delen en elkaar voor de eerste keer ondersteunen.

(Video) Vrouwelijke Verteller: Vrouwen komen tot ons, ze huilen en zijn bang. Ik vertel ze mijn verhaal, dat ik hiv-positief ben, maar mijn kind hiv-negatief. Ik vertel ze: "Je gaat het halen, je krijgt een gezonde baby." Ik ben het bewijs dat er hoop is.

Mitchell Besser: Herinner je je de beelden die ik liet zien van hoe weinig artsen en verpleegkundigen er zijn in Afrika. Het is een crisis in de gezondheidszorg. Zelfs als we meer tests en meer geneesmiddelen hebben, kunnen we de mensen niet bereiken, we hebben niet genoeg verstrekkers. Dus praten we in termen van wat wij taakverschuiving noemen. Taakverschuiving is traditioneel wanneer je diensten voor gezondheidszorg van de ene verstrekker naar een andere verstrekker overbrengt. Typisch is dat een arts een taak aan een verpleegkundige doorgeeft. Het probleem in Afrika is dat er, echt waar, minder verpleegkundigen dan artsen zijn. We moeten een nieuw paradigma voor gezondheidszorg vinden. Hoe bouw je een beter stelsel voor gezondheidszorg op? We hebben ervoor gekozen om het zorgstelsel te herdefiniëren als een arts, een verpleegkundige en een mentormoeder. Verpleegkundigen vragen de mentormoeders uit te leggen hoe de geneesmiddelen in te nemen, wat de bijwerkingen zijn. Ze delegeren voorlichting over zuigelingenvoeding, gezinsplanning, veilig vrijen, acties waar die verpleegkundigen gewoon geen tijd voor hebben.

Dan even terug over de preventie van moeder-op-kindtransmissie. De wereld ziet deze programma's steeds meer als een brug naar uitgebreide moeder- en kindzorg. Onze organisatie helpt vrouwen over die brug. De zorg stopt niet wanneer de baby geboren is. We blijven de gezondheid van moeder en baby volgen, zorgen ervoor dat ze een gezond en succesvol leven kunnen leiden.

Onze organisatie werkt op drie niveaus. Het eerste: het patiëntniveau - zorgen dat baby's geen hiv krijgen, moeders gezond houden om ze op te voeden. Het tweede: in de gemeenschappen vrouwen zelfstandiger maken. Ze worden trendsetters in hun gemeenschappen. Ze veranderen de manier waarop gemeenschappen denken. We moeten de attitudes ten opzichte van hiv veranderen. We moeten de attitudes van vrouwen in Afrika veranderen. Dat moeten we doen. Dan het niveau van de stelsels van gezondheidszorg verbeteren, sterkere zorgstelsels opbouwen. Onze gezondheidszorgsystemen zijn in slechte staat. Zoals ze momenteel ontworpen zijn, werken ze niet. Artsen en verpleegkundigen, die moeten proberen om het gedrag van mensen te veranderen, beschikken niet over deze vaardigheden, niet over de nodige tijd. Maar onze mentormoeders wel. Door het herdefiniëren van de gezondheidszorgteams door er mentormoeders in te betrekken, kunnen we dat doen.

Ik startte in 2001 het programma in Kaapstad, Zuid-Afrika. Het was op dat moment alleen maar een vonk van een idee. Ik verwijs naar Steven Johnson's zeer mooie toespraak van gisteren over waar ideeën vandaan komen. Ik stond op dat moment onder de douche. Ik was alleen. (Gelach) Het programma is nu werkzaam in negen landen. We hebben 670 plaatsen waar het programma loopt. We zien elke maand zo'n 230.000 vrouwen. We geven werkgelegenheid aan 1.600 mentormoeders. Vorig jaar hebben ze 300.000 hiv-positieve zwangere vrouwen en moeders ingeschreven. Dat is 20 procent van de hiv-positieve zwangere vrouwen in de wereld. 20 procent van de wereld. Wat zo buitengewoon is, is hoe eenvoudig het uitgangspunt is. Moeders met hiv zorgen voor moeders met hiv. Ex-patiënten die zorgen voor de huidige patiënten. 'Empowerment' door middel van werkgelegenheid - doorbreken van de stigmatisering.

(Video) Vrouwelijke Verteller: Er is hoop, hoop dat op een dag wij dit gevecht tegen hiv en aids zullen winnen. Iedereen moet zijn hiv-status kennen. Degenen die hiv-negatief zijn, moeten weten hoe ze negatief kunnen blijven. Degenen die zijn besmet met hiv moeten weten hoe voor zichzelf te zorgen. Hiv-positieve zwangere vrouwen hebben recht op PMTCT-diensten om hiv-negatieve kinderen te kunnen krijgen. Dit alles is mogelijk, als we allemaal bijdragen aan deze strijd.

MB: Eenvoudige oplossingen voor complexe problemen. Moeders zorgen voor moeders. Het gaat de wereld veranderen.

Dank je.

(Applaus)