Max Little: Een test voor Parkinson door middel van een telefoontje

Ik werk in de toegepaste wiskunde, en het eigenaardige probleem voor iedereen in dit vak, is dat we een soort van organisatieadviseurs zijn. Niemand weet wat ons vak inhoudt. Dus ga ik vandaag proberen uit te leggen wat ik doe.

Dansen is één van de meest menselijke activiteiten. We vinden het heerlijk om volleerde ballet- en tapdansers bezig te zien. Ballet vergt een buitengewone mate van deskundigheid, een hoog niveau van vaardigheid en vermoedelijk ook een bepaalde initiële geschiktheid die wellicht voor een deel aangeboren is. Helaas zorgen neurologische aandoeningen, zoals de ziekte van Parkinson, ervoor dat dit vermogen langzaam wordt vernietigd, zoals ook gebeurt bij mijn vriend Jan Stripling, een volleerde balletdanser in zijn tijd. Er zijn recent grote stappen gezet in de behandeling. Toch zijn er 6.3 miljoen mensen wereldwijd die de ziekte hebben en moeten leven een ongeneeslijke zwakheid, trillingen, stijfheid en de andere symptomen van deze ziekte. We hebben objectieve instrumenten nodig die de ziekte opmerken voordat het te laat is. We moeten de voortgang objectief kunnen meten. De enige manier waarop we weten dat we echt een geneesmiddel hebben, is als we een objectieve meting hebben die uitsluitsel geeft.

Maar het frustrerende met bewegingsstoornissen als Parksinson is dat er geen biologische indicatoren zijn. Dus bestaat er ook geen simpele bloedtest. De beste test die we hebben, is een 20 minuten durende neurologische test. Je moet ervoor naar het ziekenhuis en het is enorm prijzig. Dat betekent dat deze test, buiten de klinische studies om, nooit wordt uitgevoerd.

Maar wat als patiënten deze test thuis kunnen doen? Dat zou een moeilijke reis naar het ziekenhuis besparen. Wat als patiënten deze test zonder hulp uit kunnen voeren? Geen duur personeel nodig, dat normaal al zo'n 300 dollar zou kosten, om dit op de neurologische afdeling uit te voeren.

Dus wil ik een ongebruikelijke manier voorstellen waarop we dit kunnen proberen. In minstens één betekenis zijn we allemaal volleerd zoals mijn vriend Jan Stripling.

Hier zie je een filmpje van vibrerende stembanden. Dit zijn gezonde stembanden van iemand die spraakklanken maakt. We zouden onszelf kunnen zien als vocale balletdansers, omdat we al deze vocale organen moeten coördineren als we geluid maken. We hebben hier allemaal de genen voor, zoals het FoxP2-gen. Zoals ballet, vergt het enorm veel oefening. Bedenk hoe lang het duurt voordat een kind leert praten. Vanuit het geluid kunnen we nagaan waar de stembanden zich bevinden als ze vibreren. Zoals de ledenmaten zijn aangetast bij Parkinson, zijn zo ook de stemorganen aangetast. Op de onderste grafiek kan je een voorbeeld zien van onregelmatige vocale trillingen. We zien precies dezelfde symptomen: we zien vocale trillingen, zwakheid en stijfheid. Het stemgeluid wordt zachter, met meer lucht, na verloop van tijd. Dat is een van de symptomen.

Deze vocale effecten kunnen erg subtiel zijn, Maar met elke digitale microfoon en met precieze programma's voor stemanalyse in combinatie met de nieuwste automatisch-lerende computers, die heel geavanceerd zijn tegenwoordig. kunnen we precies zien waar je je bevindt op het continuüm tussen gezondheid en ziekte op basis van signalen van de stem alleen.

Hoe doen deze op stem gebaseerde testen het tegenover specialistische klinische testen? Ze zijn beide niet-invasief. Beide maken ze gebruik van de bestaande technieken. Het wiel hoeft dus niet opnieuw uitgevonden te worden. Ze zijn beide nauwkeurig. De toevoeging van op stem gebaseerde testen is dat ze geen expertise vereisen. Ze kunnen zonder hulp worden toegediend. Ze zijn erg snel, duren maximaal zo'n 30 seconden. Ze zijn enorm goedkoop. We weten allemaal wat er gebeurt: als iets heel goedkoop wordt, wordt het enorm schaalbaar. Deze geweldige doelstellingen zijn volgens mij haalbaar. We kunnen logisiteke problemen voor patiënten verminderen. Voor een routinecontrole hoef je niet naar de kliniek. We kunnen intens controleren om objectieve gegevens te verkrijgen. We kunnen goedkoop massaal werven voor klinische studies en we kunnen het voor de eerste keer mogelijk maken de hele populatie te laten testen. We hebben de mogelijkheid om te zoeken naar de vroege kenmerken van de ziekte, voordat het te laat is.

De eerste stappen naar dit onderzoek, is de lancering van het 'Parkinsons's Voice Initiative'. In samenwerking met 'Aculab' en 'PatiensLikeMe' verzamelen we een grote hoeveelheid stemgeluiden wereldwijd, genoeg gegevens om deze vier doelstellingen te tackelen. Tegen lokaal tarief kan drie kwart miljard mensen op deze wereld bellen. Iedereen, gezond of met de ziekte van Parkinson, kan goedkoop bellen en hun stemgeluid achterlaten voor een paar centen. Met grote vreugde kan ik aankondigen dat we al zes procent van onze doelstelling hebben bereikt in acht uur tijd. Bedankt. (Applaus) (Applaus)

Tom Rielly: Dus Max, door stemmen te verzamelen

van 10.000 mensen, kan jij vertellen wie er gezond is en wie niet? Wat verkrijg je precies uit die stemmen?

Max Little: Het zit zo: tijdens zo'n belletje moet je aangeven of je wel of niet Parkinson hebt. Mensen doen dit misschien niet, misschien komen ze er niet doorheen. Maar we zullen een grote steekproef van gegevens uit verschillende omstandigheden ontvangen, en juist dié verschillende omstandigheden doen ertoe, omdat we over de verstorende factoren heen willen kijken juist naar die factoren die er werkelijk toe doen.

TR: Op dit moment ben je 86% nauwkeurig?

ML: Het is veel beter dan 86%, Mijn student Thanasis, ik moet hem even vermelden omdat hij geweldig werk doet, heeft aangetoond dat deze test ook over het mobiele telefoonnetwerk werkt, wat dus dit project mogelijk maakt. We zitten op 99% nauwkeurigheid.

TR: 99, dat is zeker een vooruitgang. Dus dit betekent dat mensen in staat zijn om-- ML: (Lacht) TR: Mensen kunnen vanaf hun mobiele telefoon bellen en deze test doen. Mensen met Parkinson zouden kunnen bellen, hun stem laten opnemen en hun dokter kan nagaan hoe het met hen gaat in het specifieke stadium van hun ziekte.

ML: Precies.

TR: Heel erg bedankt. Dit was Max Little.

ML: Bedankt Tom. (Applaus)