Jamie Heywood: Het grootse idee geïnspireerd door mijn broer

Toen mijn broer mij belde in december 1998, vertelde hij dat hij slecht nieuws had. Hier zie je een foto van hem. Hij had net de diagnose ALS gekregen, dat is een ziekte met een doorsnee levensverwachting van drie jaar. Het verlamt je. Het begint met het doden van de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg. Van een gezonde, robuuste 29-jarige man, veranderde hij in iemand die niet kon ademen, niet kon bewegen, niet kon spreken.

Voor mij was het uiteindelijk een geschenk, omdat wij een reis begonnen om een nieuwe manier van denken over het leven te leren. Hoewel Steven drie jaar geleden overleed, hadden we een geweldige reis als familie. We hebben niet eens - Ik denk dat tegenslag zelfs niet het juiste woord is. We keken ernaar en zeiden dat we er iets mee zouden doen op een ongelooflijk positieve manier. Ik wil het vandaag hebben over één van de dingen die we besloten te doen: een nieuwe manier bedenken om gezondheidszorg te benaderen. Want, zoals we allemaal weten, het werkt niet erg goed. Ik wil erover praten in de context van een verhaal.

Het verhaal van mijn broer. Het is gewoon een verhaal. Ik wil verder gaan dan het verhaal, en naar iets meer gaan. "Wat is het beste resultaat dat ik, gezien mijn status, kan hopen te bereiken, en hoe bereik ik dat? " Dat zouden wij, zou iedereen in de geneeskunde moeten doen. De vragen hebben allemaal variabelen. Al onze statussen zijn verschillend. Waar we op hopen en van dromen, wat we willen bereiken, is anders, en onze paden zullen anders zijn. Het zijn allemaal verhalen,

totdat we ze in gegevens omzetten. Ons concept vertrok van de status van Steven en volgende elementen: lopen, ademhalen, handen, spreken, en uiteindelijk geluk en functie. De eerste set van symptomen, belanden in het poppetje van zijn icoon, Maar de rest is echt belangrijk. Ondanks het feit dat hij verlamd was, zie je hem hier in het zwembad. Op dat moment kon hij niet lopen, zijn armen niet gebruiken, vandaar de zwembandjes. Zag je ze? Hij was gelukkig. We waren op het strand. Hij voedde zijn zoon op. Hij was productief.

Wij zetten het om in gegevens. Het is niet zomaar een gegeven op dat ene moment in de tijd. Het is een gegeven van Steven in een context. Hier zit hij in het zwembad. Hier is hij gezond, als een bouwer, groter, sterker, viel in de smaak bij de vrouwen, geweldige kerel. Hier loopt hij naar het altaar, hij kan amper lopen nu, dat is verslechterd. Hij kon nog steeds zijn vrouw de hand geven, maar niet zijn knopen dichtdoen, niet zelf eten. Hier is hij dan, volledig verlamd, niet in staat om te ademen en te bewegen. De verhalen van zijn leven, omgezet in gegevens. Hij restaureerde mijn koetshuis toen hij volledig verlamd was, niet in staat om te spreken en te ademen, hij won een prijs voor een historische restauratie.

Hier is Steven alleen en deelt zijn verhaal met de wereld. Dit is het inzicht waar we enthousiast over zijn. Omdat we verwijderd zijn van onze oorspronkelijke gemeenschap, het feit dat we echt van elkaar willen houden en voor elkaar zorgen. We moeten aan anderen geven om succesvol te zijn. Steven deelt zijn verhaal, Hij is niet alleen. Nog veel andere mensen delen hun verhalen. Niet enkel in woorden maar ook in gegevens. We zetten de informatie om in een structuur, die het mogelijk maakt die verhalen te converteren in iets dat kan berekend worden. Het geeft ons de mogelijkheid iets te veranderen aan de manier waarop aan geneeskunde gedaan wordt.

We deden dit voor ALS. We kunnen het ook doen voor depressie, de ziekte van Parkinson, HIV. Dit is niet eenvoudig, ze zijn niet schaalbaar via het internet, Er moet over nagedacht worden hoe we zinvolle informatie over de ziekte vinden. Zo ziet de website eruit. Ik laat jullie "Patiënten Zoals Ik" zien, het bedrijf dat ik, mijn jongste broer, en een goede vriend van MIT gestart zijn.

Hier zijn de echte patiënten, 45.000 zijn er nu, die hun verhalen delen onder de vorm van gegevens. Hier is een MS-patiënt. Zijn naam is Mike, en hij heeft problemen met begrijpen, zien, wandelen, voelen. Dat is verschillend bij elke MS-patiënt. Elk van hen kan andere karakteristieken vertonen. Je kan fibromyalgie, HIV, ALS of depressie zien. Kijk naar deze HIV-patiënt hier onderaan, Zinny. Hij is twee jaar ziek. Hij heeft nog niet alle symptomen. Hij probeert zijn aantal CD4-cellen hoog te houden en zijn virale niveau laag, om zijn levenskwaliteit te verbeteren.

Je kan dit allemaal samenvoegen en zo dingen ontdekken over behandelingen. Kijk hier naar, bijna 2.000 mensen, die Copaxone nemen. Dit zijn patiënten die momenteel medicijnen nemen, en hierover gegevens uitwisselen. Er zijn er waar ik van hou: lichaamsbeweging, gebed. Wil iemand een vergelijkende studie uitvoeren over de effectiviteit van gebed in vergelijking met iets anders? Laten we naar gebed kijken. Dit zijn de interessante ontwerpproblemen waar ik van houd. Hier staat waarom mensen bidden. Hier hoe vaak ze bidden - één dosis. Iemand die de 32 patiënten wil zien die 60 minuten per dag bidden, en zien of het beter met hen gaat? Hier zijn ze. Het is een open netwerk. Iedereen deelt. We kunnen het allemaal zien.

Of, ik wil kijken naar angst, omdat mensen bidden voor angst. Hier zijn gegevens over de angst van 15.000 mensen. Hoe ze het behandelen, de medicijnen, hun bestanddelen en de bijwerkingen ervan, je kunt filteren op individuen, alles in een mooie omgeving. Deze verbazingwekkende gegevens stellen ons in staat dieper te gaan, te zien waar dit medicijn goed voor is. 1.500 mensen die dit medicijn nemen. Ik wil spreken met de 58 patiënten hier onderaan die vier milligram per dag nemen. En ik wil spreken met diegenen die gedurende meer dan twee jaar dat medicijn nemen. Hier zie je de duur. Alles open, allemaal beschikbaar. Ik ga inloggen.

Dit is het profiel van mijn broer. Dit is een nieuwe versie van ons platform dat we nu lanceren. Dit is de tweede generatie. Ik maak het in Flash. Hier verschijnen dan de gegevens van Steven vergeleken met die van alle andere patiënten, en met deze informatie. De blauwe lijn is het 50ste percentiel. Steven staat op het 75e percentiel. Hij heeft de niet-genetische vorm van ALS. Je scrolt naar beneden in dit profiel en dan zie je al de geneesmiddelen die hem werden voorgeschreven, In de nieuwe versie kan ik interactief kijken naar de gegevens. Wacht even, slechte verbinding.

Doet je dat niet denken aan een groot beursprogramma? Zou het niet geweldig zijn, als de technologie die we gebruiken om voor onszelf te zorgen zo goed was als de technologie die we gebruiken om geld te verdienen? Detrol. De bijwerkingen van zijn medicijnen. Daarin geïntegreerd: de stamceltransplantatie die hij kreeg, de eerste in de wereld, open voor iedereen die het wil zien.

Ik houd hier van het cyberkineticsimplantaat, de enige gegevens van patiënten die online en beschikbaar waren. Je kunt de tijdschaal aanpassen, de symptomen. Je kunt de wisselwerking tussen de verschillende behandelingen van ALS zien. Je scrolt naar beneden op het ALS tabblad. Ik neem drie medicijnen om het onder controle te houden. Sommige zijn experimenteel. Ik kan kijken naar mijn constipatie, hoe ik die onder controle houd. Ik zie magnesiumcitraat en zijn bijwerkingen over een verloop van tijd waarin ze van betekenis zijn.

Maar ik wil meer. Ik wil niet alleen kijken naar dit coole apparaat. Ik wil op basis van deze gegevens iets maken dat nog beter is. Ik wil mijn broers centrum van het universum, zijn symptomen zijn medicijnen, alle dingen waartussen interactie is, de bijwerkingen, ik wil in dit prachtige melkwegstelsel van gegevens zijn. Ik wil ernaar kunnen kijken op elke mogelijke manier. Zodat we via deze informatie verder kunnen gaan dan alleen dit eenvoudige model van wat een medisch dossier is.

Ik weet niet eens wat een medisch dossier is. Ik wil een probleem oplossen. Ik wil een toepassing. Ik kan deze gegevens herschikken, de symptomen links zetten, de medicijnen bovenaan, vertelt me alles wat we weten over Steven, en elke andere persoon, en wat vergelijkbaar is. Jaren nadat hij deze medicijnen kreeg, ontdekte ik dat alles wat hij deed om zijn overtollig speeksel onder controle te houden, waaronder een aantal positieve neveneffecten afkomstig van andere medicijnen, zijn constipatie erger maakte. Iemand die ooit ernstige constipatie had, begrijpt hoeveel impact dat heeft op je leven, Ja, dat was een woordspeling.

Je probeert het onder controle te houden, Dit rooster is hier beschikbaar, we willen het begrijpen. Niemand had ooit de beschikking over dit soort informatie. Het is voor de patiënten, we zijn er voor hen. Het draait allemaal om de gezondheidszorg van de patiënten. Er zijn geen artsen op ons netwerk. Hoe kunnen we hun toegang geven tot dit instrument, dat ze hun historiek kunnen opvragen en het medische systeem kunnen aanspreken? We werkten hard, en dachten er over na en zeiden: "Wat is iets dat we de ganse tijd kunnen gebruiken, ook in de medische zorg, dat iedereen zal begrijpen? "

De patiënten drukken de gegevens af, omdat ziekenhuizen ons vaak blokkeren omdat ze geloven dat we een sociaal netwerk zijn. Het is eigenlijk de meest gebruikte functie op de website. Artsen houden van deze pagina, en ze zijn eigenlijk heel betrokken. We gingen uit van het verhaal van Steven en zijn historiek aan gegevens, en dan terug naar papier, en engageerden de medische gezondheidszorg. Hier is een ander artikel. Dit is een tijdschrift, PNAS. Ik denk dat dit de Proceedings van de National Academy of Science van de Verenigde Staten van Amerika is. Jullie hebben al veel sprekers gezien vandaag. Iedereen schepte op over de geweldige dingen die ze gedaan hebben. Dit is een verslag over lithium, een geneesmiddel, dat gebruikt wordt om bipolaire stoornissen te behandelen. Een groep in Italië ontdekte dat het bij 16 patiënten ALS vertraagde, en publiceerde het.

We slaan de kritieken van de publicatie over. Om kort te zeggen, als patiënt wil je op de blauwe lijn zitten. Je wilt niet op de rode lijn zitten. De blauwe lijn is namelijk een betere lijn. De rode lijn gaat helemaal omlaag, de blauwe lijn is een goede lijn. Je weet dat we gezegd hebben - en wat ik mooi vond is dat mensen internetsites altijd beschuldigen slechte geneeskunde te bevorderen en mensen onverantwoorde dingen te laten doen. Toen PNAS zijn paper publiceerde, namen 10 procent van de mensen in ons systeem lithium. 10% van de patiënten begonnen met lithium gebaseerd op de gegevens van 16 patiënten in een slechte publicatie. En dan noemen ze het internet onverantwoordelijk. Hier zie je het gevolg van wat er gebeurt.

Hier is een man, genaamd Humberto, uit Brazilië, die helaas negen maanden geleden overleed. Hij vroeg ons: " Kun je ons helpen deze vraag te beantwoorden? Ik wil niet wachten op de volgende proef, dat duurt jaren. Ik wil het nu weten. Kun je ons helpen? " We lanceerden een aantal tools om hun bloedwaarden op te volgen. We lieten hen de gegevens delen en uitwisselen. via het datanetwerk. Ze zeiden: "Jamie, PLM, kunnen jullie ons vertellen of dit werkt of niet?" We deden een rondvraag en spraken met mensen. Zij zeiden: "Je kunt op deze manier geen klinische proef uitvoeren. Je beschikt niet over de nodige gegevens, je volgt de wetenschappelijke methode niet. Het gaat nooit werken. Je kunt het niet doen. "

Ik zei: "Oké we kunnen dat niet doen. Dan kunnen we iets moeilijkers doen." (Gelach) Ik kan niet zeggen of lithium werkt bij alle ALS-patiënten, maar ik kan zeggen of het werkt bij Humberto. Twee jaar geleden ben ik overgeschakeld en kocht een Mac. Ik was zo enthousiast over de nieuwe functie van de tijdmachine, ingebouwd in de Leopard. Omdat het echt cool is: je kan de volledige historiek van je computer opvragen en alles terugvinden wat je verloren hebt. Ik vond het geweldig. Ik zei: "Wat als we een tijdmachine voor patiënten bouwden, maar in plaats van achteruit te gaan, gaan we vooruit. Kunnen we te weten komen wat er met je gaat gebeuren, zodat je het misschien kunt veranderen? "

Dat deden we. We namen alle patiënten zoals Humberto. Dat is de Apple-achtergrond, we stalen hem omdat we niet genoeg tijd hadden om er zelf een te maken. Dit is een echte toepassing. Niet alleen de afbeelding. Je neemt deze gegevens, we zoeken gelijkaardige patiënten en we brengen hun gegevens bij elkaar, voegen hun historiek eraan toe. Dan zeggen wij: "Hoe zetten we alle gegevens op een rij?" We zetten ze op een rij zodat ze samenvallen rond betekenisvolle punten, geïntegreerd in alles wat we weten over de patiënt. Volledige informatie, het gehele verloop van hun ziekte. Dat is wat er gaat gebeuren met Humberto, tenzij hij iets doet. Hij nam lithium en hij ging omlaag langs de lijn. Het werkt bijna elke keer.

Degenen bij wie het niet werkt, zijn interessant. Maar het werkt bijna altijd. Het is eigenlijk eng. Het is prachtig. We konden geen klinische proef uitvoeren, we konden het niet verklaren. We konden wel zien of het ging werken voor Humberto. De clinici in het publiek zullen allemaal praten over kracht en de standaarddeviatie. We zullen dat later doen. Hier is het antwoord van het gemiddelde van de patiënten die daadwerkelijk besloten lithium te nemen. Dit zijn alle patiënten die met lithium startten. Dit is de curve van de toekomstige behandeling. Je kunt hier zien, de blauwe stippen op de bovenkant, de lichte, dat zijn de mensen in de studie in PNAS waar je bij wilde zijn. En de rode zijn degenen -- De roze onderaan zijn degenen waar je niet bij wilt horen. Degenen in het midden zijn al onze patiënten vanaf het begin van lithium op het tijdstip nul, vooruit in de tijd, en dan achteruit in de tijd.

Je kunt zien dat we ze perfect matchten. Angstaanjagend nauwkeurige matching. Als je vooruitgaat, wil je geen lithiumpatiënt meer zijn. Je doet het slechter, niet significant, maar iets slechter. Deze keer wil je geen lithiumpatiënt zijn. Een heleboel mensen haakten af, de proef, er is te veel drop-out. Kunnen we iets nog moeilijkers doen? Kunnen we naar de patiënten gaan die daadwerkelijk besloten bij lithium te blijven, omdat ze er stellig van overtuigd waren dat ze beter werden?

We vroegen ons controle-algoritme, zijn die 69 patiënten -- je zult merken dat dit vier maal het aantal patiënten is van de klinische proef -- kunnen we naar de patiënten kijken en zeggen: "Kunnen we hen matchen met onze tijdmachine met andere vergelijkbare patiënten, en wat gebeurt er dan? " Zelfs degenen die geloofden dat ze steeds beter werden, hadden hetzelfde resultaat als de controles. En die kleine lijnen? Dat is de kracht.

Ik kan je niet vertellen dat lithium niet werkt. Ik kan je niet vertellen dat als je een hogere dosis nam of als je de studie correct uitvoerde -- Ik kan je enkel vertellen over die 69 mensen die lithium genomen hebben, dat ze het niet beter deden dan mensen net als zij net als ik, en dat we de mogelijkheid hadden om dat op te sporen tot een kwart van de sterke punten gemeld in de eerste studie. We deden dat een jaar voordat de eerste klinische test, gefinancierd voor miljoenen dollars door de NIH, door een kleinigheid mislukte vorige week, en het aankondigde.

Ik vertelde eerder over de stamceltransplantatie van mijn broer. Ik heb nooit echt geweten of het werkte. Ik heb 100 miljoen cellen voor zijn cisterna magna, zijn ruggenmerg, gegeven. Ik vulde alle documenten in en deed al het werk. Ik wist het nooit echt. Wat wist ik niet? Ik bedoel, ik wist niet wat er ging gebeuren met hem. Ik vroeg het aan Tim, de cijferexpert in onze groep. We zochten ongeveer een jaar naar iemand die wiskunde, statistiek en modellen zou kunnen opstellen in de gezondheidszorg. We vonden niemand. We gingen dan naar de financiële sector. Daar vind je mannen, die modellen van de toekomst kunnen maken van de rentevoeten, en al dat soort dingen. Sommige van hen waren beschikbaar. We huurden er één in. (Gelach)

We huurden hem in, zetten hem in als assistent bij het lab. Ik communiceer met hem via instant messaging, zoals een kleine jongen in een doos. Ik vroeg hem "Tim kan jij mij vertellen of de stamceltransplantatie van mijn broer gewerkt heeft of niet? " Hij stuurde me dit twee dagen geleden. Het waren de kleine uitschieters daar. Zie je die kerel die lange tijd overleefde? We moeten met hem gaan praten. Ik zou graag willen weten wat er gebeurd is. Iets is anders gegaan. Bij mijn broer niet. Mijn broer ging recht naar beneden langs de lijn. Het werkt slechts 12 maanden.

Het is de eerste versie van de tijdmachine. De eerste keer dat we het ooit geprobeerd hebben. We werken eraan om te verbeteren. 12 maanden tot nu toe. Als ik hier naar kijk, word ik heel emotioneel. Je kijkt naar de patiënten. Je kan alle controles inbouwen. Je kunt naar hen kijken, en vragen stellen. Ik vond een vrouw - We vonden haar, ze viel op want ze had gegevens na haar dood. Haar man had ingelogd en haar laatste functionele scores ingevoerd, omdat hij wist hoe belangrijk ze dat vond. Ik ben dankbaar.

Ik kan niet geloven dat deze mensen, jaren nadat mijn broer was overleden, mij hielpen een antwoord te vinden op de vraag of een operatie die ik jaren geleden had ondergaan en die miljoenen dollars gekost had, werkte of niet. Ik wenste dat we al vroeger over deze gegevens hadden kunnen beschikken. Ik ben echt blij dat het zover is. Het lab dat ik heb opgericht, heeft een aantal gegevens over een medicijn dat misschien werkt. Ik wil het graag laten zien. Ik wil het graag laten zien in real-time. Ik wil het doen voor alle ziektes waarvoor we dat kunnen doen. Ik moet de 45.000 mensen bedanken die dit sociaal experiment met ons doen. Het is een geweldige reis die we ondernemen om weer mens te worden, opnieuw deel van een gemeenschap, dingen van onszelf te delen, kwetsbaarheid tonen, en het is erg spannend. Dus, dank je. (Applaus)