Dave deBronkart: Hier is e-Patiënt Dave

Het is verbazingwekkend dat we hier zijn om te praten over het jaar van de opstand van de patiënten. Je hoorde eerder vandaag verhalen over patiënten die zelf hun geval ter hand namen, patiënten die zeggen: "Weet je wat, ik weet wat de kansen zijn, maar ik ga op zoek naar meer informatie. Ik ga zelf de voorwaarden van mijn succes bepalen." Ik ga je vertellen hoe ik vier jaar geleden bijna stierf - dat ik, in feite, al bijna dood was. En wat ik toen ontdekte over de zogenaamde e-patiëntbeweging - ik zal uitleggen wat die term betekent. Ik blogde onder de naam Patiënt Dave, en toen ontdekte ik dit en doopte mijzelf om tot e-Patiënt Dave.

Even iets over het woord "patiënt". Toen ik een paar jaar geleden voor het eerst betrokken raakte bij de gezondheidszorg en vergaderingen begon bij te wonen als toevallige waarnemer merkte ik dat mensen over patiënten praten alsof het ging om iemand die hier niet aanwezig is, iemand ergens ver weg. Bij een aantal talks vandaag was dat nog zo. Maar ik ben hier om je te vertellen dat "patiënt" niet staat voor iemand in de derde persoon. Als je zelf - of je moeder, je kind - in een ziekenhuisbed belandt, zal je het merken. Ik zie hoofden knikken, mensen die zeggen: "Ja, ik weet precies wat je bedoelt."

Als je hoort waarover ik hier vandaag ga praten, wil ik allereerst zeggen dat ik hier ben namens alle patiënten die ik ooit heb ontmoet en al degenen die ik niet heb ontmoet. Dit gaat over patiënten een actievere rol laten spelen om gezondheidszorg te helpen, om gezondheidszorg te verbeteren. Een van de seniorartsen in mijn ziekenhuis, Charlie Safran, en zijn collega, Warner Slack, zeggen al decennia lang dat het meest onderbenutte hulpmiddel in de hele gezondheidszorg de patiënt is. Ze zeggen dat al sinds de jaren '70.

Nu ga ik nog een stap terug in de geschiedenis. Dit is van juli 1969. Ik was een eerstejaars aan de universiteit. We waren toen net voor het eerst geland op de maan. Het was de eerste keer dat we ooit vanaf een ander oppervlak -- de plek waar jullie en ik nu zijn, waar we wonen, hadden gezien. De wereld was aan het veranderen. Hij was aan het veranderen op een manier die niemand kon voorzien. Een paar weken later, kwam Woodstock. Drie dagen van plezier en muziek. Hier, alleen maar voor de historische authenticiteit, een foto van mij in dat jaar. (Gelach) Ja, dat golvende haar, die blauwe ogen - het was echt iets.

Die herfst van 1969, kwam de Whole Earth Catalog uit. Het was een hippiedagboek voor zelfvoorziening. Wij denken aan hippies als alleen maar levensgenieters, maar er was een zeer sterke component - ik zat in die beweging - een zeer sterke component om verantwoordelijk te zijn voor jezelf. De ondertitel van dit boek is: "Toegang tot gereedschap." Het ging over hoe je eigen huis te bouwen, hoe je je eigen eten, allerlei dingen kon kweken. In de jaren '80, was deze arts, Tom Ferguson, de medische redacteur van de Whole Earth Catalog. Hij zag dat het leeuwendeel van wat we doen in geneeskunde en gezondheidszorg door onszelf wordt gedaan. Sterker nog, hij zei dat het 70 tot 80 procent was van de zorg voor ons lichaam. Hij zag ook in dat wanneer de gezondheidszorg medische zorg wordt als gevolg van een ernstiger ziekte, het belangrijkste dat ons tegenhoudt, de toegang tot informatie is. Toen het web er kwam, veranderde dat allemaal. Niet alleen konden we informatie vinden, we konden andere mensen vinden in dezelfde situatie, die informatie kunnen verzamelen en doorgeven aan ons. Hij bedacht de term e-Patiënten - uitgerust, geëngageerd, bevoegd, mondig. Uiteraard was hij in deze fase van het leven wat waardiger dan voorheen.

Ik was al een geëngageerde patiënt lang voordat ik ooit van de term had gehoord. In 2006 ging ik naar mijn huisarts voor een regelmatige fysieke controle, en ik zei: "Ik heb een pijnlijke schouder." Ze maakten een röntgenfoto en de volgende ochtend - misschien heb je het al gemerkt. Iedereen die een medische crisis heeft doorgemaakt zal dit begrijpen. Deze ochtend vernoemden een aantal sprekers de datum waarop zij voor het eerst hoorden over hun aandoening. Voor mij was het 09:00 op 3 januari 2007. Ik was op kantoor, mijn bureau was opgeruimd; een blauw tapijt hing aan de muren. De telefoon ging en het was mijn dokter. Hij zei: 'Dave, ik bekeek het röntgenbeeld op het scherm van de computer thuis." Hij zei: "Je schouder is OK, maar Dave, er is iets met je longen." Als je naar die rode ovaal kijkt, dan hoort die schaduw daar niet thuis. Om een lang verhaal kort te maken, Ik zei: "Je moet me dus nog eens onderzoeken?" Hij zei: "Ja, we moeten nog een CT-scan van je borst maken." Als afscheid zei ik: "Is er iets wat ik moet doen?" Hij zei dat - denk daar eens over na. Dit is het advies dat je arts je geeft. "Ga gewoon naar huis en drink een glas wijn met je vrouw."

Ik ging binnen voor de CAT-scan, en het bleek dat er vijf van deze dingen in mijn beide longen zaten. Op dat moment wisten we dat het kanker was. We wisten dat het geen longkanker was. Dat betekende dat het van elders was uitgezaaid. De vraag was: waar vandaan? Dus ging ik binnen voor een echo. Ik moest ondergaan wat veel vrouwen ook hebben ondergaan - gel op de buik en bzzzz. Mijn vrouw kwam met me mee. Ze is dierenarts, dus heeft ze heel veel echo's gezien. Ik bedoel, ze weet dat ik geen hond ben. Wat we zagen - dit is een MRI-beeld. Dit is veel scherper dan een echo zou zijn. We zagen in die nier die grote bobbel daar. Er waren er eigenlijk twee. Een groeide uit de voorkant en was al uitgebroken en vastgehecht aan de darmen. Een groeide uit de achterkant en had zich vastgehecht aan de soleusspier, dat is een grote spier in de rug waarover ik nog nooit had gehoord, maar opeens kreeg ze al mijn belangstelling. Ik ging naar huis.

Ik google wel eens - ik ben al sinds 1989 online op Compuserv. Ik ging naar huis, en ik weet dat je hier de details niet kan lezen. Dat is niet belangrijk. Mijn punt is dat ik naar een gerespecteerde medische website ging, WebMD, omdat ik weet hoe ik junk moet uitfilteren. Ik heb mijn vrouw ook online gevonden. Voordat ik haar ontmoette, moest ik een aantal suboptimale zoekresultaten doorploegen. (Gelach) Dus zocht ik naar kwaliteitsinformatie. Vertrouwen is zo belangrijk - welke bronnen van informatie kunnen wij vertrouwen? Waar eindigt mijn lichaam en waar begint de indringer? En kanker, een tumor, is iets wat je uit je eigen weefsel laat groeien. Hoe gaat dat? Waar zijn de grenzen van de medische mogelijkheden? Wat ik lees op WebMD: "De prognose is slecht voor voortschrijdende niercelkanker. Bijna alle patiënten zijn ongeneeslijk." Ik ben al lang genoeg online om te weten dat als de eerste resultaten mij niet bevallen, ik blijf doorzoeken. Wat ik op andere websites vond, zelfs op de derde pagina van Google-resultaten, "Vooruitzicht is somber", "Prognose is grimmig." Ik denk: "Wat kan het me schelen?" ik voelde me helemaal niet ziek. Ja, ik voelde me 's avonds moe, maar ik was al 56 jaar oud. Ik verloor gewicht, maar dat moest van de dokter. Het was echt iets.

Dit is het schema van fase vier nierkanker van het medicijn dat ik uiteindelijk kreeg. Volledig bij toeval zit er dat ding in mijn longen. In de linkerfemur, het linkerdijbeen, zit er nog een. Ik had er een. Uiteindelijk brak mijn been. Ik viel flauw, kwam er op terecht en het brak. Er is er nog een in de schedel, en om de puntjes op de i te zetten, ik had ook nog die andere tumoren - met inbegrip van, tegen de tijd dat mijn behandeling begon, een op mijn tong. Ik had nierkanker op mijn tong. Ik las dat mijn mediane overleving 24 weken was. Dat was slecht. Ik werd geconfronteerd met het graf. Ik dacht: "Hoe gaat mijn moeders gezicht eruit zien op de dag van mijn begrafenis?" Ik moest het mijn dochter uitleggen en zeggen: "Zo is de situatie." Haar vriend was bij haar. Ik zei: "Ik wil niet dat jullie voortijdig gaan trouwen gewoon om het te doen terwijl vader nog leeft." Het was echt ernstig. Want als je je afvraagt waarom patiënten gemotiveerd zijn en willen helpen, denk dan hieraan.

Nou, mijn arts bracht mij in contact met een patiëntengemeenschap, Acor.org, een netwerk van kankerpatiënten. Buitengewoon. Zeer snel vertelden ze me, "Nierkanker is een zeldzame ziekte. Ga naar een gespecialiseerd centrum. Er is geen genezing, maar er is iets dat soms werkt - maar meestal niet - het heet hoge dosis interleukine. De meeste ziekenhuizen bieden het niet aan, zodat ze niet eens vertellen dat het bestaat. Laat ze je niet eerst iets anders geven. Er zijn vier artsen in jouw gebied van de Verenigde Staten die het aanbieden. Hier zijn hun telefoonnummers." Hoe verbazingwekkend is dat?

(Applaus)

Hier is het ding. Hier staan we nu, vier jaar later, je vindt geen website die patiënten die informatie geeft. De overheid en de American Cancer Society gaven hun goedkeuring, maar patiënten weten wat patiënten willen weten. Dat is de kracht van de patiëntnetwerken. Deze verbazingwekkende substantie - ik zei: waar houdt mijn lichaam op? Mijn oncoloog en ik praten tegenwoordig veel met elkaar, omdat ik mijn talks technisch nauwkeurig probeer te houden. Hij zei: "Weet je, het immuunsysteem is goed in het detecteren van indringers - bacteriën die van buiten komen - maar als je eigen weefsel begint te woekeren, is dat iets heel anders." Ik begon met een mentale oefening, want ik startte een eigen patiëntondersteunende gemeenschap op een website, en een van mijn vrienden, een familielid eigenlijk, zei: "Kijk, Dave, wie kweekte dit ding? Ga je jezelf voorstellen als mentale aanvaller van jezelf?" Dus begonnen we eraan. Het verhaal van hoe het allemaal verliep, staat in dit boek.

Hoe dan ook, dit zijn de cijfers. Ik maakte een spreadsheet van mijn tumorafmetingen. Maak je geen zorgen over de getallen. Zie je, dat is het immuunsysteem. Geweldig ding, die twee gele lijnen zijn waar ik de twee doses van interleukine met twee maanden tussentijd heb gekregen. En kijk naar de manier waarop de tumorgrootte intussen verminderde. Gewoon ongelooflijk. Wie weet wat we kunnen doen als we leren om er meer gebruik van te maken.

De clou is dat anderhalf jaar later, ik erbij was toen deze prachtige jonge vrouw, mijn dochter, trouwde. Toen ze de trappen afdaalde en we even alleen waren, was ik zo blij dat ze niet tegen haar moeder hoefde te zeggen: "Ik wou dat papa erbij was." Dit is wat we doen als we de gezondheidszorg beter maken.

Nu wil ik het even hebben over een paar andere patiënten die alles in het werk stellen om de gezondheidszorg te verbeteren. Dit is Regina Holliday, een schilderes in Washington D.C., wier man een jaar na mijn ziekte aan nierkanker stierf. Ze schildert hier een muurschildering van zijn vreselijke laatste weken in het ziekenhuis. Een van de dingen die ze ontdekte was dat het medisch dossier van haar echtgenoot, in deze papiermap, ongeorganiseerd was. Ze dacht: "Als op de zijkant van een doos cornflakes voedingsdata staan, waarom kan er niets eenvoudigs elke nieuwe verpleegster of elke nieuwe dokter, die op de dienst komt, inlichten over de toestand van mijn man?" Ze schilderde op deze muur medische feiten als een voedingswaarde-etiket, of iets dergelijks, op een diagram van hem. Vorig jaar schilderde ze dan dit diagram.

Ze bestudeerde de gezondheidszorg net zoals ik. Ze besefte dat er een heleboel mensen waren die boeken hadden geschreven om op te komen voor de patiënt waar je op medische congressen nooit iets over hoort. Patiënten zijn zo'n onderbenutte bron. Zoals het in mijn inleiding staat, heb ik redenen om te zeggen dat patiënten toegang tot hun gegevens moeten hebben. Ik zei een paar jaar geleden tijdens een conferentie, "Geef me mijn verdomde gegevens, omdat jullie niet kunnen vertrouwd worden om ze zuiver te houden." En kijk ze heeft onze 'afgedamde' data - een woordspeling - die beginnen uit te breken, beginnen door te breken - met water gesymboliseerd.

Ik wil hier ook een beetje voor jullie improviseren. Ik ken een jongen op Twitter, een gezondheids-IT-man bij Boston. Hij schreef deze e-Patiënt rap. Het gaat als volgt. ♫ Geef me mijn verdomde gegevens ♫ ♫ ik wil een e-patiënt worden, net als Dave ♫ ♫ Geef me mijn verdomde gegevens, want het gaat om mijn leven ♫ Nu ben ik niet van plan om verder te gaan. (Applaus) Nou dank je wel. Dat was erover.

(Gelach)

Denk na over de mogelijkheid. Waarom gaat de ontwikkeling van iPhones en iPads zo veel sneller dan de gezondheidstools die voor je beschikbaar zijn om je te helpen zorgen voor je gezin? Hier is een website, VisibleBody.com, waar ik toevallig op terechtkwam. Ik dacht: "Ik ga eens kijken wat mijn soleusspier is?" Je kunt op dingen klikken en ze verwijderen. Ik zag, "Aha, dat is de nier en de soleusspier." Ik liet ze in 3D draaien en zei: "Nu snap ik het." Het deed me denken aan Google Earth, waar je naar elk gewenst adres kunt vliegen. Ik dacht: "Waarom zou ik dit niet combineren met mijn digitale-scandata en een Google Earth maken voor mijn lichaam?" Waarmee komt Google dit jaar uit? Nu is er een Google Body browser. Maar hij is nog algemeen. Niet met mijn gegevens. Maar als we die gegevens achter de 'dam' uit kunnen krijgen zodat software innovators ze kunnen gebruiken op de manier waarop software innovators dat willen, wie weet wat we dan nog kunnen verzinnen.

Een laatste verhaal: dit is Kelly Young, een patiënt met reumatoïde artritis uit Florida. Dit is een live verhaal van de laatste paar weken. RA-patiënten, zoals ze zichzelf noemen - haar blog is RA Warrior - hebben een groot probleem omdat 40 procent van hen geen zichtbare symptomen hebben. Dat maakt het gewoon heel moeilijk om te zeggen hoe de ziekte evolueert. Sommige artsen denken: "Ja, zal wel, je hebt echt pijn." Ze vond door haar online onderzoek een nucleaire botscan, meestal gebruikt voor kanker, maar die ook ontstekingen kan zichtbaar maken. Ze zag dat waar er geen ontsteking was, de scan een uniform grijs laat zien. Dus ze nam het. En het rapport van de radioloog zei: "Geen kanker gevonden." Dat was niet wat hij ermee moest doen. Ze liet de scan opnieuw nakijken, ze wilde dat, en haar arts stuurde haar weg. Ze maakte een CD. Hij zei: "Als je mijn instructies niet wil opvolgen, ga dan weg." Ze maakte de CD van de scanbeelden, en kijk naar al die hotspots. Ze is nu actief bezig op haar blog met het zoeken naar hulp bij het verkrijgen van betere zorg. Kijk, dat is nu een bevoegd patiënt - zonder medische opleiding.

Wij zijn, jullie zijn de meest onderbenutte bron in de gezondheidszorg. Ze kon dat doen omdat ze toegang had tot de ruwe data. Hoe belangrijk was dat? Op TED2009 zei Tim Berners-Lee zelf, de uitvinder van het web, in een toespraak dat het volgende grote ding is, niet je browser te laten zoeken naar de artikelen van andere mensen over de gegevens, maar naar de ruwe data zelf. En hij liet zijn publiek aan het eind van de talk scanderen: "Ruwe data nu. Ruwe data nu." En ik vraag u, drie woorden, altublieft, om de gezondheidszorg te verbeteren: Laat patiënten helpen. Laat patiënten helpen. Laat patiënten helpen. Laat patiënten helpen.

Dank u.

(Applaus)

Aan alle patiënten over de hele wereld die naar deze webcast kijken: God zegene u, iedereen - Laat patiënten helpen..

Host: En zegen jezelf. Heel hartelijk bedankt.