Charity Tilleman-Dick: Zingen na een dubbele longtransplantatie

Jullie weten het misschien niet, maar vandaag heb ik iets te vieren. Ik ben niet getrouwd, maar vandaag een jaar geleden, ontwaakte ik uit een maandenlange coma, na een dubbele longstransplantatie. Vreemd, he. Ongelooflijk. Dank u.

Zes jaar daarvoor, stond ik aan het begin van mijn carrière als operazangeres in Europa, toen ik bleek te lijden aan idiopathische pulmonale hypertensie -- ofwel PH Hierbij treedt een verdikking op in de bloedvaten in de long, die ervoor zorgen dat de rechterkant van het hart overuren maakt. Dit veroorzaakt wat ik het "omgekeerde Grinch-effect" noem. Mijn hart was drieënhalf keer de normale grootte. Voor mensen met deze aandoening wordt lichamelijke inspanning heel moeilijk. Na twee tot vijf jaar, sterven de meeste patiënten. Ik heb een specialist bezocht, zij was een expert op dit gebied, en vertelde me dat ik moest stoppen met zingen. Ze zei: "Die hoge noten worden nog je dood." Hoewel er geen medisch bewijs was voor haar bewering dat er een relatie was tussen het zingen van aria's en pulmonale hypertensie, was ze ervan overtuigd dat ik mijn eigen doodvonnis zong. Ik werd door mijn aandoening lichamelijk erg beperkt. Maar ik was niet beperkt als ik zong. Zodra de lucht uit mijn longen omhoogkwam, door mijn stembanden en over mijn lippen kwam als geluid, voelde ik me in een unieke staat van verlichting komen. De intuïtie van een iemand was voor mij geen reden hiermee te stoppen.

Gelukkig ontmoette ik Reda Girgis, een hele saaie man, maar hij en zijn team bij Johns Hopkins wilden niet alleen dat ik zou overleven. Zij wilden dat ik een betekenisvol leven zou leiden. Dit betekende keuzes maken. Ik kom uit Colorado. Het ligt op 1600 meter hoogte en ik groeide daar op met mijn 10 broers en zussen en twee lieve ouders. De hoogte versterkte mijn symptomen. Dus verhuisde ik naar Baltimore, dichter bij mijn dokters, en werd daar lid van het conservatorium. Ik kon niet zoveel lopen als vroeger, dus koos ik voor tien cm hoge hakken. Ik ging zoutloos eten, veganistisch, en slikte hoge doses -- sildenafil -- beter bekend als Viagra.

(Gelach)

Mijn vader en opa hielden de nieuwste ontwikkelingen in de gaten van alternatieve en traditionele behandelingen voor PH, maar na zes maanden, kon ik geen heuvel meer op komen, geen trap meer op lopen, ik kon nauwelijks blijven staan zonder het gevoel flauw te vallen. Ik kreeg een hartcatheterisatie, waarbij ze de druk meten van de longslagader, die normaal tussen 15 en 20 ligt. Ik had 146. Ik pak de zaken graag groots aan. Dit betekende het volgende: er is een paardenmiddel voor PH, dit heet Flolan. Dit is niet alleen een medicijn, het is een levenswijze. Dokters plaatsen een catheter in je borst, die aan een pomp vastzit, die ongeveer twee kilo weegt. Elke dag, 24 uur, is heb je deze pomp bij je, die de medicatie rechtstreeks aan het hart toedient. En het is om meerdere reden geen prettig medicijn. Hier is een lijst van bijwerkingen: als je teveel zout eet, zoals een boterham met pindakaas en jam, zul je waarschijnlijk op de Intensive Care belanden. Als je door een metaaldetector gaat, ga je waarschijnlijk dood. Als er een luchtbel in je medicijn komt -- dit moet je iedere ochtend klaarmaken -- en die blijft erin zitten, ga je waarschijnlijk dood. Als je medicijn op is ga je zeker dood.

Niemand will Flolan gebruiken. Maar toen ik het nodig had, was het een godsgeschenk. Binnen een paar dagen kon ik weer lopen. Binnen een paar weken kon ik weer optreden. En binnen een paar maanden, maakte ik mijn debuut bij het Kennedy Center. De pomp vormde tijdens optredens een probleem, dus ik plakte hem aan de binnenkant van mijn dij, met een gordel en een rekverband. Ik heb honderden keren in een lift gezeten samen met mijn pomp die ik in mijn onderbroek wegwerkte, terwijl ik hoopte dat de deuren niet open zouden gaan. De buizen die uit mijn borst staken waren een nachtmerrie voor de kostuumontwerpers. In 2006 studeerde ik af, en kreeg ik een beurs om naar Europa terug te gaan. Toen ik daar een paar dagen was, ontmoette ik een fantastische oude dirigent, die mij in allerlei rollen castte. En voor ik het wist reisde ik tussen Boedapest, Milaan en Florence. Hoewel ik aan dit lelijke, ongewenste, veeleisende mechanische huisdier vastzat, was mijn leven als het gelukkige deel van een opera -- ingewikkeld, maar op een goede manier.

In februari 2008 overleed mijn opa. Hij was een groot figuur in ons aller leven, en we hielden heel veel van hem. Ik was helemaal niet voorbereid op wat hierna gebeurde. Zeven weken later, kreeg ik een telefoontje van mijn familie. Mijn vader had een verschrikkelijk auto-ongeluk gehad, en was overleden. Ik was 24, en mijn dood zou helemaal verwacht zijn. Maar hij -- de enige manier waarop ik kan zeggen hoe het voelde is dat het mijn medische aftakeling versnelde. Hoewel mijn dokters en familie het afraadden, moest ik terug voor de begrafenis. Ik moest afscheid nemen op de een of andere manier. Maar al snel kreeg ik uitval in mijn rechter hartkamer, en moest ik terug naar zeeniveau, wetend dat ik mijn thuis, waarschijnlijk nooit meer terug zou zien.

De meeste afspraken die zomer heb ik afgezegd, maar ik had er nog een in Tel Aviv, dus daar ging ik heen. Na een optreden, kon ik mezelf nog nauwelijks van het podium in de taxi slepen. Ik zat en voelde het bloed uit mijn gezicht trekken. En midden in de woestijn, had ik het ijskoud. Mijn vingers werden blauw, en ik dacht: "Wat is er aan de hand?" Ik hoorde mijn hartkleppen open en dicht gaan. De taxi stopte, ik sleepte mezelf eruit, en voelde me loodzwaar terwijl ik naar de lift liep. Ik viel door de voordeur en strompelde naar de badkamer. Daar ontdekte ik het probleem: bij het mengen had ik het belangrijkste ingrediënt vergeten. Ik was stervende. En als ik dat middel niet snel mengde, zou ik mijn huis nooit meer levend verlaten. Ik begon te mengen, en had het gevoel dat het allemaal via een gat eruit zou vallen, maar ik ging door. Uiteindelijk, met het laatste flesje erin en de laatste luchtbel eruit, maakte ik de pomp aan de buizen vast en lag daar, hopend dat het zou werken, op tijd. Als het niet werkte zou ik mijn vader waarschijnlijk eerder terugzien dan ik had verwacht. Gelukkig zag ik na een paar minuten, de kenmerkende honingraatvormige uitslag, op mijn benen, die een bijwerking is van de medicatie, en ik wist dat ik het zou redden.

Ik kom uit een stoere familie, maar ik was bang. Ik ging terug naar Amerika, met het idee om terug te kunnen keren naar Europa, maar uit de hartcatheterisatie bleek, dat ik helemaal nergens heenging verder dan een ambulancerit van het Johns Hopkins Ziekenhuis. Ik deed hier en daar optredens, maar naarmate mijn toestand verslechterde, ging mijn stem ook achteruit. Mijn dokter wilde me op de wachtlijst zetten voor een longtransplantatie; Ik niet. Twee van mijn vrienden waren kort daarvoor overleden, maanden na het ondergaan van een zware ingreep. Aan de andere kant kende ik een man met PH, die stierf terwijl hij op een operatie wachtte. Ik wilde leven. Ik dacht dat stamcellen een optie waren, maar die techniek was nog niet zover gevorderd, dat ze iets voor mij kon betekenen. Ik stopte officieel met zingen, en ging naar de Cleveland Clinic voor een nieuw gesprek, het derde in vijf jaar, over een transplantatie. Ik praatte nogal onenthousiast met de hoofdchirurg transplantatie, en vroeg hem hoe ik me zou kunnen voorbereiden op een transplantatie. Hij zei: "Wees gelukkig. Een gelukkige patiënt is een gezonde patiënt." Het was of hij in dat ene zinnetje al mijn gedachten over leven, geneeskunde en Confucius samenvatte. Ik wilde nog steeds geen transplantatie, maar een maand later, was ik terug in het ziekenhuis met "kenkels", enkels zo dik als kuiten -- erg aantrekkelijk. Dat was falen van de rechter hartkamer.

Ik besloot eindelijk mijn dokters raad op te volgen. Ik moest naar Cleveland... om te wachten op een passende donor. De volgende dag, toen ik nog in het ziekenhuis was, werd ik gebeld. Het was mijn dokter in Cleveland, Marie Budev. Ze hadden longen. En ze waren een match. Ze kwamen uit Texas. En iedereen was echt blij voor me, behalve ik zelf. Want, ondanks alle problemen, had ik mijn hele leven mijn eigen longen getraind, en ik stond niet bepaald te popelen om ze op te geven. Ik vloog naar Cleveland. En mijn familie kwam ook in de hoop dat ze me nog konden zien om afscheid te nemen, misschien voor het laatst. Maar organen wachten niet. Ik was al onder narcose voor ik afscheid kon nemen. Het laatste dat ik me kan herinneren, is dat ik op een witte deken lig, en mijn chirurg vertel dat ik mijn moeder moest zien, en hem vraag mijn stem te redden. Ik zakte weg in een enge droomwereld.

Tijdens de dertienenhalf uur durende operatie, stopte mijn hart tweemaal, 38 liter bloed werd in mijn lichaam gepompt. De chirurg zei dat het in zijn 20-jarige carrière, een van de moeilijkste operaties was die hij ooit heeft uitgevoerd. Mijn borst is twee weken opengeweest. Je kon mijn vergrote hart erin zien kloppen. Ik was aangesloten op een tiental machines die me in leven hielden. Een ontsteking maakte mijn huid kapot. Ik had gehoopt dat mijn stem gered kon worden, maar mijn dokters wisten dat de beademingsbuizen in mijn keel mijn stem al hadden kunnen beschadigen. Als ze erin bleven zou ik nooit meer kunnen zingen. Dus mijn dokter haalde de KNO-arts erbij -- de beste van de kliniek -- om mij te opereren om de buizen om mijn stembanden heen te verplaatsen. Hij zei dat ik eraan zou doodgaan. Dus mijn eigen chirurg heeft de operatie uitgevoerd in een laatste poging om mijn stem te redden.

Hoewel mijn moeder geen afscheid had kunnen nemen voor de operatie is ze niet van mijn bed geweken in de maanden van revalidatie erna. Een voorbeeld van doorzettingsvermogen, vastberadenheid en kracht samen in één verpakking. Dat is ze. Een jaar geleden, precies vandaag een jaar geleden, werd ik wakker. Ik woog 43 kilo. Er staken een stuk of tien buizen in en uit mijn lichaam. Ik kon niet lopen, ik kon niet praten, ik kon niet eten, ik kon niet bewegen, ik kon zeker niet zingen, ik kon niet eens ademen. Maar toen ik opkeek, en mijn moeder zag, moest ik wel glimlachen.

Of je wordt overreden door een vrachtwagen, hartfalen hebt of zieke longen, de dood is iets dat gebeurt. Maar het leven gaat toch niet alleen om het ontwijken van de dood? Het gaat om het leven. Medische problemen ontkennen de menselijke conditie niet. Als mensen de kans krijgen om hun passies te volgen, zullen dokters betere, gelukkigere en gezondere patiënten hebben. Mijn ouders maakten zich grote zorgen toen ik audities deed, en overal in de wereld reisde en optrad, maar ze wisten dat dat beter voor me was dan me steeds druk te maken om mijn eigen sterfelijkheid. Daar ben ik ze heel dankbaar voor.

Afgelopen zomer kon ik rennen en zingen en dansen en spelen met mijn neefjes en nichtjes en mijn broers en zussen en mijn moeder en mijn oma in de Rocky Mountains in Colorado. Ik bleef maar denken aan de dokter die me vertelde dat ik niet meer kon zingen. En ik wilde haar vertellen, en ik wil jullie vertellen, dat we ermee moeten stoppen ziektes onze dromen te laten ontnemen. Als we dat doen zul je zien dat patiënten niet alleen overleven, maar opbloeien. En sommigen van ons zullen misschien zelfs zingen.

(Applaus) [Zingt in het Frans]

Dank u. (Applaus) Dank u. Ik wil graag mijn pianiste bedanken, Monica Lee. (Applaus) Hartelijk bedankt. Dank u.